reklama

.....niepełnosprawność?

reklama
Hejka!
Piszę na szybko...
Przeczytałam Twoją historię na pierwszej stronie i...
Piszę, żeby Ci powiedzieć, że nie jesteś sama...
Mam synka, który też ma wadę dłoni.
tutaj jest nasza historia.
https://www.babyboom.pl/forum/dzieci-urodzone-w-sierpniu-2005-f54/poczatek-2151/

tutaj jest strona i forum poświęcona dzieciom i dorosłym z wadami ręki, dłoni, na które oczywiście serdecznie zapraszam ( jeżeli jeszcze nie dotarłaś)
[URL="http://www.wady-dloni.org.pl :: Strona G?
 
No, udało się....


A i obiecuję doczytać dzisiaj cały Twój wątek. Chwilowo czasu na to niet...
I jak tylko będę mogła - pomogę.
Tymczasem serdecznie pozdrawiam
 
MamoNastki, przeczytałam cały wątek i jestem w lekkim szoku...jeżeli chodzi o tamtejszą służbę zdrowia...a ja myślałam, ze to u nas tylko jest taki sajgon...
Żeczywiście terminy nieciekawe...i tyle cierpliwości Cię to wszystko kosztuje. Gratuluję!!!!
Bo jest o kogo walczyć.
Tak, nasze dzieci są wyjątkowe...bo jakie inne ;-):-)
Już jako doświadczona matka, powiem Ci, że Nastka na pewno da sobie radę w życiu. Jeszcze nie raz Cię zaskoczy swoim sprytem i zwinnością...Nawet Twoja pomoc okaże się niepotrzebna, bo dziecię tak sobie wykombinuje ułatwienie w danym momencie, że Ty nawet nie pomyślisz o takim rozwiązaniu...:tak::tak::tak:

Z lekarzy i to bardzo kompetentnych mogę Ci polecić dr Habenichta, ale on przymuje i operuje w Hamburgu. Nie wiem jak z Twoimi możliwościami finansowymi i przemieszczania się ale wiem, ze WARTO. Choćby dla samej szczegółowej diagnozy. Jeżeli byłabyś zainteresowana, to pytaj...

To narazie tyle.

A i ten link ze stroną wady-dłoni znów mi nie wskoczył...:no::wściekła/y:

Może teraz się uda...
Wady d?oni i r?k, dzieci z wadami d?oni, dziecko z wadami rꫩ
 
ogromnie,ogromnie dziekuje slowiczek bylam juz wczoraj na tej stronce i na prawde duzo pomogla i na pewno jest mi lzej pisac z rodzicami dzieci, ktore sa w podobnej sytuacji.:tak:bardzo mnie zasmucilo pare spraw ale ogolnie stronka jest w porzadku.
my w pl konsultacji nie mielismy jako takich ale w krakowie buduja szpital na Piaskach i powiedziano nam zebysmy pod koniec roku zadz do nich i umowia nas na konsultacje z dr.Bonczarem,podobno bardzo dobry specjalista w ortopedii i chirurgii reki (dzieciecej oczywiscie) ale dziekuje za namiary do prof w Niemczech,wlasnie wczoraj cos czytalam o nim na forum?!z przelotem i pieniazkami klopotu nie ma i nie bedzie byle tylko moja mala miala sprawna ta roczke,glownie chodzi mi o lokiec:sorry2:.dziekuje za okazana pomoc:tak:
 
Witaj MamoNastki:-)
U nas jest nieco inna sytuacja, ale też żyję z niepełnosprawnością mojego synka, mój Oliś urodził się 3 grudnia 2007r z Zespołem Downa i wadami serduszka, ASD i VSD (ubytek międzykomorowy i międzyprzedsionkowy). Bardzo mi się podobało to co napisałaś o swojej córeczce, że jest ideałem :-) Ja też uważam mojego Syneczka za ideał, wiecznie uśmiechnięty (no teraz zaczynają Mu ząbki wychodzić, więc troszkę marudzi;)), taki nasz promyczek w codziennym życiu :-) Jeszcze długa droga przed nami, między 6, a 8 miesiącem życia czeka nas operacja serduszka, ale musi być dobrze :-) To,że moje dziecko będzie opóźnione w rozwoju mnie nie martwi (ciężka praca pomoże Mu osiągnąć wiele), bardziej mnie martwi to serducho...
Musimy być twarde dla naszych maluszków, one nas potrzebują;-)
Trzymajcie się cieplutko i ogromne pozdrowionka,
Kasia i Oliverek :-)
 
Kasiu ale wasz Oliverek jest przesliczny, takie sloneczko kochane;-).
My to jak wszystkie mamusie chcialybysmy dla naszych dzieci jak najlepiej ale roznie to bywa jak my chcemy, a ktos nie chce pomoc badz nie widzi powodu.
W naszym przypadku wlasnie tak jest ale nie zamierzam odpuscic bo niei wydaje mi sie iz w PL sa lepsze warunki badz jest lepiej tutaj po prostu jest inaczej ale sobie poradzimy.
Zycze Wam duzo sily, zdrowia przede wszystkim no i cierpliwosci ktora jest bardzo tutaj potrzebna:tak:
 
Właśnie, wydaje się, że w UK jest lepiej, ale powoli zaczynam w to wątpić... Już kilka razy przekładano nam rehabilitację, a przy ZD jest ona ważna od urodzenia. Gdyby nie forum dla rodziców z ZD nie wiedziałabym o tym i czekałabym cały czas z założonymi rękoma aż nas w końcu fizjoterapeuta przyjmie. Tak to przynajmniej wiem jak mam z moim synkiem postępować i jakoś powoli idziemy do przodu ;-) A teraz mamy termin wizyty wyznaczony na 13 maja, ciekawe czy znowu nam nie przełożą...
Generalnie tutaj mają dosyć lajtowe podejście do ZD, ale nie wiem czy to jest dobre... Z jednej strony tak, ale z drugiej strony przy takim podejściu to moje dziecko g... by osiągnęło, a najbardziej mi zależy na Jego samodzielności, na niczym więcej. Wiadomo Einsteina mieć nie będę, bo nie ma takiej możliwości, ale samodzielność mojego dziecka będzie dla mnie największą nagrodą za wszystkie troski :-) Teraz największą nagrodą jest ten bezzębny, szeroki uśmiech;-)I dla takich chwil warto walczyć, warto się starać :-)Wogóle dzięki Mlodemu otworzyły mi się oczy, wcześniej nie miałam pojęcia co to ZD, ale jak mówią nie taki diabeł straszny jak go malują...Cieszę się, że moje dziecko nie ma żadnych poważniejszych wad, że z góry nie jest na straconej pozycji, bo niestety przychodzą na świat dzieciaczki, które z góry mają przesądzone, że nie będą zdolne do samodzielnej egzystencji, a my tą szansę mamy :-) Tylko jeszcze "zreperujemy" serduszko i będziemy żyć pełną piersią ;-)Trzymajcie kciukasy, w środę 30 kwietnia mamy wizytę u kardiologa i być może wyznaczy nam on już termin operacji.
 
reklama
Kacha pewnie ze bede trzymala kciuki:tak:.To wy tez macie wizyte w ten sam dzien co my tylko ,ze my u Ortopedy, pierwsza wizyta ktora powinna sie odbyc juz dawno temu no ale poczekam i zobacze jak to bedzie.
Co do tutejszego dbania o dzieci, a tym bardziej o chore to nie rozumiem,takie mozliwosci ogromne maja, szpitale przeciez sa "po zeby" wyposazone w najwyzszej klasy sprzety?!dziwne panstwo na prawde ale tak to jest.Tutaj ludzie wyrzucaja tonami jedzenie w hotelach a za rogiem bezdomni nie maja co jesc nie mowiac juz o Afryce
:sorry2:.
Ale bedzie dobrze zobaczysz a najwiecej to ty pomozesz malemu bo go bardzo kochasz i juz tak bedzie do konca zycia. inne dzieci rodza sie zdrowe a rodzice nie potrafia tego docenic.Takie to zycie jest przewrotne:-)
juz trzymam kciuki a maly bomba,super chlopak nie raz jeszcze bedziecie plakali z radosci ze jest.Buziaki:-D
 

Nowe wątki

reklama
reklama
Wróć
Do góry