Wada Serca Zespół Downa u Plodu

[Destino]

Wiesz my możemy sobie gdybać, co może pomóc maleńkiej. Mam nadzieję, że leży na lekko uniesionym łóżeczku, a nie na płasko. Mięśnie jeszcze dobrze nie podtrzymują przepony i to może powodować spadki saturacji. Na OIOM neonatologii jak spadała saturacja to najczęściej oznaczało infekcje. Wówczas nasza pani dr robiła krew na posiew. Żadnych innych objawów nie było oprócz spadków saturacji. Wtedy też odstawiano posiłki i dziecko przezucano na żywienie dożylne, bo jedzenie mocno obciąża ciało. Zużywa bardzo dużo energii. Nie wiem jak ta wiedza miałaby wam pomóc. Myślę, że nijak, ale tylko tyle wiem. Co do inhalacji, to jak Helenka miała zapalenie płuc i dawali jej inhalacje z mucosolwanu, czy flegaminy, to było tylko gorzej. Tyle, że u nas antybiotyk i sterydy pomagały. Nie umiem ci nic podpowiedzieć. Trzymam za was mocno kciuki i noszę głęboko w sercu.

 

[Eowym]

Jej się niby osłucho poprawia ale saturacje ma gorsze.

 

[Marika37]

Jej się niby osłucho poprawia ale saturacje ma gorsze.

Trzymaj się

 

[Jetkaa]

Myśle ze pewnie Twoja córeczkę przeniosą niedługo na intensywna jak się będzie pogarszać. Czasem dobrze jest dziecko podłączyć do respiratora żeby płuca odciążyć szczególnie przy wadzie serca. Ale zwykle czekają na ostatnia chwile bo szkoda im miejsc respiratorowych.

Niestety ale nie zgadzam się z tym. Z moich obserwacji respirator to ostateczność. Zdrowe dziecko poradzi sobie, wcześniak ktoremu płuca musza sie wykształcić pradzi sobie ale nie dzieci które typowo maja chore płuca. Respirator nie odciąża płuca.. Wręcz przeciwnie.. I moim zdaniem nie dają od razu dziecka pod respirator bo wiedzą jak to się skończy.. Byłam w szpitalu bardzo dlugo i Kazde dziecko które wymagało tlenu i coś się działo i trafiło na respirator nie wyszło z tego.. W tym mój syn.. Dlatego lekarze walczą o tlenoterapie a nie respirator.. Nie sztuka jest podłączyć takie dziecko do respiratora.. Sztuka jest go wyciągnąć z tego..

 

[Eowym]

Wiecie ja już trochę nie wytrzymuje z nia, nie wytrzymuje tego psychiczne i miałam rację jak mówiłam Wam w ciazy że nie chce tego dziecka, teraz też mimo tego że wiem że ja kocham to ja odrzucam, wezmę ja na ręce przytulę ale na dłuższą metę nie umiem jej bajek opowiadać czy się rozczulać, nie mam już sił ani psychicznych ani fizycznych i nie wiem czy dam radę, nie mogę się pogodzić z tym że to że ona żyje oznacza przekreślenie całych moich planów i marzeń, rezygnację z wolności i utratę kontaktu z synem i córka, wiem że nasze życie będzie kręciło się wokół szpitali, bo Bóg nie jest tak dobry i jej nie zabierze tylko będzie żyła i chorowała co najmniej najbliższe 20 lat bo osoby z zespołem Downa są żywotne, i wiem że ja stracę całe swoje życie i siły, żałuję że nie miałam wyboru, żałuję , już placze cały czas. Żałuję że nie mogłam jej usunąć....żałuję bo już nie mam siły się nia zajmować ani brac jej na ręce, nie mogę słuchać jej płaczu ani świstow oddechowych, w pewnym sensie nie nawidze jej a siebie jeszcze bardziej, za to że byłam taka naiwna i miałam że jakoś się to ułoży, że może Bóg zabierze ja po porodzie, teraz tez mam głupia nadzieję że Bóg ja zabierze a wkurzam się gdy się jej poprawia, nie daje już rady, uciekła bym przed nią najchętniej,ale nie mogę jej zostawić bo całe życie miałabym wyrzuty sumienia,

 

[Smaily]

Wiecie ja już trochę nie wytrzymuje z nia, nie wytrzymuje tego psychiczne i miałam rację jak mówiłam Wam w ciazy że nie chce tego dziecka, teraz też mimo tego że wiem że ja kocham to ja odrzucam, wezmę ja na ręce przytulę ale na dłuższą metę nie umiem jej bajek opowiadać czy się rozczulać, nie mam już sił ani psychicznych ani fizycznych i nie wiem czy dam radę, nie mogę się pogodzić z tym że to że ona żyje oznacza przekreślenie całych moich planów i marzeń, rezygnację z wolności i utratę kontaktu z synem i córka, wiem że nasze życie będzie kręciło się wokół szpitali, bo Bóg nie jest tak dobry i jej nie zabierze tylko będzie żyła i chorowała co najmniej najbliższe 20 lat bo osoby z zespołem Downa są żywotne, i wiem że ja stracę całe swoje życie i siły, żałuję że nie miałam wyboru, żałuję , już placze cały czas. Żałuję że nie mogłam jej usunąć....żałuję bo już nie mam siły się nia zajmować ani brac jej na ręce, nie mogę słuchać jej płaczu ani świstow oddechowych, w pewnym sensie nie nawidze jej a siebie jeszcze bardziej, za to że byłam taka naiwna i miałam że jakoś się to ułoży, że może Bóg zabierze ja po porodzie, teraz tez mam głupia nadzieję że Bóg ja zabierze a wkurzam się gdy się jej poprawia, nie daje już rady, uciekła bym przed nią najchętniej,ale nie mogę jej zostawić bo całe życie miałabym wyrzuty sumienia,

Ja Ciebie doskonale rozumiem. Zawsze kiedy dopadały mnie podobne myśli, mówiłam sobie, że to nie jest wina mojego dziecka, że to ono jest najbardziej poszkodowane, bo nie ma szans na normalne życie, wtedy trochę te myśli cichły. Ja wciąż sobie powtarzałam, że jak wyjdziemy do domu to będzie lepiej. I to mnie trzymało w szpitalu. Bardzo tęskniłam za zdrowym dzieckiem.
Zapisz się na teleporadę do psychiatry, teraz są nowoczesne leki, nie uzależniają i pozwalają się trochę wyciszyć. Może by Ci trochę pomogły. I pojedź do domu na Nowy Rok. Mała ma w szpitalu opiekę. A Ty potrzebujesz oderwać się od niej trochę. Zobaczysz wróci Ci trochę energia do życia. Bo teraz przytłacza Cię odpowiedzialność za życie małej.

 

[Eowym]

Nie wiem czy będę mogła przeZ covida wyrwać się na choć dwa dni.

 

[Eowym]

Nie umiem się z nią bawić ani rozmawiać, chce żeby umarła....

 

[Jetkaa]

Bardzo mi przykro naprawdę nie wiem jak Ci pomóc . A tak bym chciała no rozumiem Cię i to przez co przechodzisz. To takie trudne, nie normlane wręcz bo dzieci powinny być zdrowe i piękne. Nie chore. To przez co przechodzisz jest tak trudne i wymaga od nas matek wielkiego poświęcenia i oddania. I tak masz rację ona nie bedzie nigdy zdrowa.
Wiem naprawdę co czujesz. Nie móc pomoc własnemu dziecku jest wyczerpujące

 

[Smaily]

Mój mąż musiał wrócić do pracy więc ja musiałam wracać do córki w domu, a kiedy byłam w szpitalu była z dziadkami.

Nie wiem czy będę mogła przeZ covida wyrwać się na choć dwa dni.

Musisz. Jak tylko będzie okazja. Każdy psycholog to powie. Bo zwariujesz. Ja jeździłam do domu bo bym oszalała. Żeby nie ryczeć przy dziecku non stop, wychodziłam ze szpitala i szłam bez celu. Jak czytam o Tobie to mi się włosy jeżą na ciele bo ja czułam dokładnie to samo. Życie jest niesprawiedliwe