Wada Serca Zespół Downa u Plodu

[Eowym]

Zresztą nie wiadomo czy ta operacja tez da efekt, jest to operacja ratująca życie, ale nie wiadomo czy ona się pozbiera po niej w przypadku jej ciężkiej wady serca... aktualnie nie mają wyjścia poza operacja ale nawet jeśli operacja się powiedzie to ona sobie może nie poradzić z powikłaniami, bo już trzy razy sobie nie poradziła...to jest trudny pacjent i to mówią na każdym oddziale i ma złe rokowania.

 

[Destino]

Zresztą nie wiadomo czy ta operacja tez da efekt, jest to operacja ratująca życie, ale nie wiadomo czy ona się pozbiera po niej w przypadku jej ciężkiej wady serca... aktualnie nie mają wyjścia poza operacja ale nawet jeśli operacja się powiedzie to ona sobie może nie poradzić z powikłaniami, bo już trzy razy sobie nie poradziła...to jest trudny pacjent i to mówią na każdym oddziale i ma złe rokowania.

Rozumiem, że wybieracie między złem a złem. Trudny wybór. Cokolwiek postanowisz... Wspieram [emoji178]

 

[arona]

4 operacja serduszka... Masakra. Pewnie, że ryzyko ogromne skoro wcześniej była w dużo lepszym stanie a tak źle zniosła.
A już wiedzą kiedy chcą operować?

 

[Eowym]

Dokładnie ciągnąć ja do Łodzi gdzie miała by cała diagnostyke odnowa, a nie wiadomo czy tam też by ja chcieli operować, myślę że to niepotrzebne ryzyko, wiecie dla niej byłoby najlepiej gdyby odeszla...straszne to co mówię ..ale boje się że ja zoperują i po tym wszystkim wyjdziemy a ona będzie wymagała opieki 24 h na dobę , specjalistów od wszystkiego, nie wiadomo czy uszkodzenia nerek i wątroby są odwracalne, boje się że będziemy musieli szpital w domu zakładać, jestem przerażona, chciałbym żeby odeszła choć równocześnie jest mi przykro że nigdy nie zobaczyła bym więcej jej oczu i nie usłyszała jej smiwchu, nie poczuła zapachu i ciepła ale jestem przerażona tym że nasze życie to będzie ciągła opiekuna nad nią, nie wiadomo czy po tej niewydolności krążenia nie ma uszkodzon w mózgu i jak to będzie skutkowało, czy będzie mówić słyszeć, mieć jakiekolwiek umiejętności poznawcze,...nie chce sobie wyobrazac..co do poprzednich postów..nie ani my ani dzieci nie jedziemy nigdzie..nawet na weekend do Zakopanego..choć co roku jeździliśmy, dzieci samych nie puszczę, przechodzą ostanio bunt 3 latki i bunt 5 latka, córka dziś przy śniadaniu wylała na podłogę dwa kubki herbaty, bo nie chciała picia, syn ma historie przy myciu głowy choć miesiąc temu było dobrze, czasem już nie mam sił...

Rozumiem, że wybieracie między złem a złem. Trudny wybór. Cokolwiek postanowisz... Wspieram [emoji178]

 

[aspekt]

Dokładnie ciągnąć ja do Łodzi gdzie miała by cała diagnostyke odnowa, a nie wiadomo czy tam też by ja chcieli operować, myślę że to niepotrzebne ryzyko, wiecie dla niej byłoby najlepiej gdyby odeszla...straszne to co mówię ..ale boje się że ja zoperują i po tym wszystkim wyjdziemy a ona będzie wymagała opieki 24 h na dobę , specjalistów od wszystkiego, nie wiadomo czy uszkodzenia nerek i wątroby są odwracalne, boje się że będziemy musieli szpital w domu zakładać, jestem przerażona, chciałbym żeby odeszła choć równocześnie jest mi przykro że nigdy nie zobaczyła bym więcej jej oczu i nie usłyszała jej smiwchu, nie poczuła zapachu i ciepła ale jestem przerażona tym że nasze życie to będzie ciągła opiekuna nad nią, nie wiadomo czy po tej niewydolności krążenia nie ma uszkodzon w mózgu i jak to będzie skutkowało, czy będzie mówić słyszeć, mieć jakiekolwiek umiejętności poznawcze,...nie chce sobie wyobrazac..co do poprzednich postów..nie ani my ani dzieci nie jedziemy nigdzie..nawet na weekend do Zakopanego..choć co roku jeździliśmy, dzieci samych nie puszczę, przechodzą ostanio bunt 3 latki i bunt 5 latka, córka dziś przy śniadaniu wylała na podłogę dwa kubki herbaty, bo nie chciała picia, syn ma historie przy myciu głowy choć miesiąc temu było dobrze, czasem już nie mam sił...

Dokładnie ciągnąć ja do Łodzi gdzie miała by cała diagnostyke odnowa, a nie wiadomo czy tam też by ja chcieli operować, myślę że to niepotrzebne ryzyko, wiecie dla niej byłoby najlepiej gdyby odeszla...straszne to co mówię ..ale boje się że ja zoperują i po tym wszystkim wyjdziemy a ona będzie wymagała opieki 24 h na dobę , specjalistów od wszystkiego, nie wiadomo czy uszkodzenia nerek i wątroby są odwracalne, boje się że będziemy musieli szpital w domu zakładać, jestem przerażona, chciałbym żeby odeszła choć równocześnie jest mi przykro że nigdy nie zobaczyła bym więcej jej oczu i nie usłyszała jej smiwchu, nie poczuła zapachu i ciepła ale jestem przerażona tym że nasze życie to będzie ciągła opiekuna nad nią, nie wiadomo czy po tej niewydolności krążenia nie ma uszkodzon w mózgu i jak to będzie skutkowało, czy będzie mówić słyszeć, mieć jakiekolwiek umiejętności poznawcze,...nie chce sobie wyobrazac..co do poprzednich postów..nie ani my ani dzieci nie jedziemy nigdzie..nawet na weekend do Zakopanego..choć co roku jeździliśmy, dzieci samych nie puszczę, przechodzą ostanio bunt 3 latki i bunt 5 latka, córka dziś przy śniadaniu wylała na podłogę dwa kubki herbaty, bo nie chciała picia, syn ma historie przy myciu głowy choć miesiąc temu było dobrze, czasem już nie mam sił...

Myślałam, że najstarsza jest już w szkole i mogłaby jechać na kolonie. Ta nowa operacja to kolejny stres i obciazenie... Oby Twoja córeczka poczuła się po niej lepiej.

 

[Eskada]

NewMom, czytam wszystko, tulę i chcę Ci powiedzieć że jesteś odpowiedzialną, cudowną Mamą, walczysz o nią, popędzasz lekarzy, szukasz rozwiązań, robisz wszystko żeby było jej lepiej, żeby nie cierpiała. Podziwiam Cię za Twoją wytrzymałość i siłę. Trzymajcie się mocno.

 

[gość _199]

Nieustannie pęka mi serce jak wchodzę na ten wątek i nie potrafię zrozumieć dlaczego tak się dzieje. Tak mi przykro, że nie możesz jej nawet wziąć w ramiona, co za cholerna niesprawiedliwość
Caly czas jestem z tobą myślami !

 

[Balbinka30]

Ja też czytam ten wątek od początku, @NewMom dużo siły na każdy dzień

 

[alabastera]

@NewMom - Jako mama dziecka, którego życie jest mocno zagrożone (i to już w wieku szkolnym), życzę Ci tego co sama chciałabym móc jeszcze kiedyś poczuć- czyli uczucia beztroski, spokoju o kolejne dni, takiej po prostu zwykłej radości ze zwyczajnych rzeczy.
Tęsknię za możliwością planowania przyszłości, żeby sobie móc spokojnie pomyśleć o przyszłym roku, wakacjach czy przyszłości swojej czy dziecka. Ja już wiem, że nigdy mając dzieci nie wiemy kiedy może pojawić się nagle powazna choroba, która zmieni nasze dotychczasowe życie. Dlatego warto doceniać zdrowie i przestać przejmować się różnymi mało istotnymi problemami.

 

[Lola94]

@alabastera dokladnie, masz swieta racje.
Warto doceniac zdrowie, zwlaszcza dzieci.
Ludzie rzadko kiedy doceniaja, ze rodza im sie zdrowe dzieci, biora to jakby z automatu, jako oczywistosc. Niestety nie kazdy ma takie szczescie
Ja mam dwojke zdrowych dzieciakow, ale od poczatku bylam bardzo wdzieczna i naprawde docenialam ze sa zdrowe. Nie ma w zyciu nic wazniejszego.
Duzo zdrowia dla Twojego dzieciaczka :*