3 latek i brak spodziewanego rozwoju ...

[Papillonek1980]

Mała aktualizacja:
Nie znaleziono choroby, którą podejrzewano u synka na oddziale gastrologicznym. Niestety, nic więcej nie szukano.
Byliśmy u psychologa. Pani zrobiła mu test niewerbalny (kształty, kolory, ustawienia, dopasowania) i maluch wypadł nie tylko w normie, ale bardzo ładnie ponad.
Mój największy lęk był bezpodstawny! Niepotrzebnie sobie wkręcałam to, co piszą w "internetach". Przeżywałam co to będzie, jak to będzie jak mnie zabraknie. W sumie jestem dosyć zaawansowaną wiekiem mamą. Na bank umrę szybko, szybciej niż młodziutkie mamy, co rodzą w wieku 20 lat. W razie niepełnosprawności intelektualnej ktoś musiałby zająć się moim synkiem. Nie chciałam obarczać tym starszaków. Dom pomocy społecznej, nawet nie brałam pod uwagę. Problem intelektu spędzał mi sen z powiek. Na szczęście zupełnie na wyrost! Co za ulga! Nareszcie jestem spokojna. Co by dalej nie było, problemem nie jest ani stopień lekki, ani umiarkowany, ani znaczny!
Juhu!!!

 

[Papillonek1980]

Byliśmy w CZD w Warszawie. Mały nie ma choroby Hirsprunga. Tylko to zbadano i dalej nie szukano. Zaparcia jak były, tak są. Słuch. 21 lipca mieliśmy mieć badanie ABR w narkozie. Badanie wstępne, typanometria, nie wykazała nieprawidłowości. Lekarz na oddziale stwierdził, że nie trzeba robić abr, bo to uszczegółowienie wady, która powinna wyjść w typano. Technik, który robi badania 20 lat też stwierdził, że nie ma sensu i potrzeby badania. Dałam małemu jeść, a potem okazało się, że lekarz, co nas kierował na badanie chce je zrobić mimo wszystko. Nie byłam przekonana, nie wiedziałam dlaczego, skoro badanie wstępne wyszło dobrze? Nie zgodziłam się i teraz trochę żałuję. Ale ... Malutek miał brzydkie wyniki nerkowe, bo ma wadę układu moczowego. Ma problemy z serduszkiem. Był niewyraźny, w sensie nie chory, bez objawów, ale widziałam, że źle się czuje i coś go bierze. Miałam nosa, wieczorem zagorączkował. Narkoza to obciążenie, nie chciałam robić bez wskazań. Więc mam nowy termin na nowe abr. Dodatkowo czekam na poradę u Audiologa. Tyle, że ta audiolog ma fatalne opinie w necie, więc nie wiem, czy to coś nam wniesie w temacie niedosłuchu. Buziunia stale otwarta w zabawie. Ech...

Ogólnie jestem zadowolona, bo mamy od lipca rehabilitacje na NFZ. Fizjo, psycholog i od sierpnia neurologopeda (chyba). Do tego od września idziemy za free na wwr do cudnej logopedki, za którą teraz płacę.
Utrafiłam z przypadku świetnego neurologa, który chce zlecić małemu badania. W końcu! Mały nie miał nigdy nic robione, nawet USG przezciemiaczkowe główki. Ten pan neuro proponuje rezonans i EEG. Nie wiem czy niuniek nie ma drgawek, bo nad ranem często głęboko wzdycha i mocno pręży nóżki, jak do nożyc na wf w dawnych czasach. Muszę to sprawdzić, ale mimo orzeczenia terminy do neuro maja dopiero na grudzień. Także działam na tyle, na ile mogę. Sama ze sobą muszę w końcu zrobić porządek. Koniec sierpnia mamy pobieranie krwi u genetyka, może coś się ruszy.

 

[Destino]

Byliśmy w CZD w Warszawie. Mały nie ma choroby Hirsprunga. Tylko to zbadano i dalej nie szukano. Zaparcia jak były, tak są. Słuch. 21 lipca mieliśmy mieć badanie ABR w narkozie. Badanie wstępne, typanometria, nie wykazała nieprawidłowości. Lekarz na oddziale stwierdził, że nie trzeba robić abr, bo to uszczegółowienie wady, która powinna wyjść w typano. Technik, który robi badania 20 lat też stwierdził, że nie ma sensu i potrzeby badania. Dałam małemu jeść, a potem okazało się, że lekarz, co nas kierował na badanie chce je zrobić mimo wszystko. Nie byłam przekonana, nie wiedziałam dlaczego, skoro badanie wstępne wyszło dobrze? Nie zgodziłam się i teraz trochę żałuję. Ale ... Malutek miał brzydkie wyniki nerkowe, bo ma wadę układu moczowego. Ma problemy z serduszkiem. Był niewyraźny, w sensie nie chory, bez objawów, ale widziałam, że źle się czuje i coś go bierze. Miałam nosa, wieczorem zagorączkował. Narkoza to obciążenie, nie chciałam robić bez wskazań. Więc mam nowy termin na nowe abr. Dodatkowo czekam na poradę u Audiologa. Tyle, że ta audiolog ma fatalne opinie w necie, więc nie wiem, czy to coś nam wniesie w temacie niedosłuchu. Buziunia stale otwarta w zabawie. Ech...

Ogólnie jestem zadowolona, bo mamy od lipca rehabilitacje na NFZ. Fizjo, psycholog i od sierpnia neurologopeda (chyba). Do tego od września idziemy za free na wwr do cudnej logopedki, za którą teraz płacę.
Utrafiłam z przypadku świetnego neurologa, który chce zlecić małemu badania. W końcu! Mały nie miał nigdy nic robione, nawet USG przezciemiaczkowe główki. Ten pan neuro proponuje rezonans i EEG. Nie wiem czy niuniek nie ma drgawek, bo nad ranem często głęboko wzdycha i mocno pręży nóżki, jak do nożyc na wf w dawnych czasach. Muszę to sprawdzić, ale mimo orzeczenia terminy do neuro maja dopiero na grudzień. Także działam na tyle, na ile mogę. Sama ze sobą muszę w końcu zrobić porządek. Koniec sierpnia mamy pobieranie krwi u genetyka, może coś się ruszy.

to prężenie trzeba sprawdzić. Czas szybko minie, choć lepiej byłoby EEG jak najwcześniej zrobic

 

[Papillonek1980]

Do neuro są terminy na koniec listopada. A gdzie skierowanie na eeg. Będzie ciężko

 

[DropKick]

Do neuro są terminy na koniec listopada. A gdzie skierowanie na eeg. Będzie ciężko

Można też prywatnie, to koszt ok 200zl

 

[Papillonek1980]

Można też prywatnie, to koszt ok 200zl

Już nie muszę. Jutro mamy wizytę u neuro. Zwolniło się miejsce, zadzwoniła pani z rejestracji. Zapamiętała nas.

 

[Destino]

Już nie muszę. Jutro mamy wizytę u neuro. Zwolniło się miejsce, zadzwoniła pani z rejestracji. Zapamiętała nas.

to wspaniała wiadomosc

 

[Papillonek1980]

Obym tylko zdążyła. Najpierw jadę 120 km do Audiologa a wracając muszę zaliczyć neurologa. I jeszcze pójdę na oddział anestezjologiczny poprosić czy mi go wcześniej nie uśpią. I dorwać panią audiolog która jest znana i polecana, żeby dała karteczkę że przyjmie młodego. Ech.

 

[Papillonek1980]

Audiolog. Kolejne, 4 już badanie słuchu wyszło prawidłowo. Mimo to, lekarz prowadzący chce zlecić badanie ABR, bo ułamek procenta, promil dzieci z dobrymi badaniami ma jakiś niedosłuch. To bardzo rzadko się zdarza. Ale zdarza. Ze względu na wadę serduszka małego, na wadę układu moczowego i złe wyniki krwi (za mało kreatyniny, za duży potas) ja się jednak nie zdecyduje na tą narkozę. Przepraszam dziewczyny. Dwoje lekarzy i technik odradzają badanie, jeden lekarz chce zlecić, bo wtedy jest 100% pewności. Nie czuję się gotowa kłaść synia na oddział i usypiać, bo mam takie widzimisię, bez realnych podstaw. Także na razie pass.
Miał robione badanie tą kamerką w nosek (dżizas jak długo i nieudolnie, płakał niesamowicie i potem długo bolał go nosek). Ma małe migdały, na 1/3 światła. Podobno wszystko dobrze. Ajć, biedak się na mnie obraził, bo go trzymałam. Mówił: mama zła! I nie chciał dać się przytulić. Moje maleńkie biedactwo.

Byłam u neurologa. Dostałam zlecenie na rezonans magnetyczny. Wstępnie dzwoniłam na oddział i terminy są za rok. Fajnie, bo do tego czasu małe może zapomni o kłóciach, badaniach i narkozach. Aby jeszcze genetyk nam został na koniec sierpnia. A potem oczekiwanie. Najpierw kariotyp miesiąc, potem kolejna wizyta i znowu czekanie. Za rok coś może będę wiedziała.

 

[Destino]

Audiolog. Kolejne, 4 już badanie słuchu wyszło prawidłowo. Mimo to, lekarz prowadzący chce zlecić badanie ABR, bo ułamek procenta, promil dzieci z dobrymi badaniami ma jakiś niedosłuch. To bardzo rzadko się zdarza. Ale zdarza. Ze względu na wadę serduszka małego, na wadę układu moczowego i złe wyniki krwi (za mało kreatyniny, za duży potas) ja się jednak nie zdecyduje na tą narkozę. Przepraszam dziewczyny. Dwoje lekarzy i technik odradzają badanie, jeden lekarz chce zlecić, bo wtedy jest 100% pewności. Nie czuję się gotowa kłaść synia na oddział i usypiać, bo mam takie widzimisię, bez realnych podstaw. Także na razie pass.
Miał robione badanie tą kamerką w nosek (dżizas jak długo i nieudolnie, płakał niesamowicie i potem długo bolał go nosek). Ma małe migdały, na 1/3 światła. Podobno wszystko dobrze. Ajć, biedak się na mnie obraził, bo go trzymałam. Mówił: mama zła! I nie chciał dać się przytulić. Moje maleńkie biedactwo.

Byłam u neurologa. Dostałam zlecenie na rezonans magnetyczny. Wstępnie dzwoniłam na oddział i terminy są za rok. Fajnie, bo do tego czasu małe może zapomni o kłóciach, badaniach i narkozach. Aby jeszcze genetyk nam został na koniec sierpnia. A potem oczekiwanie. Najpierw kariotyp miesiąc, potem kolejna wizyta i znowu czekanie. Za rok coś może będę wiedziała.

do rezonansu masz narkozę, więc warto zachaczyc o nefrologia, by podkręcić wyniki o ile to możliwe. Czekanie zależy od ciebie. Jeśli badanie nie jest pilne czekaj. Jeśli jest zbieraj kasę i rób prywatnie. My badania EEG robimy prywatnie, wiele innych zresztą też. Tam gdzie mogę umawiam termin i czekam by wskoczyc w system, ale do tego czasu prywata niestety.