Wada Serca Zespół Downa u Plodu

[Eowym]

Tylko najpierw musi się zebrać komisja i orzec że nie podejmują zabiegow inwazyjnych, w tym reanimacji i podpisać protokoł, więc rodzic ma tu mało do powiedzenia...a w moją córkę wladowano już tyle leków ze nie wiem czy jej organizm jest w stanie funkcjonować bez nich, dopóki jej organizm był na dopalaczach i uspokajaczach z intensywnej z Kardiochirurigi wszystko było super, a miała ich dużo i to dożylnie, po odstawieniu leków wszystko szlag trafił, całe krążenie..

 

[liczba]

Pacjentów leczonych paliatywnie nie poddaje się reanimacji.

Ale z tego co rozumiem nie na orzeczenia o leczeniu jej paliatywnym...

 

[Eowym]

Nie ma, będą ja przygotowac do ekstubowacji ale czy przy jej problemach z krążeniem się uda to nie wiadomo.

 

[Marika37]

Śledzę wątek, ale rzadko coś piszę, bo naprawdę nie mam nic mądrego do zaoferowania @NewMom w jej sytuacji. Lepiej milczeć nie mając nic mądrego do powiedzenia. Szkoda, że nie zamilkłaś.

Zastanawiam się, czy czytałaś ten sam wątek, co ja, bo piszesz jakby w pełni sprawna córka @NewMom złamała nogę albo nabiła guza a matka odmawiała terapii ratującej życie. Przecież ona kocha swoje dziecko, poświęciła swoje opiece nad nią i ratowaniu jej zdrowia. Dziewczynka całe życie spędziła w szpitalu. Nie ma możliwości prowadzenia rehabilitacji i zajęć terapeutycznych tak ważnych dla dzieci z ZD. Malutka ma masywne wady i cierpi na niewydolność wielu narządów. Serio myślisz, że ktoś zaopiekuje się nią lepiej niż jej mama!? Mama, która tak wiele poświęca? Że w ogóle ktokolwiek zechce przyjąć dziecko, które najprawdopodobniej nigdy nie opuści szpitala!? Czy myślisz, że dziewczyny piszą tutaj o zaprzestaniu uporczywej terapii ze złej woli? Nie - to jest bardzo realistyczne podejście.
@NewMom trzymaj się.

 

[Marika37]

Niestety, ale nie zamilknę. A w tej chwili to nie jest uporczywa terapia, skoro jednak była o tym mowa z lekarzami i dziecko nie kwalifikuje się na opiekę paliatywną. Może dlatego tak to przeżywam, gdyż od lat pracuję z dziećmi, miałam wolontariat w fundacji zajmującej się dziećmi z niepełnosprawnościami, głównie z ZD. I na szczęście, mam prawo mieć inne zdanie w tym temacie.

Te dzieci z zd z którymi pracowałaś zapewne nie miały wad współistniejących w tym złożonej wady serca! Zespol Downa to zespol różnych wad , córeczka autorki ma zd ale również wady serca i to ciężkie wady. Czy takie dzieciaczki były w fundacji również?

 

[arona]

Sa jakies wiesci nowe u was Newmom ?

 

[Katerina1985]

Te dzieci z zd z którymi pracowałaś zapewne nie miały wad współistniejących w tym złożonej wady serca! Zespol Downa to zespol różnych wad , córeczka autorki ma zd ale również wady serca i to ciężkie wady. Czy takie dzieciaczki były w fundacji również?

Nie miałam wglądu do takich informacji

 

[Eowym]

Jest rozintubowana na wsparciu tlenowym od respiratora ale do nosa, co dalej to będę dziś dzwonić bo narazie lekarza nie zastałam jak dzwoniłam....

 

[Eowym]

Nie wiadomo czy jej znowu nie zaintubuja bo nie radzi sobie na tych wąsach tlenowych i ma niedodmę na płucach, a na krążenie ma dwa leki dożylne...

 

[Eowym]

Znowu na respiratorze, ma niewydolność wielonarządową...