Diagnoza autyzmu - co dalej?

[Zlatolinka]

Cześć dziewczyny,
Jesteśmy krótko po diagnozie u synka (2 lata 7 miesięcy) zaburzeń ze spektrum autyzmu. Synek do tej pory nie uczestniczył w żadnej terapii (niedawno wróciliśmy z zagranicy), na ten moment jesteśmy w trakcie zalatwiania WWR i KS i rozglądania się za odpowiednimi terapiami dla niego. Synek jest bardzo ze mną związany, boi się małych dzieci (a raczej ich pisków i krzyków) i ogólnie ludzi. W zeszłym tygodniu byliśmy u terapeuty SI, w tym tygodniu u logopedy. W obu przypadkach synek kompletnie nie chciał współpracować, ciągle uciekał z pokoju, rozrzucał wszystko co było w jego zasięgu. Dodatkowo po tym drugim spotkaniu zaczął jeszcze gorzej sypiać (synek od zawsze ma problemy ze spaniem), budzi się z paniką, nie może z powrotem zasnąć.
Chciałabym się dowiedzieć jak u was zaczynała się przygoda z terapiami? Czy dziecko zawsze powinno chętnie w nich uczestniczyć a jeśli tak nie jest to powinnam zmienić mu terapeutę? W jaki sposób wybieraliście ośrodek, w którym był realizowany WWR? Czy zdawałyście się na pobliskie ośrodki czy woziłyście dzieciaki do bardziej oddalonych ale sprawdzonych miejsc? Mieszkamy w małej miejscowości na południu Polski, do wyboru mam dwa ośrodki, ale nie są one typowo dedykowane dla dzieci z autyzmem (jeden z nich de facto ma średnią opinię). Kolejne pytanie czy korzystałyście jeszcze z innych opcji dofinansowania niż tylko WWR? I jeszcze coś odnośnie przedszkoli terapeutycznych, bo takie mamy wstępne zalecenie od neurologa. Znalazłam dla synka miejsce w pobliskim przedszkolu, niestety uczęszczają do niego dzieci autystyczne z głębokimi problemami (synek mówi, nie ma problemów z jedzeniem czy agresją w przeciwieństwie do tych dzieciaczków), więc mam obawy, że niestety udzielą mu się te zachowania. Z drugiej strony kusi nas to rozwiązanie bo to jednak więcej terapii i bądź co bądź stały kontakt z dziećmi. Stąd jeszcze ostatnie pytanie zwlaszcza do mam, których dzieci bały się innych. Co w waszym przypadku pomogło przełamać ten lęk? Terapia, przebywanie (w naszym wypadku niestety na siłę) z innymi dziećmi np. w ramach jakiś zajęć grupowych, przedszkole?
Wiem, dużo pytań ale jeszcze więcej wątpliwości. Tak bardzo boję się popełnić jakiś błąd, coś przeoczyć, czegoś nie dopilnować z góry dziękuję za wszelkie odpowiedzi i podzielenie się waszym doświadczeniem.

 

[Zlatolinka]

Dziękuję dziewczyny za opisanie waszych doświadczeń i wasze sugestie, każde będę pewnie jeszcze czytać po milion razy i analizować ze wszystkich stron, takich charakter pierwsza myśl jaka mi się nasuwa to, że nie ma jednej gotowej ścieżki dopasowanej dla każdego. I dobrze, można trochę spuścić ciśnienia, błędy będą się zdarzać bo nie ma innego wyjścia.
Analizujemy z mężem mocno nasze możliwości i najprawdopodobniej decyzja będzie, żeby zostawić synka jeszcze na jakiś czas w domu (pół roku/rok). Byliśmy wczoraj na drugim spotkaniu u pani logopedki (pracujemy tam metodą krakowską, pani mocno profesjonalna i mocno zaangażowana) i mamy pierwsze sukcesy!! Synek tylko na początku płakał i buczał a potem ładnie współpracował i dużo więcej pokazał niż za pierwszym razem a na końcu dał pani cześć! Ależ mnie to uskrzydliło, nabrałam znowu wiatru w żagle pani logopedka dała mi też na miary na sprawdzoną terapeutkę od SI (niestety mocno obleganą ale może i tu nam się poszczęści). Potrzebujemy też psychologa, może uda się na WWR go znaleźć.

Co do terapii - wwr to maksymalnie 8, a najczęściej 4 godziny w miesiącu. My je realizujemy w przedszkolu terapeutycznym dla dzieci z autyzmem i to jest super co tydzień inna ciocia pracuje nad czymś innym.

Natchnęło mnie to, żeby sprawdzić czy w przedszkolu terapeutycznym, które znalazłam, moglibyśmy zacząć od robienia WWR. Boję się tych ośrodków o których wspominałam. Właśnie pani od SI z zeszłego tygodnia była z tego jednego z tych ośrodków. To usłyszałam od niej, że ona to tak nie ma za bardzo jakieś dużej wiedzy na temat pracy z dzieciakami z autyzmem heh

Błędy będziesz popełniać jak każdy. Jesteś tylko człowiekiem, nie robokopem. Z perspektywy czasu powiem Ci, że zrobiłam błąd, nie dbając o siebie. Nie mając zasobów emocjonalnych, ciężko być dobrym, cierpliwym rodzicem. Terapie są nie na rok, dwa, ale na całe lata. Warto pomyśleć o sobie i zapewnić sobie system wsparcia wśród rodziny i znajomych. Mąż to super sprawa, o ile się angażuje.
Na początku ciężko jest się pogodzić z diagnozą. Człowiek cały czas ma nadzieję, że diagności pomylili się. Że może się nie znają. Niestety, w miarę upływu czasu u mnie nie wydarzył się cud. Mały coraz bardziej odstaje od rówieśników, widać coraz większe różnice zwłaszcza w tej mówię.
Daj sobie czas na żałobę po marzeniach o idealnym dziecku. Masz fantastycznego syna, wyjątkowego, który wymaga tylko nieco więcej wsparcia w rozwoju, żeby mieć dobre, spokojne życie. Pomóż mu w tym, jednoczenie nie zapominając o sobie. Pamiętaj, to bardzo ważne. Ty jesteś ważna. Tak samo, jak twój słodki, mały synek. Nie na końcu, nie ostatnia, nie poświęcająca się.

Ehh, i tu jest jednak problem nie mam kompletnie czasu, żeby się zająć sobą, w domu oprócz starszego synka, mam jeszcze kilkumiesięczne niemowlę. Lecę na razie na autopilocie, dlatego chyba tak dbam, żeby wszystko pozałatwiać i ogarnąć na już, bo nie wiem na ile starczy mi jeszcze sił i zapału. To przedszkole miało nas trochę odciążyć, ale wiadomo że mimo wszystko zdrowie synka i jego samopoczucie musimy postawić na ten moment na pierwszym miejscu.

Można jeszcze załatwić orzeczenie o niepełnosprawności i na to też są jakieś benefity z terapii, ale my póki co załatwiamy.

Czy aż tak ciężko jest załatwić to orzeczenie jak się wszędzie słyszy? My pierwsze spotkanie w poradni mamy dopiero początkiem listopada więc wszystko przed nami

 

[witch84]

Ale orzeczenie o niepełnosprawności, to nie to samo co poradnia. W poradni możesz uzyskać WWR i orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego.

Wniosek o orzeczenie o niepełnosprawności składa się w powiatowym lub miejskim zespole do spraw orzekania o niepełnosprawności. DO tego składasz całą dokumentację (wyniki badań, diagnozy, opinie itp.). Jak dostaniesz to orzeczenie to możesz np. wystąpić o zasiłek pielęgnacyjny, możesz korzystać z niektórych ulg podatkowych czy też otrzymać dofinansowanie do rehabilitacji. Niestety nie powiem jak to dokładnie wygląda, bo ja nie miałam potrzeby, aby wystąpić o orzeczenie.

 

[witch84]

@Bravva Rozumiem, że masz na myśli samą siebie, tj. osobę dorosłą?
Żeby rozpocząć terapię, to trzeba znać problem. Jeśli jest on znany, to zawsze można ją rozpocząć.
Dlaczego podejrzewasz ADHD lub autyzm? To są dwa oddzielne zaburzenia neurorozwojowe. Aczkolwiek można je mieć oba.

 

[aspekt]

@Bravva Rozumiem, że masz na myśli samą siebie, tj. osobę dorosłą?
Żeby rozpocząć terapię, to trzeba znać problem. Jeśli jest on znany, to zawsze można ją rozpocząć.
Dlaczego podejrzewasz ADHD lub autyzm? To są dwa oddzielne zaburzenia neurorozwojowe. Aczkolwiek można je mieć oba.

Przejrzyjcie posty tej userki, prawdopodobnie ma usługi do zareklamowania.