Jakub 24HBD 600gram, 33cm

[mati84]

Z niedowierzaniem przeczytalam 2 razy twoje wpisy w glowie sie nie miesci jacy okropni sa ludzie, ogromny podziw za to ze masz tyle sily i tak wiele juz przeszlas trzymam ogromne kciuki za ciebie i twojego synka bedzie napewno dobrze moje blizniaki tez sa wczesniakami ale z 31hbd syn mial wylewy dokomorowe 3i4stopnia wszystko sie wchlonelo a milosz rozwija sie dobrze tez bylam pelna obaw najgorszym dla mnie przezyciem bylo to ze wyszlam ze szpitala sama bez dzieci bylam bezradna a od lekarzy ciezko bylo czegokolwiek sie dowiedziec wiele razyslyszalam przykre teksty od pielegniarek to wszystko trzeba jakos przetrwac bede trzymac za was kciuki i modlic sie z calych sil

 

[melanie]

kochana czytałam i płakałam,,,,,ja urodziłam w pierwszym dniu 25 tc łukaszka z waga 540 g,,,,wiem co przezywasz co czujesz jakie mysli masz w glowie,,ile poczucia winy smutku żalu pytan dlaczego? nie jestes sama,,,,wszystkie mamy wczesniaków czuja podobnie i maja podobne przezycia i doswiadczenia,,,juz pewien czas za wami,,,moze sie troche uspokoiło ,,,ale co chwile pojawia sie cos nowego i znowu strach niepokój,,,co do wylewów nie ma na nic reguły,,,moj misiek miał na poczatku II/III stopien potem lekarze określili II . wylewy sie wchłoneły,,,po intensywnej rehabilitacji mały jest sprawny ruchowo ,,,,choc rokowania były rózne na to nie ma reguły czasem po III jest lepiej niz po II znam takie maluchy Tosienka która po wylewach III stopnia wyprzedza rówiensników,,,,mózg jest bardzo plastyczny i mozna wiele zrobic,,,,co moge doradzic,,,u mnie czas odegrał dużą role ,,na poczatku bardzo sie martwiłam bałam przeżywałm każdą nową diagnoze ,,teraz juz nie co mniej,,,łukaszek jest wesołym pogodnym chłopczykiem jak potoczy sie jego rozwój tego jeszcze nie wiemy trzeba obserwowac,,,i działac czyli cwiczyc i prowadzic terapie,,,,najwazniejesze to by sie nie zatracic w lekach obawach tylko skupic sie na malenstwie w kazdej chwili dnia ze poprostu jest ize małymi kroczkami robi postepy. wiem tez ze z czasem jest wiecej dobrych chwil ale wracaja tez mysli uczucia bezsilnosci obaw itp. zwłaszcza kdy dopada zmeczenie ale jak mały sie usmiechnie to opada wszystko, kochani dużo sił wam zycze i spokoju ,,,,i zdrowia dla synusia! jest dzielnym facetem! chciałam zapytac jak z oczkami u małego?

 

[Figa1]

Dziękuję Wam za wsparcie, sam fakt, że czytacie dużo znaczy. Dziękuję bardzo!
mati84 rację że niektóre pielęgniarki są bardzo uszczypliwe.. dzień po porodzie weszła do mojej sali pielęgniarka, nosiła jakieś ankiety, zajrzała w moją kartę, machnęła ręką i poszła. Zabolało. Kolejny raz jak już byliśmy u Kubinka, zaraz na początku, gdy wszystko było nieznane i maszyny zaczęły piszczeć "co się tak tam państwo patrzycie?! to maszyny dla nas a nie dla was" to dlaczego babo nie reagujesz skoro coś się dzieje???
melanie jesteśmy po jednym badaniu oczek które nie wykazało nic niepokojącego, w tym tygodniu ma być kolejne
29 czerwca dzień 13. Poprosiłam lekarza żeby jeszcze raz powiedział o tej bakterii żeby M. usłyszał od lekarza, bo być może ja dramatyzuje, źle coś zrozumiałam i jak zwykle wyolbrzymiam. Niestety nie tym razem.. Jedyna pocieszjąca widaomość "bardzo żywotne dziecko" dawała dużą nadzieje
30 czerwca dzień 14 Kubuś dostaje mleko, 1 mililitr co 3 h. 550gram
1 lipiec dzień 15 Kubuś zjada 2 ml. Odstawiono insulinę, cukry równają się. Zmiany na skórze nie powiększają się - nadal w to nie wierzyłam. 580 gram
2 lipiec dzień 16 Lewe oczko otwiera się, pojawiły się rzęsy. Kubuś dostaje 3ml mleka. 635 gram.Zmiany goją się, antybiotyk działa. Mleczko trawi się, czekamy na kupkę. Rozmowa z pielęgniarką żebym zastanowiła się nad psychiatrą.. mijają kolejne dni a ja nadal płaczę (może to zła reakcja??) propozycję pielęgniarki przyjęłam ciepło.
Wrócę do tematu bakterii lekarze nie wiedzą skąd się wzięła, czy ode mnie, czy przy porodzie, czy w inkubatorze, czy przyjechała z domu ode mnie w pieluszkach np. Już w to nie wnikają, do teraz nie wiem jakie mam zrobić badania czy nie jestem nosicielką tej bakterii. Ciągle piszę "zmiany" a były to dziury, najpierw białe (tak jak pleśń), później w trakcie leczenia przysychały. Były na prawym kolanku z zewnętrznej strony ma prawej stopce, na lewej stopie, na kostce, i bardzo duże dwie na pleckach, jedna wielkości uszka Kubusia.
3 lipiec dzień 17 Kubuś leżał sobie na brzuszku. Próbki krwi czyste, nie ma bakterii. 640gram. Nie rozumiałam czy nie ma tej bakterii we krwi dlatego, że działają leki czy dlatego bo tak często Bubinek dostaje krew i nie nadąża ona się zarazić.. Kuba często anemizował się.
Moja mama wyjechała na urlop. Zostałam sama. Było mi bardzo przykro. Musiałam wyjść do sklepu, z psem. Stawić czoła wszystkim ludziom, ich spojrzeniom i ciekawości. Bałam się bardzo. Nie chciałam żeby pytali, nie miałam siły im opowiadać i ich słuchać.
4 lipiec dzień 18 Odstawili mleko, zrobił się zielony brzuszek. Podejrzenie martwiczego zapalenia jelit. 645 gram.
5 lipiec dzień 19 Nadal z brzuszkiem gorzej. Co rano jest mierzony czy zanadto nie urósł. Respirator pomaga bardziej oddychać. 580 gram.
Dobiła mnie wiadomość o brzuszku. Kuba walczy ze straszną bakterią, a teraz mówią że może czekać go operacja!
6 lipiec dzień 20 Kubuś zrobił kupkę. Nadal nie dostaje mleka. 600gram.
7 lipiec dzień 21 Podają osocze, mleko odstawione. Kubuś leży na brzuszku a my dostrzegamy włoski na pleckach. Zmiany przysychają. Respirator 70 - 49% tlenu. 595 gram
8 lipiec dzień 22 Włoski na całej buźce. Tlen na respi zmniejszony 48 - 40%. Brzuszek nie pogarsza się ani nie polepsza. Kubuś jest opuchnięty. Jak zobaczyliśmy naszego Bączka myśleliśmy że jest podmieniony...
9 lipiec dzień 23 Dzisiaj Kuba jest podobny do mnie - ma trzy podbródki i waży 700 gram. Od pielęgniarki wiemy że z brzuszkiem lepiej. Lekarze zajęci. 50 - 30% tlenu.
10 lipiec Brzuszek czysty. Mleko co 3 h 2ml. Z tlenami gorzej 60 - 70%. 735 gram.
Dziś postaram się wypytać o badanie okulistyczne. Jutro mam zamiar jechać do południa więc może dowiem się czegoś więcej bo wszystkie informacje są bardzo skąpe. Być może jutro będzie usg główki. Boję się....

 

[melanie]

u nas na poczatku badania oczek były raz na dwa tygodnie potem raz w tygodniu i mieslismy zabieg laseroterapii.nie boj sie kochana spokojnie trzymam kciuki by było dobrze i by sie wylewy wchłoneły

 

[dorotar110]

FIGA1 podziwiam Cię, jesteś bardzo silna. Trzymam mocno kciuki za synka, oby szybko doszedł do siebie, dorósł do odpowiedniej wagi i wrócił do domku.
Pozdrawiam.

 

[calzedoniafruczka]

Figa - witaj i trzymaj się mocno dla synka.

Melanie wspomniala tu o mojej Tosi Moja corka jest z 27 tyg, miała wylewy III stopnia, laser na oczka. o reszcie nie bede pisac.rokowania marne. rehabilitowana rok czasu. dzis ma prawie dwa lata. biega, ma problemy ruchowe, jest mniej sprawna niz inne 2-latki ale intelektualnie jest niesamowita. od 2 mies zaczęła szaleć z mową. jeszcze nie zdania ale zasób słów ma ogromny. zna litery, kilka cyfer, nazywa figury geometryczne, zna zapis kilku wyrazów że potrafi je " przeczytać", ma niesamowitą pamięć.
Też jeszcze przed nami sporo pracy. Chcemy ją usprawnić ruchowo i ciągle pracujemy nad jej emocjami. Ale w obliczu tego jak było i jakie diahnozy stawiano, jest fantastycznie.

musisz wierzyć, że u Was tak będzie

 

[Figa1]

Mamo Tosi, Twoja córcia jest bardzo silna, a Ty bardzo dzielna. Dziewczyny dajecie mi nadzieje!
Codziennie jadąc do szpitala mijam szyld z promocjami w dużym markecie i każdego dnia modle się żebym zobaczyła jak najwięcej tych promocji. Odliczam, cukier, udka, ćwiartki kurczaka, karkówka, łopatka, pomidory, arbuz, teraz winogrono..... oby więcej. Ten kilogram cukru w pierwszym tygodniu był bardzo znaczący. Dla nas, Wcześniakowych Mam symboliczny. Zabieram się za dalsze pisanie.
Nie napisałam, że 10 lipca Jakub miał punkcję, pobierali płyn rdzeniowo-mózgowy żeby sprawdzić czy grzybica nie dostała się aż tam. Wyniki miały być za co najmniej dwie doby - najwcześniej w piątek wieczorem. Cały czas nie rozumiałam po co ta punkcja skoro krew jest czysta.. ale nie jestem lekarzem..
11 lipiec, dzień 25 Kubuś zrobił dwa razy sam kupkę! Oby brzuszek już się pozbierał. Mamy 700gram. Poszliśmy z M. do lekarki która akurat miała dyżur podpytać jak Bubuś zniósł punkcje, a tu " badanie wyszło bardzo złe, nic więcej nie wiem ale w próbce jest źle" CO??? w głowie jedno - musi być faktycznie źle skoro po tak szybkim czasie już coś wiadomo. Wielki płacz, zaciskanie zębów. Ból...
12 lipiec, dzień 26 Znowu jest samodzielna kupka. Podają krew. 685 gram. 57 oddechów 70% tlenu.
13 lipiec, dzień 27 Dziś zmieniałam pierwszy raz pieluszkę! Nie bałam się dotykać mojego Bąbla ale troszkę bałam się zajrzeć do pieluszki.. Zobaczyć tą pupkę wielkości orzeszka.. serce się krajało.. Busio dostaje moje mleko. Tlen 30 - 49 %. 710 gram
14 lipiec, dzień 28 Wchodzimy a tam Kubuś przykryty szczelnie pieluszką.. "człowiek źle dziś się czuje - coś z brzuszkiem? - zapytajcie lekarza" Dziś też zmieniałam pieluszkę ale saturacja leciała na łep na szyję i strasznie bałam się dotykać Niunia. Bardzo się męczył. Nie lubił jak się go dotyka. Poszłam do lekarza, ten sam który informował mnie o bakterii "mamy problem z wydalaniem co2" co z punkcja? " wyników całościowych nie ma, hodują się, to trwa do 10 dni, są przesłanki do tego by podejrzewać że grzyb wszedł do płynu ale równie dobrze może to świadczyć o czymś innym. nie myślałem ze będzie tak walczył, nie dawałem mu dużo czasu" 750gram
15 lipiec, dzień 29 Infekcja płuc, nie wiem jaka. Będzie kończone leczenie grzybicy - i teraz pytanie dlaczego? Dlatego że już nie ma sensu, czy dlatego że antybiotyk spełnił swoją role. Nie dowiedziałam się. Zaczynają się straszne spadki saturacji. 60 oddechów, tlen 60 -70%. 800gram.
16 lipiec, dzień 30 Kryzys z którego jeszcze nie do końca zdajemy sobie sprawe.. respirator oscylacyjny. 75 oddechów. Tlen 80%. Nie mierzą już brzuszka, chyba dlatego bo ten respirator strasznie trzęsie Busiem. 875gram
17 lipiec, dzień 31 Kubuś ma miesiąc! Wchodzimy i znajoma pielęgniarka pyta "skąd macie informacje, że grzybica jest w płynie?? - od takiej młodej pani doktor - idźcie do prowadzącego" PRÓBKI PŁYNU JAŁOWE! Boże, wspaniała wiadomość na miesiąc Kubusia! Pozbyliśmy się tej wstrętnej bakterii. Nadal nie mówią nam że z płacami jest bardzo źle i łagodnie przekazują infromacje. Niuniek zjada 6ml mleka. 885gram
Lecę dziewczyny do szpitala, porozmawiać z lekarzem. Strach zawsze mi towarzyszy, staje się trochę mniejszy po zajrzeniu do inkubatora i zdobyciu kilku informacji.

 

[KasiaP-P]

Ściskam mocno kciuki za Jakubka, jesteście bardzo dzielni.

 

[Iloona]

Trzymam mocno kciuki za Waszego synka i za Was!!! Życzę samych radosnych dni!! Czekam na coraz lepsze informacje!!! Usciski dla dzielnych rodziców i Kubusia! P.s. Jakubki to super chłopaki

 

[Figa1]

Ta młoda lekarka nie miała prawa przekazywać nam takich informacji, skoro wyniki punkcji nie były jeszcze gotowe. Do dziś unika naszego wzroku. Zapomniałam wspomnieć, że po porodzie przyszła pani na sale żebym wyraziła zgodę, oczywiście już po fakcie, na to że pobrali krew z pępowiny ode mnie i od Kuby żeby, kolokwialnie mówiąc móc porobić doświadczenia pod kątem cukrzycy i jej wpływu na dziecko.
Na samym początku, w pierwszym lub drugim tygodniu, dowiedzieliśmy się, że są wylewy w główce I i II stopnia w obu komorach.
18 lipiec, dzień 32 Przerażający dzień, straszna rozmowa, wszystko co złe. Płuca wyłączyły się... "zrobiliśmy wszystko co w naszej mocy, skończyły się nam możliwości pomocy Kubie, nie mamy już co podawać, dostał wszystkie antybiotyki jakimi dysponujemy. ma potężne wylewy krwi, III stopnia a nie oddycha się tylko płucami ale i głową, nie ma impulsu z głowy płuca nie działają. możemy tą walkę wygrać ale możemy i przegrać" ostatnie zdanie usłyszeliśmy sto razy " jutro zastanowimy się czy podać krew bo bardzo zanemizował się" co znaczy ZASTANOWIMY?! już zrezygnowaliście??? szkoda wam krwi?? "mamy zadzwonić w nocy gdyby dziecko odeszło?" BOŻE!!! kiwnęłam głową, że tak. Udało mi się zapytać czy możemy dłużej zostać niż do 20. Pozwolono. Wyłam do inkubatora, M.też płakał... błagałam Boga o dobrą decyzję. "Jeśli Kubuś ma tak cierpieć zabierz Go. Jeśli uważasz że damy sobie wszyscy radę pozwól Mu żyć" Modliłam się jak nigdy. Wszystkie modlitwy które znałam. Mogliśmy dotykać Kubę, żeby móc się pożegnać. Wszystkie maszyny poprzyciszali żeby nie hałasowały. Kuba był na najwyższych tlenach, oddechach a saturacja i tak leciała do 50... Nie wiedziałam jak mamy wyjść ze szpitala, jak zostawić Kubę, czy rano zobaczymy się... M.wyprowadził mnie. Stanęłam obok wind i wyłam, zaciskałam zęby, oczy, pięści. Nie obchodziło mnie że ludzie patrzą. Pielęgniarka pozwoliła mi zadzwonić po północy i zapytać o stan Kuby. Pojechaliśmy do domu i teraz decyzja - wyciągać mleko czy już nie.. M. za mnie zdecydował, ja nie miałam siły. Podpięłam się pod laktator, a łzy płynęły. Północ. Dzwonić? Nie wiedziałam.. Jednak sama wolałam zadzwonić niż usłyszeć tel z nr ze szpitala. " nic się nie zmienia, nadal są takie spadki"
19 lipiec, dzień 33 M. poszedł do pracy, wytrzymał do 9 i wrócił. Nadal wyłam. Mama odezwała się, wypocżeta po urlopie Ja "może już tam się nasiedziałaś i czas wracać.. zobaczyć Kubę, bo możesz nie zdążyć.." wróciła. Pojechaliśmy. Pielęgniarka wiedziała jaka jest sytuacja i pozwilła mojej mamie wejść do Kuby. Nie wytrzymałam , musiałam wyjść.. stanęłam na korytarzu i szlochałam, czułam jak się rozpadam, robią mi się coraz dłuższe ręce i wciągają mnie do ziemi. Pielęgnirka do mojej mamy " podejdzie pani i pocieszy córkę" a ona stała jak osłupiała i patrzyła w inkubator.. Pielęgniarka uspokoiła mnie trochę i powiedziała że lekarz chce się z nami widzieć. Spojrzałam na M "wiesz o co nas zapyta...? - wiem..." Myślałam że zapyta czy chcemy żeby Kubę reanimowali, żeby nadal trzymać Go przy życiu. Nie zapytał. Podali krew. Lekarz " błędne koło, główka nie działa to i płuca, płuca nie działają i pogłębiają szkody w główce" 920 gram.
20 lipiec, dzień 34 Pojechaliśmy bardzo wcześnie. Nadal wszystko piszczało, szalało a pielęgniarki rozkładały ręce. Respirator wykręcony na maksa. "chrzciliście dziecko?" znowu serce mi pękło, naprawde jest źle... Pozwolono mi zmienić pieluszkę mimo tak złych saturacji. Kuba przy każdym dotyku miał straszne spadki, nie mógł się pozbierać. Mimo to delikatnie kangurwaliśmy rękoma w inkubatorze. Mówiliśmy dużo. M.śpiewał. 980 gram.