czy robic badania na DOWNA ?

[ceti]

Nie chodzi tylko o zespół Downa ale także Edwardsa, Turnera i inne .

 

[celinka83]

Dziewczyny przepraszam Was, ale nikt nie ma prawa potępić matki za to, ze usunęła ciążę ze wzgledu na powazną chorobę dziecka. Zespoł Downa to jedna z "najmniej powaznych" chorob, ale są tez inne, o wiele bardziej drastyczne. Podziwiam te, ktore nie usuneły ciąży, ale trzeba sobie zdawac sprawę, ze to dziecko bardzo cierpi cale zycie.To nie jest meczarnia tylko rodzicow. Mysle, ze gdyby chodzilo tylko o wysilek, jaki rodzice musza wlozyc w opieke nad chorym dzieckiem, to na pewno ilosc usuwanych ciąż z wadą genetyczną drastycznie by sie zmniejszyla. Przy tak trudnej decyzji trzeba brac wszystkie aspekty pod uwage. Np. co bedzie z moim chorym dzieckiem, jesli ja umre pierwsza. Brat mojego meza jest chory na ciezką, nieuleczalną chorobe i ciagle podkresla, ze wolalby sie nie urodzic, gdyby mial taki wybor. Usunięcie takiej ciąży to nie umywanie rąk...
Dziwie sie tym, ktore nie chca wiedziec, czy istnieje prawdopodobienstwo wystąpienia choroby genetycznej u nienarodzonego dziecka. Na amnipunkcje tez bym sie nie zdecydowala, ale przeciez badanie na przeziernosc robi sie podczas zwyklego USG. Gdyby okazalo sie, ze moze byc cos nie tak, to przynajmniej byloby pare miesiecy na przygotowanie sie do tego psychicznie, wyedukowanie w tym zakresie i objęcie takiego dziecka opieką zaraz po porodzie.W przypadku zespolu Edwardsa uwazam, ze najlepsza decyzja jest usuniecie ciąży.
Wlasnie temat tego wątku tez mi sie za bardzo nie podoba...

 

[kasiulka0901]

Egoizmem jest morderstwo własnego dziecka. Egoizmem w takim razie powinno być każde macierzyństwo, nigdy nie wiesz co przyniesie Ci los, a każde badanie prenatalne może się mylić, nawet amniopunkcja (w znikomym przypadku, ale również) i co byś zrobiła z niepełnosprawnym dzieckiem już urodzonym? Całe swoje dotychczasowe życie ciężko pracowałam i cieszy mnie to, że moje pieniądze pójdą nie tylko na zmarnowanie dla osób rządzących naszym krajem, ale na pomoc osobom niepełnosprawnym. Wnętrze osób niepełnosprawnych jest o wiele lepsze niż tzw. ludzi zdrowych, nie ma w nim miejsca na fałsz i obłudę.
Nie uważam się za egoistkę, moje dziecko jest szczęśliwe i cieszę się, że je mam, a ono także cieszy się życiem. Jest nad wyraz pogodnym chłopcem. Kto w ogóle dał nam ludziom prawo do decydowania o czyimś być, albo nie być.

I jeszcze jedno, w temacie wątku zapomniano dodać słowa zespół, a to bardzo ważne. Jak można robić badania na osobę, bo Down to była osoba, on tylko odkrył zespół cech charakterystycznych:
John Langdon-Down - Wikipedia, wolna encyklopedia

Z wytłuszcznym się nie zgodzę
Doceniam ludzi bez względu na ich cechy. Nie widzę jednak zasadności powyższego stwierdzenia. Nie sadzę by wnętrze dziecka niepełnosprawnego, z jakimkolwiek zespołem było lepsze od wnetrza mojego dziecka, któe nie ma żadnej niepełnosprawności czy zespołu.
I odwrotnie: nie postrzegam swojego dziecka jako,że ma lepsze wnętrze od innych.
Z resztą generalnie się zgadzam:-)

Dziewczyny przepraszam Was, ale nikt nie ma prawa potępić matki za to, ze usunęła ciążę ze wzgledu na powazną chorobę dziecka. Zespoł Downa to jedna z "najmniej powaznych" chorob, ale są tez inne, o wiele bardziej drastyczne. Podziwiam te, ktore nie usuneły ciąży, ale trzeba sobie zdawac sprawę, ze to dziecko bardzo cierpi cale zycie.To nie jest meczarnia tylko rodzicow. Mysle, ze gdyby chodzilo tylko o wysilek, jaki rodzice musza wlozyc w opieke nad chorym dzieckiem, to na pewno ilosc usuwanych ciąż z wadą genetyczną drastycznie by sie zmniejszyla. Przy tak trudnej decyzji trzeba brac wszystkie aspekty pod uwage. Np. co bedzie z moim chorym dzieckiem, jesli ja umre pierwsza. Brat mojego meza jest chory na ciezką, nieuleczalną chorobe i ciagle podkresla, ze wolalby sie nie urodzic, gdyby mial taki wybor. Usunięcie takiej ciąży to nie umywanie rąk...
Dziwie sie tym, ktore nie chca wiedziec, czy istnieje prawdopodobienstwo wystąpienia choroby genetycznej u nienarodzonego dziecka. Na amnipunkcje tez bym sie nie zdecydowala, ale przeciez badanie na przeziernosc robi sie podczas zwyklego USG. Gdyby okazalo sie, ze moze byc cos nie tak, to przynajmniej byloby pare miesiecy na przygotowanie sie do tego psychicznie, wyedukowanie w tym zakresie i objęcie takiego dziecka opieką zaraz po porodzie.W przypadku zespolu Edwardsa uwazam, ze najlepsza decyzja jest usuniecie ciąży.
Wlasnie temat tego wątku tez mi sie za bardzo nie podoba...

Za to każdy ma prawo powiedzieć co sądzi o usuwaniu ciąży.
Tutaj pojawiają się dwie kwestie:
prawna
i moralna
Prawna daje prawo do usunięcia ciąży, gdy dziecko ma poważne wady genetycze mówię tu o PL)
moralna: decyzja matki/ rodziców


Osobiście też nie rozumiem jak można sobie odpuścić badania genetyczne. Już o tym pisałam w tym wątku, o tym,że dziecku w łonie matki w pewnych przypadkach można pomóc (rozpocząc leczenie itp. itd.) O ile dobrze pamiętam spotkało się to z negacja i z krytyką: bo w PL niby tak nie jest.
Może i nie jest, ale moze warto próbować?;-)

 

[celinka83]

Czy moralne jest rodzenie dziecka, ktore wiadomo, ze nie dozyje swoich pierwszych urodzin i cale zycie spedzi cierpiąc w szpitalu?

 

[kasiulka0901]

Czy moralne jest rodzenie dziecka, ktore wiadomo, ze nie dozyje swoich pierwszych urodzin i cale zycie spedzi cierpiąc w szpitalu?

nie wiem.
Dość indywidualna sprawa. I nie zamierzam moich wyborów narzucać osobom, które dylemat tego typu spotyka.
Dla mnie tak. urodzić: przywitać je, powiedzieć,że jest oczekiwane i pożegnać jak przyjdzie pora.

 

[Karjoka]

... dla mnie tak. urodzić: przywitać je, powiedzieć,że jest oczekiwane i pożegnać jak przyjdzie pora.

Kasiulka0901 to bardzo dojrzałe podejście. Zgadzam się z tobą w tej kwesti i chciałabym potrafić w takiej sytuacji stanąć na wysokości zadania. Sprostać jej z godnością i szacunkiem dal siebie i dziecka...

Gdzieś wcześniej na tym wątku napisałaś także:

Osobiście też nie rozumiem jak można sobie odpuścić badania genetyczne.

Wiesz, ja właśnie chciałam sobie odpuścić... Chciałam zrobić USG gentyczne by zbadać NT, ale ewt. przy wskazaniu do dalszych badań, tych inwazyjnych, chciałam sobie odpuścić. Po pierwsze z obawy przed ewt. poronieniem, które po amniopunkcji może się zdarzyć, po drugie z uwagi na to, iż wiem że w tak późnej ciąży nie potrafiłabym się zdecyodwać na jej przerwanie. Mimo iż nie jestem przeciwna aborcji w uzasadnionych przypadkach losowych czy zdrowotnych.

A teraz, gdy czytam wasze wypowiedzi nachodzą mnie wątpliwości... I dobrze, bo lubię głową ruszyć, a nowe informacje i zmiana poglądów to wszak rozwój.

Piszecie bowiem o innych wadach, schorzeniach, poza ZD, które wcześnie wykryte można być może korygować już w łonie matki... Hmm... To mnie przekonuje, ale... Pozostaje jeszcze ryzyko poronienia jakiego przy badaniach inwazyjnych nie da się wykluczyć...

Dylematy i trudne decyzje. Te najtrudniejsze. I te które musimy podejmować same. I same wziąć za nie odpowiedzialność. Dlatego też zawsze bronię się przed ocenianiem kogokolwiek, bo tak łatwo mówić o tym co same byśmy zrobiły, gdy nie jest się bezpośrednio zaangażowanym w problem.

No nic... Cieszę się, że pojawiają się tutaj także tematy, które dają do myślenia a dyskusja nie wymyka się spod kontroli.

Ja w każdym razie tymczasem zapisuję się na USG genetyczne. Potem? Mam nadzieję, że wynik nie będzie zmuszał do podjemowania trudnych decyzji... I za to trzymam kciuki!

 

[Karjoka]

A jeszcze odnosząc się do tego co napisała w którejś wypowiedzi celinka83: czy badanie NT, czyli przezierności karkowej także może wykryć np. Zespół Edwardsa? Myślałam dotąd, że wyłącznie Zespół Downa... Jak jest naprawdę?

 

[kacha_wawa]

NT tak naprawdę nie jest miarodajnym wskaźnikiem, bardzo często podwyższony występuje także przy innych zespołach oraz wadach serca, bardzo często wskaźnik jest także podwyższony u zupełnie zdrowych dzieci. Wszystkie badania nieinwazyjne są czysto teoretyczne, ja nie byłam w grupie ryzyka, a jednak... Urodziłam dziecko z ZD w wieku 24 lat. Tyle, że znacznie podwyższony wskaźnik NT i odwrócone przepływy krwi fali A dały już mi w ciąży prawdopodobieństwo 70%, że moje dziecko nieco się będzie różniło od moich wyobrażeń o zdrowym bobasie.
Zwróćcie uwagę przy badaniach czy lekarz sprawdza przepływy krwii, to naprawdę istotne. Odwrócone przepływy krwii występują zarówno przy ZD (nie wiem jak jest z innymi zespołami) jak i bardzo często przy wadach serca.

Jedynymi miarodajnymi wskaźnikami są badania inwazyjne, ale one także się mylą.
Wady serca powinien zauważyć każdy dobry ginekolog już na badaniu połówkowym, zgadzam się, że nie każde, ale np. amniopunkcja tych wad nie wykryje. Amniopunkcja i inne badania inwazyjne określą kariotyp płodu, dadzą także informacje na temat płci dziecka, ale wad towarzyszących nie ujawnią.

I zgadzam się z Wami Kasiulka i Karjoka, że dla mnie też jak najbardziej moralne jest urodzenie dziecka z jakąkolwiek wadą genetyczną. I nie uważam, żebym z tego powodu była egoistką, bo kto powiedział, że dzieci te nie są szczęśliwe. Fakt przy zespole Edwardsa jest gorzej, wiadomo, że dziecko niestety z góry jest skazane na śmierć, ale ja bym do tego ręki nie przyłożyła. Trwałabym przy takim dziecku do samego końca, bo nie jestem uprawniona do tego, aby mojemu dziecku życie odbierać. Tak jak wiem, że gdyby np. przytrafiło mi się drugie dziecko z ZD to przyjęłabym je z radością, bo to moje dziecko (chociaż przy trisomii prostej ponowne urodzenie dziecka z ZD jest takie jak u innych rodziców).
Powstaje kolejna kwestia, może najlepiej zrobić sobie badanie kariotypów rodziców jeszcze przed zajściem w ciążę. Tylko, że niestety w Polsce z tym jest problem, lekarze niechętnie wypisują skierowania do poradni genetycznych, bo nie widzą powodu.
Jest kilka rodzajów ZD: trisomia prosta, translokacyjna i mozaika. W trisomii prostej tak jak pisałam wcześniej urodzenia kolejnego dziecka z ZD jest mało prawdopodobne, w trisomii translokacyjnej jedno z rodziców jest nosicielem dodatkowego chromosomu i niestety już tutaj ryzyko urodzenia kolejnego dziecka z ZD diametralnie rośnie. W mozaice część komórek dziecka ma właściwą ilość chromosomów, a część ma ich 47 i ryzyko wystąpienia przy kolejnej ciąży jest jak przy trisomii prostej.
Ufff to się rozpisałam, mam nadzieję, że nie zamotałam za bardzo ;-)

 

[kacha_wawa]

Przepraszam, że tak post pod postem, ale bardzo mnie to nurtuje gdzie są moderatorzy??
Jest kilka tematów na temat badań prenatalnych, czy tego nie można by było połączyć??
Zresztą nie tylko na temat badań, jest pełno zbliżonych tematów, które są do siebie podobne.
No chyba, że moderatorem jest się tylko po to, żeby być, ale to nie chyba o to chodzi.
W ogóle nie zauważyłam niestety na BB czegoś takiego jak pilnowanie porządku, a wielka szkoda :-(

 

[mm81]

Karjoka ciekawy artykul o poszerzeniu NT ( nie z powodu wad genetycznych )zamiescila ceti na poprzedniej stronie.

Ja nie potepiam kobiet za przerwanie ciazy.Uwazam, ze aborcja powinna byc w Polsce legalna dla wszystkich a nie tylko z powodow medycznych czy gdy ciaza jest wynikiem gwaltu.
Ja na pewno nigdy sie na taki zabieg nie zdecyduje, nawet gdybym miala urodzic chore dziecko.

Natomiast zupelnie nie przeszkadza mi to o czym ktos na poprzedniej stronie napisal,ze
ok 3osob pracujacych musi odprowadzac skladki na jedno dziecko niepelnosprawne leczenie rehabilitacja i opeka spoleczne (zasilki)

Uwazam ,ze skoro ja z tej kasy nic nie mam bo nie korzystam z panstwowej sluzby zdrowia to niech przynajmniej komus innemu potrzebujacemu posluzy.

Wracajac do tematu badan prenatalnych kiedys bardzo mnie wzruszyl post mufki https://www.babyboom.pl/forum/ciaza-porod-polog-f14/choroby-genetyczne-15632/index4.html