No więc tak,Szymon jest w szpitalu w Cambridge od tygodnia i w zasadzie do dzisiaj nie wiedzialam jeszcze nic.W poniedziałek tydz temu założyli mu sonde troche głębiej żeby miał w jelicie i nie wymiotował.Od tamtej pory nie potrafili nic konkretnie powiedziec,ani kiedy wyjdzie,ani co planują itd.Szymek od tamtej pory nie wymiotuje,czasami tylko samą flegmą jak włoży paluszki za głęboko.Wczoraj odbyło się zebranie lekarzy(chirurga,od PEGa i od płuc) i na ta chwilę plan jest taki,ze zostawiaja go na tej sondzie,na której jest teraz.Jutro byc moze przewiozą go do naszego szpitala i jak bedzie wszystko ok to na dniach pewnie wyjdzie do domu.Jak do tej pory nie wymiotuje,kaszel mniejszy,z płucami lepiej,w ciągu ostatnich dni zszedł z 0.4l/min na 0.2l tlenu.Póki co lekarze chcą jednak uniknąc PEGa(nie wiem co się stało).Dopóki nie wymiotuje chca go trzymac na tej sondzie przez 2 m-ce.Jest to ciężkie dla nas bo mały jest karmiony 24h./dobe:-(
Po 2 m-cach jesli bedzie nadal wszystko ok chcą założyc mu sonde do żołądka(ta którą miał wcześniej) i karmic nadal 24h/dobe jesli nadal bedzie wymiotował to dopiero wtedy PEG i zabieg antyrefluksowy.A na razie chcą doprowadzic jego płuca do normalności a ta sonda do jelita to jedyne wyjście żeby nie wymiotował.Ma miec wsparcie logopedy żeby spróbowac karmic go na nowo nie zakładając PEGa ale na razie nie mozemy jeszcze tego robic.Będzie miał tez rehabilitację,ale musi się czuc na siłach,a na razie jest tak średnio.No i za kazdym razem kiedy mielismy wizyte z fizjoterapeutka Szymon lądował w szpitalu....Na razie chca sprawdzic do jakiego stopnia beda mogli z małym współpracowac,bo jesli bedzie męczył się za bardzo,bedzie ciężko oddychał,czy szybko bedzie biło serduszko to muszą przerwac,bo wtedy moze byc jeszcze gorzej,ale póki co mamy sie zgłosic jak tylko wyjdzie do domu.To by było na tyle.Ostatnia waga 6.490 takze pomału,pomału,ale zawsze coś do przodu...