NDT-Bobath

[mama_agi]

Ago, nasza rehabilitantka powiedziała, że tak już będzie i że będzie jeszcze gorzej bo mała jest coraz mądrzejsza i okazuje swoje niezadowolenie to co jej się nie podoba i to co podoba. Dziś postaram się wkleić film z ćwiczenia rączek.
Ogólnie napisze tak:
Mała jak leży w łóżeczku swobodnie zajęta swoimi malutkimi sprawami rączki ma rozluźnione, jedynie przy prawej rączce kciuk chowa pod palec wskazujący czasami wygląda to tak jakby miała 4 palce oto zdjęcie

jak się bawi grzechotkami częściej bierze w lewą rękę niż w prawą ale jak już włoży w prawą po kilku chwilach przekłada do lewej rączki. Nadal nie wyciąga rączek po zabawki jak jej podaję . /jak w leżaczku położę na nóżki to zabiera zabawki ale częściej lewą niż prawą.

 

[FraniowaMama]

Mamo Agi, czy usunęłas swój ostatn i post?? Zaczęłam oglądać przed południem nagranie i musiałam uciekać. Obejrzałam ino połowę. Ale to ćwiczenie, które widziałam, to ćwiczenie oddechowe a nie z terapii ręki. Nic nie rozumiem.
To, że nasze dzieciaczki sa coraz bardziej kumate, to jasne, że protestują to też jasne. Cały witz polega na tym, żeby tak przygotować ćwiczenia, żeby były one atrakcyjne dla dziecka. Babeczka od terapii ręki zaczyna każde ćwiczenia z Franiem od masażu dłoni, dopiero potem idą ćwiczenia.
Ten hormon tarczycy to TSH jak rozumiem? Jaki mała ma poziom? Badałas FT3 i FT4? Bo to jest b wazne. Dla "pocieszenia" powiem Ci, że Franiu w wieku Agi TSH miał na poziomie 10,8.
Napisz mi jeszcze proszę w którego tygodnia jest Aga. Porozmawiam jutro z obiema rehab, z którymi pracuje Franio. To bardzo mądre i doświadczone kobiety. Zastanów się, może jest jeszcze jakieś pytanie, które mogłabym im zadać. Zanim to jednak zrobię musze mieć garść informacji o małej. Na priv zadam Ci kilka pytań, oki? Żeby nie zadawać kobietom pytań w ciemno lecz w miarę precyzyjnie.

 

[FraniowaMama]

MamoAgi, akurat tak sie złożyło że przed dzisiajszymi ćwiczeniami Frania bylo kilka minut na spokojna rozmowę z pania rehab. Oto co mi powiedziała: odwodzenie kciuka przyjdzie z czasem. Są dzieci u których to trwa troszke. Można małej pomóc masujac prostowniki kciuka. Pani rehab zrobiła duże oczy na to wasze ćwiczenie z rączkami (to na poczatku filmiku, z rozkładaniem rąk), powiedziała że najwazniejsze teraz jest aby kłaść małą do podporu, bo dzieki kompresji rączki najszybciej "dojdą do siebie". Masz jej dawac zabawki do rączki, nawet jesli narazie będziesz jej je wkładała do rączki. Pokazała mi typ grzechotek, które Wam pomogą - spróbuję opisać. Choroba..lepiej zrobie zdjęcie jak pójde po małego i wstawie tutaj, oki? Pani rehab przesle mi na pocztę mailową opis ćwiczen, jakie możesz robić z małą, aby stymulowac jej rączki. Napisz mi swojego maila na priv, to przesle Ci je. Oczywiscie zadawała mi pytania, na które nie znałam odpowiedzi Jak z obrotami u małej i z siadem, to najwazniejsze. Napisz więc też cos o tym.
Lecę na salę do małego.

 

[mama_agi]

Powiem Ci Aga, że ja też mam wielkie oczy. Jestem tak wkurw........na, że we mnie wrze. Dziwie się tylko że dwóch rehabilitantów w tym jeden prywatnie gdzie małych pieniędzy nie płaciłam nie powiedział nic. Tylko ten co chodziłam prywatnie kazał też ćwiczyć podpór. Byłabym Tobie wdzięczna za informacje wszystkie. Napewno prześlę ci e- maila. Normalnie płakać mi się chce. Tyle czasu zmarnowanego. O zdjęcia też poproszę tych grzechotek i zabawek. JEszcze pytanko czy Franek brał jakieś lekarstwa na tarczyce ??? Dokładnie nie wiem jakie są wyniki bo lekarka przez telefon nam podawała tsh 7, ft3 i ft4 też jest podwyższone. Mam nadzieje że w poniedziałek dojdą wyniki do mnie. Co do postu usunełam bo tak kombinowałam że wykombinowałam i z edycji wyszło wielkie nic. Dobrze, że Aga to obejrzałaś bo teraz wiem co robię źle. Eh w nyrkę można się gryznąć.

 

[FraniowaMama]

Z tym TSH u nas to kiedyś opisywałam wszystko ze szczegółami. Franiu miał wahniete wszystkie wartości. Nasza dr załatwiła nam konsultację endokrynologa z IMiDz (jak Franiu lezał na oddziale w IMiDz), poza tym zadzwoniła do endokrynologa z CZD, oboje powiedzieli jedno: takie wartości to norma u wczesniaków, potrzebuja więcej czasu aby dojśc do siebie. gdyby TSH było na poziomie ok 100 to by był problem. Oboje powiedzieli zeby nie suplementowac jodu, nie podawać euthyroxu. Powiem Ci ze byłam w koszmarnym stresie ale potanowiłam im zaufać. Wszystkie znajome wcześniaki miały podawany euthyrox i to przy lepszych wynikach niż Franiu! Endo powiedzieli ze z ich wieloletniej praktyki wynika, że podawanie lekó w takich przypadkach może wywoływać choroby autoimmunologiczne, dlatego oni odchodzą od tej praktyki. I wiesz co, jak mały miał bodaj 14 mies zrobiłam mu badania. TSH, Ft3, ft4..wszystko pięknie w normie Ciesze się dziś ze zaufałam wtedy endo z IMiDz
Grzechotki pstryknę jutro, dobrze?

 

[mama_agi]

a wiec przyszły wyniki Agi.
tsh:7,258 uIU/mL
FT3 3,62 pg/mL
FT4 1,29 ng/dL Wiem już, że wielkiej tragedii nie ma, bo gadałam z prof. M. Niedziela endokrynologiem.
To co mnie przeraziło i zdołowało to to,że Agula ma we wnęce wątroby widoczne dwa drobne węzły chłonne 7x4 mm i 5x4 mm. A na domiar wszystkiego podejrzenie niepełnego zdwojenia układu kielichowo- miedniczkowego nerki prawej.
Mam nadzieje, że to nic poważnego i że chociaż jutro usłyszę jakieś dobre wieści od neurologa. Eh jeszcze jedno co mnie martwi moja córa od niedzieli zaczęła dziwnie wywijać oczy do tyłu dziwnie też przy tym ucieka główką do tyłu. Czy któraś z dziewczyn miała tak u swojego bobaska. JA wiem, że to nie w tym temacie powinnam pisać.. eh wszystko do du....y

 

[FraniowaMama]

Natychmiast do neurologa.. To b niepokojący objaw. Masz możliwośc pokazać jutro małą dobremu specjaliście?

 

[mama_agi]

u nas w mieście to jeden z lepszych jezeli chodzi o neurologa dziecięcego, ale jak ona nic nie powie na to ani wogóle nie zadziała odpowiednio to chcemy się wybrać do do dr. Wilczek z Wrocławia ponoć bardzo dobry neurolog. Mimo wszystko chyba tak czy tak się do niej wybierzemy. A może Aga masz sprawdzonego dobrego neurologa. Jak tak napisz mi dane na priv. Mamy nagrane te jej zachowanie. Czy to mogą być początki padaczki?? Kuzwa ja się chyba zwariuję jak tak dalej pójdzie.

 

[FraniowaMama]

Nie wariuj!! Spokojnie!
Niech specjalista obejrzy małą. Napisalam ci na pw o czym moga świadczyc takie objawy. Ale tylko MOGĄ.
We Wrocł znam 2 super neurolożki. Na pw zaraz ci napiszę, daj mi 10-15 min

 

[Majka_22]

Mamo Agi, nie wiem czy dobrze zrozumiałam o czym piszesz, ale zdaje się, że mój synek też robił coś podobnego - wyglądało to jakby leżąc w łóżeczku z tyłu za główką widział coś niezwykle interesującego...tylko, że nic takiego tam nie było. Odchylał głowę i patrzył się jak najbardziej do tyłu, unosząc przy tym łopatki. W międzyczasie oglądał go neurolog i nie sugerował, że to może być coś niepokojącego (tylko, że nie powiem by był to neurolog przykłądający się do swojej pracy). Po jakimś czasie samo przeszło. Pomyślałam, że odchylał się tak, bo jego rozwój umysłowy że tak powiem jest znacznie do przodu w stosunku do rozwoju motorycznego i nie był w stanie obejrzeć się do tyłu w inny sposób.
Wyglądało to mniej więcej tak.


A jak już piszę to - w ostatnim tygodniu Adaś zrobił niesamowity postęp. W zeszły wtorek zaczął już na dobre obracać się na brzuszek :-) Obrót przez lewe ramię jest jeszcze ciągle z przytrzymaniem się czegoś, i lewej rączki nie umie spod siebie wyciągnąć, ale i tak jestem z niego duma i baaardzo zadowolona, że w ogóle na lewą stronę też próbuje się obracać. W weekend zaczął wkładać stópki do buzi. A dziś obrócił się z brzuszka na plecki. Normalnie powiedziałabym, że dogonił rówieśników!!! Jutro idziemy na ćwiczenia, zapytam jak to wygląda. Ale wiem, że aż tak cudownie to nie jest, bo podpór nadal ma oceniany poniżej trzeciego miesiąca :-(