Majowe mamy 2018

[Asiunia85]

Tez o Was ciągle myślę. Płacze razem z Tobą

 

[Hope]

@Jetkaa biedactwo, płaczę razem z Tobą!

Nieprawdą jest, że nie ma na to leku, ma cała Unia Europejska i Stany, tylko nie Polska. Jest lek, który spowalnia rozwój choroby. Piszesz, że Oski ma inne choroby towarzyszące, ale jeszcze się nie poddawaj. Może jest jeszcze szansa. Po badaniach genetycznych będziecie wiedzieli, ale faktycznie wszystkie objawy na tą chorobę wskazują. Pisz tutaj, może będą w stanie Wam pomóc. Mam ogromną nadzieję, że można coś zrobić niż tylko czekać.


Link do: Fundacja SMA

Jestem z Wami myślami, łączę się w bólu ale też głęboko wierzę, że jest nadzieja!

 

[aNusia90]

Zgadzam sie w pełni z Hope, Oski jest taki dzielny i silny zupelnie jak Ty. Dacie rade wszyscy jesteśmy z Wami myslami. W mojej rodzinie tez jest chore dziecko, z wadą genetyczną, dawali jej 3 lata a teraz ma 17 lat.

Sent from my ALE-L21 using Forum BabyBoom mobile app

 

[MB91]

@Jetkaa będę się za Was modlić!!!! Dosłownie usiadłam i płacze z żalu nad Wami Bądź silna kochana.

 

[Jetkaa]

Dziewczyny dziekuje za slowa otuchy ale ten bol, zal ze moje dziecko odejdzie jest nie do zniesienia. Ja wiem ze rdzeniowy zanik miesni sie leczy ale i straszych dzieci. Zdrowszych u oskara nawet biobsji boja sie zrobic nie wiadomo czy wogole wyjdziemy zapalenie pluc ladnie popuszcza. Ale jego stan sie nie poprawia musi miec tlen boja się ze ta choroba zaczyna atakowac uklad oddechowy ze on nie podejmie sam pracy oddechania nie moge mu patrzec w oczy boje sie ze w krótce to nadejdzie... Nie moge przyjąć to do wiadomosci. Spodziewalam się ze moje dziecko moze byc chore ale nieśmiertelnie to jest moje serce. Kocham go z calych sil nie wyobrazam sobie ze moglo by go zabraknąć w moim życiu.nie pozwole na to. Ja nie chce( nie daje rady z ta myślą to jest takie nie fair!(( ja go tak kocham a ktos mi go chce odebrać lekarze będą walczyć bo mi powiedzieli ale nie ma leku dla niego. Za duze ma obciazenie bo ma inne problemy( nie wiem co ze soba zrobic. Jak mu pomoc. Widze ze go wszystko boli w domu lubił sie przytulać a teraz placze jak go biore na rece. Jego cialo cale boli nie wiem dlaczego(( dlaczego to wszystko na nas spadlo( nie da sie pogodzić z taka wiadomością ja nie wyobrażam ze nie zobacze jak on chodzi,jak obraca sie . nie wyobrażam ze mi nie powie mamo ze nie zdarzy mowie mu ze go kocham ze ma walczyc, a on grzecznie slucha i walczy. Ale boje sie ze mu braknie sil bo przeciez nie bede go trzymac na sile a on będzie cierpial( boje sie ze mamy malo czasu:_(( jak cos sie stanie moje serce tego nie wytrzyma. Bo on jest moim sercem

 

[Hope]

@Jetkaa ja nie wiem jak to jest, nie chcę wiedzieć, żadna matka nie powinna tego wiedzieć. Sama myśl o tym i wyobrażenie boli potwornie. Ale Twoje serce ma dwie połówki, jedna została w domu, czeka na Ciebie, kocha Cię i też bardzo potrzebuje. Dlatego nie rozpadniesz się, połowa serca będzie biła dla tego małego chłopca, który tam czeka. Dla tego przy którym jesteś robisz już wszystko co możesz. Kochasz. Zawsze będziesz kochała. A on zawsze będzie z Wami.

Nie ma słów, które mogłyby Ci pomóc. Przykro mi. Bardzo. Jesteśmy z Tobą myślami cały czas. Tylko tyle możemy teraz zrobić

 

[caltha]

@Jetkaa moje myśli już @Hope spisała. Jestem z Wami sercem, myślami, modlitwą, wiarą i nadzieją

 

[Sprightly88]

Dziewczyny dziekuje za slowa otuchy ale ten bol, zal ze moje dziecko odejdzie jest nie do zniesienia. Ja wiem ze rdzeniowy zanik miesni sie leczy ale i straszych dzieci. Zdrowszych u oskara nawet biobsji boja sie zrobic nie wiadomo czy wogole wyjdziemy zapalenie pluc ladnie popuszcza. Ale jego stan sie nie poprawia musi miec tlen boja się ze ta choroba zaczyna atakowac uklad oddechowy ze on nie podejmie sam pracy oddechania nie moge mu patrzec w oczy boje sie ze w krótce to nadejdzie... Nie moge przyjąć to do wiadomosci. Spodziewalam się ze moje dziecko moze byc chore ale nieśmiertelnie to jest moje serce. Kocham go z calych sil nie wyobrazam sobie ze moglo by go zabraknąć w moim życiu.nie pozwole na to. Ja nie chce( nie daje rady z ta myślą to jest takie nie fair!(( ja go tak kocham a ktos mi go chce odebrać lekarze będą walczyć bo mi powiedzieli ale nie ma leku dla niego. Za duze ma obciazenie bo ma inne problemy( nie wiem co ze soba zrobic. Jak mu pomoc. Widze ze go wszystko boli w domu lubił sie przytulać a teraz placze jak go biore na rece. Jego cialo cale boli nie wiem dlaczego(( dlaczego to wszystko na nas spadlo( nie da sie pogodzić z taka wiadomością ja nie wyobrażam ze nie zobacze jak on chodzi,jak obraca sie . nie wyobrażam ze mi nie powie mamo ze nie zdarzy mowie mu ze go kocham ze ma walczyc, a on grzecznie slucha i walczy. Ale boje sie ze mu braknie sil bo przeciez nie bede go trzymac na sile a on będzie cierpial( boje sie ze mamy malo czasu:_(( jak cos sie stanie moje serce tego nie wytrzyma. Bo on jest moim sercem

Jetkaa płaczę razem z Tobą...pomodlę się za Was, za Twojego wojownika...nie ma słów, które dodadzą otuchy i utulą taki żal...ale jest nadzieja i wiele modlitw, które za Twojego syna będą odmówione...gdyby tylko można było jakoś pomoc....tak strasznie cierpicie

 

[Agunia93]

Ile razy podajecie w ciągu dnia mleko z tym kleikiem?

 

[kjsko]

Ile razy podajecie w ciągu dnia mleko z tym kleikiem?

U mnie jest przerwa z rozszerzaniem diety, bo nie chce jej zrazić, ale ja dawałam raz po południu, a pozniej przed snem piers. Jutro jade po butelkę do kaszki i zamówilam kaszę jaglana z firmy Holle zobaczymy może akurat spasuje