Kochana, spokojnie.. znam przeeecudownego chłopca z wodogłowiem.. jesli malutka bedzie dobrze prowadzona, to naprawde jest szansa, ze będzie dobrze! Ale kazda z nas wie też, że wczesniactwo to loteria...cholerna loteria! Patrz, nasze dzieci sa z 30 hbd (błędnie zatytułowałam wątek Franuli), czyli głębokie wczesniaki, ale nie skrajne! Znam chłopca z 27 hbd, który wieku 8 mies ur dogonił rówieśników! Wiek ciążowy nie świadczy o wszystkim.. znam tez chłopca z 35 hbd, 3 lata, lezy, obniżone napięcie osiowe, nie mówi... Loteria.. No i zalezy , co sie zadziało przed urodzeniem dziecka. Całkowite odklejenie się łożyska wskutek gestozy oznacza dla dziecka b trudną walkę.. Frania od wodogłowia uratował 1%.. Wodogłowie zaczyna się - jak juz pewnie wiesz - od poziomu wskaxnika czaszkowo komorowego 0,4. Franiu miał 0,39. Cały czas zadaje sobie pytaie - co by było gdyby pocięli mnie 2 dni wczesniej... o ile mniej cierpiałby Franiu..w o ile lepszej kondycji byłby dzisiaj.. Ale nie pytam zbyt często, zeby nie zwariować. Poza tym na turnusach rehabilitacyjnych widziałam tyle bardzo ciężkich wcześniaczków, ze własciwie to codziennie dziekuję Bogu, że jest jak jest..
Ale rozwlekłam sie okrutnie (może dla równowagi - poprzedni post tutaj wyszedł mi jakis taki niebałdzo;-))
Co do mojego zdrowia - szczerze powiedziawszy nie mam pojęcia. Po cc byłam 2 tyg w szpitalu, szprycowali mnie na maxa, wypuscili z lekami, ale odkąd przekroczyłam próg szpitala nie biore nic. Wiem, ze to pewnie błąd, ale...nie mam po prostu na to czasu. Wszystko kreci sie wokół codziennej rehabilitacji Frania, wyjazdów itd. Czasem czuje sie dziwnie i obiecuje sobie, że muszę się za siebie wziąć, ale na obiecankach sie konczy.
Ale wracajac do Frania - on b długo był w swoim swiecie. Praktycznie do 10 mies. Było tak xle, ze lekarze podejrzewali u niego chorobe genetyczną. Teraz z perspektywy czasu nasza dr mówi, ze najwyraźniej jego system nerwowy potrzebował troche czasu żeby "dojść do siebie" po wszystkich przejściach szpitalnych. Nie bez znaczenie miała być także rehabilitacja Vojtą. Gdy wylądaowałam z małym w IMiDz w wawie (miał wtedy 8 mies), lekarze złapali sie za głowę.. Powiedzieli, ze dzieci po tach traumatycznych przejsciach nie rehabilituje sie Vojtą, bo jest to zbyt hard coreova metoda, ze tylko NDT-Bobath.. I wiesz co, co przejściu na NDT krasnal po 3 tyg obrócił sie z pleców na brzuch!!!!!!!! Dlatego w tamtym poscie pisałam tak a nie inaczek o "panu Wojtku".. Po Vojcie zostały mu koszmarne wymioty... Niestety po jakis 4 mies rehabilitacji mały zaczął tak regować.. stres wywołany cwiczeniemi był przeogromny... Dopiero od 2 mies krasnal nie wymiotuje. Wiesz jak to wyglądało? Wchodzimy do gabinetu (już nie tylko rehabil), mały widział morski kolor materaca i ...paw. Rehabilitant mówił "dzień dobry", Franula w odp..paw.. Potem przeniosło sie to na każda osobe która sie nad małym pochyliła (bo może chce poćwiczyć?), położony na plecach czy rozebrany natychmiast wymiotował (bo może chcemy z nim poćwiczyć...).
Nasze dzieci zostały ograbione z ciepła ramion matczynych, spokoju, poczucia bezpieczeństwa.. tyle czasu leżą w inkubatorach kłute, odsysane..dziesiątki zabiegów.. dlaczego rehabilitacja ma być kolejną traumą?????
Wtedy w IMiDz rehabilitant pokazał mi jak ćwiczy się NDT.. Początkowo myślałam, że sobie żartuje.. Co to ma być??? Zabawa??? Strata czasu!!! Guzik.. jak dziecko płacze, zamyka sie na rehabilitację.. jego mózg przyjmuje tylko 10% bodźców.. Od tamtego czasu podstawowym kryterium doboru rehabilitantów było: Franula nie może histerycznie płakać! Oczywiście często sie użala, czy pod koniec płacze bo jest zmęczony..ale to nie jest ta histeria z czasów Vojty.. Czerwony, sztywny jak skała.. nawet nie chcę tego wspominać.. na początku, przy stymulacji strefy miedzyżebrowej tez bylo ok, potem , jak doszło odruchowe pełzanie, gdy dziecko trzeba było całkowicie spacyfikować..zaczął sie koszmar...
Dobra, koniec, rozpisałam się.