mamaPaulinki
mama kochanego śmieszka
No i Paulinka nie nauczyła się ze słomki ani silikonowej rurki bo je gryzie zawzięcie a z butelki Kubusia Play wypije 
Ale będziemy dalej próbować ;-)
A teraz od początku, żeby nie mieszać ;-)
Przed wyjazdem miałyśmy 3 spotkania w centrum terapii SI w naszym mieście. Pierwszy dzień diagnozy to głównie pytania do mnie o zaburzenia, które mnie martwią więc było tego duuużo, aż z 50min zrobiło nam się 1.5 godz wywiadu w czasie wywiadu okazało się że u Paulinki występują wszystkie sensoryzmy (widoczne w zachowaniu osoby przejawy zaburzeń w odbiorze i przetwarzaniu bodźców zmysłowych). Od razu przeszłyśmy do drugiej terapeutki i kolejne 1.5 godz wywiadu... Okazuje się, ze Paulinka ma dużo nadwrażliwości, trochę niedowrażliwości i najwięcej białych szumów :-( we wszystkich zmysłach (wzrok, węch, smak, słuch, dotyk- czucie zarówno powierzchniowe jak i głębokie). Wszystkie jej niepokojące zachowania to efekt tych zaburzeń w odbiorze i przetwarzaniu bodźców... Paulinka nie radzi sobie z otaczającym światem, światła, dźwięki, nieodpowiedni dotyk albo powodują u niej duże pobudzenie i krzyki, albo powodują, ze zamyka się w swoim świecie :-( To drugie najbardziej niepokoi nas i terapeutów.
Drugiego dnia Paulinka poszła na salę SI wraz z terapeutką ale już po wejściu wiadomo było, że muszę być cały czas obok niej... Zbyt jasne światło doprowadziło ją do wrzasku, poznawała po kolei wszystkie przyrządy wykorzystywane w terapii i na każdy od razu reagowała płaczem, aż tchu nie mogła złapać. Jeśli się okazało, że to platforma bujana, czy trampolina to zaraz się uspokajała ;-) ale wszyscy wiedzą, że mała uwielbia się huśtać. Tu już wiadomo o uszkodzeniu przedsionka mózgu. Czekam teraz na opis, całą diagnozę powinnam niedługo już mieć. Nawet wstępnie jesteśmy umówione na terapię od 8.12. Na razie będzie to 1 godz w tyg.
Później znów trafiliśmy do drugiej terapeutki, która przedstawiła nam terapię stymulacyjną C. Delacato.
"Jej celem jest wyrobienie tolerancji na bodźce pochodzące z zewnątrz i kontrolowanie ich przez terapeutę, a nie przez samo dziecko. Polega na dostarczaniu przez zaburzone kanały odpowiednich bodźców. Bodźce układa się w sekwencje, dozuje odpowiednio w czasie. Normalizuje się działanie bodźców co wpływa korzystnie na zmiany w zachowaniu dziecka."
3 dnia terapeutka przekazała mi sekwencje do wykonywania w domu i pokazała jak je wykonywać. Co miesiąc modyfikuje się program, zależnie jak Paulinka zareaguje, które zmysły zaczną reagować a w których poprawy nie będzie.
Do tego początki terapii behawioralnej, na razie system nagród, niby wszystko proste ale zaczyna się tego robić duzo ;-)
Po tych 3 dniach i ja i Paulinka byłyśmy wykończone psychicznie (zwłaszcza mamy, która się martwi jak to dalej bedzie, jaka przyszłość czeka Paulinkę, czy kolejni terapeuci mają rację, że u Paulinki widać coraz więcej zaburzeń autystycznych?). Pojechałysmy na tydzień pod Warszawę do moich rodziców, tam coś się odblokowało i Paulinka zaczęła mówić baba, boję się, tylko, ze znów to zaniknie... Nadal nie chce gryźć ale tu mamy hurtową produkcję ząbków, bo idzie ich an raz 5 szt
Wczoraj miałyśmy wizytę u dr Łady i zalecenia są takie, zeby poczekać jeszcze do końca miesiąca, jeśli mowa nie wróci to mamy zrobić EEG i do neurologa, bo być może jest to afazja napadowa, co jednak wg mnie jest mało prawdopodobne (ale sprawdzić musimy). Dr Ł powiedziała, ze kiedy Paulinka zaczęła chodzić, mogło dojść do zaburzeń napięcia w aparacie mowy i stąd problem, ale po ok 3 miesiacach powinno wszystko wrócić do normy a u nas tak nie jest. No i nadal obstawia, ze mała ma dyzartrię móżdżkową, że będzie mówić ale bardzo niewyraźnie... 21.12 znów jedziemy do Gliwic z EEG i będziemy się zastanawiać co dalej, najpewniej wprowadzimy Makaton. Dostaliśmy kolejną porcję ćwiczeń neurologopedycznych, żeby nie stać w miejscu, co by się mama nie nudziła ;-)
Czas nam upływa na obserwowaniu Paulinki i notowaniu wszystkiego co nas niepokoi a co może przydać się dalej w kolejnych diagnozach. No i między tym mamy jeszcze parę zaległych wizyt u specjalistów. Na pierwszy rzut jutro echo serca+ ekg+ kardiolog. Jak się uda to jeszcze badanie kupki na candidę musimy zrobić, tzn Paulinka musi się postarać rano a tata dostarczy do laboratorium;-)
Myślałam o podsumowaniu na 1.5 roku ale już wszystko wiadomo, że tak na prawdę nie wiadomo nic do końca, że jesteśmy na etapie diagnozowania, szukania, choć jeszcze niedawno myśleliśmy, ze jesteśmy na ostatniej prostej. Widać nie można się cieszyć przedwcześnie tylko trzeba być czujnym ;-)
A to nasz aniołek z miną diabełka (czyli zaraz coś zmajstruję
)
Ale będziemy dalej próbować ;-)A teraz od początku, żeby nie mieszać ;-)
Przed wyjazdem miałyśmy 3 spotkania w centrum terapii SI w naszym mieście. Pierwszy dzień diagnozy to głównie pytania do mnie o zaburzenia, które mnie martwią więc było tego duuużo, aż z 50min zrobiło nam się 1.5 godz wywiadu
w czasie wywiadu okazało się że u Paulinki występują wszystkie sensoryzmy (widoczne w zachowaniu osoby przejawy zaburzeń w odbiorze i przetwarzaniu bodźców zmysłowych). Od razu przeszłyśmy do drugiej terapeutki i kolejne 1.5 godz wywiadu... Okazuje się, ze Paulinka ma dużo nadwrażliwości, trochę niedowrażliwości i najwięcej białych szumów :-( we wszystkich zmysłach (wzrok, węch, smak, słuch, dotyk- czucie zarówno powierzchniowe jak i głębokie). Wszystkie jej niepokojące zachowania to efekt tych zaburzeń w odbiorze i przetwarzaniu bodźców... Paulinka nie radzi sobie z otaczającym światem, światła, dźwięki, nieodpowiedni dotyk albo powodują u niej duże pobudzenie i krzyki, albo powodują, ze zamyka się w swoim świecie :-( To drugie najbardziej niepokoi nas i terapeutów. Drugiego dnia Paulinka poszła na salę SI wraz z terapeutką ale już po wejściu wiadomo było, że muszę być cały czas obok niej... Zbyt jasne światło doprowadziło ją do wrzasku, poznawała po kolei wszystkie przyrządy wykorzystywane w terapii i na każdy od razu reagowała płaczem, aż tchu nie mogła złapać. Jeśli się okazało, że to platforma bujana, czy trampolina to zaraz się uspokajała ;-) ale wszyscy wiedzą, że mała uwielbia się huśtać. Tu już wiadomo o uszkodzeniu przedsionka mózgu. Czekam teraz na opis, całą diagnozę powinnam niedługo już mieć. Nawet wstępnie jesteśmy umówione na terapię od 8.12. Na razie będzie to 1 godz w tyg.
Później znów trafiliśmy do drugiej terapeutki, która przedstawiła nam terapię stymulacyjną C. Delacato.
"Jej celem jest wyrobienie tolerancji na bodźce pochodzące z zewnątrz i kontrolowanie ich przez terapeutę, a nie przez samo dziecko. Polega na dostarczaniu przez zaburzone kanały odpowiednich bodźców. Bodźce układa się w sekwencje, dozuje odpowiednio w czasie. Normalizuje się działanie bodźców co wpływa korzystnie na zmiany w zachowaniu dziecka."
3 dnia terapeutka przekazała mi sekwencje do wykonywania w domu i pokazała jak je wykonywać. Co miesiąc modyfikuje się program, zależnie jak Paulinka zareaguje, które zmysły zaczną reagować a w których poprawy nie będzie.
Do tego początki terapii behawioralnej, na razie system nagród, niby wszystko proste ale zaczyna się tego robić duzo ;-)
Po tych 3 dniach i ja i Paulinka byłyśmy wykończone psychicznie (zwłaszcza mamy, która się martwi jak to dalej bedzie, jaka przyszłość czeka Paulinkę, czy kolejni terapeuci mają rację, że u Paulinki widać coraz więcej zaburzeń autystycznych?). Pojechałysmy na tydzień pod Warszawę do moich rodziców, tam coś się odblokowało i Paulinka zaczęła mówić baba, boję się, tylko, ze znów to zaniknie... Nadal nie chce gryźć ale tu mamy hurtową produkcję ząbków, bo idzie ich an raz 5 szt
Wczoraj miałyśmy wizytę u dr Łady i zalecenia są takie, zeby poczekać jeszcze do końca miesiąca, jeśli mowa nie wróci to mamy zrobić EEG i do neurologa, bo być może jest to afazja napadowa, co jednak wg mnie jest mało prawdopodobne (ale sprawdzić musimy). Dr Ł powiedziała, ze kiedy Paulinka zaczęła chodzić, mogło dojść do zaburzeń napięcia w aparacie mowy i stąd problem, ale po ok 3 miesiacach powinno wszystko wrócić do normy a u nas tak nie jest. No i nadal obstawia, ze mała ma dyzartrię móżdżkową, że będzie mówić ale bardzo niewyraźnie... 21.12 znów jedziemy do Gliwic z EEG i będziemy się zastanawiać co dalej, najpewniej wprowadzimy Makaton. Dostaliśmy kolejną porcję ćwiczeń neurologopedycznych, żeby nie stać w miejscu, co by się mama nie nudziła ;-)
Czas nam upływa na obserwowaniu Paulinki i notowaniu wszystkiego co nas niepokoi a co może przydać się dalej w kolejnych diagnozach. No i między tym mamy jeszcze parę zaległych wizyt u specjalistów. Na pierwszy rzut jutro echo serca+ ekg+ kardiolog. Jak się uda to jeszcze badanie kupki na candidę musimy zrobić, tzn Paulinka musi się postarać rano a tata dostarczy do laboratorium;-)
Myślałam o podsumowaniu na 1.5 roku ale już wszystko wiadomo, że tak na prawdę nie wiadomo nic do końca, że jesteśmy na etapie diagnozowania, szukania, choć jeszcze niedawno myśleliśmy, ze jesteśmy na ostatniej prostej. Widać nie można się cieszyć przedwcześnie tylko trzeba być czujnym ;-)
A to nasz aniołek z miną diabełka (czyli zaraz coś zmajstruję
)
