Diagnoza autyzmu - co dalej?

[Zlatolinka]

Cześć dziewczyny,
Jesteśmy krótko po diagnozie u synka (2 lata 7 miesięcy) zaburzeń ze spektrum autyzmu. Synek do tej pory nie uczestniczył w żadnej terapii (niedawno wróciliśmy z zagranicy), na ten moment jesteśmy w trakcie zalatwiania WWR i KS i rozglądania się za odpowiednimi terapiami dla niego. Synek jest bardzo ze mną związany, boi się małych dzieci (a raczej ich pisków i krzyków) i ogólnie ludzi. W zeszłym tygodniu byliśmy u terapeuty SI, w tym tygodniu u logopedy. W obu przypadkach synek kompletnie nie chciał współpracować, ciągle uciekał z pokoju, rozrzucał wszystko co było w jego zasięgu. Dodatkowo po tym drugim spotkaniu zaczął jeszcze gorzej sypiać (synek od zawsze ma problemy ze spaniem), budzi się z paniką, nie może z powrotem zasnąć.
Chciałabym się dowiedzieć jak u was zaczynała się przygoda z terapiami? Czy dziecko zawsze powinno chętnie w nich uczestniczyć a jeśli tak nie jest to powinnam zmienić mu terapeutę? W jaki sposób wybieraliście ośrodek, w którym był realizowany WWR? Czy zdawałyście się na pobliskie ośrodki czy woziłyście dzieciaki do bardziej oddalonych ale sprawdzonych miejsc? Mieszkamy w małej miejscowości na południu Polski, do wyboru mam dwa ośrodki, ale nie są one typowo dedykowane dla dzieci z autyzmem (jeden z nich de facto ma średnią opinię). Kolejne pytanie czy korzystałyście jeszcze z innych opcji dofinansowania niż tylko WWR? I jeszcze coś odnośnie przedszkoli terapeutycznych, bo takie mamy wstępne zalecenie od neurologa. Znalazłam dla synka miejsce w pobliskim przedszkolu, niestety uczęszczają do niego dzieci autystyczne z głębokimi problemami (synek mówi, nie ma problemów z jedzeniem czy agresją w przeciwieństwie do tych dzieciaczków), więc mam obawy, że niestety udzielą mu się te zachowania. Z drugiej strony kusi nas to rozwiązanie bo to jednak więcej terapii i bądź co bądź stały kontakt z dziećmi. Stąd jeszcze ostatnie pytanie zwlaszcza do mam, których dzieci bały się innych. Co w waszym przypadku pomogło przełamać ten lęk? Terapia, przebywanie (w naszym wypadku niestety na siłę) z innymi dziećmi np. w ramach jakiś zajęć grupowych, przedszkole?
Wiem, dużo pytań ale jeszcze więcej wątpliwości. Tak bardzo boję się popełnić jakiś błąd, coś przeoczyć, czegoś nie dopilnować z góry dziękuję za wszelkie odpowiedzi i podzielenie się waszym doświadczeniem.

 

[Zlatolinka]

Dziękuję dziewczyny za opisanie waszych doświadczeń i wasze sugestie, każde będę pewnie jeszcze czytać po milion razy i analizować ze wszystkich stron, takich charakter pierwsza myśl jaka mi się nasuwa to, że nie ma jednej gotowej ścieżki dopasowanej dla każdego. I dobrze, można trochę spuścić ciśnienia, błędy będą się zdarzać bo nie ma innego wyjścia.
Analizujemy z mężem mocno nasze możliwości i najprawdopodobniej decyzja będzie, żeby zostawić synka jeszcze na jakiś czas w domu (pół roku/rok). Byliśmy wczoraj na drugim spotkaniu u pani logopedki (pracujemy tam metodą krakowską, pani mocno profesjonalna i mocno zaangażowana) i mamy pierwsze sukcesy!! Synek tylko na początku płakał i buczał a potem ładnie współpracował i dużo więcej pokazał niż za pierwszym razem a na końcu dał pani cześć! Ależ mnie to uskrzydliło, nabrałam znowu wiatru w żagle pani logopedka dała mi też na miary na sprawdzoną terapeutkę od SI (niestety mocno obleganą ale może i tu nam się poszczęści). Potrzebujemy też psychologa, może uda się na WWR go znaleźć.

Co do terapii - wwr to maksymalnie 8, a najczęściej 4 godziny w miesiącu. My je realizujemy w przedszkolu terapeutycznym dla dzieci z autyzmem i to jest super co tydzień inna ciocia pracuje nad czymś innym.

Natchnęło mnie to, żeby sprawdzić czy w przedszkolu terapeutycznym, które znalazłam, moglibyśmy zacząć od robienia WWR. Boję się tych ośrodków o których wspominałam. Właśnie pani od SI z zeszłego tygodnia była z tego jednego z tych ośrodków. To usłyszałam od niej, że ona to tak nie ma za bardzo jakieś dużej wiedzy na temat pracy z dzieciakami z autyzmem heh

Błędy będziesz popełniać jak każdy. Jesteś tylko człowiekiem, nie robokopem. Z perspektywy czasu powiem Ci, że zrobiłam błąd, nie dbając o siebie. Nie mając zasobów emocjonalnych, ciężko być dobrym, cierpliwym rodzicem. Terapie są nie na rok, dwa, ale na całe lata. Warto pomyśleć o sobie i zapewnić sobie system wsparcia wśród rodziny i znajomych. Mąż to super sprawa, o ile się angażuje.
Na początku ciężko jest się pogodzić z diagnozą. Człowiek cały czas ma nadzieję, że diagności pomylili się. Że może się nie znają. Niestety, w miarę upływu czasu u mnie nie wydarzył się cud. Mały coraz bardziej odstaje od rówieśników, widać coraz większe różnice zwłaszcza w tej mówię.
Daj sobie czas na żałobę po marzeniach o idealnym dziecku. Masz fantastycznego syna, wyjątkowego, który wymaga tylko nieco więcej wsparcia w rozwoju, żeby mieć dobre, spokojne życie. Pomóż mu w tym, jednoczenie nie zapominając o sobie. Pamiętaj, to bardzo ważne. Ty jesteś ważna. Tak samo, jak twój słodki, mały synek. Nie na końcu, nie ostatnia, nie poświęcająca się.

Ehh, i tu jest jednak problem nie mam kompletnie czasu, żeby się zająć sobą, w domu oprócz starszego synka, mam jeszcze kilkumiesięczne niemowlę. Lecę na razie na autopilocie, dlatego chyba tak dbam, żeby wszystko pozałatwiać i ogarnąć na już, bo nie wiem na ile starczy mi jeszcze sił i zapału. To przedszkole miało nas trochę odciążyć, ale wiadomo że mimo wszystko zdrowie synka i jego samopoczucie musimy postawić na ten moment na pierwszym miejscu.

Można jeszcze załatwić orzeczenie o niepełnosprawności i na to też są jakieś benefity z terapii, ale my póki co załatwiamy.

Czy aż tak ciężko jest załatwić to orzeczenie jak się wszędzie słyszy? My pierwsze spotkanie w poradni mamy dopiero początkiem listopada więc wszystko przed nami

 

[witch84]

Ale orzeczenie o niepełnosprawności, to nie to samo co poradnia. W poradni możesz uzyskać WWR i orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego.

Wniosek o orzeczenie o niepełnosprawności składa się w powiatowym lub miejskim zespole do spraw orzekania o niepełnosprawności. DO tego składasz całą dokumentację (wyniki badań, diagnozy, opinie itp.). Jak dostaniesz to orzeczenie to możesz np. wystąpić o zasiłek pielęgnacyjny, możesz korzystać z niektórych ulg podatkowych czy też otrzymać dofinansowanie do rehabilitacji. Niestety nie powiem jak to dokładnie wygląda, bo ja nie miałam potrzeby, aby wystąpić o orzeczenie.