NDT-Bobath

[KasiaiAlex]

Dorota, mała cwaniara z tej Paulinki
Oglądałam wasze filmiki, i musze powiedzieć, że na końcu pierwszego miałam zawał serca

 

[mamaPaulinki]

Ja też ale jak się nie przewróci to... wiadomo. Teraz coraz pewniej siedzi, drugą reką się bawi i coraz rzadziej się wywraca. A głowę ma twardą ;-):-)

 

[mamaPaulinki]

Dorota super wieści. Oby u nas też było podobnie. Buziaki

No wiesz co? to już byłby skandal, gdyby Kacperka z kwitkiem odesłali Rozmawiałam z p Kamilą i Justyną, obie są w szoku, że Iga już nie ma rehabilitacji. I nie rozumieją dlaczego....

 

[sylkao]

Już jesteśmy i niestety nie jest dobrze z Łucją, opóźnienie w mowie pół roku:-( i najgorsze, że wciąż nie znamy przyczyny Pani Ola jest super i od kwietnia będzie miała swój gabinet w Krakowie. Za tydzień jedzie na 2 tygodnie na urlop. Co do Lucji napiszę wam później, bo nie za bardzo mam teraz jak. Jedno jest pewne muszę intensywnie działać bo nie ma czasu do stracenia.

 

[mamaPaulinki]

No to trzeba działać, sama się zawzięłam i wiem że było warto, napisz coś więcej później :-)

 

[Dzastina82]

Cześć dziewczyny ja też chciałam polecić dr Ładę. Byłyśmy dzisiaj u niej z Igą i jest naprawdę super kobitką, która zna się na tym co robi i na dzieciakach. Warto ją odwiedzić przy jakichkolwiek problemach.

Paulinka gratuluję przedłużenia rehabilitacji. Dobrze, że Paulinka jest mądra i za dużo nie pokazała, bo mogłoby być z Wami tak samo jak u nas. Mądra dziewczyna, hihih
Nas chyba nie lubi dlatego nam nie przedłużył Na szczęści Młoda radzi sobie całkiem nieźle i wszyscy mówią, że te dwie rehabilitacje w tygodniu w zupełności jej wystarczą.

 

[sylkao]

No nie zniknął mi post
Dzastina gdzie byliście w Siemianowicach? My byliśmy na 9, może się spotkaliśmy...
Muszę sytwierdzić, że szkoda, że nie dane mi było jak do tj pory spotkać dr rehabilitacji, neurologa takiego jak P. Łada. Jak ona genialne ocenia dziecko całościowo. Była w szoku, że po tylu wizytach (gdzie nas odsyłają, lub jeździmy prywatnie) nikt nie postawiła jakiejkolwiek diagnozy skąd się bierze takie znaczne opóźnienie Łucji. Na razie trzymamy sie wersji, że nie mam uszkodzeń (bo ich nie widać), ale może być tak,że jest fatalnie i móżg się nie rozwija...Mamy powtórzyć badania genetyczne czy sie nie rozwija jaiś zespół (wszystko przez ten cholerny rozszczep). Patrząc na Łucję myslała,że badanie wyjdzie fatalnie a tu wszystkie odruchy prawidłowe (nawet w buzi) i skąd ten brak rozwoju bo mamy tylko eee, aaa, yyy. Dreptamyw miejscu...
Martwię się tym wszystkim co będzie dalej...Nic P. Łada stwierdziła, że robimy wszystko co sie da od listopada 3 razy w tygodniu przychodzi rehabilitanka, 2 razy ośrodek, ja ile dam radę, Łucja więcej juz nie da rady ćwiczyć tym bardziej, że jest taka mikra i pada. Za dwa tygodnie mamy wizytę u dr Gasińskiej i zobaczymy co ona powie...
Teraz musze bardziej postawić na stymulację umysłową, żeby tutaj szła do przodu, bo już nie możemy się zatrzymywać... Jak wywołac u niej tą mowę... Co najgorsze za rok czeka nas druga operacja, podniebienie wciąż za krótkie i języczek słabo wykształcony.

 

[FraniowaMama]

Sylkao, a z którego tygodnia jest Łucja?
Mieliście już kiedys konsultacje genetyczną?
U Franka jeszcze w 8 mies zycia genetycy widzieli chorobe genetyczna bo tak kiepsko się prezentował, no i te jego wady wrodzone, dysmorfia twarzy.. Zapisano nas na kariotym, ale jak przyszedł termin badań genet mały juz był na etapie rozruchu (poczatek 11 mies) i lekarze odstąpili od badań. Teraz w kwietniu mam kolejna wizyte w poradni genetycznej. Chyba dam sobie po prostu spokój..


Wiecie co, tak czytam Wasze wypowiedzi dor dr Łady i strrasznie sie ciesze ze macie podobne odczucia jak ja Każdej mamie, która ma jakies problemy z dzieckiem w zakresie mowy czy jedzenia polecam dr Ł. Ona jest też bobatowcem, dlatego potrafi tak celnie ocenić dziecko. No i dlatego u nas diagnoza dysartii spastycznej padła tak szybko..


I jeszcze jedna mnie naszła refleksja podczas czytania Waszych postów.. Zaczęłam się zastanawiac czy ja kurcze nie popełniam jakiegoś błędu... czy jednak czegos nie zaniechałam.. Zobaczcie - 15 miesięcy rehabilitacji (do dłuższego już czasu 5 x w tygodniu..), 5 tyrnusów rehab w ośrodkach, 2 turnusy w CZD... Aaaaa...tak nie coś nalazło. Może przez to choróbsko??

 

[sylkao]

MamoFrania jesteś wielka, wiesz ja Cię strasznie podziwaim i dzieki Tobie wiele rzeczy zaczęłam drążyć... Jak patrze na tego cudownego Frania to wiem,że warto szukać aż się znajdzie klucz do dziecka...
Jak czytam ile przeszliscie i ile ty zrobiłaś (byłam na turnusie i wiem jakie to poświęcenie szczególnie gdy w domu jest jeszcze drugie dziecko, które tęskni za mamą), to nasze problemy to małe problemy... Wszystko teraz rozbija sie o pieniądze bo niestey w naszym mieście jest ciężko o dobrą rehabilitację, a tam gdzie zaczęliśmy chodzić jest beznadziejnie, ćwiczą tylko elementami Bobath a na sali razem 10 prychajacych dorosłych. To nie ma sensu i szkoda czasu. Poza tym boje się o Łucję żeby czegoś nie złapała, bo ostatnio obok ćwiczył dziadek i myślałam że płuca wypluje...Prawie wszędzie niestety musimy jeździć prywatnie. Bo jak mam czekać na np laryngologa 3 miesiace to mnie trafia.

Łucja jest z 35 tygodnia czyli już końcówka praktycznie. Konsultacja genetyczna niby była ale badania genetyczne zawisły w powietrzu, bo stwierdzono , że rozszczep to wada izolowana...bez badań. Teraz temat powraca jak bumerang, rozważamy ewantualnie RM, jak nic nie wyjdzie. Mam nadzieję, że nie zdążymy bo Łuceńka jednak da radę. Jak patrzę na tą jej usmiechniętą buźkę to musi tak być!
A dla mnie nawet gorsza diagnoza, do której można się odnieść jest lepsza niż szukanie po omacku i gdybanie.

 

[sylkao]

Aha Aga jak ty dajesz radę siedzieć tu jeszcze chora, do łózka bo cię jeszcze rozłoży... A jak Franio?