ALEKS - 28tydz, 1,150kg, 39cm

[FraniowaMama]

Jejku, ależ Alex jest duzy!!! Ile on ma wzrostu? W ogóle jakos tak poważnie tu wygląda..
Dałabym mu ze 4 lata
A nóżki faktycznie spastyczne bardzo A jak z rączkami? MPD w formie diplegii czy czterokończynowe?

Beti, czy żaden rehab czy neurolog nie mówił Ci, że jak dziecko siedzi (np w foteliku do karmienia) to nóżki musi mieć zawsze oparte? Nie mogą zwisać - tak jak tu na zdjęciach. Dlatego najlepsze są krzesełka z regulowanym podnóżkiem. Ale teraz, gdy będziecie już mieli krzesełko do karmienia to powinno byc ok.

 

[Beti333]

Aleks 20 maja miał 81 cm.
Co do jego urody to faktycznie szybko stracił wygląd dzidziusia i teraz to juz taki chłopczyk.

Co do spastyczności to najwieksze napięcie jest w nóżkach, prawa ręka jest u niego sprawna (po wszystko siega, rysuje, wyciera buzię prawą) gdy prawa ręka jest aktywna lewą ma przykurczoną z zaciśniętą pięścią ALE np potrafi poprawić sobie kredkę w prawej ręce lewą (sam lewą ręką nic nie weźmie ale pomocniczo ją używa)
Dziwne jest to że większy przykurcz jest w prawej niż lewej (tak jak pisałam wcześniej w czasie ćwiczeń na lewą rękę jest w miarę ok ale prawą nie da sobie zrobić nic)

Co do siedzenia to wiem że musi mieć oparte o podłoże ale nam akurat nawet regulowany podnóżek nic nie da, Jak patrzy na bajki to mu opieram nóżki o podest bo wtedy jest luźny ale wystarczy ze Aleks chce zmienić pozycję i już prostuje nogi, jedynym rozsądnym rozwiązaniem jest fotelik z tymi wpięciami na nóżki - ale będzie jazda jak go do niego włożę i przypnę mu te patyczki, strach się bać:-(

 

[FraniowaMama]

Słuchaj Beti a to zaciskanie piąstki jest tylko wtedy gdy mały robi coś drugą ręką? Może to wynika ze slabości tułowia i mały sobie tak buduje napięcie? Cos podobnego, ale w mniejszym stopniu, robi Franc. Nasza rehab uświadomiła mnie, że to tzw reakcja stowarzyszona.
Kurcze, to wygląda na to, że z nóżkami jedynym wyjściem jest faktycznie przypiecie ich.. A z biderkami nie macie problemów, mam nadzieję?

Na tych zdjeciach Alex w ogóle nie wyglada na 81 cm 101 to tak Kurcze, powazny ten Twój syniu

 

[Beti333]

Dokładnie on tak sobie dodaje napięcia bo centralnie jest wiotki.
Jak próbuje po cos sięgnąc prawą reką to przykurcza i zaciska lewą i prostuje nogi jak sztyle.
Z biodrami jest ok ale nie do końca ten przechył na lewą strone wynika właśnie z tego że przykurcza tą rączkę a przez to głowę też przechyla na lewą stronę przyciągając do niej ramię i na maxa wyciąga prawa reke żeby sięgnąć po jakąś rzecz.
Co do bioderek to ciężko młodemu rozłożyć nogi do siadu w rozkroku, ale znów siedzenie po turecku, ale nie ze skrzyżowanymi nogami tylko złączonymi stopami nie sprawia mu problemu. Cóż z tego jak nie moze tych stóp łączyć i znów kolejne ćwiczenia się kłaniają.

 

[FraniowaMama]

No się porobiło kurcze
Dobrze chociaż, ze mały może pójśc do tego ośrodka po skończeniu 2 lat.

A Ty pisz tu nam, bo odrabiacie bardzo trudną lekcję.. Na pewno dużo mogłybysmy się nauczyć z Waszych doświadczeń. Nie znikaj znowu na ponad pół roku.

Założyłam nowy wątek o szczepieniach wczoraj, zajrzyj tam prosze i napisz jak to było u Was.

No i uściskaj Alexa od ciotki
Ale nam chłopaki wyrosły, co?

 

[Beti333]

heh 11 miesiecy nas tu nie było

O szczepieniach to tyle moge napisać co już napisałam na wątku Frania, Wy macie gorszą sytuacje bo Franiu ma obniżoną odporność :-( a my tylko przez zime mamy nawał infekcji.

A chłopaki naprawdę rosną i rosną aż miło

Jak człowiek popatrzy na zdjęcia z OIOMów i na obecne to tylko się cieszyć że jest jak jest i z nadzieja patrzeć w przyszłość.

 

[mamaPaulinki]

Cześć Beti, to ostatnie zdanie bardzo mi się podoba
Myślałam, że u Was lepiej się dzieje, tak jakoś bardziej optymistycznie było jak pisałaś przed tą przerwą.

No i na zdjęciach faktycznie synuś poważnie wygląda ;-) Fajny chłopaczek :-) Całusy dla Was :-)

 

[Beti333]

No z Aleksem tak to jest pójdzie do przodu a potem długo długo nic zanim znów cos zaskoczy, teraz jeszcze ten bunt w czase ćwiczeń dużo mi i rehabilitantom utrudnia. Ćwiczymy na tyle na ile Aleks pozwoli i czekamy do września, chcociaż chciałabym go już od sierpnia tam wcisnąc, zobaczymy czy sie uda.

Również przesyłamy całuski dla Waszych dzieciaczków :*:*:*

 

[Beti333]

No i z ćwiczeń doopa musiałam przerwać bo się nie dało, porozciągałam go, rozmasowałam nogi ale na wałku przy klęku daje ręce za siebie i opiera się na czole za chiny nie umie go zmusić żeby się podparł.
Chyba pojadę jutro ja z małym na rehabilitację i spróbuję cos załatwić zeby od sierpnia go wzieli bo ten miesiąc to dla niego bardzo dużo a ja już nie mam sił na ćwiczenie z nim, tzn siłę mam ale nie umię ścierpieć jego lamentu:-(

 

[FraniowaMama]

Kurcze, Beti..
Wiesz co, ja nie znam dziecka, które by nie protestowało w czasie rehab..
Pogadaj koniecznie, mmoże akurat sie uda..