Szymonek - 27 tc. - 590 g

[FraniowaMama]

Madziu, napisze tylko to, co Marta - siły, kochana..

 

[Maciejka2]

Madziu,
jestes silna kobieta, dasz rade i Twoj Szymus tez! Zycze Ci tego z calego serca.
Nareszcie trafiliscie na konkretnych lekarzy. teraz bedzie tylko lepiej.
Sciskam Was bardzo mocno.

 

[motylek1985]

Madzia, rzadko piszę na tym forum ale śledzę co tam u Was i często się modlę za Szymonka. dużo wytrwałości i siły Ci życzę...gorąco wierzę że w końcu do Was los się uśmiechnie i po tak cięzkich początkach zaczniecie wychodzić na prostą. trzymaj się kochana !

 

[Kamea]

Madziu jestem z Wami. Szymuś jest silnym chłopcem, będzie dobrze!

 

[estii]

Podczytuje wątek Szymona i innych dzieci też jestem mamą wcześniaka który jest jeszcze w szpitalu.Mój synek ma dużą dysplazję jak zaszedł cpap to ponad miesiąc był na tlenie w inkubatorze 23-24%.Bez tlenu wytrzymywał bardzo krótko i miał wtedy kiepską saturację 83-85 z licznymi spadkami do 79 . Dr.zdecydowała o kuracji sterydami i efekt był natychmiastowy po dobie został odstawiony tlen a parametry poprawiały się z dnia na dzień.Mały dostawał celeston dożylnie przez 5 dni dwa razy na dobę a jego saturacja w tej chwili średnio 92 czasami ma 95,96.Zanim dostał celeston był ospały i nie miał sił,karmiony tylko sondą.Po kuracji wszystko się zmieniło,smoka tak głośno ssał że wszyscy na sali słyszeli,oczy szeroko otwarte i wielkie zainteresowanie światem,zaczął jeść butelką.Piszę to po to abyś zapytała lekarza o możliwości leczenia celestonem może w przypadku Szymka mogło by to pomóc też słyszałam o wyjściu do domu z tlenem i pulsyksometrem od innego lekarza i że z taką dysplazją to będzie długo tlenozależny.Nasza pani doktor która jest wspaniałym specjalistą mówi że regeneracja płuc będzie procesem długotrwałym.Jesteśmy po dwóch dawkach synagisu i co dzień mamy rehabilitację oddechową a na koszmarne ulewanie pomogło nam zagęszczanie pokarmu.
Wszystko co piszesz o synku bardzo mnie porusza,sama wiem ile czekałam na zejście z tlenu a dodatkowo podejście w UK do leczenia i rehabilitacji jest dla mnie przerażające.

 

[EdyśG]

Madziu napisz koniecznie co u Was... jak tam Szymuś??? bardzo sie o Was martwie!

 

[Madzia23]

Nawet nie miałam kiedy napisac.....Szymonek od dwóch dni jest juz w domu.Cały tydzień czekalismy aż zrobia mu badanie w kierunku refluksu.Zrobili mu tylko rentgen przewodu pokarmowego i nie stwierdzili refluksu,gastroskopii nie robili bo nie widzieli takiej potrzeby.Chociaz lekarka z która pózniej rozmawialiśmy powiedziała,ze to nie jest pewne na 100% czy nie ma refluksu.Mały wymiotuje cały czas ,ale nie tak często jak wczesniej.Wyszedł do domu z pompą do karmienia dojelitowego wiec 90ml mleka dostaje przez godzine,ma 3 karmienia w dzień i cała noc(12h) po 38ml/h.Wydaje mi sie,ze to troche za duzo i nie nadąza z trawieniem,bo wymiotuje jak do tej pory za kazdym razem nad ranem wszystko co ma w żołądku...Z tego co mówi lekarz PEG i tak jest nieunikniony.Szymon ma juz 9,5m-ca powinien juz cdostawac cos innego oprócz mleka a przez sonde niestety tylko mleko:-( Z jedzeniem bez zmian,nie chce kompletnie nic ani z butelki ani z łyzeczki,juz nawet nie robie sobie nadziei,ze to sie kiedykolwiek zmieni...Od kilku dni zaczął podnosic główke,co prawda tylko na chwile i bardzo sie przy tym męczy ale to zawsze jakis postęp.Nadal nie mamy żadnej rehabilitacji,bo jak rozmawialismy z fizjoterapeutka w szpitalu o tym co mówili w Londynie to ona o niczym nie wiedziała i okazało sie,ze nie dostała jak na razie od nich żadnego listu.I tak wszystko pod górkę cały czas:-(Szymon wrócił do poprzedniej ilosci tlenu,cały czas 0.4l/min. Ostatnia waga 5.870,nie najgorzej,ale tez bez zadnej rewelacji...
Estii nie wydaje mi sie zeby nasz lekarz podjał teraz decyzje o leczeniu sterydami,chociażby z tego względu,ze Szymon juz kilka razy dostawał sterydy i to dosc długo i po kazdym razie odstawienia bardzo mu sie pogarszało z oddychaniem....
Póki co dostaje sterydy do inhalacji 2x dziennie,kaszle nadal niestety ale troche mniej..

 

[marta2801]

Madziu z tym PEGiem to nie do konca tak ze jest nieuniknione...Szymek ma 9,5 mies a Olka za tydzien skonczy 11 i tez nic poza sonda nie dostaje... martwi mnie to okropnie , ale co zrobic... masujemy buzie, dlonie, stopy, potylice, czeszemy glowke roznymi szczoteczkami, miziamy ja po glowce (takie zalecenia pani logopedy) i co zostaje wiecej-tylko czekac...
Trzeba sie cieszyc z malych sukcesow, sama sie o tym przekonalam, dobrze ze powoli szymek dzwiga glowke, mniej kaszle i wymiotuje. Widocznie potrzeba czasu dla Niego zeby wszystkie uklady podojrzewaly...

Ciezko cokolwiek pisac w takich sytuacjach...wiem ze Ci ciezko...Zycze ci duzo siły i wiary w lepsze jutro. Z calej sily trzymamy za Was kciuki

 

[Madzia23]

Mielismy dzisiaj z Szymkiem wizytę w centum rozwoju dziecka no i czeka go gastrostomia-to już postanowione.Zaufalismy im bo nie mielismy innego wyjścia.Lekarze twierdzą,że pozbycie się sondy to pierwszy krok do tego żeby nauczyc się jesc od nowa.Na pewno będzie to bardzo długi i żmudny proces ale mam nadzieję,ze damy rade i w końcu sie uda.Na razie jesteśmy umówieni na 28 marca do Cambridge na rozmowe z lekarzami i wtedy wyznacza date operacji.Boję sie tego wszystkiego,wiem,ze nie bedzie kolorowo,ale oni uwżaja,że PEG jest najlepszym rozwiazaniem dla niego.Zreszta mały nie toleruje nic,nawet słodkiego,wymiotuje od razu:-(
Ostatnio jeszcze sie przeziębił,kaszle bez przerwy(inhalacje nic nie daja) i ma biegunke od kilku dni do tego powoli zaczyna dostawac goraczki,mam nadzieje,ze nie skończy sie szpitalem....
Marta Ty jesteś troche w innej sytuacji,Wy macie przynajmniej jakies masaże buzki,stymulacje itd,a my kompletnie nic wiec u nas chyba jednak PEG jest nieunikniony:-(Na razie staram sie o tym nie myslec bo jest jeszcze troche czasu,a strasznie sie dołuje jak o tym myślę.Moze jakos to bedzie chociaz chyba sama w to nie wierzę...

 

[mamaWojtusia]

Madziu kibicuję wam od samego początku i wiem że będzie dobrze. Szymonek na wszystko potrzebuje czasu. Dla pocieszenia powiem ci że jak napisałaś w poprzednim poście iż Szymonek mając 9,5 miesiąca waży 5870 gr sprawdziłam ile ważył mój Wojtuś w tym wieku i okazało się że 5770 gr(ważyliśmy go wtedy codziennie) i żaden lekarz nie wspomniał nawet że trzeba coś z tym robić bo jest duża niedowaga, Wojtuś też jadł bardzo malutko, z resztą do tej pory jest drobniutki bo nawet nie wiem czy ma dziś 9 kg (niestety nie daje się zważyć na wadze dla niemowląt). Trzymaj się ciepło i dużo siły dla was. Szymonek jest dzielny i da radę.