Wada Serca Zespół Downa u Plodu

[monia0309]

Chyba jak teraz na to patrzę to najbardziej rażące jest to że np w naszym przypadku człowiek zostaje sam bez pomocy, ta znieczulica, idziesz do lekarza i sprawdza tylko stan dziecka jak jesteś w ciąży i omawia ewentualne leczenie dziecka po porodzie jakieś wskazówki daje ale nikt się nie troszczy o stan matki, tylko jeden lekarz a byłam u kilku dal mi namiary na psychologa w trakcie ciąży.Moj lekarz prowadzący wogole miał gdzieś mój stan psychiczny i dopiero rozmowę z psychologiem który mnie zaczepił na korytarzu miałam po cesarce.Co do ustawy za życiem to tak dostaliśmy już pieniądze ale o wsparciu jakie jest tam zapisane wg ustawy nic nikt nie wspominial.Kasa na konto decyzja poczta i oczywiście mogę szukac psychologa na własną rękę ale szkoda trochę że tak to wygląda.

Tak masz rację...zero zainteresowania matką w większości przypadków. U nas było tak, że ja jak tylko się dowiedziałam o wadach małej to sama poszłam do psychologa i przez całą ciążę tam chodziłam. Ale nikt się nie zainteresował z lekarzy. Natomiast po samym urodzeniu małej od razu pojawiła się pani psycholog i zaproponowano mi oddzielny pokój...bym nie była z mamą i zdrowym dzieckiem. A po przewiezieniu małej z Rudy Śl. do Katowic to tam również spotkanie było z psychologiem - z ich inicjatywy.

 

[Jetkaa]

Niestety matkami mało kto się interesuje.. Ja z synkiem który zmarł miałam 11poradni. Ciągle w szpitalu po śmierci dziecka nikt nie pomógł mi w szpitalu w prokocmiu tylko zajął się mną profesor na oddziale leczenia żywieniowego. On zadbał o mój stan psychiczny.. Ale po śmierci dziecka nikt nie udzielil nam pomocy co dalej. Nikt nie pomógł . Sama szukam pomocy i informacji na temat badań naszych jako rodziców .. Często lekarze zapominają że żeby dziecko miało sił potrzbuje matki . Ale matka musi jakoś funkcjonować.. Też potrzebuje pomocy u wsparcia. Bo to co się dzieje teraz w twoim życiu i kiedyś w moim to nie naturalne.. Ja lecze się też z traumy jaką przeszłam w krk. Lekarze byli mili ale nie mogę sobie poradzoc że tam musiałam żyć. Widziałam rzeczy których nie chciałam widzieć.

 

[użytkownik 200]

@NewMom - jak badania laryngologiczne? Dlaczego nie chcesz, żeby dwóch logopedów prowadziło synka? My tak mamy - logopeda w przedszkolu i wwr i bardzo to dobrze się to układa

 

[Eowym]

Właśnie wolałabym żeby jeden bo przynajmniej nie będzie z nim powtarzała czegoś drugi raz a bedzie miał ciągłość w ćwiczeniach. Laryngolog nic nie znalazł, stwierdził że to raczej praca z logopeda może coś dac

 

[użytkownik 200]

To mogą być zupełnie inne ćwiczenia. A badania słuchu miał robione, czy tylko laryngolog zajrzał do uszu/

 

[Eowym]

Bardzo dużo przeszłas, i jak wam wyszły te badania a macie już jakieś inne dzieci,.bo nie pytałam wcześniej. Tak sluch ma dobry, narazie chce żeby spróbował z tą jedną Pania z przedszkola bo ma podejście do niego, a jak nie będzie żadnego efektu choć juz delkaitny jest bo ona coś już tam z nim ćwiczy to zobaczymy za miesiac za dwa

Niestety matkami mało kto się interesuje.. Ja z synkiem który zmarł miałam 11poradni. Ciągle w szpitalu po śmierci dziecka nikt nie pomógł mi w szpitalu w prokocmiu tylko zajął się mną profesor na oddziale leczenia żywieniowego. On zadbał o mój stan psychiczny.. Ale po śmierci dziecka nikt nie udzielil nam pomocy co dalej. Nikt nie pomógł . Sama szukam pomocy i informacji na temat badań naszych jako rodziców .. Często lekarze zapominają że żeby dziecko miało sił potrzbuje matki . Ale matka musi jakoś funkcjonować.. Też potrzebuje pomocy u wsparcia. Bo to co się dzieje teraz w twoim życiu i kiedyś w moim to nie naturalne.. Ja lecze się też z traumy jaką przeszłam w krk. Lekarze byli mili ale nie mogę sobie poradzoc że tam musiałam żyć. Widziałam rzeczy których nie chciałam widzieć.

 

[Jetkaa]

Bardzo dużo przeszłas, i jak wam wyszły te badania a macie już jakieś inne dzieci,.bo nie pytałam wcześniej. Tak sluch ma dobry, narazie chce żeby spróbował z tą jedną Pania z przedszkola bo ma podejście do niego, a jak nie będzie żadnego efektu choć juz delkaitny jest bo ona coś już tam z nim ćwiczy to zobaczymy za miesiac za dwa

Kochana jak urodziłam oskarka starszy syn miał 4lata.. On tez dużo przeszedł. Miał mieć siostrę (co teraz nie istotne) urodził mu się brat. Brat trafił do szpitala potem ja czyli matka a narzeczony był raz z starszakiem raz u nas w szpitalu.. Później śmierć oskarka i moja depresja..Starszy syn nie miał mnie 14miesiecy. W sumie zliczajac wszystko razem przez te miesiące bylam w domu 2miesiace. Więc starszy syn poniekąd nie miał matki.. Po śmierci oskarka to już w ogóle mój brat musiał zająć się starszakiem bo nie byłam w stanie. Oczy starszak ma zapewniona pomoc od samego początku naszej historii. Nie wiem jak ja to przeżyłam wszystko.. Skąd miałam tyle sił.
Kochana badań narazie nie robię bo mnie nie stać muszę zrobić nam badania wes ja, narzeczony syn starszy i oskiemu bo jego krew jest zagrożona w krk.

 

[Jetkaa]

Jeżeli chodzi o badania oskarka miał ich mnóstwo. Ale jego stan się pogorszył i nie mogliśmy kontynuować badań bo jego stan nam nie pozwalał w genach nikt nic nie znalazł. Sekcja dopiero miała namnpomoc. Wyszly wady w sekcji ale nie powiedziano nam nadal co to za choroba była skąd się wzięła..
Więc potrzebuje 24tys i może te badanie by coś nam pomogło.. Bo bardzo bym chciała być matka ((

 

[Eowym]

A Ty miałaś z Oskarem robiona aminopunkcje w ciąży? Wybacz że pytam ale nie pamiętam wszystkiego chyba przez to co się ostatni dzieje wokol mnie. Bo teraz masz od ręki darmowe prenatalne...my na czworo ciaz z dwóch mamy zdrowe dzieci...i wiem jaki jest stres przy każdej ciąży bo dwoje dzieci w tym jedno zmarło w 24 tygodniu było chore tzn jest. Rozważałas co byś zrobiła gdybyś zaszla? Zawsze masz opcje terminacji...

Jeżeli chodzi o badania oskarka miał ich mnóstwo. Ale jego stan się pogorszył i nie mogliśmy kontynuować badań bo jego stan nam nie pozwalał w genach nikt nic nie znalazł. Sekcja dopiero miała namnpomoc. Wyszly wady w sekcji ale nie powiedziano nam nadal co to za choroba była skąd się wzięła..
Więc potrzebuje 24tys i może te badanie by coś nam pomogło.. Bo bardzo bym chciała być matka ((

 

[Jetkaa]

A Ty miałaś z Oskarem robiona aminopunkcje w ciąży? Wybacz że pytam ale nie pamiętam wszystkiego chyba przez to co się ostatni dzieje wokol mnie. Bo teraz masz od ręki darmowe prenatalne...my na czworo ciaz z dwóch mamy zdrowe dzieci...i wiem jaki jest stres przy każdej ciąży bo dwoje dzieci w tym jedno zmarło w 24 tygodniu było chore tzn jest. Rozważałas co byś zrobiła gdybyś zaszla? Zawsze masz opcje terminacji...

Nie miałam aminopunkcji bo lekarz nie widział potrzeby. Ja mam 24lata więc nic nie wskazywało na to ci może się wydarzyć. Lekarz mówił że jest wszystko ok. Że zdrowe. Ja dopiero po porodzie dowiedziałam się że dziecko moje jest śmiertelnie chore. A czas tylko nas do tego zbliżał ja nie chce zajsc w ciaze bez badań.. Nie dała bym radę. Najpierw chce badania żeby mieć szansę świadoma wyboru. Nie chce zajsc w ciążę bez badań a później cierpieć.. Nie podjęła bym terminacji . Moje dziecko było chore ale bardzo je kochałam. Walczyłam nigdy nie żałowałam że go mam. Wręcz przeciwnie. Dziękowałam Bogu za mój mały cud który miał umrzeć odrazu. A walczył dla mnie 14miesiecy. Jeżeli badania wyjdą źle nie znajdę w ciążę. Bo później bym żałowała bo dość na patrzyłam się na cudy w szpitalu. Cudy jak i na śmierć... Chce mieć wybór przed ciąża a prenatalne dopiero są jak bym była w ciąży. I w tedy mogło być być za późno