NDT-Bobath

[mamaPaulinki]

Przykre faktycznie jak płacze przy ćwiczeniach a wiesz, że powinna to wykonać. Pocieszę Cię, że jak moja ryczy to ja też :-( A dziś miała ćwiczine stópki, żeby nie stawała na paluszkach (bo są takie nasze obserwacje) i też jej się nie podobało.
Paulinka ma kryzys od wczoraj... Nie ćwiczy na zajęciach, wyje. Dziś zjadła tylko 160ml mleka i obiadek... Nie chce butelki, nie pije z kubka, wogóle nie pije... Boję się, ze się odwodni... Chyba zostanie mi strzykawka. Jeśli to zęby to niech do jasnej ***** wyjdą
Marta a nie myślałaś kogoś do domu wziąć, mam na myśli rehabilitanta, może chętniej by coś zrobiła? Czy nie macie nikogo w okolicy?

 

[FraniowaMama]

Marta, niestety dzieciaczki buntuja się na rehabilitacji... Może małej nie odpowiada rehabilitantka? Może nie ma między dziewczynami chemii?? Nie wiem czy możliwa jest zmiana rehab w waszym przypadku... u nas to dużo pomogło. Podczas ćwiczeń tez biegam wokół Franka z zabawkami, wydurniam sie itd.. Teraz juz mniej niż kiedyś, ale kiedys to był istny cyrk.. Może spróbuj muzyki? Nie macie jakies ulubionej pozytywki, która wycisza malutką?
Co do sondy - próbowałas może dostać się z małą do dr Łady? Może ona by wam pomogła? Pewnie pisałam Ci już o tym, ale dla mnie ta kobieta jest po prostu...jedna na milion...
Martuś, trudne jest to strasznie, nie tak miało byc, prawda? Też 1000 x pytałam siebie, dlaczego inne dzieci moga miec takie beztroskie dzieciństwo..nikt nie zmusza ich do ćwiczeń, nie znają tego bólu związanego z badaniami, zabiegami.. ale tu chyba nie ma odpowiedzi..
Siły duzo kochana..

 

[marta2801]

Dorota u nas w miescie nie ma nikogo od takich malych dzieci...a juz do dzieci z takimi zaburzeniami to ze swieca szukac...najblizej wlasnie w olsztynie i tam jezdzimy. miasto zapewnia mi spotkanie z rehabilitantka raz w miesiacu (!!!) na 45min. a to i tak dziewczyna z Nidzicy przyjezdza...
Aga- to jest Oli trzecia rehabilitantka, przy kazdej jest to samo, dzis przez chwile cwiczyla mala inna pani, efekt taki sam...do tej pory Ola w swoim zyciu miala dwie wizyty na ktorych nie plakala albo plakala minimalnie...na kazda wizyte na rehabilitacji jade z cala torba zabawek, oli szybko sie nudza, jak cos jej sie spodoba to chwile sie pobawi i zaraz wyrzuca w kat, z zabawkami grajacymi tez probuje i efekt jest taki sam, tylko jak muzyka skonczy grac to placze jeszcze mocniej hehre...co do dr Łady to nasza pani rehabilitantka razem z nia sie uczyla na kilku kursach, pani dr byla tez kilka razy w komisji dajacej certyfikat naszej terapeutce i ona mowi zebysmy poczekaly na jakis efekt masazy ktore malej robi, teraz jedziemy z pedzlami, szczoteczka elektryczna do zebow i roznymi fakturami wokol buziaka, mowi ze na jej oko, malej potrzeba czasu, bo powoli cos tam rusza, no ale to pooooooowooooooooliiii. 18go mamy wizyte u logopedki w olsztynie z ktora wspolpracuje nasz gastrolog i mowi, zreszta nie tylko jego opinie znam, ze ona tez specjalizuje sie w niejedzeniu u niemowlakow....jesli ta wizyta nic mi nie da, chociazby jakiegos spokoju, to umawiam sie do dr Łady....tylko strasznie boje sie do niej pojechac odkad przeczytalam jak zdiagnozowala Franka...boje sie uslyszec czegos podobnego

wlasnie nie tak mialo byc, nie tak, strasznie boje sie przyszlosci...

 

[FraniowaMama]

Marta, a ja sie ciesze ze zdiagnozowała Franka. Pokazała mi co robić, jak wspierac krasnala, żeby walczyc już teraz... Mi jest też strasznie trudno zaakceptować każda diagnozę ale każdą diagnoze da sie oswoić.... Jak we wrześniu usłyszałam "diplegia spastyczna" to ryczałam jak bóbr kilka dni.. Potem wzięłam tylna częśc ciała "w troki" i postanowiłam, że musimy..jeszcze coś zrobić...jakos pomóc maluchowi.. No i stąd Masgutowa.
Marta, dr Łada jest bardzo mądrą kobietą. Nie czekaj. Umów się już teraz. Ja do Łady będe zaraz pisała maila, bo nie jeźdże z małym do niej do wawy ani na Górny Śląsk tylko umawiamy sie, gdy ma jakies warsztaty w pobliżu nas. JEŚLI CHCESZ moge w tym mailu zapytac też, czy będzie gdzies w twoich okolicach. Daj mi znac. Poczekam z mailem.

 

[sylkao]

Hej, Martuś wiem jak to jest, bo Łucja też ostatnio wyje na ćwiczeniach. Nie będę już opisywać teraz co i jak bo muszę iść spać, napiszę jutro. Nie wiem czy czytasz o tej porze, ale ja jutro o 9 rano jestem u P. Łady w Śiemianowicach. Zapytam ją o ciebie i czy będzie w okolicach Iławy? Tak? Powiem ci że powtórzę za dziewczynami, a wierz mi mam doświadczenie z logopedami takiej drugiej nie ma, no może P. Pluta-Wojciechowska nasza druga logopeda (specjalistka od rozszczepów)!!!!!! My oprócz napięcia mam jeszcze rozszczep i z mową to już bedzie prawdziwa masakra. Łucja ma za krótkie podniebienie, słabe mięsnie (niedorozwój lewej strony), po operacji jeszcze się rozchodzi, ale jak P Łada stwierdziła walczymy i pokazuje co robić, żeby było lepiej i jest wierz mi! Lepiej usłyszeć sto złych diagnoz i z nimi walczyć (patrz Franio, Paulinka) niż jak będzie za późno...
A i będę jutro u P. Matyji zobaczymy co powie... Mamy niezły rajd. Powiem już am, że wymiękam bo mój synuś ma ferie i pogodzić uwagę dla dwójki i zapewnić atrakcje całkowicie mnie wypompowuje. Padam z nimi...Jeszcze dzisiaj byłam z Igorem u dentysty, coś go piątka pobolewała (okazało się , że psuła się od spodu) i było borowanie, za tydzień znowu i już się stresuję.

 

[sylkao]

Dorotka nam wreszcie wylazły zębiska (3 w tydzień, a za tydzień czwarty) i Łucja od razu zaczęła jeść lepiej...
Mamo Frania dodajemy tak jak wy oliwę i proszę przybyliśmy 200 g, może Łucja przybliży się do 8 kg na rok...
A tu jeszcze dwa tygodnie.

 

[FraniowaMama]

Super, że Łucja przybiera

Marta, mam odpowiedź od dr Łady, przysle Ci na pw.

 

[mamaPaulinki]

Podpinam się pod dziewczyny, dr Łada jest dla mnie najlepszym lekarzem do jakiego mogliśmy trafić. W końcu wiem, że Paulinka ma wysokie podniebienie, skrzywienie przegrody nosowej (dlatego nie oddycha przy piciu z butelki), słabe napięcie w buzi itd. Widzę, że ma rację, że musimy zmienić smoczki w butelkach, ona się męczy bo przez wysokie podniebienie ma problem z ssaniem, smoczek jest za mały, na następnej wizycie mamy dostać info co kupić. Do tego widzę, że ona chce całkiem zarzucić picie z butli, a w inny sposób płynu nie wypije. Liczę, że nauczy mnie podawać picie kubkiem, muszę to naocznie zobaczyć. My teraz w dzień tylko łyżką jemy, a butelka tylko rano i wieczorem. Ona już nawet obiady z dwóch dań woli, całe deserki wcina, żeby tylko butelki nie dostać
A tak w ogóle mam mądrą dziewczynę, dziś u dr rehabilitacji nic nie pokazała, bałam się, że zacznie raczkować po kozetce ;-) ale nie, rozłożyła się i nawet nózek pod pupę nie podciągała, więc pan dr mówi, trzeba tak i tak robić i pokazywać tę pozycję, a mój J stał za dr i prawie sikał ze śmiechu No i dostaliśmy zlecenie na 10 godz ale powiedział, że więcej już chyba nie będzie, bo jest dobrze
Wpadłam na chwilę do p Justyny, spytała tylko czy naściemnialiśmy trochę, bo bała się, że już z Paulinką nie poćwiczy. A sama powiedziała, że teraz nie wolno jej przerywać, trzeba zostawić jak jest bo mogłaby się zatrzymać albo nawet cofnąć. Dopóki nie będzie prawidłowo chodzić to w tym drugim ośrodku zostaniemy.

 

[FraniowaMama]

Dobrze, Paulinka wie kiedy ściemniać..
A mi dr Łada wyznaczyła mailowo termin w czase naszego turnusu w Neuronie Mam nadzieje, że znajdzie jakiś inny termin dogodny dla nas..

 

[asso]

Dorota super wieści. Oby u nas też było podobnie. Buziaki