wrodzona niedoczynność tarczycy

[NataliamamaNatana]

Cześć Dziewczyny, jak fajnie, że znalazłam to forum, jestem dopiero na 60 stronie, ponieważ czytam wpisy od początku. Też urodziłam syna z wnt, skończył teraz 5 miesięcy na razie rozwija się dobrze. Po porodzie zostałam z nim w szpitalu bo miał żółtaczke i w 7 dobie życia okazało się że ma wnt, dla mnie i mojego męża szok. Ciąża chciana, planowana, my bez chorób tarczycy. Do dziś bije się z myślami co jest tego przyczyną. Już mi takie myśli do głowy przychodzą, wymiotowałam pod koniec I trymestru, nie mogłam znieść zapachu ryb, więc ich nie jadałam. Nie wiem czy za mało witamin miałam. Farbowałam też włosy w II trymestrze. Wiem że to głupie co pisze ale takie myśli mnie nachodzą czasami, czy mogliśmy tego uniknąć. Natan miał TSH ponad 300. Endokrynolog mówi że lek do końca życia na początku tabletka 50 teraz kropelki 40. Mieszkamy w Niemczech tutaj nie traktują tego jako niepełnosprawność, pediatra mówi że bierze lek i będzie normalny. Jeszcze długa droga przed nami,na razie wizyty u Endo co 6 tygodni, na czczo bez leku. Następna wizyta za tydzień, zobaczymy jakie będą wyniki. Pozdrawiam wszystkich.

 

[Karola1803]

Cześć Dziewczyny, jak fajnie, że znalazłam to forum, jestem dopiero na 60 stronie, ponieważ czytam wpisy od początku. Też urodziłam syna z wnt, skończył teraz 5 miesięcy na razie rozwija się dobrze. Po porodzie zostałam z nim w szpitalu bo miał żółtaczke i w 7 dobie życia okazało się że ma wnt, dla mnie i mojego męża szok. Ciąża chciana, planowana, my bez chorób tarczycy. Do dziś bije się z myślami co jest tego przyczyną. Już mi takie myśli do głowy przychodzą, wymiotowałam pod koniec I trymestru, nie mogłam znieść zapachu ryb, więc ich nie jadałam. Nie wiem czy za mało witamin miałam. Farbowałam też włosy w II trymestrze. Wiem że to głupie co pisze ale takie myśli mnie nachodzą czasami, czy mogliśmy tego uniknąć. Natan miał TSH ponad 300. Endokrynolog mówi że lek do końca życia na początku tabletka 50 teraz kropelki 40. Mieszkamy w Niemczech tutaj nie traktują tego jako niepełnosprawność, pediatra mówi że bierze lek i będzie normalny. Jeszcze długa droga przed nami,na razie wizyty u Endo co 6 tygodni, na czczo bez leku. Następna wizyta za tydzień, zobaczymy jakie będą wyniki. Pozdrawiam wszystkich.

Witam Cię Natalia. Tez mieszkam w Niemczech i syn ma 7 miesięcy, rozwija sie bardzo dobrze. Nasz lekarz mowi to samo co Twój, ze nasze dziecko nie jest niepełnosprawne, .ze jedt zdrowy bo bierze leki.

 

[NataliamamaNatana]

Przeczytałam już wszystkie wpisy. Karola mam podobnie jak ty z lekarką, też pobranie krwi, a później telefon czy dawka ta sama czy zmniejszona. Tylko mi później jeszcze do domu list przychodzi z wynikami i informacją od lekarki i taki sam do pediatry.
Jak zaraz po wyjściu ze szpitala byłam u pediatry po skierowanie do endo, to mówił że teraz się dużo dzieci z tą chorobą urodziło, że to już któryś mały pacjent u nich z niedoczynnością.
Super że twój synek zdrowo rośnie. Będziemy w kontakcie. Pozdrawiam.

 

[monika40005]

Hej hej i nas wszystko super, mała rozwija się nadprogramowo i jest bardzo mądra. Za dwa dni skończy 10 m i potrafi papa, pokazuje jaka jest duża, pokazuje gdzie jest rybka, gdzie są gwiazdy, przykłada telefon do ucha i dużo innych rzeczy. Mamy postać wrodzonej NT bo mała nie ma w ogóle tarczcy. Ma 10 m 9 kg i 80 cm (ur 3060 g i 54 cm), wiec wynik cudowny

 

[monika40005]

Co do orzeczenia, my również się staramy. Chociaż nasz lekarz mówi, że młoda jestzdrowa i mam jej nie traktować jak chorej. Właściwie powiedział ostatnio, że ona dzięki lekom nie ma już NT i mieć nie będzie

 

[Altea]

Witajcie Dziewczyny, również jestem mamą dziecka z WNT. Moja Córeczka skończyła 5 miesięcy. Nasza historia...ciąża jak najbardziej planowana, poprzedzona chyba wszystkimi możliwymi badaniami, przebiegała wspaniale, jak marzenie.Ja Matka wariatka - suplementy, ćwiczenia, spacerki, dietki, wizyty u dwóch lekarzy, żeby na pewno niczego nie przeoczyć, badania potrzebne i niepotrzebne, USG 2G, 100G i co tylko możliwe.
Rozwiązanie niestety nie poszło już zgodnie z moim planem i marzeniem mimo prób i wysiłków "brak postępu porodu" zakończyło się CC co było na ten czas moją największą tragedią.......Przed wyjściem ze szpitala jedna z położnych stwierdziła,że córka jest pomarańczowa ale lekarz neonatolog przekonał ,że to naturalne i że nic złego się nie dzieje i wyszłyśmy do domu. Mąż zachwycony. A w 6 dobie znany Wam scenariusz - telefon. Zemdlałam. Wylałam morze łez, rozpacz bez granic.Dlaczego my?! przypadek 1 na 5 tysięcy?!!! jak to?! i w sumie do tej pory się z tym nie pogodziłam. Przeczytałam mnóstwo artykułów,rozmawiałam z wieloma lekarzami, również z psychologiem i tłumaczyli mi na wszystkie sposoby.
Dziewczyny!! to nie jest nasza "wina", w 99% to okrutna statystyka a wada naszych dzieci powstała w fazie embriogenezy czyli podczas podziału komórek,a czynniki zewnętrzne nie mają wtedy wpływu na płód także żadna kawa, farbowanie włosów itp. nic nie zawiniły.....ale żal jest, prawda?
Wracając do mojej Córci. Jestem w niej zakochana po uszy! jest śliczna, kochana , bardzo wesoła, roześmiana i teoretycznie rozwija się prawidłowo.Zarówno pediatra, endokrynolog, nie mieli jej nic do zarzucenia od początku,mimo,że żółtaczka się przeciągała, skierowania na lampy nie dawali. Zrobiłam na własną rękę poziom bilirubiny i w najwyższym momencie wynosił 13, nadal twierdzili zgodnie,że jest ok, a kiedy po lekturze internetowej bałam się o uszkodzenie neuronów otrzymałam informacje,że te uszkadzają się od poziomu 20, a nawet 30. Teraz żałuję, że nie byłam bardziej stanowcza albo sama nie zamówiłam lampy bo moja Córka ma wzmożone napięcie mięśniowe i musimy chodzić na rehabilitację. Jest to oczywiście do "wyprowadzenia" ale jakbyśmy miały mało zmartwień! Przebadałam małą neurologicznie na szczęście jest wszystko ok (nawet jeden z neurologów wydał mi na piśmie opinie,że nie ma wzmożonego napięcia i nie wymaga rehabilitacji?!...i wszyscy oni kończą jedną medycynę?!!!
Taką mam radę dla Was Drogie Mamy. Nie dajcie się spławić! Nigdy!! Jeśli coś Was niepokoi to trzeba to sprawdzić bo to jest życie i zdrowie Waszego dziecka
Przepraszam za ten znacznie za długi wpis ale z nikim nie mogłam o tym porozmawiać i nazbierało się tego we mnie przez kilka miesięcy.
Teraz napisze jeszcze kilka słów o konkretach naszego leczenia może przyda się jakieś Nowej Mamie.
Na początku miałyśmy dawkę 37,5mg Euthyroksu od 6 doby do 3 miesiąca, teraz mamy 25mg.
Przebadałam dziecko kardiologicznie (USG serca, tętnic i przepływów) , badanie słuchu, USG przezciemiączkowe (bo niestety są to również wady, które powstają mniej więcej w tym samym czasie genezy między 4 a 8 tygodniem).
U nas dzięki Bogu jest ok. Dalej USG tarczycy, no i standard TSH, FT3 i 4, anty TPo (na początku co miesiąc), teraz co 3.
To tyle.
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie i życzę zdrowia dla Dzieciaczków.

 

[Altea]

A czy zaglądają tutaj Mamy , które mają "odchowane" dzieci z tą chorą? albo słyszałyście o takich dzieciach? jak się rozwijają? jak radzą sobie z nauką?

 

[Najlepszamama2015]

Witajcie Dziewczyny, również jestem mamą dziecka z WNT. Moja Córeczka skończyła 5 miesięcy. Nasza historia...ciąża jak najbardziej planowana, poprzedzona chyba wszystkimi możliwymi badaniami, przebiegała wspaniale, jak marzenie.Ja Matka wariatka - suplementy, ćwiczenia, spacerki, dietki, wizyty u dwóch lekarzy, żeby na pewno niczego nie przeoczyć, badania potrzebne i niepotrzebne, USG 2G, 100G i co tylko możliwe.
Rozwiązanie niestety nie poszło już zgodnie z moim planem i marzeniem mimo prób i wysiłków "brak postępu porodu" zakończyło się CC co było na ten czas moją największą tragedią.......Przed wyjściem ze szpitala jedna z położnych stwierdziła,że córka jest pomarańczowa ale lekarz neonatolog przekonał ,że to naturalne i że nic złego się nie dzieje i wyszłyśmy do domu. Mąż zachwycony. A w 6 dobie znany Wam scenariusz - telefon. Zemdlałam. Wylałam morze łez, rozpacz bez granic.Dlaczego my?! przypadek 1 na 5 tysięcy?!!! jak to?! i w sumie do tej pory się z tym nie pogodziłam. Przeczytałam mnóstwo artykułów,rozmawiałam z wieloma lekarzami, również z psychologiem i tłumaczyli mi na wszystkie sposoby.
Dziewczyny!! to nie jest nasza "wina", w 99% to okrutna statystyka a wada naszych dzieci powstała w fazie embriogenezy czyli podczas podziału komórek,a czynniki zewnętrzne nie mają wtedy wpływu na płód także żadna kawa, farbowanie włosów itp. nic nie zawiniły.....ale żal jest, prawda?
Wracając do mojej Córci. Jestem w niej zakochana po uszy! jest śliczna, kochana , bardzo wesoła, roześmiana i teoretycznie rozwija się prawidłowo.Zarówno pediatra, endokrynolog, nie mieli jej nic do zarzucenia od początku,mimo,że żółtaczka się przeciągała, skierowania na lampy nie dawali. Zrobiłam na własną rękę poziom bilirubiny i w najwyższym momencie wynosił 13, nadal twierdzili zgodnie,że jest ok, a kiedy po lekturze internetowej bałam się o uszkodzenie neuronów otrzymałam informacje,że te uszkadzają się od poziomu 20, a nawet 30. Teraz żałuję, że nie byłam bardziej stanowcza albo sama nie zamówiłam lampy bo moja Córka ma wzmożone napięcie mięśniowe i musimy chodzić na rehabilitację. Jest to oczywiście do "wyprowadzenia" ale jakbyśmy miały mało zmartwień! Przebadałam małą neurologicznie na szczęście jest wszystko ok (nawet jeden z neurologów wydał mi na piśmie opinie,że nie ma wzmożonego napięcia i nie wymaga rehabilitacji?!...i wszyscy oni kończą jedną medycynę?!!!
Taką mam radę dla Was Drogie Mamy. Nie dajcie się spławić! Nigdy!! Jeśli coś Was niepokoi to trzeba to sprawdzić bo to jest życie i zdrowie Waszego dziecka
Przepraszam za ten znacznie za długi wpis ale z nikim nie mogłam o tym porozmawiać i nazbierało się tego we mnie przez kilka miesięcy.
Teraz napisze jeszcze kilka słów o konkretach naszego leczenia może przyda się jakieś Nowej Mamie.
Na początku miałyśmy dawkę 37,5mg Euthyroksu od 6 doby do 3 miesiąca, teraz mamy 25mg.
Przebadałam dziecko kardiologicznie (USG serca, tętnic i przepływów) , badanie słuchu, USG przezciemiączkowe (bo niestety są to również wady, które powstają mniej więcej w tym samym czasie genezy między 4 a 8 tygodniem).
U nas dzięki Bogu jest ok. Dalej USG tarczycy, no i standard TSH, FT3 i 4, anty TPo (na początku co miesiąc), teraz co 3.
To tyle.
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie i życzę zdrowia dla Dzieciaczków.

Witajcie Dziewczyny, również jestem mamą dziecka z WNT. Moja Córeczka skończyła 5 miesięcy. Nasza historia...ciąża jak najbardziej planowana, poprzedzona chyba wszystkimi możliwymi badaniami, przebiegała wspaniale, jak marzenie.Ja Matka wariatka - suplementy, ćwiczenia, spacerki, dietki, wizyty u dwóch lekarzy, żeby na pewno niczego nie przeoczyć, badania potrzebne i niepotrzebne, USG 2G, 100G i co tylko możliwe.
Rozwiązanie niestety nie poszło już zgodnie z moim planem i marzeniem mimo prób i wysiłków "brak postępu porodu" zakończyło się CC co było na ten czas moją największą tragedią.......Przed wyjściem ze szpitala jedna z położnych stwierdziła,że córka jest pomarańczowa ale lekarz neonatolog przekonał ,że to naturalne i że nic złego się nie dzieje i wyszłyśmy do domu. Mąż zachwycony. A w 6 dobie znany Wam scenariusz - telefon. Zemdlałam. Wylałam morze łez, rozpacz bez granic.Dlaczego my?! przypadek 1 na 5 tysięcy?!!! jak to?! i w sumie do tej pory się z tym nie pogodziłam. Przeczytałam mnóstwo artykułów,rozmawiałam z wieloma lekarzami, również z psychologiem i tłumaczyli mi na wszystkie sposoby.
Dziewczyny!! to nie jest nasza "wina", w 99% to okrutna statystyka a wada naszych dzieci powstała w fazie embriogenezy czyli podczas podziału komórek,a czynniki zewnętrzne nie mają wtedy wpływu na płód także żadna kawa, farbowanie włosów itp. nic nie zawiniły.....ale żal jest, prawda?
Wracając do mojej Córci. Jestem w niej zakochana po uszy! jest śliczna, kochana , bardzo wesoła, roześmiana i teoretycznie rozwija się prawidłowo.Zarówno pediatra, endokrynolog, nie mieli jej nic do zarzucenia od początku,mimo,że żółtaczka się przeciągała, skierowania na lampy nie dawali. Zrobiłam na własną rękę poziom bilirubiny i w najwyższym momencie wynosił 13, nadal twierdzili zgodnie,że jest ok, a kiedy po lekturze internetowej bałam się o uszkodzenie neuronów otrzymałam informacje,że te uszkadzają się od poziomu 20, a nawet 30. Teraz żałuję, że nie byłam bardziej stanowcza albo sama nie zamówiłam lampy bo moja Córka ma wzmożone napięcie mięśniowe i musimy chodzić na rehabilitację. Jest to oczywiście do "wyprowadzenia" ale jakbyśmy miały mało zmartwień! Przebadałam małą neurologicznie na szczęście jest wszystko ok (nawet jeden z neurologów wydał mi na piśmie opinie,że nie ma wzmożonego napięcia i nie wymaga rehabilitacji?!...i wszyscy oni kończą jedną medycynę?!!!
Taką mam radę dla Was Drogie Mamy. Nie dajcie się spławić! Nigdy!! Jeśli coś Was niepokoi to trzeba to sprawdzić bo to jest życie i zdrowie Waszego dziecka
Przepraszam za ten znacznie za długi wpis ale z nikim nie mogłam o tym porozmawiać i nazbierało się tego we mnie przez kilka miesięcy.
Teraz napisze jeszcze kilka słów o konkretach naszego leczenia może przyda się jakieś Nowej Mamie.
Na początku miałyśmy dawkę 37,5mg Euthyroksu od 6 doby do 3 miesiąca, teraz mamy 25mg.
Przebadałam dziecko kardiologicznie (USG serca, tętnic i przepływów) , badanie słuchu, USG przezciemiączkowe (bo niestety są to również wady, które powstają mniej więcej w tym samym czasie genezy między 4 a 8 tygodniem).
U nas dzięki Bogu jest ok. Dalej USG tarczycy, no i standard TSH, FT3 i 4, anty TPo (na początku co miesiąc), teraz co 3.
To tyle.
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie i życzę zdrowia dla Dzieciaczków.

Witam. U nas bylo dokladnie tak samo! Planowana i książkowa ciaza wszystko idealnie... poród naturalny... drugi dzien w domu i ten koszmarny telefon.... zawalil sie caly swiat.... nie rozumialam dlaczego ani nikt nie potrafil mi tego wytłumaczyć. ..A dla Was to dobra wiadomość jak dawka leku została zmniejszona u nas podobnie na początku było 50 a później została zmniejszona do 37.5 bardzo się cieszyłam miałam nadzieję że skoro została zmniejszona to synek moze juz nie potrzebuje tego i tarczyca juz pracuje ale teraz znowu została zwiększona do 50 juz nie mam nadziei.... niestety będzie musiał do końca życia brac lek. Ale z drugiej strony ciesze się bardzo ze to tylko taka choroba na którą jest lek i moje dziecko rozwija się prawidłowo naprawdę jestem szczęśliwa juz ma rok i 7 miesięcy nikt z rodziny ani ze znajomych nie wie nawet ze moje dziecko ma WNT nie chciałam nikomu mówić żeby nie patrzyli na niego jak na chorego. Zaczął chodzić przed rokiem raczkować pięknie od 6 miesiąca rozwija się jak każde zdrowe dziecko. A teraz chociaż nie potrafi jeszcxe mówić to wszystko rozumie i wszystko wytłumaczy. Nie wiem czy tylko mi się tak wydaje bo jestem jego mamą ale jest bardzo mądry :-) cieszmy się drogie mamy ze mamy ten cudowny lek dzięki któremu nasze dzieci mogą normalnie żyć. Jak wracam z wizyty od endokrynolog w IMID i przez pół dnia na patrze się w kolejce na te biedne chore dzieci które maja niestety dużo poważniejsze choroby to przez tydzień nie mogę dojść do siebie cały czas o nich myślę. ..
Pani doktor z mojego miasteczka powiedziała ze jest u nas w przychodni dziewczynka 13 letnia z ta chorobą i rozwija się prawidłowo dobrze się uczy niczym się nie różni od swoich rówieśników...
A jeżeli chodzi o badania mieliśmy tylko usg tarczycy robione i tarczyca jest tylko nie pracuje.... badanie krwi mamy co 6 mcy
Pozdrawiam serdecznie.

 

[Ela__84]

Witam serdecznie. Bardzo dawno mnie tu nie było, aż dzisiaj dostałam wiadomosc od jednej mamy równiez zalogowanej na tym forum, wiec postanowilam znowu zagladnac...widze ze ciagle przybywaja nowe osoby , nowe dzieciaczki , nowe problemy. Ja tez , ponad 6 lat temu jak urodzila sie moja córka bylam przerazona i nie mogłam uwierzyc , ze to akurat ją musiało spotkac, WNT , wyrok....teraz z biegiem czasu pogodzilam się z tym, moja córka rozwija sie wspaniale , bardzo dobrze radzi sobie w szkole ( zerówka ) . Jest jedną z najlepszych uczennic. Potrafi już samodzielnie czytać, pisać ( wiele dzieci "zdrowych " ma problemy z zapamietaniem liter , nie wspominajac o czytaniu .Świetnie radzi sobie z dodawaniem , odejmowaniem. Jako dwu latek zaczeła układac swoje pierwsze puzzle , teraz układa takie przeznaczone wiekiem dla 9 latków ( a skonczyła 6 lat w pazdzierniku ).Jest niesamowitą gadułą , gdy zaczeła uczęszczac do przedszkola w wieku 3 lat , jej wychowawczyni stwierdzila ze nie widziala jeszcze dziecka które by miało taki zasób słów w tym wieku i potrafiło sie wypowiedziec na kazdy temat. Więc kochane mamuśki głowa do góry ....wasze dzieciaczki napewno beda sie dobrze rozwijac, pilnujcie tylko tabletek.U nas teraz Euthyrox 50. Zawsze nawet po kilku latach wracaja myśli co bedzie dalej, co z okresem dojrzewania , czy kiedys bedzie miala własne dzieci...ale trzeba myślec pozytywnie ....tego nikt niewie co nas czeka , co przyniesie jutro. Cieszcie sie chwila, a wszystko bedzie dobrze.Pozdrawiam was wszystkie

 

[monika40005]

Cudownie się czyta takie pokrzepiające posty A może są tu jakieś mamy dorosłych dzieci z WNT?