wrodzona niedoczynność tarczycy

[Julinka]

Dziewczyny co tam u Was :-)
Basia1981 Jak tam po wizycie 6 marca?? :-)

Ania87 Nam endo jakoś tak na zmianę każe te badanka robić...raz robimy tylko TSH, a następne badanko już TSH i fT4 I tak na zmianę...to po to żeby dobrze dawkę leku dobrać...bo trzeba właśnie też fT4 obserwować... Ale dokładnie nie opiszę, bo aż tak się nie znam... ;-)U nas np w styczniu była zwiększona dawka leku i robione było TSH i fT4 i dawka okazała się za duża, bo TSH spadło poniżej normy i automatycznie fT4 troche powyżej normy się podniosło...
Cytat z pewnej stronki:
"...w Polsce podobnie jak w innych krajach wykonywany jest tzw. test przesiewowy w kierunku tej choroby. Polega on na pobraniu na bibułę kropli krwi uzyskanej z nakłucia pięty noworodka po ukończeniu przez niego trzeciej doby życia (przy wcześniejszym pobraniu wyniki mogłyby fałszować hormony tarczycy przekazane dziecku z krwią przez matkę)."
Może rzeczywiście za szybko pobrali Twojemy synkowi tą krew... Ale jeżeli po podawaniu leku TSH spada sobie powolutku to wydaje mi się, ze raczej pomyłki nie było...Mi się wydaje, ze jakby była pomyłka to TSH szybko wróciło by do normy i po podawaniu leków spadło by aż za bardzo...
Jak Natalka miała TSH 4,69 to endo powiedziała nam, ze mieści się w normie, ale powinno jeszcze spaść No i spadło do 1,0 i teraz jest ponoć super
Więc kochana nie martw sie tą niedoczynnością, bo jeżeli bierze tableteczkę to na pewno będzie się rozwijał prawidłowo :-) Oczywiście ja też mam nadzieję, ze Natalenka nie będzie musiała brać tej tableteczki i okaże sie, ze z tą tarczycą wszystko w porząsiu...no ale o tym dowiemy się dopiero jak nasze dzieciaczki będa miały ok 2 latka...

 

[marzenaw777]

czesc wam kto ma dziecko z niedoczynnoscio tarczycy od urodzenia jak ta choroba w waszym przypadku przebiegala.Moja Amelka urodzila sie z to chorobo choc ani ja ani moz niechorujemy jest pod stalo kontrolo lekarza dostaje 1,5tabletki dziennie letroks25 i wyniki ma ok niewidac u niej niedoczynnosci morze ta choroba jej minie.Ale co przerzylam kiedy sie o niej dowiedzialam nieda sie opisac jeszcze jak niewiesz nic o tej chorobie napiszcie jak macie te chorobe u swojego dziecka

 

[aneta23]

MARZENKO - wątek o niedoczynnosci juz istnieje.....tutaj mozesz poczytac o doswiadczeniach innych mam
https://www.babyboom.pl/forum/niemowlaki-f16/wrodzona-niedoczynnosc-tarczycy-13865/
U mojego Kuby niedoczynnosc wykryto zdaje sie w 4 m-cu zycia. Od tego czasu przyjmuje pol tabletki Euthyroxu. Rozwija sie rewelacyjnie.
Postaraj sie za bardzo nie stresowac - jesli regularnie podajesz leki napewno wszystko bedzie dobrze :-)
Pozdrawiam

 

[marzenaw777]

ja takrze nieleczylam w ciozy chormonow i malutka urodzila sie z wrodzono niedoczynnoscio tarczycy.Gdy miala 5 dni otrzymala letrox25 miala tsh 60 teras otrzymuje 1,5 tabletki dziennie i tsh jest w normie ft4 także.Pwiedzcie mi prosze od kiedy przeprowadza sie usg tarczycy?Poinformowali mnie o chorobie corki telefonicznie przerzylam naprawde horror modlitwy placz byl nostop dopiero uspokoilam sie gdy dowiedzialam sie wiecej na temat tej choroby.A czy kturas mama starala sie o zasilek pielegnacyjny jesli wogule sie nalerzy?

 

[Julinka]

Marzenaw777 Hello :-)
Co do USG tarczycy to Natalka właśnie jest po takowym. 16 kwietnia byliśmy na USG więc Natalka miała wtedy skończone 6 miesięcy Ale endokrynolog od razu nam powiedziała wypisując skierowanie, ze nie wiadomo czy uda sie to badanie wykonać, ale spróbujemy. I właśnie jak lekarz robił jej to USG to powiedział, że trzeba bardzo spokojnie to badanie wykonywać, bo jeżeli dziecko zacznie płakać to mamy po badaniu....a to dlatego, ze ponoć tam wszystko się wtedy skurcza i nic by nie było widać...
My dostaliśmy taką kartkę z tego badanka i na niej pisze tak:

Gruczoł tarczowy:
- płat prawy wielkości 9,2 x 9,0 x 17,4 mm o objętości około 0,6 ml,
- płat lewy wielkości 10,2 x 9,0 x 13,9 mm o objętości około 0,5 ml.
Oba płaty gruczołu tarczowego w badaniu ultrasonograficznym o gładkich obrysach zewnętrznych i prawidłowym, jednorodnym odbiciu echa.

Do endo idziemy 29 maja więc się jeszcze wypytamy czy wszystko w porząsiu Ale mam nadzieję, ze będzie oki :-)

Chyba każda z nas przeżyła horror jak dowiedziała się o tej chorobie, ale teraz wydaje mi się, ze wcale nie jest to jakaś straszna choroba tymbardziej, ze nasze dzieciaczki są leczone Więc uszy do góry!! :-)

Jeśli chodzi o zasiłek pielęgnacyjny to my sie staraliśmy. Trzeba złożyć najpierw wniosek o ustalenie niepełnosprawności i potem wzywają na komisję...stawić sie trzeba z dzieckiem....komisja trwa dosłownie 5 minut. I nie nalezy nam się zasiłek pielęgnacyjny, ponieważ dziecko nie ma zadnych wad rozwojowych, neurologicznych spowodowanych tą chorobą czyli nie uznali jej za niepełnosprawną. Jak mi to powiedzieli to jakoś tak mi ulżyło.. Pomimo tego, ze niby dostawalibyśmy te chyba 150zł około to jakos wolę mieć dziecko pełnosprawne

A gdzie reszta kobiet się podziewa??

 

[oleczek555]

ja to jestem przerażona.moja córcia też ma wrodzona niedoczynność, tsh wcale nie było az tak wysokie w 5 dobie -11,6, przy tym miała tez za wysokie FT4 -35. ale wystąpiło u niej wiele objawów swiadczącyc i wnt(poród po termine, leniwa akcja porodowa, obrzęki na ciele i twarzy, bardzo sucha skóra, duzy język).jest leczona od kiedy skonczyła 2 mieśiące, mimo,ze do endo trafiliśmy jak miała 2 tyg.(dodam,ze tsh samoistnie spadło wtedy do ok 5).już po 2 miesiacach leczenia leczenia tsh wynosiło 1, 12 i było nawet troche poniżej normy, ale endo stwierdził, ze najbezpieczniej dla dziecka jest, kiedy tsh wynosi pomiedzy 1 a 2. minęło już ponad rok od rozpoczęcia leczenia, teraz ma 15 miesięcy i ciągle dostaje euthyrox25, ale jest sporo opóźniona, jeszcze nie chodzi, niezbyt reaguje na swoje imie, nie pokazuje przedmiotów, nie mówi mama tata, tylko sylabuje, nie pokaże, gdzie mama itp. jest rehabilitonana od 4 miesiaca życia, bo to paskudna tarczyca spowodoała też obnizone napięcie mięsniowe,zeza...ja już nie mam siły.dużo ją stymuluje, jak każą lekarze,juz 2 miesiące chodzimy na wczesne wspieranie rozwoju i czekam kiedy ten rozwój ruszy.błagam, pocieszcie, bo ja już szaleje, mam wrażenie,że zaczyna sie u mnie jakaś depresja.a na dodatek naczytała się o autyzmie i przez to opóźnienie wiele jego cech pasuje teraz do małej.nie wiem? czy ja głupieje czy co?psycha mi siada.

 

[basia1981]

witajcie,dawno mnie nie było-tak wyszło,ciepło się zrobiło.byłam z martyną na usg tarczycy.porównałam sobie wymiary z julinką i u nas nie jest tak dobrze.jak to pani od usg powiedziała"skrawki tarczycy".mała ma prawie 3 latka a tarczyca-praey płat-0.40/0.63, lewy-0.45/0.59.oba płaty o obniżonej echogeniczości.teraz pójde na wizytę-chodzę na kasę chorch ale czasami mam dosyć.często się zdarza że nie ma terminów wtedy dzwonię do lekarki i idę do niej na oddział ,przyjmuje mnie za darmo.tak to jest pięknie w tym naszym kraju.razem z mężem pracyujemy,płacimy składki a jak chce się iść z dzieckiem do lekarza to się okazuje że nie ma limitu-brak słów...a co da małej to ma się dobrze.zapisuje ją do przedszkola takiego refundowanego z unii na cztery godz.dziennie.pozdrawiam wszystkie mamy

 

[magdulichaa]

Witajcie! Mam 3 dzieciaczków i wszystkie mają wrodzona niedoczynność tarczycy, ja zresztą też mam niedoczynność tarczycy, cała trójka bierze Euthyrox 50, choć te dawki w trakcie leczenia były zmieniane, ja natomiast biorę euthyrox 150 , przez wszystkie 3 ciąże brałam takie dawki, co do dzieci to najstarsza Magda ma teraz 3 latka i jest nad wyraz rozwinięta, wesoła, rozgadana, w wieku 2 lat miała robioną weryfikację i odstawione leki miała na 6 tygodni, niestety po tym czasie TSH znowu podskoczyło i to znacznie i niestety powrót do leków, miała również robione usg tarczycy, ale na szczęście jest w wielkości odpowiedniej do wieku, mój średniak Szymek podobnie jak siostra bierze "pięćdziesiątkę" i tez jest bardzo rozwinięty, jedynie nie mówi jeszcze "po naszemu", w tej chwili ma 1,5 roku, Agnieszka ma 4 miesiące i jak na razie rozwija się prawidłowo, odpowiednio rośnie, nie ma wiekszych problemów, krew badamy co 3 miesiące (Aga co miesiąc), teraz czekam do listopada na Szymka weryfikacje i mam nadzieję, że można będzie już na zawsze odstawić leki, pozdrawiam wszystkie mamy i dzieciaczki borykające się z tą chorobą
dodam jeszcze , że Szymek miał wzmożone napięcie mięśniowe, przykurcz lewej strony ciała, tez był rehabilitowany, ale chodzić zaczał wcześnie, bo miał 10 miesięcy, ale nie mówi, tylko po swojemu, rozumie wszystko co sie do niego mówi, ale nie mówi i troche mnie to niepokoi, bo jedyne co mówi to "nie" i "tu", "tam", zadne tam mama, tata, i właściwie to nie wiem, czy mam się tym martwić, czy nie, czy to może mieć związek z tą niedoczynnością?

 

[ania33584]

witam a mnie tez dawno nie było,przeprowadzka i te sprawy.
muj mały ma juz 8miesiecy moim zdaniem rozwija sie prawidłowo nie chce raczkowac ale gdy go przymam pod paszki to zasuwa jak mały samochodzik cały czas tylko tata,baba ,pa pa czasami nawet mama ,daj.odebrałam dzisiaj wyniki i jego tsh wynosi5,51nie wiem czy sa dobre czy mam sie cieszyc czy nie za kazdym razem wychodza inne wyniki,w poniedziałek jedziemy na wizyta do endo to sie okaze chce mi sie tam jechac bo bede spokojna a i nie chce sie z drugiej strony bo lepiej by było gdybysmy nie musieli tam jezdzic.czasami zapominam o jego chorobie jest wesołym duzym kochajacym chłopcem.i nigdy nikt by nie powiedział ze mój Domis jest na cos chory.mamy głowy do gury musi byc dobrze n ie mozemy sie poddawac trzeba pokonac ta wstretna chorobe nie ma zeczy niemozliwych.pozdrawiam;-)

 

[ania33584]

witam to znowu my.
bylismy wczoraj u endo i kazała nam teraz brac tylko 50q a nie jak wczesniej co drugi dzien 37,5q a nastepnego 50q.muwiła ze nie ma juz takiego duzego zapotrzebowania na hormon ale do 2-latek trzeba brac potem uzg i zobaczymy ale jestem szczesliwa ze prawidłowo sie rozwija i ze juz nie potrzebuje takich duzych dawek jak wczesniej.:-)
Pozdrawiam wszystkie mamy ite nasze biedactwa.