wrodzona niedoczynność tarczycy

[aniela288]

Witajcie

mam nadzieję, że jeszcze ktoś tu jest. Dołączamy do Was z naszą rodziną - 3 grudnia urodził się Franek z badań przesiewowych pokierowano nas do Białegostoku (dr Maria Gardziejczyk) i od dziś (28 doba życia) Franek przyjmuje Euthyrox 75 po pół tabletki rano.

wyniki z przesiewu:
1 - TSH ok. 19
2 - 14, 43

Macie jakieś rady na początek? Ktoś leczy się u tej p. doktor?

Dobrze, że jesteście. Czytałam forum wyrywkowo, ale je przestudiuję

Pozdrawiamy!

 

[k4s13k]

Aniela ja mam jiedoczynnosc tarczycy i lecze sie u niej od kilku lat bardzo fajna pani doktor nie wiedzialam ze przyjmuje tez dzieci. Czyvtakie testy robia w szpitalu standardowo ?? Czy trzeba samemu ??

 

[aniela288]

Przyjmuje w DSK. Testy te robione są w badaniach przesiewowych dla każdego noworodka (standardowo) i niestety (stety dla leczenia) hipotyreozę wykryto u Franka. Instytut Matki i Dziecka pokierował nas to Białegostoku do tej pani doktor właśnie. Byliśmy u niej w Sylwestra, więc nas szybko przyjęła, dała leki i tyle. Powiedziała tylko, że jak będziemy je podawać, to wszystko będzie normalnie i nikt nie powie nawet, że mamy chore dziecko. Miałam jeszcze nadzieję na inną diagnozę (=> "Wasz Maluch jest zdrowy") i nawet nie zadałam pytań, które przygotowywałam...;(

Wizytę mamy w 11 lutego.

Pani doktor miła, robi badania, sprawdza wszystko? Czy trzeba się dopominać? ...chodzi mi o to czy można jej zaufać...?

Pozdrawiam!

 

[k4s13k]

Badania przesiewowe to te ktore ze szpitala sa wysylane gdzies dalej ?? Ktore wykrywaja tez np mukowiscydoze ?? Ja sama jak do niej chodze nigdy o nic sie nie upominam, sama kieruje na krew i robi przy wizycie usg tarczycy. W ciazy tez o mnie dbala ogolnie lekarz wg mnie godny polecenia

 

[aniela288]

Tak, bibułki przesyłane są w naszym przypadku do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Wykrywają mukowiscydozę, fenyloketonurię i WNT.

O, to dobrze. Ciekawa jestem kolejnej wizyty. Oby było dobrze.

 

[k4s13k]

Odezwij sie jak po wizycie czy jestes zadowolona

 

[kasik26]

Witam
Jestem mamą 2-letniej Julki która urodziła się z wrodzoną niedoczynnością tarczycy, wiadomość o tej chorobie przyszła do nas bardzo szybko, bo już 3dobie życia naszej córeczki, miała bardzo wysokie TSH jej stan był bardzo poważny i z każdą godziną było gorzej,byliśmy przerażeni potem nie było wcale lepiej niby diagnoza postawiona niedoczynność tarczycy Jula dostała eutyrox jej stan z minuty na minutę był coraz lepszy ale sposób informowania nas rodziców przez lekarzy był tragiczny zdawkowe informacje, jakieś straszenie że dziecko będzie nie do-rozwinięte umysłowo itp Dopiero rozmowa z siostrą oddziałową,która ma córkę również z niedoczynnością wszystko nam wyjaśniła . Dziś Julka ma 2 lata jest zdrowym normalnie rozwijającym się dzieckiem codziennie przyjmuje eutyrox n 50, i raz na 3 miesiące jeździmy do Instytutu Matki i Dziecka na kontrolę. Tylko dziś zaniepokoiła mnie trochę wizyta u stomatologa, poszłam z Julką do dentystki ponieważ zobaczyłam dziurkę w ząbku co mnie trochę zaniepokoiło bo dopiero 2 lata a tu już próchnica, dentystka zalakowała jej ten ząbek i powiedziała że mała ma niedorozwój szkliwa że to nic poważnego ale przestraszyło mnie to czy wasze dzieciaczki miały podobne problemy?

 

[aniela288]

k4s13k, dam znać

Jak narazie dzwoniłam do poradni, aby dopytać się o szczepienia. Nasz dr pediatra nie wiedziała czy przy tej chorobie można szczepić zgodnie z kalendarzem szczepień czy trzeba czekać - powiedziano nam: szczepić, koniecznie.

Martwi mnie tylko, że Franek przyjmuje lek 22 dni, a nadal ma podpuchnięte oczka. Co o tym myślicie??? Nie wiem czy nadal się to może utrzymywać, czy powinnam się martwić. :-(Poza tym wczoraj nie mógł spać cały dzień...dobrze, że w nocy śpi Może dziś będzie lepiej, choć czekają nas po południu szczepienia...heh

Cześć Kasik26! Fajnie, że napisałaś :-) Cieszę, że Julka dobrze się rozwija. Czekam czasu jak mój Maluch podrośnie. Nie będę się tak martwić... Julka aż tak źle znosiła problemy z tarczycą na początku? Pytam, bo u Franka objawów żadnych nie było (czytelnych oczywiście). Tylko podwyższone TSH z bibułki. Współczuję tych wieści od lekarzy...niedorozwinięte dziecko byłoby, gdyby nie dostawało leku.

Co do szkliwa, to nic nie napiszę. Może jest ktoś inny na forum i wie coś na ten temat??? Halooo!

Pozdrawiam!

 

[Ela__84]

Wiataj kasik 26. Ja mam córeczke z WNT ,ma teraz 3 latka...jeśli chodzi o uzębienie i szkliwo nigdy nie było problemów, ma bardzo ładne zdrowe ząbki, prawidłowy zgryz...także nie wiem czy niedoczynność ma z tym cos wspólnego. Ale tak to już jest ze kazda mama, zawsze gdy cos się dzieje , to pierwsza myśl ze to przez niedoczynność....
Aniela 288...nic się nie martw, wszystko będzie dobrze...pilnuj tylko tabletek , ja tez na początku byłam przerazona jak się dowiedziałam ze corka ma WNT...ze będzie się rozwijała nie tak jak trzeba, ale naprawdę dziecko które jest leczone niczym się nie rozni od dziecka zdrowego. Moja córeczka ma 3 lata, chodzi do przedszkola, jest bardzo zdolna, ma super pamięć, śpiewa, uczy się wierszyków ( zna ich mase) , chodzi na lekcje tanca...(uwielbia tanczyc . Jeśli chodzi o rozwój to wyprzedza wielu swoich zdrowych rówieśników. Także głowa do góry Pozdrawiam.

 

[aniela288]

Dzięki Ela zawsze to dobrze przeczytać coś takiego
jutro wizyta, nareszcie!

do usłyszenia/przeczytania