Prawostronny łuk aorty u płodu

[AnnS]

Dziewczyny, niestety ale odświeżam temat. Wczoraj na USG połówkowym usłyszałam diagnozę: prawostronny łuk aorty i podejrzenie ringu ciśnieniowego ze skierowaniem na dalsze badania u kardiologia dziecięcego.
Jesteśmy z mężem totalnie rozbici. Czytałam z czym to się może wiązać i jestem przerażona, że u nas to może być ten najgorszy scenariusz, bo ten łuk może być skojarzony z innymi okropnymi rzeczami. Jestem już w takim punkcie, że opcja z trudnościami w przełykaniu jawi mi się jako wariant optymistyczny... Naczytałam się o zespole diGeorge'a i nie mogę spać

Jak teraz funkcjonują Wasze dzieci? Jak wygląda teraz kwestia opieki lekarskiej i kontroli kardiologicznych? Wiem z wątku, że Wasze historie miały pozytywne rozwiązanie i tak bardzo chciałabym móc powiedzieć to samo o naszym synku

U nas synek tez ma prawostronny łuk aorty i podejrzenie ringu. Generalnie na razie funkcjonujemy bez objawow, synek ma pół roczku. Ale będziemy musieli położyć sie go szpitala na ok. Tydzień na diagnostykę. Wszystko okaże sie po porodzie, czy jest ucisk i jak duży. U nas na szczęście to wada izolowana, również podejrzewano zespół DiGeorga ale amniopunkcja z mikromacierzami to wykluczyła. Prosze sie uspokoić i być dobrej myśli. Wiele z nas ma prawostronny łuk i w ogóle o tym nie wie… lekarze sami tez maja wątpliwości czy w ogóle ruszać te ringi czy tez nie - wszystko zależy jak duży jest ucisk i czy daje objawy. Jeśli chce być Pani pewna ze to wada izolowana może zrobi Pani amniopunkcję? Albo jakiś test nieinwazyjny poszerzony o zespół DiGeorga. Pozdrawiam ciepło i proszę być dobrej myśli )

 

[Myszopingwin]

U nas synek tez ma prawostronny łuk aorty i podejrzenie ringu. Generalnie na razie funkcjonujemy bez objawow, synek ma pół roczku. Ale będziemy musieli położyć sie go szpitala na ok. Tydzień na diagnostykę. Wszystko okaże sie po porodzie, czy jest ucisk i jak duży. U nas na szczęście to wada izolowana, również podejrzewano zespół DiGeorga ale amniopunkcja z mikromacierzami to wykluczyła. Prosze sie uspokoić i być dobrej myśli. Wiele z nas ma prawostronny łuk i w ogóle o tym nie wie… lekarze sami tez maja wątpliwości czy w ogóle ruszać te ringi czy tez nie - wszystko zależy jak duży jest ucisk i czy daje objawy. Jeśli chce być Pani pewna ze to wada izolowana może zrobi Pani amniopunkcję? Albo jakiś test nieinwazyjny poszerzony o zespół DiGeorga. Pozdrawiam ciepło i proszę być dobrej myśli )

bardzo dziękuję! Takie wiadomości krzepią i dają nadzieję.
Lekarz, który wykonywał badanie był dość spokojny i powiedział to samo, że dużo ludzi z tym żyje i o tym nie wie, bo kiedyś się tego nie diagnozowali. Oczywiście powiedział też, żeby nie szukać w internecie bo niepotrzebnie się tylko nakręcimy. Oczywiście pierwsze co zrobiłam to włączyłam pubmed i ncbi, a tak w publikacjach na ten temat zobaczyłam już same najgorsze scenariusze.Walczą we mnie teraz dwie persony, jedna racjonalna, druga emocjonalna. W każdej innej sprawie niż zdrowie dziecka pewnie ta druga nie miała by szans, ale ta niepewność wzmaga wszystko co najgorsze.

Na razie pozostaje nam czekać aż 18 dni na wizytę u kardiologa, który dokładniej obejrzy serduszko i powie nam, czy to tylko łuk i ewentualne ringi, czy jednak coś jeszcze?
Myślę o amniopunkcji odkąd tylko przeczytałam o DiGeorge'u...ale mam też obawy bo jednak co któraś się nie udaje. Tym bardziej dziękuję za Pani post! Mimo wszystko świadomość, że ten zespół jest rzadki daje jakieś szanse, że mój synek wyjdzie z tego zdrowy i będzie miał szanse na normalne życie

Trzymam kciuki za Państwa i Pani synka, oby w szpitalu usłyszała Pani same dobre wiadomości!

 

[Ewela1201]

Dziewczyny, niestety ale odświeżam temat. Wczoraj na USG połówkowym usłyszałam diagnozę: prawostronny łuk aorty i podejrzenie ringu ciśnieniowego ze skierowaniem na dalsze badania u kardiologia dziecięcego.
Jesteśmy z mężem totalnie rozbici. Czytałam z czym to się może wiązać i jestem przerażona, że u nas to może być ten najgorszy scenariusz, bo ten łuk może być skojarzony z innymi okropnymi rzeczami. Jestem już w takim punkcie, że opcja z trudnościami w przełykaniu jawi mi się jako wariant optymistyczny... Naczytałam się o zespole diGeorge'a i nie mogę spać

Jak teraz funkcjonują Wasze dzieci? Jak wygląda teraz kwestia opieki lekarskiej i kontroli kardiologicznych? Wiem z wątku, że Wasze historie miały pozytywne rozwiązanie i tak bardzo chciałabym móc powiedzieć to samo o naszym synku

Przede wszystkim proszę się nie zadręczać! Chociaż wiem że łatwo mówić, ale z własnego doświadczenia wiem - to strach ma wielkie oczy. Ja również bałam się, że będzie to wada powiązana, dzisiaj wiem że niepotrzebnie się martwiłam. Co prawda odrazu lekarze wykluczyli ring, więc trochę łatwiej było. Dzisiaj córka ma się świetnie. Rozwija się doskonale - pełza, ma zęby i wspaniałe radzi sobie z rozszerzaniem diety! Fakt... Dla starszych lekarzy pediatrow jest ewenementem, o ile tak to mogę określić, ale dla pozostałych jest zwykłym człowiekiem. Podkreślają to co już pisane tu było - wiele osób nawet nie wie że ma taki łuk. Kiedyś po prostu się takich rzeczy nie wykrywało. U nas kardiolog kazał przyjść dopiero w okolicach 2 urodzin. Trzymamy z córaą za was kciuki! I ściskam mocno! Będzie dobrze

 

[Myszopingwin]

Przede wszystkim proszę się nie zadręczać! Chociaż wiem że łatwo mówić, ale z własnego doświadczenia wiem - to strach ma wielkie oczy. Ja również bałam się, że będzie to wada powiązana, dzisiaj wiem że niepotrzebnie się martwiłam. Co prawda odrazu lekarze wykluczyli ring, więc trochę łatwiej było. Dzisiaj córka ma się świetnie. Rozwija się doskonale - pełza, ma zęby i wspaniałe radzi sobie z rozszerzaniem diety! Fakt... Dla starszych lekarzy pediatrow jest ewenementem, o ile tak to mogę określić, ale dla pozostałych jest zwykłym człowiekiem. Podkreślają to co już pisane tu było - wiele osób nawet nie wie że ma taki łuk. Kiedyś po prostu się takich rzeczy nie wykrywało. U nas kardiolog kazał przyjść dopiero w okolicach 2 urodzin. Trzymamy z córaą za was kciuki! I ściskam mocno! Będzie dobrze

Jesteśmy po echu serca, wygląda na to, że poza prawostronnym łukiem i ringiem reszta serduszka jest ok. Dodatkowo oglądał nas dzisiaj jeszcze dr Roszkowski w IMiDZ i też nie stwierdził innych patologii
Czekamy na wyniki amniopunkcji, ale mam nadzieję, że ponieważ grasica, podniebienie i nerki są w porządku na USG to okaże się, że z Małym wszystko w porządku i nie będziemy mieli mikrodelecji. Bardzo dziękuję za te posty, podtrzymały mnie na duchu!

 

[Ewela1201]

Jesteśmy po echu serca, wygląda na to, że poza prawostronnym łukiem i ringiem reszta serduszka jest ok. Dodatkowo oglądał nas dzisiaj jeszcze dr Roszkowski w IMiDZ i też nie stwierdził innych patologii
Czekamy na wyniki amniopunkcji, ale mam nadzieję, że ponieważ grasica, podniebienie i nerki są w porządku na USG to okaże się, że z Małym wszystko w porządku i nie będziemy mieli mikrodelecji. Bardzo dziękuję za te posty, podtrzymały mnie na duchu!

Bardzo dobrze czytać takie pomyślne wiadomości. Trzymam kciuki żeby Pani nie musiał długo się niecierpliwić i poznała wynik amio szybko!

 

[Myszopingwin]

Wczorajsze wyniki amniopunkcji: kariotyp prawidłowy męski, ergo nic nam nie znaleźli. Chyba mój najszczęśliwszy dzień od dawna. Czekamy jeszcze kolejne 10 dni na wyniki badań dot. poliploidii, ale główny ciężar ze mnie zszedł. Także dołączamy do klubu Prawostronnego Łuku Aorty

Jakby mi ktoś miesiąc temu powiedział, że będę się cieszyć, że dziecko ma "tylko" anomalię anatomiczną serca, to bym go chyba kopnęła. Jednak możliwość zagrożenia szalenie zmienia perspektywę i dziś wiem, że w jakimś sensie wygrałam los na loterii.
Mam nadzieję, że jeśli za jakiś czas jakiś rodzic będzie szukał informacji o prawostronnym łuku, to znajdzie nasze posty i będzie mógł nabrać trochę nadziei. A że sporo przeglądałam artykułów i badań na temat prawego łuku/RAA to wychodzi, że ryzyko wad genetycznych i mikrodelecji 22q11.2 gdy RAA występuje jako wada izolowana to ok. 7-10 %. Niby mało, choć dla mnie to było jednak całkiem sporo. Dlatego przy tych okolicznościach naprawdę amniopunkcja wydaje mi się najbardziej właściwym postępowaniem diagnostycznym, które może dać odpowiedź, jak pomóc dziecku po narodzinach.

Dziewczyny, jeszcze raz serdecznie dziękuję za Wasze wsparcie i najlepsze życzenia dla Was i waszych prawostronnych dzieciaków.

 

[Ewela1201]

Wczorajsze wyniki amniopunkcji: kariotyp prawidłowy męski, ergo nic nam nie znaleźli. Chyba mój najszczęśliwszy dzień od dawna. Czekamy jeszcze kolejne 10 dni na wyniki badań dot. poliploidii, ale główny ciężar ze mnie zszedł. Także dołączamy do klubu Prawostronnego Łuku Aorty

Jakby mi ktoś miesiąc temu powiedział, że będę się cieszyć, że dziecko ma "tylko" anomalię anatomiczną serca, to bym go chyba kopnęła. Jednak możliwość zagrożenia szalenie zmienia perspektywę i dziś wiem, że w jakimś sensie wygrałam los na loterii.
Mam nadzieję, że jeśli za jakiś czas jakiś rodzic będzie szukał informacji o prawostronnym łuku, to znajdzie nasze posty i będzie mógł nabrać trochę nadziei. A że sporo przeglądałam artykułów i badań na temat prawego łuku/RAA to wychodzi, że ryzyko wad genetycznych i mikrodelecji 22q11.2 gdy RAA występuje jako wada izolowana to ok. 7-10 %. Niby mało, choć dla mnie to było jednak całkiem sporo. Dlatego przy tych okolicznościach naprawdę amniopunkcja wydaje mi się najbardziej właściwym postępowaniem diagnostycznym, które może dać odpowiedź, jak pomóc dziecku po narodzinach.

Dziewczyny, jeszcze raz serdecznie dziękuję za Wasze wsparcie i najlepsze życzenia dla Was i waszych prawostronnych dzieciaków.

To bardzo dobre wieści! Gratulacje bardzo się cieszę z wyników amio, bo teraz możesz się w końcu zacząć cieszyć, że za chwilę będziesz tulić swoje dziecko i to ostrzegam... Później będziesz bardziej wyczulona, nie tylko ze względu na to że jesteś mamą, ale i przez to czego teraz doświadczasz. Idealnie podsumowałaś to wygranym losem na loterii. Ja też się tak czuję do dziś...

Dla Was również dużo zdrówka i czekamy na pojawienie się na po drugiej stronie brzuszka

 

[justyna09000]

Witajcie.
Przeczytałam cały wątek, ponieważ u nas ta sama diagnoza. 20tc i na połowkowych wyszedł prawostronny łuk aorty. Mój lekarz poza tym nic niepokojącego na usg nie zobaczył, ale oczywiście umówiłam się już do kardiologa na echo serca płodu, póki co czekam i niestety czytam... pociesza mnie jedynie to, że już w 10tc wykonałam test NIFTY, więc wykluczył on wszelkie wady genetyczne. To moja druga ciąża, w pierwszej wszystko było idealnie, więc okropnie się teraz stresuje Jak Wasze dzieci, nie odczuwają żadnych dolegliwości związanych z tą "anomalią"?

 

[Myszopingwin]

Hej,
ja co prawda jestem w 29 tc, więc jeszcze mam trochę czasu, zanim zobaczę jak syn będzie z tym funkcjonował, ale na bieżąco mam kontrole lekarskie i monitoring w tej sprawie, więc może coś Ci pomogę.

Jeśli to wada izolowana (chociaż z tym warto zaczekać do wyników echa serca - tu zazwyczaj doświadczony lekarz kardiolog zobaczy więcej szczegółów niż nawet bardzo dobry ginekolog-ultrasonografista), to poza kwestią obserwowania, czy po urodzeniu maluch "nie świszczy" i nie ma problemów z przełykaniem chyba nic bardzo poważnego nie może się trafić. Zwłaszcza jeśli wykluczyłaś ryzyka genetyczne. Bo jaki jest ambaras z RAA? To, że ta aorta ze względu na to, że idzie odwrotnie niż u większości ludzi, tworzy pierścień wokół tchawicy, no i to może utrudniać na pewnym etapie oddech lub przełykanie pokarmów stałych - wtedy konieczna jest operacja, którą się wykonuje ok. 6-7 miesiąca, lub trochę później - to już jest rozpatrywane indywidualnie. W każdym razie, na ile mam wiedzę, to zwykle odbywa się to przed ukończeniem 1 roku życia.

Ja trafiłam na USG do pracowni dr Roszkowskiego - z jego praktyki, jak mi powiedział, wynika, że ok 17 % dzieci z RAA wymagało interwencji kardiochirurgicznej. Czy to dużo, czy to mało sama oceń. Mnie ta informacja względnie uspokoiła

Poza tym, ciekawostka, takie operacje ringu naczyniowego wykonuje się także..... u psów. A ja wyciągam z tego wnioski, że jest to w związku z tym zabieg dość rutynowy i mało finezyjny. Znalazłam też gdzieś kiedyś informację, że da się to nawet w niektórych przypadkach zrobić laparoskopowo, ale nie jestem pewna, czy dobrze pamiętam ten tekst.

Gdzie dostałaś skierowanie na echo?


Głowa do góry, jeśli masz przed sobą badania, to wszystko Ci się rozjaśni - lekarze poważnie traktują kwestie związane z serduszkiem, życzę żebyście byli w dobrych rękach i trafili na dobrych fachowców. My mieliśmy w tej kwestii szczęście

 

[justyna09000]

Cześć. Bardzo dziękuję za obszerną odpowiedź Co do lekarzy, których mam na swojej drodze to na pewno jestem spokojna. Moją ciąże prowadzi chyba najlepszy ginekolog-perinatolog w moim mieście (ma certyfikat od badan prenatalnych), zapewne też dlatego bardzo szybko wykrył tą zmianę. Na echo serca umówiłam się prywatnie też do znanego kardiologa od echa serca płodu, więc jego opinia na pewno będzie bardzo ważna. Niby do tej pory na usg wszystko z sercem dobrze, ale wiadomo że echo serca jest dużo bardziej dokładne. Chcąc niechcąc... stresuję się Echo serca za 10 dni.