Paulinka 27tc 1100g 37cm

[FraniowaMama]

Jejku, alez cudowna jest Paulinka! Niewiarygodne jak się zmieniła
Usciski dla Was i serdeczności tona

 

[mamaPaulinki]

Dzięki, niestety już ani trochę nie jest do mnie podobna tylko do tatusia I każdy mi to mówi.
Wreszcie przekroczyliśmy 4 kg No a w tym tyg neurolog, kardiolog i okulista i jeszcze badania krwi i pediatra. Ja się wykończę, tak mnie kręgosłup boli

 

[mamaPaulinki]

Trochę mnie nie było, ale kontrole a teraz jeszcze ząbki Nie ma lekko, mała nie chce jeść i wyje przy każdej butelce.
Neurolog oceniła, że mała zrobiła minialne postępy w rozwoju ruchowym, ja się z tym nie do końca zgadzam, rehabilitantka też, więc podjęliśmy decyzję o konsultacji u innego neurologa. Za to umysłowo idzie jak burza :-) EEG wyszło dobrze, ale na luminalu jak zauważyła Franiowa mama, odstawiamy stopniowo ten lek i zobaczymy jak potem wyjdą badania, chyba że coś się zacznie dziać. Przed nami też usg przezciemieniowe.
Kardiolog powiedziała że serduszko ok, lekko podwyższone tętno ale jeszcze będziemy robić echo serduszka i kolejne ekg 20 października i zobaczymy. Ogólnie powiedziała, że jest super jak na dziecko po takich przejściach ;-)
Pierwsza morfologia jaką robiliśmy po szpitalu super pediatra zażartowała, że nieźle podkarmiam małą, nawet żelazo 3 tyg po odstawieniu było w dolnej ale jednak normie. Ale po badaniach włączyłam je spowrotem, lepiej dmuchać na zimne, a teraz zwiększyliśmy dawkę do 2,5ml, bo kluska nam przytyła ;-)
Zostaliśmy pokierowani przez pediatrę do Centrum pomocy rodzinie, jest tam też rehabilitacja dzieci, musimy szukać dodatkowych form rehabilitacji, żeby pomóc małej. Złożyliśmy wnioski żeby otrzymać orzeczenie o niepełnosprawności, pewnie będę zmuszona założyć konto w fundacji :-(
A tak poza tym to czasem siada mi już psychika, mała raz wydaje się że idzie do przodu a potem jakby zapominała, czego się nauczyła, ale ja się nie poddam, trudno ale rezygnuję z pracy bo i tak mi nie przedłużą umowy, a zresztą nie wiem kiedy miałabym pracować jak na okrągło biegam po lekarzach, robię badania, ćwiczę itd
Co ja wam będę mówić, same wiecie jak to wygląda.
Franiowa mamo mam pytanie jeśli przeczytasz proszę cię o odpowiedź
Od kiedy można stosować u maluszków dogoterapię, hipoterapię ( wiem, że trochę później ale od kiedy?), bo dziś usłyszałam, że to mogłoby troszku pomóc, chociaż na te rączki, bo jestem nimi załamana, a może zbyt wiele wymagam od Paulinki?
Każdy kto ją bada mówi, że napiecie wciąż duże i 4-kończynowe, przy czym z raczkami chyba jednak jest gorzej. W piątek pogadam z rehabilitantką, może zechce przychodzić jeszcze do domu, oczywiście prywatnie. No ale obawiam się, że moga być potrzebne i turnusy... Chyba że nas pozytywnie zaskoczy, jak to się już zdarzało mojemu dziecku :-)
Wieczorem ją zważe, bo waga u pani doktor nie bardzo chyba działa ..

 

[FraniowaMama]

Oj, widzę, że przechodzisz etap, tóry i mnie był dopadł kiedyś - owo załamanie (średnio jedno na tydzień miałam) Na pocieszenie powiem Ci, że Franiu pierwszy raz świadomie uśmiechnął się dopiero w 5 mies a do 9 mies był w swoim własnym świecie Lekarze sądzili, że ma jakąś chorobę genetyczną.. I znowu na pocieszenie odnośnie raczek że u Franuli "normalnieć zaczęły" ok 11 mies. dopiero. Ale miałam o Twojej Paulince, przepraszam, że ciągle zjezdzam na Frania, ale siłą rzeczy odnoszę się do własnego doświadczenia.. Nie bierz mi tego za złe.

Mój krasnal miał kontakt z psem dopiero jakieś 3 tyg temu. Nie powiem Ci kiedy można zacząć.. U nas była potrzeba wyciszenia Frania, bo zaczął rzucać głową jak przy napadach padaczkowych. Przy psie minęło to zupełnie! Wszystko wskazuje więc na to, że były to jedynie stereotypie.

Koniecznie stań na komisję. Będziesz miała miesięcznie te 153zł ale przede wszystkim możliwość starania się o dofinansowanie do rehabilitacji i sprzętu.. Ja musze teraz Franiowi kupić matę do hydromasażu. Dowiedziałam się, że WOŚP finansuje je w całości! Ale trzeba mieć orzeczenie. Trzeba tym naszym dzieciaczkom pomóc jak tylko się da.. Ja też poczatkowo sądziłam, że ze wszystkim damy sobie rade sami. Po prawie roku zrozumiałam, ze nie damy... szczególnie jak NFZ finansuje u nas 30 min reahalitacji tylko raz w miesiącu a wszystkie pozostałe formy terapii trzeba załatwiać prywatnie. No i problem z pracą..
Znajdź dobrego neurologa a jeszcze lepiej dobrego dr rehabilitacji.

Trzymajcie się dziewczynki

 

[mamaPaulinki]

Dzięki, kochana, mam doła i to okrutnego. Ale co mnie nie zabije to wzmocni. Już może w poniedziałek bedę miała namiary na dogoterapię, musimy coś zrobić, bo mała po zmniejszeniu dawki luminalu zaczyna się robić nerwowa a nawet agresywna. Potrafi uderzać główką o moją klatkę piersiową, rzuca rączkami i uderza gdzie popadnie. Ma wpisane w ocenie neurologa "dziecko hiperaktywne". To było na luminalu, który ją wytłumiał. A teraz boję sie myśleć co bedzie dalej. Neurolog stwierdziła hipertonię 4-kończynową. Ale jak mówisz bedę szukać kogoś innego, albo to potwierdzi albo nie. Ja widzę postępy, może nie tak szybkie jakby wszyscy od niej tego oczekiwali ale są. I tego sie trzymam. Tylko trudno pogodzić się z tym jak wiele osób proponowało Ci pomoc, a teraz nikt nawet nie zadzwoni... Grono przyjaciół zacieśniło się do kilku osób.
Papiery mamy złożone czekam teraz na komisję bo muszę zrezygnować z pracy, więc jakieś pieniądze się przydadzą, do tego darmowe przejazdy ( jeżdżę autobusami), dofinansowania... Jak będzie trzeba założę konto w fundacji, siostra ma córkę z AZS i też z tego korzystała. A jest taka dr od rehabilitacji, z dobrymi opiniami, mam już namiary i będę dzwonić w poniedziałek

 

[FraniowaMama]

Wiesz co...droga trudna z ciężkimi wcześniakami..ale co ja ci będe mówiła. Sama wiesz.. Ale wygadywanie się pomaga. Wydaje mi się, że tylko mamy innych wczesniaków zrozumieją tak naprawdę, co czujesz i przez co przechodzisz..
Jak zrezygnujesz z pracy żeby opiekowac się dzieckiem, to przysługuje ci jeszcze miesięcznie 500zł z groszami.
Zajrzyj na watek franiowy, tam wypowiada się pani dogoterapeutka. Wot głos w dyskusji.

 

[fela_76]

Madzia nie che być upierdliwa,ale ciągle i w kólko mogę polecic Ci neurologa dziecięcego Stanisława Dyczkowskiego.Przyjmuje wprawdzie tylko prywatnie (wizyta 50zł) w Lublińcu,ale jest szefem ośrodka dla dzieci niepełnosprawnych w Rusinowicach i przypuszczam,ze jak będzie trzeba to Cię pokieruje na rehabilitacje. ten ośrodek ma bardzo dobrą renome w Polsce i dobre zaplecze. Wiem,że masz kłopot z dojazdem bo brak samochodu,ale jak będzie trzeba to daj znać, może bedę mogła pomóc i Was tam dostarcze. A co do zapominamia, kochana spokojnie.Mój Arti też czegoś sie nauczy a potem przez kilka tygodni nie chce tego zrobic.A potem znów pokazuje jakby nigdy nic.Ma prawie 15 msc a ze trzy razy powiedział dopiero tata.Dziecko sie uczy, potem skupia na nowych umiejetnościach i dlatego nam się wydaje, że o tamtym zapomniało.Trzymam kciuki za postępy

 

[mamaPaulinki]

Wiesz co...droga trudna z ciężkimi wcześniakami..ale co ja ci będe mówiła. Sama wiesz.. Ale wygadywanie się pomaga. Wydaje mi się, że tylko mamy innych wczesniaków zrozumieją tak naprawdę, co czujesz i przez co przechodzisz..
Jak zrezygnujesz z pracy żeby opiekowac się dzieckiem, to przysługuje ci jeszcze miesięcznie 500zł z groszami.
Zajrzyj na watek franiowy, tam wypowiada się pani dogoterapeutka. Wot głos w dyskusji.

Czytałam już nie chce komentować, chcę, żeby mała miała coś innego niż tylko żmudne ćwiczenia w domu z mamą, żeby się rozluźniła.
Właśnie w tym roku ciut podwyższyli i jest chyba 574zł, ale ja skorzystam później teraz ciągnę zwolnienia na małą i potem sama pójdę, bo ledwo się poruszam. Niestety kręgosłup mam chory od lat a teraz to przeżywam apogeum bólu, nic już na mnie nie działa :-( Poza tym zwolnienie mam nieźle płacone ze średniej a mamy duży kredyt do spłacenia, za rok się uwolnię. W pracy umowy mi nie przedłużą, od czerwca będę bez zatrudnienia.
Najgorsze, że nikt nie rozumie, co przeżywamy. Teściowa dalej uważa, że robię z małej kalekę, że przecież rusza rączkami i nóżkami to i na nogi stanie
nawet nie chce mi się już o tym gadać...

 

[mamaPaulinki]

Madzia nie che być upierdliwa,ale ciągle i w kólko mogę polecic Ci neurologa dziecięcego Stanisława Dyczkowskiego.Przyjmuje wprawdzie tylko prywatnie (wizyta 50zł) w Lublińcu,ale jest szefem ośrodka dla dzieci niepełnosprawnych w Rusinowicach i przypuszczam,ze jak będzie trzeba to Cię pokieruje na rehabilitacje. ten ośrodek ma bardzo dobrą renome w Polsce i dobre zaplecze. Wiem,że masz kłopot z dojazdem bo brak samochodu,ale jak będzie trzeba to daj znać, może bedę mogła pomóc i Was tam dostarcze. A co do zapominamia, kochana spokojnie.Mój Arti też czegoś sie nauczy a potem przez kilka tygodni nie chce tego zrobic.A potem znów pokazuje jakby nigdy nic.Ma prawie 15 msc a ze trzy razy powiedział dopiero tata.Dziecko sie uczy, potem skupia na nowych umiejetnościach i dlatego nam się wydaje, że o tamtym zapomniało.Trzymam kciuki za postępy

Faktycznie mamy problem z dojazdami, np. przekładamy już 2 tydz wizytę u okulisty w Katowicach, bo jak wcześniej było tylu chętnych do pomocy tak teraz nie ma nikogo. Pamiętam o tym lekarzu, jak nie znajdę tutaj albo będą długie terminy to pogadam z Jackiem i zdecydujemy czy nie jechać do Lublińca. Nasza pani dr też jest bardzo chwalona i co? sama jestem zaskoczona takim podejściem, płacę 100zł za 10 min badanie dziecka? No sorry ale nie tego oczekiwałam od super pani dr. A wiesz że na parkitce od stycznia zostaje tylko jeden neurolog i to tylko na pół etatu? Szok.

 

[FraniowaMama]

Powiem Ci tyle (odnośnie Twojego tekstu o teściowej), że..taaaaaaaaaaaaaa wiem o czym mówisz
Nie, musze iść spać, bo padam twarzą na klawiaturę i zaraz głupoty zacznę wypisywać jakieś.

Felu, w Rusinowicach jest jakis ośrodek rehabilitacyjny. To daleko od Was? Znaczy od Ciebie i mamyPaulinki?