reklama
Forum BabyBoom

Dzień dobry...

Starasz się o maleństwo, wiesz, że zostaniecie rodzicami a może masz już dziecko? Poszukujesz informacji, chcesz się podzielić swoim doświadczeniem? Dołącz do naszej społeczności. Rejestracja jest bezpieczna, darmowa i szybka. A wsparcie i wdzięczność, które otrzymasz - nieocenione. Podoba Ci się? Wskakuj na pokład! Zamiast być gościem korzystaj z wszystkich możliwości. A jeśli masz pytania - pisz śmiało.

Ania Ślusarczyk (aniaslu)

  • Czy pomożesz Iwonie nadal być mamą? Zrób, co możesz! Tu nie ma czasu, tu trzeba działać. Zobacz
reklama

Jakub 24HBD 600gram, 33cm

reklama
Dziękuje za to, że podczytujecie!
Od wczoraj zaczęłam bać się o to co będzie.. Przez chwilę odsunęłam na bok, choć nie zapomniałam, temat wylewów. Na dziś nadal nie wiem o nich nic. Nie wiem w której części główki były. Wiem, wylewy są w obu komorach. Jeden lekarz mówił o obu III stopnia, drugi o II/III. Czy istnieje w ogóle taki podział II/III? Wiem, że obie komory to zła wiadomość.. czy już dziś mogliby mi powiedzieć w których częściach są wylewy i co mogły uszkodzić??
5 sierpień, dzień 50 Dziś 50 dzień Jakuba. Koleżanka Kubusia w swoim 50 dniu była przełączona na CPAP, ale nie ma co porównywać naszych historii. Na respiratorze mamy 40% tlenu. Kubuś dziś leży na brzuszku i podnosi w górę nóżki. Uwielbia trzymać nóżki na gniazdku z ręcznika. Robi kwaśne minki. Informacji udzielała nam pani doktor która pozwoliła nam zostać na rtg płucek. Przyszła do pokoju Busia i zajrzała w kartę. Nadal jest infekcja płucek. Niuniek od jakiegoś czasu ma robiony masaż bo wydzielina jest bardzo gęsta i nie udaje jej się odessać w całości, dopiero po masażu są efekty. Pani doktor nie widziała Busia 2 tygodnie i pochwaliła za to że ładnie rośnie i pięknie schodzi z tlenów. 1420 gram. Główka 28 cm... urosła 1,5cm przez 2 doby. Wmawiam sobie, że źle zmierzyli - była nowa pielęgniarka, że może być opuchnięta bo Busio ma drogę w główce.
6 sierpień, dzień 51 Dzisiaj nasze Słonko też leży na brzuszku i usilnie wpycha sobie rączkę do buźki. "- czy on sobie na zje tej rączki? - nie, to bardzo dobry znak, że tak robi" Na respiratorze dziwne wykresy, pokręcone parametry w cały świat. 45% tlen, 25 oddechów. Zjadamy 30 ml. Pomiar główki niejasny 28 jakby przeprawione na 26. 1415 gram.
Tego dnia poznaliśmy rodziców pewnego uroczego chłopca, który miał następnego dnia wracać do domu po 4,5 miesiąca w szpitalu, był z 26tygodnia. Dało nam to nadzieje. My też damy radę!
7 sierpień, dzień 52 Wchodzę, zaglądam do inkubatora a tam jakieś inne rury.. patrzę na M. on wystraszony, chyba musiałam mieć dziwną minę. Kubuś od godziny 11.40 jest na CPAP!!! Ma niebieską czapeczkę która trzyma rury. Podają 40% tlenu. Pielęgniarka mówi, że nie wiadomo czy się utrzyma bo średnio sobie radzi. Trafiliśmy na wieczorną zmianę, przyszła p.która zna Kubę od początku i pochwaliła Go za to, że tyle godzin już sobie radzi, bo "niektóre dzieci tylko godzinę lub dwie i wracają na respi." A tak nam mówią żeby nie porównywać dzieciaczków. Główka 26,5cm sama już nie wiem co z tym mierzeniem. 1470 gram
8 sierpień, dzień 53 Jakub dzielnie trzyma się na CPAP, ma podawane 47% tlenu. Co 3 godziny pobierają krew na gazometrię. Strasznie często, aż piętka jest opuchnięta. Nie mogę doczekać się jak Kubuś odezwie się. Poinformowałam doktor prowadzącą o drgawkach, powiedziała, że to mogła być reakcja na odstawienie leków uspokajających. 1500 gram
9 sierpień, dzień 54 Saturacje takie sobie przy 40% tlenu, zwiększono do 45. Główka 26,5 cm. Daliśmy smoczek. Bubuś chyba cichutko kwęknął. Pytałam p.czy dziś się odzywał. Powiedziała, że przy masażu chyba coś usłyszała. Mamy czekać i się nie martwić bo tak jak wszystkim dzieciom rosną zęby, tak każde płacze, tylko te po długiej intubacji zdecydowanie ciszej. Z wagą chyba coś źle usłyszałam 1570 gram.
10 sierpień, dzień 55 Zmieniałam pieluszkę, M.karmił. Busio miał przy nas bezdech. Wiemy tyle żeby posmyrać nóżkę wtedy Maluch przypomni sobie o oddychaniu. Nasz Synuś wyrósł z najmniejszych ubranek. I powoli będziemy przymierzać się do pieluch rozmiar 1. Swoje niezadowolenie manifestuje spadkami saturacji. Nie lubi leżeć na pleckach. Musi być jakiś powód.. może ta zalegająca wydzielina...Słyszeliśmy pierwsze kichnięcie. Główka 26,5cm. Tlen 55% mimo tego spadki saturacji. 1550gram.
11 sierpień, dzień 56 Dziś Kubuś ma podawane aż 60 - 65 % martwi mnie to. Spał sobie na pleckach bez protestów jak przyszliśmy. Pani doktor mówi że radzi sobie dobrze na CPAP, są jeszcze podwyższone wartości we krwi co2 ale nie tak bardzo. Po zabiegach wpuściła nas pielęgniarka, nasz Dzidziuś, mimo że leżał na ulubionym prawym boczku był niezadowolony, machał nóżkami, rączkami, płakał w ciszy.. Nigdy tak się nie zachowywał.. Może powodem był bolący brzuszek bo Busio dostał inaczej niż zwykle jedzenie, nie spływało swobodnie ze strzykawki tylko dopchnięte zostało tłokiem. Usypialiśmy Go przeszło godzinę kangurując w inkubatorze. Przez moment tak bardzo usnął że zapomniał oddychać. Ach to moje Busiątko kochane. Koleżanka Kuby przeszła do łóżeczka. oddycha z maseczką. Mam nadzieje, że ich nie rozdzielą. Od jakiegoś czasu mieszkają na pośerdniej, choć są z intensywnej. Na intensywnej nie było miejsc, a że oboje są najstarsi musieli zrobić miejsce. Główka 27cm. 1555gram
 
Ostatnia edycja:
Figa, mocno Wam kibicuję i czekam niecierpliwie na wiadomości! teraz już możesz pisać w miarę na bieżąco, bo nadgoniłaś z opisem wszystkich dni.
powiedz Kubusiowi, że nawet całkiem obce mu Ciocie trzymają kciuki i życzą zdrowia i siły!!!!!!!
 
Figa, moja Tosia tez miala obustronne wylewy. gdybys chciala wiedziec co dokladnie zistalo w mozgu uszkodzone to w pozniejszym czasie moze dostaniecie skierowanie na rezonans. Tylko widzisz, nie zawsze jest potrzeba robienia go po wylewach. Wszystko zalezy jak Kubus bedzie sie rozwijal gdy juz bedzie bez tlenu, zaczniecie rehabilitacje. Badz dobrej mysli. Pomysl ze moja Tośka po zamartwicy, niedotlenieniu i wylewach, nie miala rezonansu ani tomografu. Dzis konczy 23 miesiace i jest fajną chudziną, biegającą
 
Figa, bardzo Wam kibicuję, jesteście bardzo silni. Co do lekarzy, to niestety, oni czasami tak powiedzą, że w piety idzie. Ja co prawda nie mam wcześniaczka, ale mój syn zmarł w wieku trzech miesięcy- przegrał nierówną walkę. Niejednokrotnie usłyszałam od lekarza by się pożegnać, że zrobili wszystko, czy też, pytanie w stylu "czego pani oczekuje? miała pani bakterie, to zaraziła pani dziecko"- ręce opadają. Lecz są też ci bardziej sympatycznie lekarze i właśnie jeden z nich powiedział nam, że oni nie mogą nam dawać nadziei, bo jak powiedzą, że jest dobrze, a w nocy coś się wydarzy, to się ma wtedy do nich pretensje.....i jest to chyba racja.
Co do wylewów, to tym się teraz nie przejmuj, mogą się wchłonąć i nie dać żadnych skutków, na pewno bedziecie pod kontrola neurologa, więc wtedy będziesz wiedziała. Tak jak calzedoniafruczka napisała, w póxniejszym czasie(najwcześniej chyba koło roku) wykonać można rezonans i on pokaże co się wydarzyło.
Tym czasem zyczę Wam wszystkiego dobrego i szybkiego przejścia do łóżeczka &&& i pamiętaj, dużo mówcie do Busia i nie płacz przy nim, bo dzieci to czują, a wtedy będzie niespokojny i saturacja też może wariować.
 
Trzymam kciuki z calych sił i czekam na wiadomosci jak sie ma dzielny Kubus,a dla was rodzicow duzo sily,wytrwalosci i nadziei.Jestescie wspanialymi rodzicami
 
Dziękuję, że jesteście!
Dziś jest kiepski dzień... mam wiele pytań, ale po kolei.
12 sierpień, dzień 57 Jakubek ma 8 tygodni. Dziś przy przeciąganiu są spadki saturacji do 58, tlen 43%, 35 oddechów. Główka 27cm. 1550gram.
13 sierpień, dzień 58 Na inkubatorze była przyklejona karteczka z prośbą o podpisanie badań przesiewowych. Respirator wykręcony na 55%. Słyszeliśmy dwa razy Busia. Główka 27cm. 1600gram.
Tego dnia poznaliśmy mamę nowego kolegi Kuby. Dziś mam naprawdę mieszane uczucia co do naszej rozmowy.
- z którego tygodnia jest wasz? - z 24 - mój 28, ważył 900gram, jestem tu 3 miesiące - my dopiero 8 tygodni, u nas było 600gram - wasz ma dysplazję? - nie wiemy, podobno można to określić dopiero po skończeniu 36 tygodnia brzusznego. - ma na pewno, mój ma, był dwa miesiące na respi, a wasz? - w 52 dniu został przełączony na CPAP i zobaczymy, jutro będzie tydzień - mój był tylko tydzień na CPAP i tydz na tlenie, ale ma retinopatie II stopnia i mówią, że ze słuchem źle - na to można zaradzić, jest laser, są aparaciki -a no właśnie, najważniejsze że z główką dobrze, chociaż ostatnio przez pomyłkę dowiedziałam się że z główką źle, bo widzi pani małemu drżała nóżka i zapytałam pani doktor dlaczego a ona że to normalne skoro w główce jest tak nieciekawie, później okazało się, że pomyliła dzieci, wie pani jak się wystraszyłam.
I tu moja rozmówczyni czeka na informacje czy mój Kubuś miał wylewy czy koleżanka Kubusia. Uzyskała informację, bo M.się rozgadał. Nie wiem co miała na celu prowadząc taki wywiad. Czy chciała się pocieszyć tym, że są bardziej chore dzieci niż jej synek. Karmiła się czyimś bólem???
14 sierpień, dzień 59 Dziś Kuba miał potężny bezdech, musiał interweniować lekarz, pielęgniarka nie dała rady. W pewnym momencie wszystkie parametry spadły do 30. Przyjechałam akurat na zabiegi. Troszkę wcześniej Kubuś miał masaż który pomaga odessać gęstą wydzielnię, jest bardzo nieprzyjemny i męczący dla Niego. Zmieniłam pieluszkę i poszłam podpisać te badania przesiewowe, wróciłam na karmienie. Kubuś leżał na pleckach. Podawałam już trzecią strzykawkę kiedy zaczęła spadać saturacja i tętno ale za chwilę szło do góry. P. przyciszyła. Jakoś instynktownie odwróciłam się żeby zerknąć a tam tętno poniżej 80.. ruszam za nóżkę, nic, za brzuszek, Kubuś nie reaguje, nie zaczyna oddychać... " - niech pani porusza mocniej za piersiki" ruszam.. parametry lecą Kuba nie zaskakuje. P.podchodzi i zaczyna masować mojego Busia, niewiele to pomaga. Wchodzi lekarz. P.nie prosi o pomoc, jak spadło wszystko do 30 lekarz rusza. Po minucie Kuba wraca. Układają Niunia na brzuszku i po malutku uspokaja się. "była pani świadkiem głębokiego bezdechu, musi pani wiedzieć że pani dziecko od dwóch jest na granicy wrócenia na respirator, zobaczymy" Kilka dni wcześniej rozmawiałam z innym lekarzem który mówił, że są wysokie stężenia co2 ale Kuba sobie radzi i powinien jak najdłużej być na CPAP żeby uczyć się oddychać. Zrobiono badanie krwi " wyniki nie są gorsze niż te poranne, zobaczymy jakie będą po 18tej, damy Kubie jeszcze szanse, ale jeśli przed 18tą będą spadki poniżej 70 to przełączymy na resp bez czekania na badanie krwi" 1630gram.
Nie znam się, ale chyba lepiej żeby Busio wrócił na dwa dni na respi i nabrał sił niż ma mieć tak straszne bezdechy. Zmieniono antybiotyk bo wydzielina nie odpuszcza. Pytałam o oczka i dowiedziałam się, że były dwa badania które nie wykazały zmian, ale oczka są bardzo niedojrzałe i mają być wpuszczane do nich kropelki. Tydzień temu dowiedziałam się, że okulista ma być w ten wtorek, a dziś że za tydzień więc tak naprawdę nie wiem kiedy będzie badanie... Główka nie będzie na razie badana bo przyrasta prawidłowo. Pytałam o dysplazję, uzyskałam odpowiedź, że Kuba dysplazję ma, ale nic więcej. Nie wiem czy można na tym etapie określić wielkość zmian.. Podpisywałam dokumenty które mają Kubę zgłosić do programu darmowego synagisu. Czy to że zostały złożone dokumenty jest równoznaczne z tym że Kubinek dostanie szczepionkę? Wszystkie wcześniaki urodzone przed 28 tygodniem dostają refundację? Czy tylko te z dużą dysplazją? I najważniejsze pytanie - czy pamiętacie jak to było u Waszych kurczaczków z badaniami przesiewowymi? Były robione po przekroczeniu 1500gram? Czy podpisywałyście zgodę na badania dotyczące mukowiscydozy? Bo mam takie myśli że.. to już drugie, powtórne badania i coś wyszło nie tak dlatego robią dokładniejsze badania na mukowiscydozę .. ta gęsta wydzielina w płuckach. Bardzo się martwię.
 
Czekałam aż napiszesz.
Co do synagisu to moja Mała 1600g 29/30 tydzień ciaży i była zakwalifikowana. Więc się nie martw tym.

Jesteś silna, a co do innych rodziców to oni zawsze dopytują o wszystko, to jest taka mania rodziców chcą poznać inny przypadek, sprawdzić czy jest podobny do Twojego, chyba po to by się wspierać nawzajem :) U mnie tak było a spędziłam w szpitalu 3,5 miesiąca.

Trzymam za Was kciuki, Kubuś jest silny.
 
na żadne pytanie nie potrafię Ci odpowiedzieć i wiem, że zaśmiecam wątek, ale cały czas trzymam bardzo mocno kciuki i myślę o Was!
 
reklama
Ja tez nie pomoge w tych pytaniach bo moje to pozne wczesniaki i wszystko z nimi ok, ale pamietam, ze podczas pierwszego wejscia na intensywna terapie pielegniarka poradzila by nie rozmawiac z innymi rodzicami ci jest ich maluchom bo czlowiek sie tylko nakreca i dodatkowo stresuje. Trzymaj sie!
 
Do góry