Puk, puk pamiętacie mnie jeszcze?
niestety tym razem wpadłam tylko na momencik, korzystając z odwiedzin mamy wysłałam małego z babcią na spacer...ale wcześniej wciągnęłam odkurzaczem "n" z klawiaturki więc pewnie czasami będzie brakować, ale wybaczcie nie chce mi się grzebać na razie w worku z tym kurzem...
Chciałam przede wszystkim podziękować za pamięć, nie wiem czasami co bym bez Was zrobiła...bo to że się nie pojawiam nie znaczy, że nie pamiętam i nie myślę, nie wspominając o tym ogromie pamięci i sympatii z Waszej strony...
A tak po krotce, bo pewnie zaraz będę musiała kończyć to od powrotu ze szpitala tydzień było ok, no ale brał jeszcze sterydy doustnie i miał rozszerzane oskrzela inhalacjami. Po odstawieniu leków (miały być tylko dlatego, że sterydów nie można tak odstawić z dnia na dzień i była zmniejszana dawka aż do zupełnego odstawienia ale to trwało dosłownie 5 dni) zaczął się koszmar. Od rana duszności, tak mi bidulek świstał, że słyszałam go na drugim końcu mieszkania. Dostał znowu zlecenie inhalacji lekiem rozszerzającym oskrzela plus wziewny steryd, ale ten chyba jakoś nie za bardzo na niego działał, poza tym 4 inhalacje dziennie to dla niego za dużo i ledwo to znosił. Do tego wysypane policzki choć się nie drapie, a nic nowego nie dostał więc jak ktoś sugerował alergię to musi być na co co już je od dawna...tylko jak to znaleźć...Byłam u 3 lekarzy , każdy co innego przepisywał, kupę kasy wydałam na leki, a jak się okazało większości z nich po wczytaniu się w ulotkę nie powinno podawać się dzieciom albo do 2 roku albo nawet do 4! Do tego jedna z lekarzy (podobno bardzo uznana i oblegana w 3mieście)przepisała lek starej generacji i od którego powoli się odchodzi...i bądź tu mądry...) Tak czy inaczej nic póki co nie pomagało więc już czepiłam się jednego lekarza. Brał teraz prze 20 dni lek na refluks, ale przy próbie odstawienia atrovenu (tej inhalacji która rozszerza oskrzela) okazało się, że nie ma żadnej poprawy a nawet chyba jest gorzej. Więc po telefonie ustaliłam z lekarzem, że to odstawiam skoro nie ma efektów. Po 10 dniach podawanie również wziewnie pulmicortu (steryd:-() kolejna próba odstawienia atroventu z nadzieją, że już pulmicort działa i ....znowu lipa. Wczoraj wierzcie mi przepłakałam cały dzień, a przerwami na karmienie. Powoli już opadam z sił psychicznie i fizycznie, do tego zero wsparcia choćby u rodziców, bo twierdzą, że on pięknie wygląda, super je, jest wesoły itd i wmawiam mu tylko ciągle chorobę. Dopiero wczoraj moja mama uświadomiła sobie, że bez tych inhalacji się nie obędzie, miał tak potworny atak duszności rano, że sama się potem poryczała. A on tych inhalacji nienawidzi, poza tym powinno się bardzo chronić przy tym oczy...tylko jak skoro maski mają dziurki po bokach i są dla dzieci, a nie dla niemowląt poza tym jak oddycha to wszystko wylatuje bokami...mówię Wam masakra, jak mam mu zrobić rano inhalację to dosłownie ściska mnie w dołku...Wieczorem to samo. Ale bez tego ani rusz...ale najgorsze jest to, że kompletny brak diagnozy i w zasadzie zamiast leczyć przyczynę to ciągle tylko rozszerza mu się oskrzela nie lecząc podłoża. Alergolog przedwczoraj spławił mnie krótko...wolny termin na czerwiec
Pamiętacie jak mówiłam Wam chyba już w grudniu, że lekarz stwierdziła, że lada dzień będą ząbki? Tiaaaa do tej pory zero zęba, nawet dziąsła nie są rozpulchnione, za to od tamtej pory ślini się niemiłosiernie...a to też objaw alergii. Tak samo jak te jego ulewania, niewielkie co prawda ale zdarzały się i to właśnie zdecydowanie nasilone po tamtym czasie. Ale dopiero teraz jestem mądra, bo naczytałam się tony o alergii, astmie , AZS itd. I mam ogromny żal do lekarzy, że mimo tego że mały ewidentnie nie tolerował mleka to nikt mi nie powiedział, że dzieciom z podejrzeniem alergii choćby tylko na mleko stałe pokarmy powinno się wprowadzać dopiero po 6 miesiącu nawet jeżeli są karmione sztucznie. Bo niby skąd ja to mogłam wiedzieć...sama nie wiem może powinnam? Do tego tak naprawdę wychodzi na to, że wszystko zaczęło się od pierwszej szczepionki !!! 2 tyg po niej pierwsza wysypka na buzi choć mała, więc odstawiłam wszystko co z winogronami bo miałam nadzieję że to winowajca, potem w grudniu już zaczęły się te niszczęsne "chrząszczenia" o których wcześniej wspominałam, ale każdy lekarz który go osłuchiwał niczego się nie doszukał i gadka byla ciągle ta sama, że wyrośnie. Jak dla mnie to już zaczęły się wtedy te lekkie skurcze oskrzeli tylko że trwały chwilami. W każdym razie wszystko wskazuje na to, że właśnie szczepienia zachwiały jego układem immunologicznym (wcześniej chorowałam ze 3 razy, mąż też a on nic nie załapał) i wszystko się posypało. I naprawdę tak jak na początku wkurzały mnie te nieliczne krostki na buziaczku to teraz mógłby je mieć cały czas byle te duszności ustąpiły...A co gorsza im więcej czytam tym bardziej się utwierdzam w przekonaniu, że jest niewłaściwie leczony...poza tym nikt nie wziął pod uwagę, że to wcześniak bo jak mówię że miał 2200 to słyszę eee to duży chłopak itd. Tylko co z tego, że duży przecież to nie znaczy, że jego układ pokarmowy był wystarczająco dobrze wykształcony ( i nadal nie jest bo to u urodzonych w terminie trwa do 6-7 miesiąca) do tego inne sprawy typu właśnie odporność, za szybkie szczepienie (ja i tak opóźniłam je o 2 miesiące) itd. Echhh można by pisać i pisać ...ale choć ciut wyrzuciłam z siebie i może mi to troszkę pomoże...bo wierzcie mi jest mi naprawdę bardzo ciężko...To spadło tak nagle, 7 miesięcy okaz zdrowia i nagle trach...w szpitalu ryczałam że ma zapalenie oskrzeli i płuc i dają mu antybiotyki ale w najgorszych snach nie spodziewałam się, że teraz będzie sto razy gorzej, a kilka dni przed wyjściem ze szpitala tak bardzo się cieszyłam że już wszystko w porządku i będę w domku i znowu będziemy bawić się całymi dniami...ech teraz to moje największe marzenie, żeby bez tych cholernych inhalacji mógł normalnie funkcjonować.
No nic nabazgrałam za dużo i bardzo Was przepraszam, ale jakoś jak zaczęłam pierwsze zdanie to jakoś tak wszystko pękło...
Mam nadzieję, że w końcu trafię do jakiegoś porządnego lekarza i postawi jakąś diagnozę i zaczniemy to leczyć a nie tylko zwalczać objaw bo to bez sensu...Już nawet myślałam, żeby dostać się do Centrum zdrowia dziecka w Wawie, ale nie mam żadnego dojścia więc kiepsko, ale może tam w końcu zbadaliby go od stóp do głów i znaleźli przyczynę bo tutaj wszyscy robią to po omacku, a ja nie mogę patrzeć jak ten mój bąbelek się męczy.
Jeszcze raz Wszystkim Wam bardzo dziękuję za wsparcie i pamięć...Jesteście kochane
Ach no i witam nowe forumowiczki, bo widziałam że kilka do sekty przybyło;-)
Trzymajcie się cieplutko i dużo zdrówka dla Waszych pociech. Postaram się wpadać częściej, ale póki co muszę się jakoś zorganizować.
Siedzi cicho i ogląda jak panowie na przeciwko budują blok:-)
Kuba domaga się swojego
