reklama
Wiadomości o Filipku
- Starter tematu Bubbles
- Rozpoczęty
reklama
mamaflavii
Mama Flavii i Julianka
Kochana Bubbles, kochane dziewczyny!
W sumie rozmawialysmy dopiero co. Ale jeszcze raz, bo wszystkie te pytania i emocje trzeba tyle razy przerabiac ile potrzeba. To normalne, ze nie umiesz sie pogodzic z tym wszystkim co sie u Was dzieje, naprawde nikt inny nie umialby, ta droga do choc niewielkiej rownowagi wewnetrznej w tak nienormalnej sytuacji naprawde jest bardzo trudna i dluga, nikt nie ma recepty jak to zrobic, trzeba zawsze samemu ja sobie w czasie i z wielkim mozolem wypracowac. Wiec sie sama nie popedzaj, nie zlosc na siebie i sobie tego nie wyrzucaj.
Ciezar tej sytuacji jest naprawde przytlaczajacy. Dlatego najlepiej, aby dac w ogole rade, trzeba skoncentrowac sie na codziennych szczegolach i zawiesic na jakis czas snucie planow i cale to myslenie globalne. Isc do przodu powoli, drobnymi kroczkami, jeden dzien na raz. To cale doswiadczenie to wielka lekcja cierpliwosci.
Sprawa z nowotworem jest o tyle powazna, ze tak w sumie to tu trzeba szybko operowac na guzie, ktory w zasadzie jest nieoperacyjny ze wzgledu na swoja lokalizacje. Poza tym to bardzo duzy guz jak na takie male dziecko, nie reaguje tak jak powinien na terapie, no i jest bardzo rzadki i malo zbadane sa mechanizmy jego wzrostu . Tu w Niemczech jest tylko 100 przypadkow rocznie. Mysle, ze Wasz onkolog nie chce Wami manipulowac – on jest specjalista w swojej dziedzine, wie jakie duze ryzyko wiaze sie z niepodjeciem wlasciwej akcji teraz. Moze brakowalo mu juz argumentow albo bal sie poprostu, ze nie rozumiecie, ze uzyl az takiego porownania, ale chcial Wam doglebnie uzmyslowic powage sytuacji bez owijania w bawelne. Nie chce go tu bronic, ale na ogol lekarze wyspecjalizowani w takich specyficznych dziedzinach to w wiekszosci technicy i brak im nieraz przygotowania do stawiania czola takim sytuacjom z rodzinami ich wlasnych pacjentow.
Podejrzewam, ze Wasz szpital nieczesto spotyka sie z takimi przypadkami. My jestesmy w stolicy, w najwiekszym berlinskim szpitalu, a i tu maja tylko jakies 2-3 przypadki miesakow u dzieci rocznie. Zatem, jako ze maja mala stycznosc sami lekarze, a ich wiedza opiera sie bardziej na tym co przeczytali, niz na praktyce, jak im sie juz trafi taki przypadek i na dodatek zastosowana przez nich terapia nie zdaje egzaminu, wowczas oni sami popadaja w panike, bo czuja, ze sytuacja wymyka im sie spod kontroli. Dlatego wtedy te opinie innych specjalistow, ktorzy maja wieksze doswiadczenie praktyczne sa takie wazne.
Tu nie chodzi o to, ze macie wybierac czy zgodzic sie na wyciecie tylko guza czy tez guza z pecherzem i gruczolem krokowym. Tej decyzji i tak nikt nie moze podjac juz teraz, bo nikt, ani Wasz onkolog, ani Wasz urolog, ani ci w Londynie ani ci w Bristolu, a tym bardziej ta doktor w Paryzu do konca nie wiedza. Jak juz Ci mowilam, zdjecia USG czy MRT czy nawet roentgen nie oddaja w 100% sytuacji w brzuszku Filipka. Dopiero po otworzeniu okaze sie co jest mozliwe a co nie. Wy przed operacja musicie podpisac zgode na nia, a w niej beda zawarte wszystkie ryzyka jakie ona niesie, i posrod tych sa tez i takie. Musicie zatem zaufac lekarzom. Teraz chodzi o to byscie wybrali szpital, ktoremu chcecie powierzyc swoje dziecko i wszystkie jego drogocenne organiki. Niezaleznie jak zdecydujecie, pamietaj, ze na pewno nikt z tych specjalistow nie wytnie wiecej niz bedzie trzeba i na pewno kazdy z nich zostawi w spokoju organy, jesli nie bedzie to pociagalo duzego ryzyka wznowy dla Filipka. Wszyscy oni maja na uwadze przede wszystkim jego zdrowie!
Trzymaj sie, kochana i pomimo wszystko mysl pozytywnie! Masz tu cala armie wspierajacych Cie przyjaciolek, ktore przesylaja cale tony dobrych mysli i modlitw.
Spokojnego dnia dla Was wszystkich!
W sumie rozmawialysmy dopiero co. Ale jeszcze raz, bo wszystkie te pytania i emocje trzeba tyle razy przerabiac ile potrzeba. To normalne, ze nie umiesz sie pogodzic z tym wszystkim co sie u Was dzieje, naprawde nikt inny nie umialby, ta droga do choc niewielkiej rownowagi wewnetrznej w tak nienormalnej sytuacji naprawde jest bardzo trudna i dluga, nikt nie ma recepty jak to zrobic, trzeba zawsze samemu ja sobie w czasie i z wielkim mozolem wypracowac. Wiec sie sama nie popedzaj, nie zlosc na siebie i sobie tego nie wyrzucaj.
Ciezar tej sytuacji jest naprawde przytlaczajacy. Dlatego najlepiej, aby dac w ogole rade, trzeba skoncentrowac sie na codziennych szczegolach i zawiesic na jakis czas snucie planow i cale to myslenie globalne. Isc do przodu powoli, drobnymi kroczkami, jeden dzien na raz. To cale doswiadczenie to wielka lekcja cierpliwosci.
Sprawa z nowotworem jest o tyle powazna, ze tak w sumie to tu trzeba szybko operowac na guzie, ktory w zasadzie jest nieoperacyjny ze wzgledu na swoja lokalizacje. Poza tym to bardzo duzy guz jak na takie male dziecko, nie reaguje tak jak powinien na terapie, no i jest bardzo rzadki i malo zbadane sa mechanizmy jego wzrostu . Tu w Niemczech jest tylko 100 przypadkow rocznie. Mysle, ze Wasz onkolog nie chce Wami manipulowac – on jest specjalista w swojej dziedzine, wie jakie duze ryzyko wiaze sie z niepodjeciem wlasciwej akcji teraz. Moze brakowalo mu juz argumentow albo bal sie poprostu, ze nie rozumiecie, ze uzyl az takiego porownania, ale chcial Wam doglebnie uzmyslowic powage sytuacji bez owijania w bawelne. Nie chce go tu bronic, ale na ogol lekarze wyspecjalizowani w takich specyficznych dziedzinach to w wiekszosci technicy i brak im nieraz przygotowania do stawiania czola takim sytuacjom z rodzinami ich wlasnych pacjentow.
Podejrzewam, ze Wasz szpital nieczesto spotyka sie z takimi przypadkami. My jestesmy w stolicy, w najwiekszym berlinskim szpitalu, a i tu maja tylko jakies 2-3 przypadki miesakow u dzieci rocznie. Zatem, jako ze maja mala stycznosc sami lekarze, a ich wiedza opiera sie bardziej na tym co przeczytali, niz na praktyce, jak im sie juz trafi taki przypadek i na dodatek zastosowana przez nich terapia nie zdaje egzaminu, wowczas oni sami popadaja w panike, bo czuja, ze sytuacja wymyka im sie spod kontroli. Dlatego wtedy te opinie innych specjalistow, ktorzy maja wieksze doswiadczenie praktyczne sa takie wazne.
Tu nie chodzi o to, ze macie wybierac czy zgodzic sie na wyciecie tylko guza czy tez guza z pecherzem i gruczolem krokowym. Tej decyzji i tak nikt nie moze podjac juz teraz, bo nikt, ani Wasz onkolog, ani Wasz urolog, ani ci w Londynie ani ci w Bristolu, a tym bardziej ta doktor w Paryzu do konca nie wiedza. Jak juz Ci mowilam, zdjecia USG czy MRT czy nawet roentgen nie oddaja w 100% sytuacji w brzuszku Filipka. Dopiero po otworzeniu okaze sie co jest mozliwe a co nie. Wy przed operacja musicie podpisac zgode na nia, a w niej beda zawarte wszystkie ryzyka jakie ona niesie, i posrod tych sa tez i takie. Musicie zatem zaufac lekarzom. Teraz chodzi o to byscie wybrali szpital, ktoremu chcecie powierzyc swoje dziecko i wszystkie jego drogocenne organiki. Niezaleznie jak zdecydujecie, pamietaj, ze na pewno nikt z tych specjalistow nie wytnie wiecej niz bedzie trzeba i na pewno kazdy z nich zostawi w spokoju organy, jesli nie bedzie to pociagalo duzego ryzyka wznowy dla Filipka. Wszyscy oni maja na uwadze przede wszystkim jego zdrowie!
Trzymaj sie, kochana i pomimo wszystko mysl pozytywnie! Masz tu cala armie wspierajacych Cie przyjaciolek, ktore przesylaja cale tony dobrych mysli i modlitw.
Spokojnego dnia dla Was wszystkich!
madzik_k
Fanka BB :)
Bubbles, łzy mi się cisną do oczu jak pomyślę jakie to okrutne, że los Was tak doświadczył, że nie możecie spokojnie cieszyć się każdym kolejnym dniem życia Filipka. Boże, jakie to życie jest niesprawiedliwe...
Ogromnie trudna decyzja przed Wami, mam nadzieję, że lekarze maksymalnie ułatwią Wam ten wybór, a nie zostawią tego tak jak jest teraz, z dwoma skrajnymi rozwiązaniami i bez rzeczowych wyjaśnień.
Naprawdę nie wiem Bubbles co powiedzieć, przepraszam, nie znam się na tym zupełnie. Dobrze, że jesteś w kontakcie z mamaflavii, na pewno to bardzo pomocne jak ktoś może podzielić się swoim doświadczeniem.
Mamaflavii, dziękujemy, że zaangażowałaś się w ten wątek i za to, że w miarę możliwości pomagasz Bubbles.
Bubbles, pamiętaj tylko o jednym. Jesteś tu dla nas najwspanialszą mamą na świecie, jesteś naszą forumową bohaterką. Fifi ma ogromne szczęście, że wyrastał akurat pod Twoim sercem. Jesteśmy wszystkie z Wami każdego dnia. Trzymaj się, jesteś bardzo dzielna.
Uściski dla Fifolka na 8 miesięcy!
Ogromnie trudna decyzja przed Wami, mam nadzieję, że lekarze maksymalnie ułatwią Wam ten wybór, a nie zostawią tego tak jak jest teraz, z dwoma skrajnymi rozwiązaniami i bez rzeczowych wyjaśnień.
Naprawdę nie wiem Bubbles co powiedzieć, przepraszam, nie znam się na tym zupełnie. Dobrze, że jesteś w kontakcie z mamaflavii, na pewno to bardzo pomocne jak ktoś może podzielić się swoim doświadczeniem.
Mamaflavii, dziękujemy, że zaangażowałaś się w ten wątek i za to, że w miarę możliwości pomagasz Bubbles.
Bubbles, pamiętaj tylko o jednym. Jesteś tu dla nas najwspanialszą mamą na świecie, jesteś naszą forumową bohaterką. Fifi ma ogromne szczęście, że wyrastał akurat pod Twoim sercem. Jesteśmy wszystkie z Wami każdego dnia. Trzymaj się, jesteś bardzo dzielna.
Uściski dla Fifolka na 8 miesięcy!
MajaPolka
Fanka BB :)
Ohhhh Bubbles tak bardzo chcialabym Ci zabrac, przegonic choc troche tych niepewnosci i smutku... Bardzo mi przykro, to naprawde jest jak jakis koszmarny sen..
Zadna z nas w tym momencie juz nie wie jak mozna Cie pocieszyc - co powiedziec..? Setki pytan w glowie...
Ale wiedz, ze jestemy z Toba i Fifciem kazdego dnia!
Tez mysle podobnie jak Mijusia - trzeba sprobowac nawiazac kontakt z dr z Paryza! Przeciez ona wydaje sie ma wieksze doswiadczenie, a i na pewno kontakt ze swoimi pacjentami - wie jak reaguja na operacje, na naswietlania, na caly ten proces. Wasz onkolog chyba jest za bardzo radykalny, zna tylko jedna strone medalu.. i sama piszesz tak malo sie tym zajmowali, ledwie kilka przypadkow..
Badz dzielna dalej, nie probuj nawet watpic - tak wiele juz przeszliscie - dacie rade! I pamietaj, ze masz ogromne wsparcie
)
Przesylamy z Polcia ogromne buziaki dla Fifiego z okazji <juz!!!> 8 m-ca! :***
Pozdrawiam Cie mocno :** .. i buziaczki dla reszty rodzinki
Zadna z nas w tym momencie juz nie wie jak mozna Cie pocieszyc - co powiedziec..? Setki pytan w glowie...
Ale wiedz, ze jestemy z Toba i Fifciem kazdego dnia!
Tez mysle podobnie jak Mijusia - trzeba sprobowac nawiazac kontakt z dr z Paryza! Przeciez ona wydaje sie ma wieksze doswiadczenie, a i na pewno kontakt ze swoimi pacjentami - wie jak reaguja na operacje, na naswietlania, na caly ten proces. Wasz onkolog chyba jest za bardzo radykalny, zna tylko jedna strone medalu.. i sama piszesz tak malo sie tym zajmowali, ledwie kilka przypadkow..
Badz dzielna dalej, nie probuj nawet watpic - tak wiele juz przeszliscie - dacie rade! I pamietaj, ze masz ogromne wsparcie
) Przesylamy z Polcia ogromne buziaki dla Fifiego z okazji <juz!!!> 8 m-ca! :***
Pozdrawiam Cie mocno :** .. i buziaczki dla reszty rodzinki
Majowa Mamusia
Fanka BB :)
mamaflavii jesteś taką dobrą duszą tego wątku, zawsze wszystkim nam dajesz duużo wiary, wspierasz nas i dodajesz sił, nie tylko nam, ale przede wszystkim Bubbles. My tutaj piszemy wciąż te same "banały" bo co innego możemy napisać w takiej sytuacji...A Ty zawsze z konkretami, bo sama masz doświadczenie w tej trudnej walce. Dziękujemy, że jesteś z nami. Trzymam kciuki za Ciebie i za Twojego Synka. Oby koszmary tych biednych dzieciaczków skończyły się jak najszybciej :*
Hope
podwójna mama :-)
Kochana Bubbles, słońce moje, czytałam kilka razy, żeby to jakoś ogarnąć, ciężko się czyta przez mgłę :-(
Gdyby słowa mogły uleczyć, gdyby słowa mogły znieść ból i ciężar, pewnie już dawno Fifi byłby zdrowy...
Możemy tylko skakać wokół was jak bezużyteczne pchły i gadać, gadać, gadać...
Chciałam ci tylko powiedzieć, że jaką decyzję byście podjęli, każda będzie miała dobre i złe strony. Każda będzie niosła negatywne i pozytywne skutki, dlatego nie jest ważne na który krok się zdecydujecie, ważne jest, żebyście przed tą decyzją zrobili co w waszej mocy aby być zdecydowanym, bo spokojnym i pewnym w tej sytuacji być nie można. Na pewno warto konsultować się ze specjalistami. Nie zaszkodzi napisać do kilku specjalistów. Kontakt z lekarzem z Paryża to dobry pomysł. Ba, ja bym się skontaktowała ze specjalistami z Polski, raz, że język więc i łatwość komunikacji dwa, że my mamy dobrych lekarzy, tylko brak pieniędzy i sprzętu czasem hamuje. Nie mówię tu o leczeniu, nie nie, mówię o konsultacji. Myślę, że łatwiej będzie podjąć decyzję gdy znajdzie się większość.
Inna kwestia kochana dowiedzcie się w miarę możliwości jak może wyglądać życie po jednej i po drugiej operacji. Jaki faktycznie ma wpływ naświetlanie tak małego dziecka, jak zachowuje się guz po niepełnej operacji i co dalej w przypadku niepowodzenia? Wiem, że po wycięciu pęcherza wykonuje się przetoki, że nie zawsze jest potrzebna stomia i można w miarę normalnie funkcjonować, nie wiem jednak jak to się wykonuje u dzieci, czy w ogóle to jest możliwe.
Domyślam się jak bardzo ciężko jest w tej sytuacji zmusić się do normalnego życia. Mam ochotę usiąść obok ciebie i już nic po prostu nie robić tylko trwać w zawieszeniu. Ale tak nie wolno. Trzeba się zmusić, dla Filipka, dla obu chłopców i reszty rodziny, dla wszystkich twoich chłopaków. Myślę, że warto wszystkie te dni poza szpitalem spędzać tak normalnie jak tylko się da. Na kłótniach, śmiechu i płaczu, na rozrabianiu i nauce, na codzienności.
Przytulam was bardzo mocno, z całej siły, cała moja rodzina trzyma kciuki za FIFI. Z całego serca.
Gdyby słowa mogły uleczyć, gdyby słowa mogły znieść ból i ciężar, pewnie już dawno Fifi byłby zdrowy...
Możemy tylko skakać wokół was jak bezużyteczne pchły i gadać, gadać, gadać...
Chciałam ci tylko powiedzieć, że jaką decyzję byście podjęli, każda będzie miała dobre i złe strony. Każda będzie niosła negatywne i pozytywne skutki, dlatego nie jest ważne na który krok się zdecydujecie, ważne jest, żebyście przed tą decyzją zrobili co w waszej mocy aby być zdecydowanym, bo spokojnym i pewnym w tej sytuacji być nie można. Na pewno warto konsultować się ze specjalistami. Nie zaszkodzi napisać do kilku specjalistów. Kontakt z lekarzem z Paryża to dobry pomysł. Ba, ja bym się skontaktowała ze specjalistami z Polski, raz, że język więc i łatwość komunikacji dwa, że my mamy dobrych lekarzy, tylko brak pieniędzy i sprzętu czasem hamuje. Nie mówię tu o leczeniu, nie nie, mówię o konsultacji. Myślę, że łatwiej będzie podjąć decyzję gdy znajdzie się większość.
Inna kwestia kochana dowiedzcie się w miarę możliwości jak może wyglądać życie po jednej i po drugiej operacji. Jaki faktycznie ma wpływ naświetlanie tak małego dziecka, jak zachowuje się guz po niepełnej operacji i co dalej w przypadku niepowodzenia? Wiem, że po wycięciu pęcherza wykonuje się przetoki, że nie zawsze jest potrzebna stomia i można w miarę normalnie funkcjonować, nie wiem jednak jak to się wykonuje u dzieci, czy w ogóle to jest możliwe.
Domyślam się jak bardzo ciężko jest w tej sytuacji zmusić się do normalnego życia. Mam ochotę usiąść obok ciebie i już nic po prostu nie robić tylko trwać w zawieszeniu. Ale tak nie wolno. Trzeba się zmusić, dla Filipka, dla obu chłopców i reszty rodziny, dla wszystkich twoich chłopaków. Myślę, że warto wszystkie te dni poza szpitalem spędzać tak normalnie jak tylko się da. Na kłótniach, śmiechu i płaczu, na rozrabianiu i nauce, na codzienności.
Przytulam was bardzo mocno, z całej siły, cała moja rodzina trzyma kciuki za FIFI. Z całego serca.
Mijusia
Zaangażowana w BB
Kochana mamaflavii - ja rowniez bardzi ci dziekuje za porady, ktore naprawde w tej sytuacji sa nieocenione, plyna z glebi serca oraz doswiadczenia.
Niewatpie, ze onkolog jest specjalista w swojej dziedzinie, ale staram sobie wyobrazic pytanie od lekarza "czy woli pani dziecko zywe bez pecherza, czy martwe ale z pecherzem"... matka uslyszy tylko " czy woli pani dziecko zywe czy martwe" bo w tym stresie slyszy tylko to pytanie, ktore chuczy jej w glowie od poczatku choroby, a ktore sama osobiscie woli nie wypowiadac na glos. I uwazam, ze takie pytanie nie powinno pasc z ust lekarza. Ale dzieki kochana, ze potrafisz ostudzic nasze emocje, bo ja osobiscie nie wytrzymalabym takiego pytania.
Pozatym takie pytanie z ust lekarza podwaza kompetencjie drugiego lekarza. Co sprawia, ze rodzic, totalnie zagubiony, nie wie ktorego lekarza ma sluchac. A o ile dobrze cala sytuacja rozumiem to rodzice Fificia maja podjac decyzje, podjac decyzje - nie czy wycinac, czy nie - ale komu powierzyc to zadanie..... a jak tu podjac decyzje jak dwoch fachowcow ma z gola dwie totalnie odmienne opinie. Tak czy inaczej, Bubbles, bede sciskac za was kciuki.
Niewatpie, ze onkolog jest specjalista w swojej dziedzinie, ale staram sobie wyobrazic pytanie od lekarza "czy woli pani dziecko zywe bez pecherza, czy martwe ale z pecherzem"... matka uslyszy tylko " czy woli pani dziecko zywe czy martwe" bo w tym stresie slyszy tylko to pytanie, ktore chuczy jej w glowie od poczatku choroby, a ktore sama osobiscie woli nie wypowiadac na glos. I uwazam, ze takie pytanie nie powinno pasc z ust lekarza. Ale dzieki kochana, ze potrafisz ostudzic nasze emocje, bo ja osobiscie nie wytrzymalabym takiego pytania.
Pozatym takie pytanie z ust lekarza podwaza kompetencjie drugiego lekarza. Co sprawia, ze rodzic, totalnie zagubiony, nie wie ktorego lekarza ma sluchac. A o ile dobrze cala sytuacja rozumiem to rodzice Fificia maja podjac decyzje, podjac decyzje - nie czy wycinac, czy nie - ale komu powierzyc to zadanie..... a jak tu podjac decyzje jak dwoch fachowcow ma z gola dwie totalnie odmienne opinie. Tak czy inaczej, Bubbles, bede sciskac za was kciuki.
reklama
_Roszpunka_
szczęśliwa mamusia :)
bubbles strasznie ciężka decyzja przed wami :-(
każdy lekarz mówi coś innego... a tu trudniej o wybór...
jednak mam nadzieję ze na spokojnie zastanowicie się co jest lepsze dla Filipka... Która operacja jest jednak lepsza...
mam nadzieję że lekarze jakoś was nakierują.. naświetlą wam wszytskie za i przeciw każdej z operacji...
najwazniejsze żeby Wszystko było ok... żeby Filipek nie cierpiał już więcej...wy również..
trzymam kciuki i ściskam was mocno :*
nie wiem co mogłabym jeszcze napisać :-(
ale wiem że wszystkie będziemy was wspierać az do końca tej przeklętej choroby :*:*:*
każdy lekarz mówi coś innego... a tu trudniej o wybór...
jednak mam nadzieję ze na spokojnie zastanowicie się co jest lepsze dla Filipka... Która operacja jest jednak lepsza...
mam nadzieję że lekarze jakoś was nakierują.. naświetlą wam wszytskie za i przeciw każdej z operacji...
najwazniejsze żeby Wszystko było ok... żeby Filipek nie cierpiał już więcej...wy również..
trzymam kciuki i ściskam was mocno :*
nie wiem co mogłabym jeszcze napisać :-(
ale wiem że wszystkie będziemy was wspierać az do końca tej przeklętej choroby :*:*:*
Podobne tematy
- Przyklejony
- Zamknięty
- Przyklejony
