reklama
Forum BabyBoom

Dzień dobry...

Starasz się o maleństwo, wiesz, że zostaniecie rodzicami a może masz już dziecko? Poszukujesz informacji, chcesz się podzielić swoim doświadczeniem? Dołącz do naszej społeczności. Rejestracja jest bezpieczna, darmowa i szybka. A wsparcie i wdzięczność, które otrzymasz - nieocenione. Podoba Ci się? Wskakuj na pokład! Zamiast być gościem korzystaj z wszystkich możliwości. A jeśli masz pytania - pisz śmiało.

Ania Ślusarczyk (aniaslu)

  • Czy pomożesz Iwonie nadal być mamą? Zrób, co możesz! Tu nie ma czasu, tu trzeba działać. Zobacz
reklama

Zespół downa

zerklam na profil teraz , wygląda obiecująco. Faktycznie opisuje sporo . Przysiądę jak będę miała chwilę i poczytam wszystko na spokojnie :)
ja ją obserwuję już długo, bo mega pozytywna energia od niej bije, jej Miki baaardzo dużo przeszedł z chorobami współistniejącymi, na pewno dużo się dowiesz od niej ;)
 
reklama
ja ją obserwuję już długo, bo mega pozytywna energia od niej bije, jej Miki baaardzo dużo przeszedł z chorobami współistniejącymi, na pewno dużo się dowiesz od niej ;)
no przeraziłam się trochę na jaki scenariusz muszę się przygotować. Nie koniecznie u nas musi być tak samo bo może być dobrze ale to jest jeden ze scenariuszy który może nas dotyczyć. Więc dobrze poznać szczegóły. Na tą chwilę już wiem że będzie nas czekać operacja serduszka i dowiedziałam się jak to mniej więcej wygląda i że jest ryzyko że może dziecko nie przeżyć ..
 
no przeraziłam się trochę na jaki scenariusz muszę się przygotować. Nie koniecznie u nas musi być tak samo bo może być dobrze ale to jest jeden ze scenariuszy który może nas dotyczyć. Więc dobrze poznać szczegóły. Na tą chwilę już wiem że będzie nas czekać operacja serduszka i dowiedziałam się jak to mniej więcej wygląda i że jest ryzyko że może dziecko nie przeżyć ..
WIesz, sam poród to już ryzyko czasami ;) ciąża to ryzyko.
porozmawiaj o tym z lekarzem :) czy korzyści płynące z operacji przeważają ryzyko związane z samą operacją. Bo różne wady są.
 
no nie jest łatwo, na ten zdecydowałam się bo tam zostałam skierowana z prywatnych badań prenatalnych i poznałam diagnozę . Jest cudowna pani ginekolog która mnie wspiera odkąd tylko coś zobaczyła nie tak na usg . Do niej też idę na połówkowe i echo serca
Dobrze, że jesteś po opieką Pani ginekolog której możesz zaufać.. to bardzo ważne. Trzymam bardzo mocno kciuki za Was. ❤️
 
no przeraziłam się trochę na jaki scenariusz muszę się przygotować. Nie koniecznie u nas musi być tak samo bo może być dobrze ale to jest jeden ze scenariuszy który może nas dotyczyć. Więc dobrze poznać szczegóły. Na tą chwilę już wiem że będzie nas czekać operacja serduszka i dowiedziałam się jak to mniej więcej wygląda i że jest ryzyko że może dziecko nie przeżyć ..
dobrze znać wszystkie możliwości, ale u Ciebie wada nie musi oznaczać szeregu chorób współistniejących:) Daga daje też dużo rad o lekarzach, co robić jak twierdzą, że nie ma miejsc, na co się powoływać, zeby znalezli termin w ciagu 7 dni. na pewno też mnóstwo lekarzy może polecić :)
Operacje serduszka są ciężkie, ale przecież tyle operacji jest udanych, że jest szansa, że wszystko pójdzie ok! Chociaż (wiem, że to zabrzmi źle :() I tak trzeba się nastawić na wszystkie możliwości... Co nie zmienia faktu, że z całego serca życzę, żeby było jak najmniej problemów zdrowotnych ❤️
 
WIesz, sam poród to już ryzyko czasami ;) ciąża to ryzyko.
porozmawiaj o tym z lekarzem :) czy korzyści płynące z operacji przeważają ryzyko związane z samą operacją. Bo różne wady są.
na tą chwilę operacja może zlikwidować wadę serca bo nie jest bardzo duża . Większość dzieci z zespolem downa ma zalecana operacja na serce jak wyjdzie wada serca . Ale tez może się do porodu to zmienić. Echo serca tak naprawdę pokaże na ile duza tą wada jest.
 
dobrze znać wszystkie możliwości, ale u Ciebie wada nie musi oznaczać szeregu chorób współistniejących:) Daga daje też dużo rad o lekarzach, co robić jak twierdzą, że nie ma miejsc, na co się powoływać, zeby znalezli termin w ciagu 7 dni. na pewno też mnóstwo lekarzy może polecić :)
Operacje serduszka są ciężkie, ale przecież tyle operacji jest udanych, że jest szansa, że wszystko pójdzie ok! Chociaż (wiem, że to zabrzmi źle :() I tak trzeba się nastawić na wszystkie możliwości... Co nie zmienia faktu, że z całego serca życzę, żeby było jak najmniej problemów zdrowotnych ❤️
pisałam że nie musi być u nas aż tak źle . Może się okazać że nie będzie innych chorob tylko ta wada serca która da się z operować i będziemy się skupiać tylko na podstawach jak rehabilitacja czy logopeda później i wizyty co jakiś czas u kardiologa . Ale wolę teraz się nastawiać że może nie być kolorowo więc biorę wszystko pod uwagę
 
co za bzdury. Nawet jeśli znasz kogoś kto został tak "wychowany" to przypadek odosobniony. Ludzie z ZD to takue dorosłe dzieci, oni lgna do wszystkich są pogodni i pozytywni.

Autorko posta, ja tu na forum czytalam o wielu przypadkach gdzie prenaralne wyszły źle a dziecko urodziło sie zdrowe
Mnie też wyszło ZD z krwi później harmony już nie, a jak się urodził wszystko ok.... Później dopiero wyszedł autyzm.. ale ZD to fajne dzieciaki i dorośli radzą sobie we wszystkim, moj ma 6 lat i autyzm to jest wyzwanie.... A ZD jak nauczysz to samodzielne potrafią być w dorosłym życiu... Autyzm już nie , trzeba za nie myśleć....
 
Mnie też wyszło ZD z krwi później harmony już nie, a jak się urodził wszystko ok.... Później dopiero wyszedł autyzm.. ale ZD to fajne dzieciaki i dorośli radzą sobie we wszystkim, moj ma 6 lat i autyzm to jest wyzwanie.... A ZD jak nauczysz to samodzielne potrafią być w dorosłym życiu... Autyzm już nie , trzeba za nie myśleć....
Przepraszam, że to napisze.. ale nie. Nie zgadzam się z Tobą. Autyzm a ZD to są dwie różne choroby. ZD niesie za sobą wiele różnych chorób w najgorszym wypadku, a w najlżejszym tak jak napisałaś - można nauczyć samodzielności dziecka pod warunkiem że jest to zdrowe dziecko z innym wyglądem.
A autyzmu też są wiele rodzaji. Moja kuzynka ma dwóch synów z autyzmem i widać różnicę - jeden będzie potrzebował przez całe życie opiekuna, a drugi no jest zupełnie inny a czy będzie potrzebował opiekuna to się zobaczy bo póki co radzi sobie dużo lepiej niż brat.
Więc nie porównuj dwóch chorób - obie choroby na swój sposób są ciężkie dla rodziny.
 
reklama
Mnie też wyszło ZD z krwi później harmony już nie, a jak się urodził wszystko ok.... Później dopiero wyszedł autyzm.. ale ZD to fajne dzieciaki i dorośli radzą sobie we wszystkim, moj ma 6 lat i autyzm to jest wyzwanie.... A ZD jak nauczysz to samodzielne potrafią być w dorosłym życiu... Autyzm już nie , trzeba za nie myśleć....
Ooo niee! Jak można porównywać dwie zupełnie różne choroby. I wyczuwam w Twoim poście jakiś rodzaj licytacji. Każdy ma problemy i trudności i nikt nie powinien ich umniejszać, mówiąc "przestań, to ja mam gorzej!". Widać, że mimo wszystko nie masz zbyt dużej wiedzy o zaburzeniach ze spektrum autyzmu...Jak sama nazwa wskazuje jest to spektrum, więc objawów i stopni nasilenia jest dużo. Moja córka ma zdiagnozowany autyzm i nie muszę za nią myśleć. Jest bardzo inteligentna, samodzielna, bardzo pomysłowa, ogarnia zależności przyczynowo-skutkowe, pięknie czyta emocje, poznawczo ponadprzeciętna. Nie można wrzucać wszystkich do jednego worka! Osoby z zespołem Downa mają inne trudności, choroby współistniejące, ciągłe wizyty u specjalistów. Czytałaś wcześniejsze wypowiedzi? Dlaczego dzieciaczki z ZD umierają po porodzie skoro jest tak fantastycznie? To się nazywa ignorancja!
 
Do góry