Szymonek - 27 tc. - 590 g

[FraniowaMama]

Przyłączam się do pytania Agi.
I napisz Madziu czy coś ode mnie dostałaś
Napisz tez co się dzieje z PEGiem

 

[Madzia23]

Nas dopadło jakies choróbsko.Dzieciaki przeziebione,Szymon goraczkował cały ostatni weekend przez co nie dostał w poniedziałek synagisu:-( Obecnie jest na antybiotyku i jest troche lepiej ale nadal ma straszny kaszel,katar do tego kichanie bez przerwy co powoduje odruch wymiotny i tak w kółko.Dobrze,ze chociaz Dominik ma tydziń wolnego od szkoły...Jak na razie Szymon jest juz 2 m-ce bez tlenu ale mamy miec butle jeszcze w domu przez cały okres zimowy bo w razie jakiejs infekcji moze jeszcze potrzebowac,ale mam nadzieje ze tak nie bedzie,poza tym cały czas jestesmy na inhalacjach ze sterydami.
Wczoraj była fizjoterapeutka,mówilismy jej o wszystkim co powiedzieli nam w Londynie,a ona ze wie o tym bo dostala list i na końcu stwierdziła,ze moze i faktycznie to napiecie w nogach ma troche za niskie,ale pieknie sobie z tym radzi.Tak go zachwalała,ze duzo nie brakowało zeby powiedziala ze rozwija sie jeszcze lepiej niz zdrowe dziecko!
No i jej zalecenia to trzymac go jak najwiecej na kolanach i w pozycji na czworaka a jak będa mu sie "rozjezdzac"nogi to mamy je łączyc.To wszystko,kolejna wizyta za miesiąc...
Co do pega to tez powoli brakuje mi sił,cały czas mamy problemy,a oni nie umieja nam pomóc.Kontaktowali sie juz wiele razy z lekarzami z Cambridge i tam tez nic nie wiedzą,wyglada na to,ze Szymon jest ich pierwszym takim przypadkiem.Generalnie wyglada to tak,ze nie wiadomo z jakich przyczyn zaczyna puchnac mu brzuch,głównie w okolicy pega,co z kolei powoduje ze peg wbija sie bardzo gleboko w skóre,mały wtedy bardzo placze,wymiotuje co pare minut i ph wskazuje na to,ze peg nie jest w żoładku,jedyna rzecza,która pomaga to odciagnięcie wody z balonika,poruszanie pegiem(wyciaganie go) i napełnienie balonika z powrotem,po tym zabiegu jakby ręka odjął tyle,ze czasami po godz robi sie znowu.Oni nie maja pomysłu i pojecia czym jest to spowodowane.Mysleli,ze to powietrze w brzuchu wypycha mu pega ale "odpowietrzanie"go nic nie pomaga wiec to nie to...
Agnieszka nic nie dostałam od Ciebie

 

[agawhite]

Ja się na pegach nie znam ale jeśli ph wskazuje, że nie jest on w żołądku (dobrze rozumiem?) to jak oni mogą nie widzieć problemu? Mówiłaś i dokładnie o tym?
Madziu, czy Ty miałaś health visitor? community nurse? Cisnęłabym ich maksymalnie. Tak nie może być! Niech kombinują, myślą, załatwiają konsultacje ale truj im! A jak na coś nie wyrażają zgody to proś o ich odmowę na piśmie, łącznie z uzasadnieniem.
Przecież po tym poście to gołym okiem widać, że leją na Was

 

[Madzia23]

Healt visitor to widzielismy moze ze 3 razy,ale przyjeżdżaja do nas community nurse,za każdym razem kiedy tylko dzwonimy i o to prosimy.Raz przyjechała własnie jak Szymek miał tego pega bardzo ciasno,brzuch spuchniety to powiedziała,ze pewnie to powietrze i jak zejdzie to wszystko wróci do normy,ale wyciagnelismy przy niej wode i wcisnelismy z powrotem i nagle zrobił sie tak luzno,ze az za luzno(jakieś 7mm odstawał od brzucha).
Od tamtej pory dzwoniły kilka razy do Cambridge i tam tez nic nie wiedzieli i nie umieli pomóc.Za kazdym razem mówili,ze jeszcze sie z czyms takim nie spotkali!PH definitywnie wskazuje,ze jest cos nie tak,a po całym tym zabiegu z woda sprawdzamy znowu ph i jest w porządku.Cos jest nie tak...
Jak zakładali mu gastrostomie to mówili,ze duzo lepszy i wygodniejszy niz sonda,ze nie trzeba sprawdzac ph itd wiec nie wiem co by bylo gdybysmy tego ph nie sprawdzali bo jak zle ph to karmic nie mozna,a na pewnej polskiej stronie internetowej znalazalam,ze trzeba sprawdzac ph przed kazdym karmieniem a przynajmniej 3x dziennie....
Wczoraj była znowu pielegniarka u nas zwazyc Szymka i zobaczyc pega bo mu sie paprze caly czas,powiedzielismy jej wszystko dokladnie co sie dzieje i powiedziala ze to bedzie jej misja zeby tą sprawe załatwic,chyba miała dzwonic jeszcze do cambridge wczoraj.Na razie nic nie wiemy..

 

[agawhite]

Ciśnij ją ciśnij. Jak ona nie dzwoni, to Ty dzwoń i grzecznie ale ją ponaglaj. Smęć, mów o Szymku, brzuszku, bólu, Twoim załamaniu. Powtarzaj się do bólu i nie odpuszczaj, mów, że to niemożliwe, żeby działo się tak czy tak.
Podszkol słownictwo z zakresu medycznego, choćby ze słownika, mów, że czytałaś o tym czy tamtym, choćby o tym ph.

 

[FraniowaMama]

O cholera Madziu, ciągle macie ostro pod górkę..
mam koleżankę z dzieckiem z PEGiem, ona zawodowo też ze słucżby zdrowia, mogę jej podesłac Twój opis problemu, może coś wymyśli?
A Kserówki wysłałam Ci juz dość dawno temu.. Nie wiem miesiąc? 3 tygodnie?
To były ksera z masazami...kuźwa. Zrobię ksero jeszcze raz w tym tygodniu i najwyżej wysle jeszcze raz.

Opieka rehab...zwala z nóg po prostu..

 

[Madzia23]

Kurcze,to nie wiem co sie stało,ze nie doszły:-( Pierwszy raz mi sie to zdarzyło...I jest mi troche głupio,ze wysłałas juz raz i teraz znowu masz kserowac i wysyłac,a przeciez masz tyle wszystkiego na głowie...
Jesli o PEGa chodzi to jesli to nie problem to mogłabys się podpytac,byłabym wdzieczna.
U nas na razie waga sie zatrzymała dzięki Bogu:-) (11.800kg),Szymek nie mógł dostawac mleka normalnego ze względu na alergie(wysypało go całego od razu)i musielismy wrócic do neocate tylko tego dla dzieci powyzej roku i zeby dostawał mniej kalorii to dostaje mleko tylko 3x w dzień po 110ml i w nocy od 22 do 5 po 77 ml/h. Troche mnie to przeraza,ze jest cały czas tylko na mleku i ze dostaje tak niewiele.Do tego ma biegunke od bardzo długiego czasu,juz chyba z 2m-ce przed zabiegiem mial i troche mnie to martwi,ale dietetyczka nie widzi problemu,moze jest to spowodowane tym,ze nie dostaje nic oprócz płynów?
Szymek od 2 dni sam przechodzi z pozycji siedzacej do leżącej:-) Co prawda robi to jeszcze bardzo nieudolnie(najczęsciej po prostu sie przewraca),ale czasami przechodzi bardzo ładnie.Wystarczyła godz pokazywania mu i tak załapał,ze teraz jest problem zeby go utrzymac w pozycji siedzacej chociaz na czas karmienia.Z pozycji leżącej potrafi podniesc tyłek i ustawic sie do czworaka,moze nie jakos na długo,ale jeszcze jakiś czas temu wydawało mi sie to kompletnie niemozliwe...

 

[asso]

Madziu waga Szymka powalająca gratuluję, bo Kacper w tym samym wieku co Szymuś a waży tylko 8 kilo. Wierzę, że po malutku Szymciu nabierze sił i zrobi Wam niespodziankę i zacznie raczkować, malutkimi kroczkami i będzie dobrze. Ale powiem Ci, że Was podziwiam, bo naprawdę musicie przejść o wiele za dużo. Trzymam kciuki

 

[amethys]

Brawa dla Szymonka ! dzielny jest bardzo... brawa dla mamy.. tera mam w domu młyn ale Madzia napisze wiecej jak sie ogarne

 

[Madzia23]

Asso dziekuję,waga rzezczywiscie powalająca i powiem ci szczerze,że chyba bym wolała,zeby wazył 8kg.Przy jego wzroscie ok 80cm wazy naprawde o wiele za duzo no i ciężko mu tez przez to się "udzwignąc". Jesli do tych wszystkich problemów które mamy doszłaby jeszcze otyłosc to byłoby niedobrze.A też faktem jest,ze gdyby Szymon jadł normalnie to nie osiagnąłby takiej wagi,a jednak karmienie przez tak długi czas 24h/dobe i zero ruchu zrobiło swoje...
Ale tez wierze,ze powoli i małymi kroczkami dojdziemy do wszystkiego.Biorac pod uwage fakt,ze mały nie ma zadnej rehabilitacji to i tak uwazam,ze robi duze postępy,na tyle ile przeszedł..