Moje dziecko walczy o życie a ja nie mam już siły

[mamaWojtusia]

Cześć dziewczyny.
Od ponad 2 tygodni mam małego Wiktorka w domu
i uwierzcie mi że początkowo było nam ogromnie ciężko, a to dlatego że Wiktorkowi na 1,5 doby przed wyjściem zmienili mleko z bebilonu pepti na bebilon nenatal i okazało się to dość niefortunne w skutkach. Wiktorek zaraz po urodzeniu dostawał nenatal ale go nie trawił i miał problemy z brzuszkiem więc dostał w zamian pepti i tolerował go w 100%, mamy chyba pecha co do lekarzy prowadzących (małemu średnio co 3-4 dni zmieniał się lekarz) bo ostatnia pani doktor wróciła do nenatalu akurat przed naszym wyjściem (dodatkowo dostaliśmy od niej receptę na lek którego nie sprzedają w aptekach a potem jak nam wypisała receptę na zamiennik to zapomniała postawić pieczątki i musiałam w domu załatwiać z innym lekarzem przepisanie recepty).Po powrocie na następny dzień się zaczęło, mały zrobił się płaczliwy, dostał wzdętego brzuszka, nie mógł zrobić kupy, ulewał ogółem cierpiał jak cholera. Włożyliśmy mu połowę czopka z gliceryny w pupkę i zrobił taką małą kupkę, bardzo twardą. Po konsultacji z miejscową pediatrą wróciliśmy do pepti i po 3 dniach sytuacja się unormowała, zaczął robić kupki normalne, przestał się naprężać i spokojnie spał. Obecnie waży 2,5 kilo, domaga się jedzonka, jest spokojnym pogodnym dzidziusiem, rośnie jak na drożdżach, zauważam to po ciuszkach, obecnie nosi rozmiar 52 ale jeszcze troszkę i przejdziemy na 56 (jest strasznie długi). Najważniejsze w tym wszystkim że mały rozwija się prawidłowo, słuch miał sprawdzony - jest dobry, oczy w porządku, usg główki ok. wszystko to mnie ogromnie cieszy. Co do Wojtka to dziś zaczął próbować siadać, raczkuje. za tydzień idziemy z nim na 2 dni do szpitala na badanie słuchu ABR, boję się że może mu wyjść niedosłuch bo przecież tyle przeszedł, dawali mu leki ototoksyczne i wszystko to mogło zostawić swój ślad ale jestem dobrej myśli, mały jest dzielny. poniżej zamieszczam parę zdjęć moich dzielnych dzieciaczków.

 

[mamaPaulinki]

Mamo Wojtusia cudne te twoje chłopaki, Wojtuś ładnie w raczkach, a Wiktorek z tym kciukiem w buzi- słodziak. Dobrze, że ma apetyt, nadgoni szybciej, bo moja lalka to do jedzenia ostatnia Trzymam kciuki za badanie słuchu, my mamy 30.11 badanie we śnie, 2 razy wyszedł nam niedosłuch ale tydzień po badaniach mała zaczęła lepiej słyszeć, jestem pewna, że będzie u Was i u nas ok

 

[FraniowaMama]

Jejku, jakie cuda!!!
Kochana, jestes mama dwóch fantastycznych, wyjątkowych, absolutnie wzruszających chłopców.
Gratuluję Ci z całego serca

Przy zdjęciach Wiktorka naprawde sie wzruszyłam..

 

[mamaWojtusia]

U nas nienajlepiej, byliśmy w szpitalu na badaniu słuchu, wyszedł nam niedosłuch i wojtuś będzie musiał nosić aparaty, chyba nie do końca to jeszcze do mnie dochodzi. w szpitalu byliśmy 3 dni i po wyjściu mały dostał zapalenia płuc, walczymy z tym do dziś, raz jest lepiej, raz gorzej, maluszek się męczy jak diabli, jest na 2 antybiotykach. co do wiktorka to rośnie jak na drożdżach, ma już 3 kilo, dużo je i narazie izolujemy go od brata żeby się nie zaraził (ciężko jest biegać od jednego pokoju do drugiego). Co do tego niedosłuchu to ABR wyszedł gorzej niż inne badania słuchu (różnica prawie 10-20 decybeli), zastanawiam się czy miał je wykonane prawidłowo. Wojtusiowi na próbę założono aparaty i reagował fantastycznie. Jak tylko wyjdziemy z tego zapalenia płuc to musimy jechać po odbiór aparatów (na razie pożyczą nam ze szpitala na 3 tygodnie a potem musimy kupić własne - koszt od kilku do nawet kilkunastu tysięcy złotych) i także na rehabilitację do surdologopedy (dostałam namiary na fantastyczną babkę - Sylwia Ramus-Paudyna), rozmawiałam już z nią przez telefon (chyba z 50 minut) jest zainteresowana przypadkiem Wojtka i podejmie się jego prowadzenia, nawet nie pytałam się ile dokładnie bierze za wizytę, ale to akurat nie jest istotne i do tego jest psychologiem więc to będzie kompleksowa opieka. W szpitalu także odwiedziła nas pani psycholog z tutejszej poradni, trochę poobserwowała wojtka i oceniła go na 6 miesięcy - mały był wtedy około 4 godzin po narkozie (rano miał tego ABR w znieczuleniu ogólnym) i nieźle mnie wkurzyła bo wojtek dopiero wieczorem doszedł do siebie, z resztą jakoś nie mógł się w tym szpitalu odnaleźć i dodatkowo wychodzą mu hurtowo ząbki więc wszystko na raz. Wojtek podczas obserwacji leżał sobie i nie za bardzo chciało mu się cokolwiek robić i był taki troszkę skołowany a pani psycholog chciała żeby mały jej pokazał raczki, pokazał jak siada i nie wiem jeszcze o co jej chodziło chyba żeby jej jeszcze pokazał jak fruwa, gdy mówiłam tej kretynce co mały potrafi, jak się bawi, jak reaguje na różnego rodzaju bodźce to kiwała tylko z niedowierzeniem głową. Gdy opowiedziałam to rehabilitantce to się wkurzyła (p. Beata ma złe zdanie o tym szpitalu jeżeli chodzi o rehabilitantów i psychologów) i powiedziała mi że ocenia małego na swój wiek korygowany a nawet trochę wyżej. wiecie mam już dość tych pseudofachowców, w szpitalu oczywiście żeby się czegokolwiek dowiedzieć to chodziłam od jednego do drugiego lekarza i żeby było śmiesznie to otrzymywałam sprzeczne odpowiedzi. jak widzicie los mnie nie oszczędza. szkoda mi mojego mysia pysia, sorki ale od czasu tego cholernego szpitala to mam mego doła za dołem

 

[mamaPaulinki]

Kochana, strasznie to przykre, nie dziwię się, że złapałaś doła:-( 30.11 mamy badanie słuchu, w pierwszym wyszedł niedosłuch, teraz będą ją badać we śnie. Już mam stres, a to jeszcze tydzień. No i rozwaliłaś mnie tą oceną psychologa, no jak po narkozie dziecko ma coś pokazać??? Normalnie nie zawsze ma ochotę, ja mam taka neurolog, co ocenia Paulinkę na 2 miesiące do tyłu oczywiście bierze pod uwagę wiek korygowany. Ja to już nie wiem co to dziecko ma robić żeby zadowolić lekarza, samo siadać w tym wieku, a może już raczkować Za to jak u Was rehabilitantki oceniają rozwój ruchowy na wiek korygowany a psycholog nawet wyżej. I tego się trzymajmy. rehabilitant najwięcej pracuje z dzieckiem, ma z nim częściej kontakt niż lekarz i ja polegam na ich opinii.
A Wiktorek powala mnie wagą, no ale wyjściowa była większa. ;-) My nie możemy dobić do 5kg.
Trzymaj się dzielnie, taki nasz los, że ciągle się boimy o te nasze okruszki.

 

[mamaWojtusia]

Teraz dopiero przeczytałam to co napisałam i muszę sprostować bo aparaty będziemy mieli wypożyczone na 3 miesiące a nie na 3 tygodnie. Wojtek mi dał popalić, najpierw marudził od rana no i godzinę temu puścił takiego pawika za pawikiem że ho ho , ale zdecydowanie mu ulżyło i teraz to nie to samo dziecko, spokojnie się bawi, chyba już jego żołądek ma dość leków. Co do tego badania mamo Paulinki to czy to jest ABR? My wcześniej kombinowaliśmy z ABR w innym miejscu niż mieliśmy skierowanie bo tam była opcja że zrobią to badanie podczas snu a nie narkozy i będzie to wszystko trwało maksymalnie 3 godziny ale zanim zostało zrobione jedno uszko to Wojtuś się obudził i już było pobadane. Będę trzymała za wasz kciuki, oby było lepiej jak u nas

 

[mamaPaulinki]

Chyba ABR, ale nie jestem pewna czy tak to się nazywa. Muszę ją zbudzić nad ranem i wymęczyć wcześniej bo ona mi już nie śpi w dzień (czasem uda się ze 2 godz ), a badanie w południe. Mam nadzieję, ze się uda bo i tak trace w tym dniu rehabilitację a do świąt muszę obskoczyć kilku lekarzy i USG przezciemieniowe i EEG... Nie wyrabiam czasem z tym co mamy a dochodzi nam jeszcze 3 nowych specjalistów...
Jak chcecie zdobyć kasę na aparaty? Jesteście w fundacji, czy dacie radę sami?

 

[mamaWojtusia]

Nie jesteśmy w żadnej fundacji i trochę będzie z tym ciężko, bo jeszcze dodatkowo dojdą nam koszty rehabilitacji u surdologopedy. Chcę załatwić wojtkowi orzeczenie o niepełnosprawności i wtedy się zgłosimy do jakiejś fundacji, nawet znalazłam taką co zajmuje się dziećmi z zaburzeniami słuchu, założymy też małemu subkonto na 1% podatku. Nie robiłam tego do tej pory bo dawaliśmy radę, choć uwierzcie że utrzymanie dwójki malutkich dzieciaczków, mleko, pampersy i inne, rehabilitacja wojtka, wizyty u pediatry, jakieś badania, ogółem nie jest łatwo. Nie lubię nikogo prosić o pomoc, ale prawda jest taka że mam dziecko niepełnosprawne i żeby mu pomóc będę sama potrzebowała pomocy finansowej, przecież nie wyślę męża na misję do Afganistanu bo jest potrzebny przy nas w domu.

 

[mamaPaulinki]

Ja też myślałam, że dam radę ale niestety... Musimy skorzystać z turnusów w przyszłym roku wszyscy nam zalecają ale koszty są ogromne... Część konsultacji i badań prywatnie. Za 2 tyg ruszy nam konto a pierwszy turnus 6.02, mam nadzieję, że zdążymy zebrać pieniążki, bo potem następny 13.03. Jak bedziesz miała już konto to daj nam znać coś się wymyśli, bedziemy znajomym przekazywać info. Ja teraz podsyłam konto Franka, później nasze, Wasze, razem jest łatwiej, zobaczysz. Uśmiech na twarz kochana, trzymaj się dzielnie.

 

[fela_76]

No ja się nie dziwie ze sie jakieś chorubsko przyplątało. Przy zabkach odporność jest osłabiona, do tego pobyt w szpitalu i narkoza. Mam nadzieje,że Wojtuś szybko dojdzie do zdrowia. Jak patrzyłam na tą jego dupeczke na czworakach to mi się płakać zachciało jak sobie przypomniałam Waszą historie i to ile przeszliście. No ale Wojtuś zadziwił nieraz i pewnie pseudopsycholog tez by zadziwił w innych okolicznościach.

Wiktorek sliczniutki.Przypomniało mi się jak Arti był taki maleńki i te ubranka 56 podwijane 3 razy bo za duże. Buziole dla chłopaków. Jak będziesz miała konto to zapodaj!