Szymonek - 27 tc. - 590 g

[Madzia23]

Dziewczyny dzięki,ale u nas jest ten problem,ze on w ogóle nie pije mleka,nie ma takiej opcji żeby włożyc mu smoczek do ust bo zaczyna się dramat.Czytałam tez bardzo duzo o tych zagęszczaczach do mleka i moze by pomogło tylko gdyby to mleko pił....My go karmimy przez sonde cały czas,po prostu nie mamy innego wyjścia.Wczoraj była u nas pani logopeda,zobaczyła nasze próby nakarmienia Szymka butelką i łyzeczką,patrzyła na jego reakcje i mamy zlecenie żeby karmic go tylko przez sondę i mozemy próbowac raz dziennie dac mu butelkę ale jesli będzie wypluwał,kręcił głową i płakał(a robi to zawsze) to natychmiast mamy przestac.Z łyżeczką to samo bo tez tak reaguje jakby miał jakąś traumę związaną z jedzeniem,tez kazała próbowac ale tylko raz dziennie i przestac jeśli nie będzie chciał,nie kazała zmuszac bo mówiła,że może miec w przyszłości ogromne problemy,no i musimy przyzwyczajac go jak najwięcej do smoczka żeby nie oduczył się ssac...Ciężko jest czasami,bo człowiek spędza tyle czasu przy karmieniu go sondą a on po jakims czasie i tak wszystko zwraca.Od wczoraj znowu dostaje 2 leki antyrefluksowe,ale na razie bez żadnego efektu i tak się męczy biedaczek:-( Waga z wtorku 4.300 takze jak na jego wymioty nie jest tak zle ale rewelacyjnie tez nie.Od 2 dni ma tez zmienione mleko na naszą prośbę,ma ogromne,suche placki na twarzy(alergia),na policzkach byc moze tez od plastrów od tlenu,ale całe czoło to jedna wielka skorupa i nadal mu sie powieksza.Nasz Dominik miał to samo jak był mały i okazało sie ze ma skaze białkową,oczywiscie w pl bo tutaj by na to nie wpadli...zmieniliśmy mleko i jest troszkę lepiej,zobaczymy jak będzie dalej...

 

[fela_76]

no to trzeba trzymać sie zaleceń lekarza. A czy nie możesz mu podać takiego zagęszczacza sondą?To można rozpuścić w wodzie i ma konsystencje płynną, gęstnieje dopiero później.Ja karrmiąc piersia podawałam małemu łyżeczką przed i potem dostawał cyca i wtedy było dużo lepiej.naogół tylko ulało mu sie przy odbiciu a nie jak zwykle chlustało.Zapytaj lekarza. Mojemu leki nie pomagały.Mam nadzieje,że Szymuś w kóncu przekona ssię do jedzoka.Trzymam kciuki!!

 

[Madzia23]

U nas nieciekawie,Szymek przeziębiony,wczoraj od rana miał taki kaszel,ze myslałam,ze sie nam udusi.Mąż pojechał z nim do szpitala,zeby lekarz go przebadał i żeby sprawdzic jaką ma saturację,bo dostaje w domu konkretna ilośc tlenu,ale jeśli złapałby jakąś infekcję to nawet byśmy nie wiedzieli czy ta ilosc jest wystarczająca.No i zatrzymali go w szpitalu,ale bardziej ze względu na wymioty niż kaszel,bo lekarz powiedział,ze jest moze jakis wirus i że samo przejdzieA on ma kaszel juz z 3 m-ce tyle,ze do tej pory nie miał o takim nasileniu...Dzisiaj jeszcze został na obserwacji,mam nadzieje,ze jutro wyjdzie,bo zwariuje!Z wymiotami jest już dużo lepiej,wymiotuje nadal ale nie tak strasznie i nie po kazdym karmieniu.A ogólnie jestesmy w kropce i nie wiemy co robic,bo logopeda nie kazała karmic małego butelka jesli nie chce,a dzisiaj lekarz powiedział,ze tak dalej byc nie moze,że bedzie karmiony cały czas sondą,bo w takim wypadku musieliby mu zrobic dziurę w brzuszku i karmic w taki sposób prosto do żołądka:-(Bardzo sie wystraszyłam,nie wiem co robic,nie wiem jak przekonac go do jedzenia,a nikt nie umie nam pomóc....

 

[sita123]

Przeczytałam wszystko i strasznie współczuję,dużo już przeszliście,oj dużo...trzymam kciuki aby Szymonek zaczął zjadać normalnie i przybierał na wadze..będzie dobrze musimy w to wierzyć...jest ciężko nam patrzeć na nasze skarbeczki jak tak walczą o każdy oddech i gram...ale to silne dzieciaczki....

 

[fela_76]

kurcze tak strasznie trzymam za Was kciuki i za to jedzenie małego.A może neurolog umiałby powiedziec co może byc przyczyną takiej awersji do jedzenia?Może mały ma plesniawki i jedzenie sprawia mu ból.Sprawdz czy nie ma białych nalotów na języku i wewnatrz ust.Po tylu antybiotykach to prawdopodobne.Może spróbuj go nakarmić pipetą??albo strzykawką??Może to trwac wieki ale może zadziała??
a swoja drogą moja znajoma miała w UK wczesniaka z 26tc i był karmiony tylko sondą do 9 miesiąca zycia (Wogóle nie ma odruchu ssania). Trzymam kciuki!! a katarek u takiego maleństwa to masakra.

 

[marta2801]

Madziu! jestes silna, podziwiam Cie za to co przeszlas, a przeczytalam cala Wasza historie, wiec wiem ze przeszlas wiele...
Ja urodzilam corke w kwietniu z waga dokladnie 3500 pod koniec 36tyg w sumie, ale mala pozniej zostala zakazona gronkowcem, przeszla zapalenie opon mozgowo-rdzeniowych, sepse, ma otworek w serduszku, miala dysplazje biodra, lekarze tez straszyli i nadal strasza mnie MPDz, podejrzewali padaczke naszczescie bezzasadnie, Olka miala wzmozone napiecie wkonczynach i oslabione w osi tulowia. to ostatnie w sumie nam jeszcze zostalo. Ale pojawil sie inny problem taki ktory znasz z autopsji-mala nie chce jesc, nic kompletnie i wogole. tak zacisnie buzie ze za zadne skarby nie wloze jej smoczka do buzi, z lyzeczka tez masakra. wyprobowalam chyba wszystkie dostepne u nas mleka, deserki,kaszki,kleiki,zupki,obiadki,smoczki,butelki lyzeczki i Bog wie co tam jeszcze. Co dziwne mala pieknie pije czego tylko bym jej nie podala. przez pol roku swogeo zycia Olka przytyla 700g...Postaralam sie o skierowanie do gastroenterologa, tam na wizycie okazalo sie ze malej trzeba zalozyc sonde do zoladka. Ma ja 24h na dobe. Podaje jej tym Infatrini zeby bylo kalorycznie. Nic innego nie chce, jak do raczki wloze jej biszkopta czy cokolwiek innego do jedzenia to nie wiem skad takie dziecko wie ze to wlasnie jest do jedzenia i zrobi z tym wszystko tylko nie zblizy nawet do ust...Sonda jest dla mnie strasznym rozwiazaniem,za kazdym razem jak musze ja karmic to mam lzy w oczach. W tej chwili dostaje 1000ml infatrini na dobe. poza tym dostaje soki,herbatki,nektary i wode do picia zeby nie oduczyla sie ssac. Wiem ze sonda dla wielu z Was to rzecz straszna ale u nas sa nieziemskie efekty-w ciagu 2 miesiecy Olka przytyla praktycznie 2 kilogramy! poki co jest i tak ponizej 3 centyla (chociaz musze sprawdzic czy juz na niego nie wskoczyla). poki co nie mielismy zadnych badan ze wzgledu na bardzo wyniszczony organizm mlodej. Zobaczymy jak dalej to bedzie wygladac poki co ciesze sie ze mala tyje, ma wiecej sily i energii, coraz wiecej sie usmiecha i ma sile na rehabilitacje...dzisiaj sprawdzajac lyzeczka stan zabkowania u malej ktory niedawno sie rozpoczal zauwazylam ze jakims cudem Olka pozwolila sobie wlozyc lyzeczke do buzi bez zacisniecia ust, od razu pobieglam po jakis deserek i o dziwo ze dwie lyzeczki zjadla jutro bedziemy znowu probowaly

Trzymaj sie Madziu, Szymonek napewno wyjdzie na prosta, po prostu potrzebuje wiecej czasu

 

[Madzia23]

Felu mi przyszło dokładnie to samo do głowy,ze mały moze miec pleśniawki,bo on faktycznie sprawia wrażenie jakby jedzenie sprawiało mu ból,ale pleśniawki wykluczylismy.Kolejna rzeczą jaka przyszła mi do głowy była taka,że właśnie moze sonda mu przeszkadza,bo jednak przechodzi przez przełyk i dlatego nie chce jesc,pięlegniarka która do nas przychodzi potwierdziła,ze na pewno czuje dyskomfort z tego powodu,ale wg niej jest jeszcze za mały żeby czuc ta sondę na tyle,zeby nie chciec jesc przez to takze sama juz nie wiem....A sprawa z jedzeniem zajmuje się jak na razie tylko logopeda,tutaj jest troche inaczej,na dobrą sprawę odkad Szymon się urodził to nie spotkałam sie jeszcze z zadnym neurologiem:-(
Marta ciesze sie bardzo,że napisałas bo szczerze to myślałam,ze tylko ja mam taki problem i moje dziecko jest wyjatkiem,a jednak nie!Tez sporo przeszłas z córeczką.Rozumiem Cię doskonale,mamy taki sam problem,a wiadomo w Twoim przypadku czym jest spowodowana ta niechęc do jedzenia?I jak długo mała ma miec ta sondę?Bo u nas to końca nie widac...Mały tez dostawał infatrini ale ze względu na alergie musielismy mu zmienic,no i tez kiepsko przybiera na wadze ale ostatnio juz lepiej,na ta chwilę wazy 4.490.Twoja Ola przynajmnniej pije soki i inne rzeczy,zazdroszczę chociaz my mamy na razie zakaz podawania mu czegokolwiek do picia oprócz mleka wiec nawet nie wiem czy nie chciałby pic.Ja juz nie wiem co mam robic zeby zaczął jesc,czuje się strasznie bezradna i nie moge zniesc ze mały ma taka opiękę i nikt nie umie nam pomóc:-( Trzymam kciuki,zeby mała zaczęła jesc normalnie i życzę cierpliwosci(sobie zresztą też);-)

 

[marta2801]

Madziu bylam z mala na kontroli w ostatnim tygodniu listopada bylo wtedy 2 miesiace od zalozenia sondy i prawie dwa kilogramy do przodu, Ola wskoczyla dopiero na trzeci centyl...Ale niestety lekarz mnie troche podlamal bo powiedzial ze moze jeszcze bedzie musiala miec ta sonde z pol roku...:-( no ale co zrobic jak jej to pomaga...I niestety jeszcze nie wiadomo czym to niejedzenie jest spowodowane...mysle ze po nowym roku beda jakies badania robic, bo poki co mloda miala za bardzo wyniszczony organizm, dopiero z anemii wyszla. Przeraza mnie te pol roku...Nie wiem jak jest w UK ze specjalistami, mieliscie kontakt z jakims gastroenterologiem? Może on by Szymkowi pomogl...Pytalam tez kiedys gastrologa o to czy ta sonda w jedzeniu z butelki przeszkadza to powiedzial ze nie ma takiej mozliwosci, tak jak piszesz moze czuc dyskomfort ale w niczym nie przeszkadza i napewno nie boli...
U nas jest taki srodek Fantomalt, zwieksza kalorycznosc posilkow bez zmiany smaku, znam dziewczyne ktora wsypywala to dziecku do wszystkiego,nawet napojow i pomoglo z tyciem az dziecko doszlo do takiej wagi jaka powinno miec i pozniej juz bylo ok...
U nas jakby widac swiatelko w tunelu, mala swedza dziasla bo chyba jej wreszcie zabki ida i odpukac dala sobie wlozyc lyzeczke do buzki, po chwili umoczylam lyzeczke w danonku i jak na jej mozliwosci troche pociamkala sobie...
oj tak, cierpliwosc to bardzo pozadana cecha I ja jej Tobie zycze pozdrowionka dla Szymusia


tak mi sie jeszcze przypomnialo-karmicie malego jakims wysokokalorycznym mlekiem czy zwyklym? Olce tez zdarza sie po nakarmieniu sonda zwymiotowac, kiedys robila to baaaardzo czesto teraz mniej. Gastrolog na kazdej wizycie pyta czy mloda wymiotuje i mowi mi ze jest to spowodowane tym ze po prostu na dana chwile moze byc dla niej za duzo kalorii, my karmimy infatrini wiec kalorii mala ma sporo a dopiero ostatnio zavzela byc jakos szczegolnie ruchliwa i od razu wymiotow mniej... teraz zwiekszamy ilosc odzywki i 4razy na dobe mala dostaje po 150ml...kilka razy juz zdarzylo jej sie zwrocic zaraz po jedzeniu ale co dzien jest lepiej...

 

[FraniowaMama]

Felu mi przyszło dokładnie to samo do głowy,ze mały moze miec pleśniawki,bo on faktycznie sprawia wrażenie jakby jedzenie sprawiało mu ból,ale pleśniawki wykluczylismy.Kolejna rzeczą jaka przyszła mi do głowy była taka,że właśnie moze sonda mu przeszkadza,bo jednak przechodzi przez przełyk i dlatego nie chce jesc,pięlegniarka która do nas przychodzi potwierdziła,ze na pewno czuje dyskomfort z tego powodu,ale wg niej jest jeszcze za mały żeby czuc ta sondę na tyle,zeby nie chciec jesc przez to takze sama juz nie wiem....A sprawa z jedzeniem zajmuje się jak na razie tylko logopeda,tutaj jest troche inaczej,na dobrą sprawę odkad Szymon się urodził to nie spotkałam sie jeszcze z zadnym neurologiem:-(
Marta ciesze sie bardzo,że napisałas bo szczerze to myślałam,ze tylko ja mam taki problem i moje dziecko jest wyjatkiem,a jednak nie!Tez sporo przeszłas z córeczką.Rozumiem Cię doskonale,mamy taki sam problem,a wiadomo w Twoim przypadku czym jest spowodowana ta niechęc do jedzenia?I jak długo mała ma miec ta sondę?Bo u nas to końca nie widac...Mały tez dostawał infatrini ale ze względu na alergie musielismy mu zmienic,no i tez kiepsko przybiera na wadze ale ostatnio juz lepiej,na ta chwilę wazy 4.490.Twoja Ola przynajmnniej pije soki i inne rzeczy,zazdroszczę chociaz my mamy na razie zakaz podawania mu czegokolwiek do picia oprócz mleka wiec nawet nie wiem czy nie chciałby pic.Ja juz nie wiem co mam robic zeby zaczął jesc,czuje się strasznie bezradna i nie moge zniesc ze mały ma taka opiękę i nikt nie umie nam pomóc:-( Trzymam kciuki,zeby mała zaczęła jesc normalnie i życzę cierpliwosci(sobie zresztą też);-)

Dzieciaczki pewnie maja nadwrażliwośc jamy ustnej i przełyku. Sonde bardzo dobrze czują.. Jesli masz możliwość przyjazdu do Pl to polecam wizytęu dr Łady. Namówiłam na nią koleżankę (mama 2letniego juz wczesniaka z jadłowstrętem, mały ważył na 18 mies 6800..wtedy lekarze zdecydowali sie na założenie PEGa). Olek nie jest w stanie wziąc czegokolwiek do ust. Po 1 wizycie u dr Łady zjadł 10 łyżeczek (od herbaty) zupy domowej!! Kolezanka płakała ze szczęścia. Kobieta ma jakis prund w rekach. Mój Franiu po wizycie u niej przestał jeść miksowane zupy.. Dała setke wskazówek i..udalo się! Jesteśmy 3 mies po wizycie a Franek domaga się jedzenia z ...naszych talerzy!

Pozdrawiam Was serdecznie i trzymam kciuki za krasnale

 

[marta2801]

A gdzie przyjmuje dr Łada?i jakiej jest specjalizacji? ja chcialabym uniknac PEGa, nasz lekarz mowi ze nie bedzie to konieczne, bo na sondzie przez nosek sa bardzo dobre efekty, ale moze wybralabym sie na jakas konsultacje... chociaz nasz doktor jest jedynym gastroenterologiem dzieciecym na cale nasze wojewodztwo (podobno) i na wizyte do niego czeka sie po4-5miesiecy, jest bardzo ludzkim lekarzem a ostatnio rzadko spotykam sie z takim podejsciem...