wrodzona niedoczynność tarczycy

[wisienka159]

Dziękuje dziewczyny,kamea my ćwiczymy wojtą już 14 miesiecy codziennie,tylko chce jej to polaczyć z bobatami,tylko wiadmo że trzeba jej 5-razy w tygodniu plus wojta.rechabilitantka mnie uswiadomila że na jesien nie zacznie napewno chodzic,jest zbyt jeszcze slaba.narazie raczkuje i stoi w łozeczku sama.siedzi ale sie podpiera jeszcze na rekach.

 

[Anabuba]

wisienka ja ci powtorze po raz kolejny-powoli.powoli malymi kroczkami do przodu!
moja przy meblacha zaczela chodzic jak miala niecaly rok,a sama dopeiro jak skonczyla 14meisiecy wieczobaczysz ze i Twoja malutka dojdzie do tego.synek mojej kolezanki zaczla chodzic jak miala 1,5roku,co prawda 7miesieczny wczesniak aleto nawet i tak pozno,a anie mial problemow z napieciem.
najwazniejsze ze mala raczkuje to powoli miesnie jej sie wzmocnia.niech raczkuje jak nawiecej!nam to zawsze rehabilitantkapowtarzala-niech raczkuje ile sie da.i teraz biega baba))

 

[meyk]

Witam.
mam pytanie w jakim wieku wykryto niedoczynność u Waszych dzieci i czy są jakieś powikłania związku z nieleczeniem tarczycy??
u mojej córki wykryto dopiero w 22 miesiącu życia, mała samodzielnie jeszcze nie wstaje, niedawno zaczeła raczkować, nie mówi..
orientujecie się może czy takie zaburzenia są odwracalne po rozpoczęciu leczenia??

 

[Anabuba]

witaj meyk
nie chce Cie martwic ale tak to jest ze mozg najintensywniej rozwija sie do 24mieisaca zycia.wiec w tym okresie wazne jest by poziom hormonow byl w normie.co do odwracalanosci zaburzen-fizycne dadza sie dorwocic,gorzej moze byc z rozwojem psychicznym i spolecznym,ale to wszytsko czas pokarze,bo wiadomo ze kazde dziecko jest inne.
a powiedz czemu tka pozno u malje wykryto niedoczynnosc?czy ma jakies dodatkowe schorzenia?bo wsor w wieku 2lat dopeiro zaczela raczkowac to juz wyglada powaznei/
moja corka dostaje hormon od15dnia zycia,ale u nas niedoczynnosc wyszla z testow przesiewowych nowordkow,z piety

 

[wisienka159]

witajcie dziewczyny,widze ze cichutko od sierpnia.ANABUBA U NAS PO STAREMU,OD KLINIKI W LIPCU MAŁA NIC NOWEGO NIE POCZYNILA W SWOICH POSTEPACH.LEKARKA W OSRODKU RECHABILITACJI SKRESLILA NAM WOJTE I DALA SAME BOBATYMOIM ZDANIEM TO ZA MAŁO,2-RAZY W TYGODNIUSTWIERDZILA ZE ONA JEST DOBREJ MYSLI I TYLE!JA CHCIALAM POLĄCZYC TE METODY A NIE SKRESLAC,POPROSTU TA BABA MNIE ZALAMALA!ALE ZNALAZLAM U NAS TAKI OSRODEK"WCZESNE WSPOMAGANIE ROZWOJU" KTORY W SZKOLE SIE ZNAJDUJE,I TO JESST FINFNSOWANE PRZEZ -MEN-.SA TAM WSZELAKIE SALE I MNOSTWO TERAPEŁTÓW.JEZELI SIE TAM DOSTANE TO NATALKA BEDZIE MOGLA ZADARMO 2-GODZINY TAM BYC W TYGODNIU.TEZ JA TAM CWICZYC BEDA I JESZCZE INNE METODY W KIERUNKU MOTORYKI I PSYCHIKI BEDA ROZWIJAC.JEDYNE CO MUSIMY PRZEJSC TO PORADNIE PEDAGOGICZNO-PSYCHOLOGICZNĄ.A co u ciebie nowego?pozdrawiam gorąco

 

[Stopi69]

Czesc... My jestesmy po rezonansie... przysadki mozgowej i oczodolow (termin w CZD mialam na 1czerwca, ale udalo sie zrobic prywatnie pod Warszawa, w Kajetanach, bo tam robiato badanie prywatnie pod narkoza...) i dobrze, bo jedna lekarka z CZD zastanawiala sie nad odstawieniem hormonow malej... i niestety duzo zlego wyszlo.... Lenka ma bardzo rzadka chorobe o podlozu genetycznym syndrom de Morsiera (septo-optic dysplasia) + pachygyrie (obserwujemy ja pod katem padaczki). Przysadka mozgowa jest czesciowo w szczępkach, czesci wogole nie ma, a to co jest to niedorozwiniete i przesuniete :-( Tak, wiec mala ma niedoczynnosc przysadki mozgowej... Lezala tez na okulistyce w CZD i badanie wywolanych potencjalow wzrokowych wyszlo,ze nie widzi na chore oczko (mozg nie odbieral impulsow z oka) Ja jednak w to nie wierze,bo wiem,ze ona troche tym okiem widzi!!!! I mimo to dalej bede jej zaslaniac zdrowe i cwiczyc to uszkodzone!!! Cuda sie zdarzaja :-)
Do tego mamy juz kontrolowany kortyzol i dojda jeszcze inne kontrole hormonow....
Lekarze byli w szoku jak zobaczyli wynik rezonansu, bo patrzac na Lenie w zyciu by nie podejrzewali takich rzeczy.... Ona rozwija sie jak normalna 2latka... mowi, duzo rozumie... nie ma jakis opoznien itd.. neurologicznie tez przechodzi wszystkie testy.
Nie wiem moze nasza endokrynolog dobrze ja prowadzi i ze wyprowadzila fT4 na dosc wysoki poziom, a TSH jest wyhamowane prawie do )... moze teraz fT4 dla rozwoju malej jest wazniejsze...
teraz mala jest pod opieka CZD - okulistyczna , endokrynologiczna, neurologiczna i dojdzie poradnia genetyczna....

WISIENKA a Wy w koncu mieliscie rezonans???

MEYK to zalezy... i trzeba miec nadzieje,ze bedzie dobrze!! w wieku 22msc to bylo pierwsze badanie hormonow?? czy wczesniej byly robione ?? U mojej corci dopiero w 5msc zycia zaczeto ja leczyc, bo wczesniej nie miala zlych wynikow hormonow.

 

[Anabuba]

Wsienka bedzie dobrze.oby udalo wam sie tam dostac.
Stopi,pzykro mi,ale jak mowisz cuda sie zdazaja.coreczka kolezanki z BB ma uszkodzony splot barkowy jezeli dobrze pamietam.mala w ogole nie ruszala jedna raczka.lekarze mowili ze moze uda jej lekko ruszac i tylko opracja.ale dzieki cwiczeniom mala juz ladnie raczke unosi,podpiera sie nia i idzie do przodu i moze uda sie bez operacji.wszytsko dzieki cwiczeniom,wiec trzymam kciukiz eby u was jakso wszytsko sie zaczelo ukladac.ja wiem co to znaczy miec niepelnoisprawne dziecko;( Stopi a wlasnie masz na mlaa zaislek pielegnacyjny?prz tylu schorzeniach powinnas dosatc.

a my mamy pod koniec pazdziernika usg i wizyte u edno.zobaczymy co wyjdzie.poki co jest ok.mala sie super rozwija,teraz akurat ma angine ale w zasadize juz jej przeszlo,tyle ze antybiotyk jeszcze bierze.

 

[Stopi69]

ANABUBU dzieki za slowa wsparcia.. ja tez wierzew cuda, bo widze jak mala sie rewelacyjnie rozwija... Zasilku nie mam, bo jeszcze sie nie staralam o niego.. My duzo zcasu jstemy zagranica i jak jestem w warszawie to kontrole lekarskie , inen sprawy itd... i jakos nie moglam sie zebrac po ten zasilek.. ale w sumie te 150zl piechota nei chodzi, a plastry do zaklejania oka tez swoje kosztuja... Najwazniejsze teraz bedzie miec naprawde dobrych specjalistow, ktorzy dobrze znaja temat i nie beda czekac jak ktorys hormon rozwali sie i cos sie stanie, tylko wyprzedzac chorobe..

 

[wisienka159]

STOPI-witaj ,nie nie mielismy tego rezonasu bo stwierdzili ze nie jest potrzebny!.ze nie ma takick wskazań.ale nasza neurolog powiedziala że jak sie nic nie zmieni w postepie malej to wysle nas do chorzowa na ten rezonans.

 

[wisienka159]

hej dziewczyny moja córeczka zaczła sama wchodzić na tapczan.chyba znow troche sil nabrala,i potrafi stac przy stole i tam sie bawic na nim.