NDT-Bobath

[mamaPaulinki]

Jest 10 samochodów przystosowanych dla osób na wózkach inwalidzkich. Podlegają pod MOPS, 2 zł przejazd w jedną stronę. Tylko teraz pochorowało się 3 kierowców i stoją puste samochody :-( Dobrze, że nam odwołali zajęcia bo bym musiała wózkiem autobusami się bujać.
Pisałam u Ciebie o próbach mówienia, od tygodnia mamy zmiany w jedzeniu, nowe butelki i ćwiczymy to co wydrukowała nam dr Łada, na razie głownie naśladownictwo (powtarzamy to co ona tam z siebie wydusi) i pokazywanie, cześć też umie (podaje rączkę). od 2 dni próbuje coś sklecić, chyba język się odblokowuje...
We wtorek przyjrzałyśmy się jak Paulinka sama wstaje i nie fajnie jest, nie dość, że na paluszkach to jeszcze powija je pod spód. Nie dziwię się, że płacze bo to musi boleć.

 

[marta2801]

Ola nie była szczepiona na nic, poza tym po porodzie...i ja nie wiem co robic, czy szczepic wg kalendarza, czy odwlekac...nasza neurolog niby stwierdzila ze szczepic normalnie ale jakos mnie nie uspokoila gdy powiedzialam ze mam obawy...

jutro wizyta u gastroenterologa...boje sie jak diabli polozyc mala na wage jutro...ale moze on cos zaradzi na biegunke, bo dzis znowu 4 kupki luzne...
kurcze co jeszcze na nas czeka...?

 

[FraniowaMama]

Dorota, Franek dokładnie tak samo podwija palce. Na to są specjalne cwiczenia, ale...nie jestem w stanie opisać. To ćwiczenia z terapii dr Masgutowej.
Marta, wyjasnij najpierw co jest małej. Nie spesz się ze szczepieniami.. tzn to jest moje prywatne zdanie.. Kazda mama musi sama podjąc niełatwą decyzje odnośnie szczepień, ale..no własnie. Ja mam swoje ale

 

[sylkao]

Franiowa, ja też się zastanawiałam nad tymi szczepieniami i długo zwlekałam. Na 6 tygodni Łucji mieliśmy kontrolę u neurologa i wtedy Łucja była ok. Tzn nie było ONM, ani asymetrii. Młoda w super stanie, zaczeła przybierać itd. Kazali szczepić bo zdrowe dziecko. Wiesz wasze dzieci to duże wcześniaki i miały problemy na poczatku. U nas oprócz problemów z jedzeniem - no ale tu było wytłumaczenie rozszczep (uznano że wada jest izolowana bo babcia męża miała rozszczep).
Schody zaczęły się po 2 szczepieniu, mała przestała dźwigać główkę. Wszystkim to mówiłam... ale wszyscy jakby głusi na moje spostrzeżenia. We wrześniu Łucja przed operacją miała dostać jeszcze WZW i po operacji zaczęło się coraz gorzej... Jej rozwój psychoruchowy jest bardzo powolny, napięcie straszne, do tego nie za wiele kojarzy. Wszyscy, że operacja itd. Przestała przybierać, a po Nowym Roku jest gorzej i gorzej. Ja cały czas uważałam, że coś jest nie tak (byliśmy u 4 neurologów, gastrologa, genetyka itd i wszyscy patrzyli na mnie jak na szukajacą dziury w całym). teraz mała skończyła rok i wszyscy otwierają oczy i mówią nie jest dobrze. Dlaczego nikt nie zlecił badań genetycznych, metabolicznych (jest rozszcep, ONM logiczne, że może być coś wiecej). Genetyczne w końcu zrobiliśmy sami (nie chcę mówić o kosztach...). No ale na wyniki trzeba czekać...Metabolicznych sami nie damy rady zrobić bo to już wykracza poza nasze możliwości). Chcę wymóc na mojej lekarce skierowanie do Poradni Metabolicznej w CZD. Moze coś nam porobią na tej Neurologii. Coż RM jak coś wyjdzie, to pewnie i tak nie będzie wiadomo o co chodzi i jakie sa rokowania rozwoju. Bardzo mnie martwi jej rozwój psychiczny...te cofnięcia. Wszystko jest dla niej brawo, brawo...A miesiąc temu zaczęła ruszać...Poza tym strasznie się boi obcych i lekarzy (dużo juz przeszła). Nie łatwo ją zbadać.

 

[sylkao]

Marta a Łucja nie ma biegunki i też nic nie przybrała...
Trzymam kciki za Olusię...

 

[sylkao]

A i jeszcze mnie martwi, ze tak dziwnie zaczęła podkurczać nózkę i rączkę z prawej strony, a to była ta lepsza stona ciała. Teraz jak siedzi opuszcze ją dziwnie ( tak jak dzieci z porażeniem splotu). Nózkę, kolanko tak krzywi do srodka. Mam wrażenie, że coś jej w środku przeszkadza, moze boli...
Dzisiaj bylismy u pediatry i stwierdziła, że jakby ją coś bolało to by płakała...
Boże daj mi siłę bo jak czytam o tych wszystkich zespołach i patrzę na moją Łucusię to serce mi sie kraje.
Musze wierzyć, że będzie dobrze, ale powiem wam ,że ostatnio czarno to widzę...

 

[FraniowaMama]

Ale jak siedzi z wyprostowanymi nogami? Cos z rotacją w stawie biodrowym?

 

[cukier.wanilinowy]

hej kochane. U nas etap chodzenia przy meblach, czasem Adasko odwazy sie puscic ale nie ustoi tylko klapie na pupkę od razu. nie staje na palcach więc chyba jest ok, wizyte u dr mamy 8 marca, zobaczymy co powie.

Natomiast nie wiem jak tam z rozwojem umyslowym. Znaczy ewidentnie widac ze smyk rozumie, ze wie o co chodzi kiedy sie do niego mowi ale sam nie gada. Jedyne co powie to "nie" w wyraznym sprzeciwie i "da" kiedy cos chce. Koordynacja raczek opanowana, juz kosi-kosi ladnie wychodzi.

 

[marta2801]

Boże daj mi siłę bo jak czytam o tych wszystkich zespołach i patrzę na moją Łucusię to serce mi sie kraje.
Musze wierzyć, że będzie dobrze, ale powiem wam ,że ostatnio czarno to widzę...

tez tak mam jak czytam o roznych zespolach, diagnozach, objawach...rozwoj psychiczny wg naszej pani neurolog jest super, ale ja nie do konca tak mysle, mala nie moze zakumac kosi kosi, brawo, papa. jak mowie ze czegos nie wolno (zwlaszcza trzec nosa coby sondy nie wyjela) to czasem ale to bardzo czasem zareaguje, ale przewaznie zaczyna plakalc...
musimy sie do poradni psychologicznej umowic..

dzis po wizycie u gastrologa podlamalam sie waga Oli...niezle ja ta biegunke wymeczyla...

 

[sylkao]

No jestem dopiero teraz bo u nas paskudne grypsko sie panoszy. Łucja nawet znosi ok tylko jeść nie chce.
U nas na rok waga 7300...Kurczę młoda jest strasznie długa, a taka wga nie pomaga jej w koordynacji.
Aga odpowiedam na pytanie, nie z tą nózką jak siedzi to jest ok. ylko w leżeniu na plecach tak dziwnie ją podkurcza. Bioderka sprawdzane 3 razy i są ok.
Co do jej przymulenia nie myliłam się, niepokoiła mnie dawka zapisana przez lekarza i dzwonię do naszej pediatry- cóż przy jej wadze dawka sporo za duża. Zmniejszyliśmy od 3 dni i daję na noc i od razu lepiej. Łucuśka przestałą patrzeć na mnie otępiałym wzrokiem typu" Matka co ty ode mnie chcesz"?
Mowa fatalnie, ćwiczymy arie, a ona za chiny nie chce wchodzić w tereny papa, baba, tata itd.
Za 1,5 tygodnia do szpitala, aż mnie ciarki przechodzą. Mamy robić tysiące badań od MR po gazometrię itp. Nie wiem jak niuńka to zniesie. Nasza pediatra mówie, żeby w kwestii metabolicznej uderzać od razu do Warszawy. Franiowa mamo tu ukłon w twoją stronę, czy Wy robiliście badania pod tym kątem? Czy tam jest tak, że jedziesz do konkternego lekarza (kwestia wyboru) czy jedziesz i na kogo wypadnie na tego bec..
Kari miło słyszeć, że nasz Adaś radzi sobie i idzie do przodu.
Marta Łucja zaczęła cokolwiek kumać po 11 miesiacu i to mam wrażenie, że raz się otwiera, a raz blokuje i nie wie co ja chcę od niej.