Ola 26 tc 830g

[dawidson]

Malinko Pati miała podobny wskaźnik Evansa najpierw powyżej 0,7 a potem 0,6. Z tym odbarczaniem to sie pomyliłam, co 2 dni ją odbarczali. Patusia jest już po operacji, zniosła ją dobrze, nie było żadnych komplikacji. Otrzewna wyglądała dobrze, nie było żadnych zrostów jak się obawiali chirurdzy, niestety po tych przejściach u Patrycji mogło być różnie Teraz modlimy się żeby otrzewna przyjmowała ten płyn no i już następny ważny krok za nami. Ciesze się, że malutka po operacji od razu zaskoczyła z oddychaniem i nie musiała być pod respiratorem.
Ciężko ją oglądać znowu na OIOM-ie pod kroplówkami, z sondą w nosku i tymi wszystkimi aparatami...żeby tylko to wszystko się dobrze skończyło...
Malinko a co do tego białka w płynie to u nas na odziale mówili , że chirurdzy chcą żeby białka było coś powyżej 100 a neurochirurdzy mogą zakładać zastawkę jak białka jest poniżej 400...więc sama nie wiem. Tak czy siak przy operacji był też chirurg , nie wiem czy tak jest zawsze przy zastawkach czy tylko w naszym przypadku, bo u nas jest jeszcze problem z jelitkiem i stomia. Trzymam też kciuki za Twoją Oleńkę, żeby wszystko było dobrze. Daj znać kiedy będą jej zakładać zastawke.

 

[malinka02]

dziewczyny napiszcie mi proszę krok po kroku jak załatwia sie subkonto dla dziecka żeby zbierać min 1% i jak wybrać odpowiednią fundację? czytałam różne opinie - że czasem niejasne są kwestie rozliczeń potem i odzyskania swoich pieniążków, bede wdzięczna

A Ola dalej czeka na zastawkę, wazy 4968 dzisiaj - jest na tleniku, cały czas walczymy ze smoczkiem - opornie idzie i masujemy się

 

[FraniowaMama]

malinko, wybierz najpierwfundację, do której chcesz wpisac dziecko.
Zwróć uwage przede wszystkim na to
1. czy od srodków zgomadzonych na subkocie pobierana jest prowizja i
2. Za co fundacja dokonuje refundacji

Mniejsze fundacje maja te zaletę, że szubko dostaje sie zwrot kosztów na konto, trwa to kilka dni, w duzych może trwać i 2 mies. Dużą zaletą dużej fundacji (do której nalezy Franiu) jest to, że np bnie pobiera prowizji od prowadzenia subkonta ani nie potraca kwot na działalnośc administracyjną, co zdarza się w mniejszych fundacjach, któe nie maja tylu sponsorów. Minusem jest to, że papierologia trwa długo, bo w "Zdążyć" jest juz prawie 12 tys podopiecznych..

A jak założyc subkonto przeczytasz na stronie fundacji po prostu.. Najczęsciej [przesyła się prośbe o włączenie dziecka do fundacji, opinie lekarza, informacje o dochodach.
Tu masz informacje nt fundacji i stowarzyszeń pomagających dzieciom niepełnosprawnym zamieszczoną na str fundacji, której podopiecznym jest mój Franio:
Fundacja Dzieciom "Zd

 

[FraniowaMama]

cos link się błędnie wkleił

http://www.fundacjadzieciom.pl/firmy.html,all

 

[malinka02]

dziękuję za odpowiedź FraniowaMamo
Na razie zostałyśmy "przytulone" przez zaprzyjaźnioną fundację, ale chciałabym Oli założyć własne subkonto - tak chyba będzie lepiej.
Kolejne podejście do zastawki. Ola lezy na chirurgii - niestety znów okazało się ze ma wysokie parametry zapalne i znów czekamy aż spadną. Lekarze zdecydowali się na zastawkę komorowo - naczyniową - czyli jednak do serduszka ze względu na powikłania które ma po NECku, chociaż podobnmo naczynia krwionośne też nie sa najlepsze - boję się. Poza tym okazało się ,że jestem "rozpieszczona" pobytem Oleńki na oddziale intensywnej terapii - gdzie było o wiele mniej dzieci a więcej pielęgniarek i wszystkie Maluchy miałay naprawde dobrą opiekę. Tutaj trzy panie pielęgniarki na cały oddział a dzieci - hooo. Spędzam w szpitalu po 10-12 godzin, bo inaczej oprócz karmienia - sąda oczywiście, przewinięcia i podania leków nikt do Oli nie zagląda.Jak jestem karmię ją z butelki zjada 90 ml, przez 50 minut - trochę się krztusi i wypluwa, ale trenujemy dzielnie. Nie wiem jak to będzie. Od poniedziałku powinnam pójść do pracy, zostaję sama z 5 letnim synem, maż wyjeżdza - będzie teraz weekendowym tatą, babcie daleko.....

 

[Pysia29d]

Jeju dziewczyny straszne.Wpadłam tu troche pooczytać o waszych dzieciaczkach i aż strach pomysleć ze chciałam juz orzwiazania ciazy 34 tyg bo miałam dość skurczóew.

 

[mamaPaulinki]

Malinka Ja tez miałam dylematy, praca czy zostać w domu. Wybrałam to drugie, choć ciężko nam jest, wiesz kredyty i teraz wydatki na Paulinkę. Ale nie żałuję, bo może wrócę do pracy szybciej niż myslałam, jak dalej tak dobrze będzie szło. U nas na patologii też było roboty, czasem karmiłam inne dziecko, za zgodą oczywiście, bo mama musiała coś załatwić a pielęgniarki 2 na 7 dzieci Z czego 2 było tak jedzących jak moja czyli butelką jadła 2 godz i nie zjadała wszystkiego. Jak mnie nie było to tylko sonda szła w ruch. Trenujcie dalej jedzenie z butli. Oby z zastawką wszystko się udało. Trzymamy kciuki :-)

 

[malinka02]

Dziewczyny, nie pisałam, bo u nas ciągle nie było najlepiej...
Wczoraj odszedł Mój Maleńki ANIOŁECZEK, Olunia była taką dzielną dziewczynką i tyle miesięcy walczyła o siebie. Skończyła 11 miesięcy. Przez ostatnie dwa tygodnie mogłam ją mieć wreszcie w domu i bardzo się cieszę, że mogła zobaczyć co to znaczy być w domu. Mogłam mieć ją cały czas przy sobie i się nią opiekować tak jak każda mama powinna opiekować sie swoim dzieckiem. Zawsze uważałam, że nie ma jak u mamy i głęboko wierzę, że Oleńka mogła to tak naprawdę poczuć
Dziekuję Wam za wszystkie rozmowy ...

 

[FraniowaMama]

Malinko.. żadne słowa nie oddadzą tego, co chciałabym Ci teraz napisać..
Tulę Cię w żalu, rozpaczy po utracie córeńki..

Dla Oleńki
[*]

 

[monik75]

Światełko dla aniołka Oluni
[*]