wodogłowie i zastawka

[Kasia Sójka]

Cześć wszystkim jestem nowa na forum ale duże doświadczenie jeżeli chodzi o wodogłowie mam syna z wodogłowiem.Ma 16 lat ,leczony jest w Międzylesiu.Mateusz jest po 4 operacjach szykuje się 5 operacja gdyż drenaż jest za krótki.Początki były bardzo trudne Pierwsze operacje były przeprowadzane w Lublinie ale po3 operacji przenieśliśmy syna do IPCZD w Warszawie. Są tam naprawdę wspaniali lekarze i specjaliści.A teraz trochę Mateuszu 1operacja była gdy syn skończy 5 tygodni 2 po11 miesiącach 3 po 4 latach 4 operacja była w 2004 r.ale już w Międzylesiu.Po1 operacji gdy syn skończył 5 miesięcy rozpoczęta została rehabilitacja metodą WOJTY trwała do momentu zaczęcia raczkowania przez Mateusza

 

[MSTRUGALA4]

witam. moja maja tez ma juz za soba dlugi pobyt w szpitalu... 2,5 miesiaca... jej grozilo wodoglowie pozapalne po ropnym bakteryjnym zapaleniu opon mozgowych... poszerzaly jej sie komory boczne. stanely na 8mm jedna a 9mm druga. z tego co wiem to powyzej 10 mm moze rozpoczac sie proces wodoglowia.... pani radiolog ktora wykonywala maji chyba z 10 usg glowy zapewnia nas ze juz po wszystkim bo juz dluzszy czas jak te komory stoja w miejscu... ale strach jest... ale za to na ostatnim tomografie wyszlo ze ma maja ma poszerzona przestrzen z plynem w prawym placie czolowym. troche sie wystraszylam po padlo haslo DRENAZ... ale po glebszym przegladzie zdjec przez neurohirurga okazalo sie ze moze nic takiego nie bedzie konieczne.... chwala BOGU

 

[ROBERT 13]

Witam serdecznie!Mój synek ma 2-latka i kilka reoperacji za sobą.Tak jak wasze dzieci dosięgło go wodogłowie i wiele innych schorzeń.Dzięki Bogu na swoje problemy zdrowotne rozwija się dość dobrze choć jest sporo do tyłu ale już stawia pierwsze samodzielne kroczki.Niestety właśnie od wczoraj znajduje sie na OJOMIE wrocławskiego szpitala gdzie był operowany,okazało się że otrzewna przestała wchłaniać płyn a lekarz prowadzący poinformował nas o potrzebie wstawienia drenażu do serca.Czy ktoś mi może opisać jak to wygląda z czym się wiąrze operacja???

 

[mamita]

Witam Moja Zuzka jest wcześniaczkiem z 35/36 tyg ciąży ale ważyła tylko 1580. Po porodzie było wszystko ok. Dopiero po tygodniu jak przełożyli ja do łóżeczka o 13 to o 21 stan dziecka krytyczny Wydaje mi się że za wcześnie ja przenieśli bo dzień wcześniej lekarka nic o tym nie wspomniała a wiem że brakowało inkubatorów. okazało się że Zuzka miała wylew IV stopnia do komory lewej. Co misiąc mieliśmy usg główki teraz ciemiączko prawie zarosło. Główka nie przyrasta drastycznie. Ale komora jest bardzo powiększona. W grudniu mieliśmy tomografię komputerową( straszne katorgi). Nikt nie powiedział że powinnam konsultować się z neorochirurgiem. CHODZIMY DO chirurga dziecięcego i neurologa. Powiedzieli że komora bardzo poszerzona, ale wszystko jest w porządku i widocznie taka będzie jej uroda, ale boję sie tego wodogłowia. Dodatkowo pani neurolog powiedziała że podejrzewa afazję bo Zuzka jeszcze nie mówi. Może ktoś poda wymiary z usg do porównania?

 

[magdajucha]

mamita spokojnie, wydaje mi się, że to nie musi mieć związku ze sobą... Stan dziecka mógł pogorszyć się ot tak po prostu... a wylew chyba mógł być niezauważony, nie wiem na pewno. Jedno wiem, o jakichkolwiek naszych problemach powinni wiedzieć lekarze i to oni powinni nam udzielać rad, a nie fora internetowe!! W końcu jakby nie było, jesteśmy laikami!!
Niestety nie mam wymiarów z usg, bo nie mam zdjęć Z mojego tak wczesnego dzieciństwa
Robert13 napisz jak sie miewa Twój synuś

 

[WioletaB]

Witajcie
23 grudnia urodziłam synka Adasia w 36 tygodniu ciązy, przez cc.
Adaś urodził sie z wodogłowiem i zarosniętym przełykiem.Wstawiano mu zastawke Pundeza. Non stop ulewa pokarmem, z łaską zrobiono mu gastroskopię przełyku. Wynik wyszedł bardzo dobry. Mimo to czesto trafiamy do szpitala z zalanymi oskrzelami i pneumocystozowym zapaleniem płuc. Czy ktos ma dziecko z podobnymi wadami. W piatek byłam na kontroli u chirurgow, gdzie usłyszałam słowa nie "nie pchajcie sie na kolejne zabiegi, poniewaz mielismy ostatnio zgony dzieci,i u niego kazdy kolejny zabieg moze skonczyc sie zgonem". Ścieło mnie to z nog. Mysle o tym dzien i noc. Adaś rozwija sie zle, mimo tego, ze nie widzi, jednak dla nas jest Najwiekszym Skarbem.

 

[magdajucha]

WioletaB podziwiam Cię... Zdrówka życzę dla waszego synka

 

[ula13]

Witam Was serdecznie. Na forum jestem nowa ale mam problem i chciałam się poradzić. W 25 tyg ciąży wykryto u mojej córci rozszczep kręgosłupa w następstwie tego wodogłowie. Ur się 6 września i zaraz na drugi dzień miała operacje na kręgosłupie (nie zakwalifikowaliśmy się do operacji wewnątrzmacicznej) i powiedziano nam że z główką na razie ok i prawdopodobnie nie będzie miała więcej operacji. Lecz niestety w zeszłym tyg pani dr wzięła nas na słówko, że jednak na usg wychodzi że płyny rosną razem z główką i musi mieć założoną zastawkę. Czy może ktoś z was zna kogoś co już przez coś podobnego przeszedł. Bo my jakoś nie możemy sobie z tym poradzić. A na domiar złego może być tak że Paulina nie będzie chodzić. Odpiszcie Proszę

 

[magdajucha]

Ula ja miałam zakładane dwie zastawki. Jak chcesz odezwij sie do mnie na gadu gadu lub PW

 

[dziube]

Witaj! Moja córeczka Laura od urodzenia przebywała na patologii w Opolu (miesiąc),następnie w CZDwWarszawie (miesiąc),przeszła tam wszystkie badania,kompletnie wszystkie,teraz przez przypadek,czysty przypadek stwierdzona wodogłowie aktywne.Jeżdżę do Katowice-Ligota CZD do dok.Kaczmarczyk Andrzej,świetny specjalista.Jedziemy w środę na kolejne kontrolne USG, główka rośnie i powiększają się komory.Teraz lekarz zadecyduje co dalej. Boję się bardzo,tego jej cierpienia kolejnego,bo ja to jestem wrak człowieka. Napisz mi proszę jak to wszystko przeszłaś? Pozdrawiam seredecznie.daga