Witam ponownie po tygodniowym wypadzie, u nas pomału do przodu, Franek ok więc jest dobrze
Oczywiście nie dam rady nadrobić co naskrobałyscie przez ten czas...
Smoniq ciesze się że wróciłaś, wyobrażam sobie jak Ci ciężko bo każdego dnia w pracy spotykam rodziców którzy przechodzą prze to co Ty, wiedz jednak, że dzieci mają w sobie niewyobrażalną siłę, takiej siły nie mają dorośli. Maya poradzi sobie ze wszystkim, "da radę", zobaczysz, jedyne co musi zrobić rodzic to wierzyć w swoje dziecko ze wszystkich sił, nawet gdy inni przestaną, nawet gdy lekarze rozkładają ręce, rodzic musi wierzyć. Ja byłam świadkiem bez wątpienia cudów, chwil, w których odłączano dziecku aparaturę podtrzymującą życie bo medycyna nie widziała już szans, dzieci, które po odłączeniu respiratora miały umrzeć, brały samodzielny oddech, pierwszy, drugi i kolejne a lekarze stali w osłupieniu. Już nigdy nie uwierzę w słowa, że "już nic nie można zrobić", że "medycyna już nie potrafi pomóc" bo na własne oczy widziałam i widzę nadal, że dzieci, którym już nie można było pomóc przeżyły, super się rozwijają i są naprawdę szczęśliwe. Maya na pewno jest i będzie szczęśliwa i jestem przekonana, że będzie wdzięczna za życie.
A jeśli już jesteśmy przy tak trudnym temacie to wklejam apel o pomoc, byc może ktoś z Was może pomóc:
"Jesteśmy małżeństwem. którego życie kilka tygodni temu zmieniło sens. Podczas kontrolnego badania USG w 30 tygodniu ciąży dowiedzieliśmy się, że nasz syn ma niepoprawny obraz serduszka. Zaczęliśmy więc szukać pomocy wśród specjalistów od echa serca płodu, którzy stwierdzili krytyczną wadę serca HLHS (Hypoplastic Left Heart Syndrome). Zdarza się ona niezwykle rzadko - raz na 5 tysięcy przypadków. Oznacza, że Filipek będzie miał tylko połowę serca i żeby poprawnie funkcjonować, musi być ona do tego odpowiednio przystosowana. Dzisiaj jedynym rozwiązaniem ratującym życie i stwarzającym jakiekolwiek szanse na późniejszy rozwój i życie podobne do zdrowych rówieśników jest trzyetapowe leczenie operacyjne.
Potrzebowaliśmy kilku tygodni. aby w ogóle odnaleźć się w tej całej sytuacji. Tymczasem czasu jest coraz mniej bo termin porodu przypada na 20 marca br. Staramy się więc ze wszystkich sił i zamierzamy zrobić wszystko, aby nasz nienarodzony synek miał zapewnioną najlepszą opiekę specjalistyczną.
Próbując zdobyć jak największą wiedzę o HLHS, dowiedzieliśmy się, że najlepszą pomoc można uzyskać w Klinice Grosshadern Uniwersytetu Ludwiga Maximiliana w Monachium u prof. Edwarda Malca. Jest to specjalista, który zapoczątkował leczenie serc jednokomorowych w naszym kraju.
Dziecko z wadą HLHS wymaga jak najszybszej interwencji operacyjnej zaraz po urodzeniu. W Polsce co prawda można liczyć na przeprowadzenie pierwszego zabiegu (gdyż jest zabiegiem bezpośrednio ratującym życie), ale kolejne niezbędne operacje to już długa lista oczekujących, która ciągle się wydłuża. Niepewność co do terminu czy w ogóle możliwości przeprowadzenia następnych operacji oznacza rosnące zagrożenie dla życia. Dla dziecka z HLHS zwłoka jednego dnia to bowiem coraz większe prawdopodobieństwo wystąpienia powikłań, które przy tak poważnej wadzie są niezwykle niebezpieczne. Dlatego tak ważny jest wyjazd do Kliniki w Monachium.
Niestety wiąże się to z dużymi kosztami, które zmuszają nas do proszenia o pomoc finansową. Koszt pierwszej operacji wynosi 32 400 EUR ( obejmuje koszt operacji,. pobytu dziecka w szpitalu i niezbędnych badań dodatkowych). Koszt porodu to dodatkowy wydatek od 2000 do 8000 EUR. Nie jesteśmy w stanie sami, ani przy pomocy najbliższych pokryć takich kwot. Oboje do tej pory pracowaliśmy, ale nasze zarobki pozwalały zaspokoić podstawowe potrzeby młodej rodziny, więc nie udało nam się jeszcze zgromadzić jakichkolwiek oszczędności. Pochodzimy z niedużego miasta co także nie daje nam dużych szans na zebranie funduszy. Pozostaje nam więc szukanie pomocy za pośrednictwem różnych fundacji i ludzi dobrej woli. Mamy nadzieję, że nasz apel o pozostanie pozytywnie odebrany, a zgromadzone w ten sposób pieniądze pomogą przybliżyć nas do grona szczęśliwych rodziców, którzy przeszli już ten egzamin z życia.
Z góry dziękujemy za okazaną pomoc i wsparcie
Agnieszka i Sebastian Nowak
Jak pomóc…
Wszystkie osoby, które zechcą pomóc Filipkowi mogą to uczynić dokonując wpłaty na rachunek:
Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis
86 1600 1101 0003 0502 1175 2150 z dopiskiem
„Filip Nowak”
Dla wpłat zagranicznych:
USD PL93 1600 1101 0003 0502 1175 2024
EUR PL50 1600 1101 0003 0502 1175 2022Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy:
ppabplpk
Informujemy również, że wszelkie darowizny podlegają odpisom podatkowym:
- dla osób fizycznych limit do 6% od dochodu
- dla osób prawnych limit do 10% od dochodu
Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis nie pobiera ze zbieranych funduszy żadnych prowizji ani innych kosztów związanych z prowadzeniem zbiórki. Wszystkie osoby zaangażowane w działalność Fundacji robią to zupełnie bezinteresownie, nie pobierając z tego tytułu żadnego wynagrodzenia."
Idziemy na sniadanko.
Oj nie wiem czy moje uszy to wytrzymają ;-)
