okolice Jeleniej Góry..

[FraniowaMama]

Olu, mam nadzieję, że nie..
A tak na marginesie - bardzo dziękuję Ci za dwie wpłaty na subkonto Frania w Fundacji. Mamy już 1250 zł.
Wiesz, na pulmonologii ino zalecenia i obserwować. W nocy krasnal był już chłodniutki, bez gorączki, rano wrąbał kaszke na 120 ml wody (gdzie normalnie jak ma humor to zje na 100 ml) w tempie wręcz ekspresowym.. Nie mam pojęcia co to było. Wczoraj wyjechała od nas moja siostra ze swoim facetem i dzieckiem, właśnie zadzwoniła do mnie, że ją coś rozbiera.. Czyli Franula musiał liznąć jakiegoś wirusa. I tak super, ze tak pięknie sobie z nim poradził.
Chrzest w kościele był piękny, Franuś b skupiony, zdjęcia u Zająca wyszły cudnie (zaraz wstawię), tylko kanjpa (chata za wsią - podobno taka rewelacja) dała kompletnie ciała z obsługą. Totalna porażka Celowo tam zarezerwowaliśmy obiad bo od znajomych same zachwyty słyszeliśmy, a ja chciałam , zeby było tak pięknie i uroczyście i..doopa blada. Jutro podjade tam pogadać. Dali nam w ramach przeprosin 10% rabatu ale co mi z tego?? Nic to, staram się o tym niemiłym incydencie nie pamiętać. Ważne, że chrzest dopełniony a jutro poświętujemy w naszym bardzo ścisłym gronie.
No to zdjęcia moich robaczków
(na stronie Frania są jeszcze inne zdjęcia)

kulisy wykonywania tego zdjęcia są..przekomiczne: przed Frankiem siedziałąm ja i śpiewałąm (brawo, brawo, brawo), klaszcząc w ręce, żeby tylko się uśmiechnął, bo wybudziliśmy go po kilkunastominutowej drzemce.. Obok Frania dwie babki asekurujące żeby nie poleciał na buzię (bo siedział na takim mini-szezlągu:-)) Cyrki świata:-)
No i oba kurczaczki, cyrk podobny przy robienu zdjęcia Ino tu łatwiej, bo Nata trzymała Frania

 

[Kaasiutka]

No proszę jaki świat jest malutki!
Cześć ciotka !!!!

Jestem z Jeleniej Góry

 

[FraniowaMama]

O Boże.. jesli się znamy to ja... jejku, nie kojarzę.. Chyba ma privie musisz sie ujawnić

 

[FraniowaMama]

Czekaj! (nomen omen;-)) Kasia? mama Oli??:-)

 

[Al.Szyszkowska]

Hej,
FRANIOWAMAMO- widziałam oczywiście zdjęcia na Waszym wątku:-) Śledzę na bieżąco Wasze losy, nawet jak się tutaj nie odzywasz i całym sercem jestem z Wami. Co do wpłat- kochana nie ma sprawy, to takie grosze. choć tyle mogę małemu pomóc choć to kropla w morzu Waszych potrzeb. dobrze że mi przypomniałaś to zaraz doleję kolejna małą kropelkę;-)
Ja ze swojej knajpy gdzie organizowałam obiad na chrzciny Sebulki też nie byłam zadowolona.....

p.s. Franuś cudny w garniturku poczytałam Twoje wpisy na wątku o Vojcie- powiedz czy jest szansa że malutki będzie sam siedział i chodził? napisałaś tam że wózek to nie koniec świata- czy to znaczy że maleńki będzie jeździł na wózku?

 

[FraniowaMama]

Olu, hm.. trudny temat.. ale ja juz się z nim oswajam od dawna. Prawda jest taka, ze lekarze cały czas podkreślają, ze mały ma nieprawidłowy wzorzec pracy nóg, przy ostatnim badaniu neurologicznym została zdiagnozowana astazja. W tej kwestii niewiele się zmieniło (na ile jestem w stanie to sama ocenić). Za niecały miesiąc czeka mnie niezły rajd z Franiem po lekarzach - Centrum Zdrowia Dziecka i IMiDz w Wawie. Mysle, że wtedy bedzie wiadomo więcej. Jeśli chodzi o diplegię, to diagnoze będzie można postawić dopiero najwcześniej w 18 mies życia. Jasne, że cały czas mam nadzieję, w końcu rączkami Franuś pracuje prawidłowo dopiero gdzieś od 5-6 tygodni.. Wcześniej rotował dłonie do środka. Mam więc nadzieję ze i nóżki ruszą. Co do siedzenia jestem w miarę spokojna. Krasnal pięknie sie wzmacnia, ciągnie do siadu, fakt że napięcie mięśniowe nadal ma obniżone, więc kręgosłup wygięty w łuk.. no musi ćwiczyć żeby wzmocnić mięśnie, żebyśmy zaraz nie mieli problemu ze skrzywieniem kręgosłupa. Stąd te turnusy sa mu tak potrzebne. W niedzielę będe rozmawiała nt basenu, w poniedziałek ruszymy chyba do tej nowej rehabilitantki - to zalezy co ustalę z basenem.
Nie wiem jak będzie, ale nieustannie mam nadzieję Stawiam przed nami takie małe wyzwania, teraz tym wyzwaniem jest siedzenie z prostymi pleckami - to w zakresie ruchowym a werbalnym sylaby

 

[Al.Szyszkowska]

FRANIOWAMAMO- powiem Ci tyle kobietko- jesteś wielka!!!!! Twoja walka o małrgo powinna byc wzorem i przykladem dla wszystkich rodziców
Z całej siły trzymam kciuki za Franusia. bardzo dużo o Was myślę i sercem jestem z Wami w tej Waszej codziennej pracy. Mam nadzieję że tak ze dwa-trzy razy na miesiąc będę mogła coś tam przeslać na Wasze konto żeby i ode mnie jakas cegiełka się nazbierała w tym Franusiowym staraniu o zdrowie;-)
Kiedy teraz planujecie znów turnus?
Rany, juz trzymam kciuki za te wizyty by jednak diagnozy były optymistyczne....

 

[Al.Szyszkowska]

KAASIUTKA- witaj, może przyłączysz się do nas? jest nas tu obecnie aż w porywach 5 czy 6 ale wszystkie poza nami dwiema gdzieś się zapodziały. Może byś chciała pogadać z nami od czasu do czasu?

 

[FraniowaMama]

Olu, coś Ty. Wiesz ile ja mam kryzysów za sobą? Ile myśli, że nie dam rady dalej? Ciągle zdaje mi się, że można by dla Franka zrobić 100x więcej.. Opieka nad takimi dzieciaczkami jest w JG skandaliczna. Jej po prostu...nie ma.
Kolejny turnus 5.09 a potem 17.10. 30.08 wyjeżdżam z Franiem na konsultacje do Wawy, w planie mamy: dr rehabilitacji, neurologa, onkologa, neonatologa i immunologa. W międzyczasie muszę z Franiem podskoczyć tu na miejscu do okulisty, ale chcę załatwic badanie w szpitalu na okulistyce, nawet zeby lekarka zrobiła to prywatnie, bo ja po prostu nie dam rady go utrzymać w czasie badania.. Okulistka zakłada dziecku na powieki rozpórki i takim tępo zakończonym szpikulcem podważa gałkę oczną, żeby z każdej strony obejrzeć siatkówkę. Wiecie jaki to jest koszmarny widok?? Jak krasnal był mniejszy to dawałam radę go utrzymać, przy tym był jeszcze lekko niekumaty, ale teraz nie chcę już. Boję się ze poruszy głową i bedzie tragedia, no i ta świadomość, że tu robią coś co mnie boli a mama zamiast mi pomagać trzyma mnie..Oby tylko to badanie wyszło dobrze to następne może dopiero za pół roku. W poniedziałek zadzwonie do okulistki. Już chora jestem.

Jeśli Kaasiutka jest tą osoba, o której myślę, to się rozgada;-)

 

[Al.Szyszkowska]

FRANIOWAMAMO napewno masz za soba wiele kryzysów, rany boskie jesteś przeciez człowiekiem.. ciężko wymagać żebyś był superwoman...ale kochana odwalasz kawał dobrej roboty w walce o Franka i to jest super. a co do kryzysów- nie jesteś maszyną żebyś nie miała swoich załamań, złych myśli czy wątpliwości. musisz sobie dać do nich prawo bo inaczej oszlejesz pewnego dnia... ale jesteś WIELKA!!!! w tej wytrwałości, opiece i dbałości o małego, w staraniach o jego rozwój. a nie zapominajmy że przeciez masz jeszcze drugie dziecko, które tez wymaga uwagi i milości. nie wiem jak sobie z tym radzisz, te wyjazdy, lekarze to wszystko. ale dajesz radę i to jest naprawdę godne szacunku.
Piszesz że opieka nad takimi dzieciaczkami w jeleniej jest fatalna. to napewno. powiem Ci tylko że w ogóle opieka nad dzieciakami u nas jest fatalna. brak specjalistów. a juz to co się dzieje w naszym szpitalu prosi sie o osobne wypracowanie. moja natis była w nim kiedys przez chwilkę i to była masakra. oczywiście ja nie wiem jak to wyglada kiedy ma się dziecko które wymaga specjalistycznej opieki i porad specjalistów. moge sobie jedynie wyobrazic co musisz przechodzić. tym bardziej zasługujesz na podziw....