Wcześniaki z 33 tc

[FraniowaMama]

No dobrze by było, zeby zmniejszyli.
Słuchaj, tak planowałam zadzwonić dzis wieczorem do naszej dr z IMiDz na pogaduchy, może zapytam o ten obniżony fosfor?

A tak na marginesie - pogratulować pani dr sposobu przekazywania informacji rodzicowi...

 

[Kamea]

Masz rację, nie ma to jak wyczucie zwane taktem... Franiowa, gdybyś mogła zapytać o ten fosfor byłabym Ci wdzięczna!

 

[FraniowaMama]

Oki, spytam. Tylko my rozmawiamy zazwyczaj b późno ok 21-22 więc musisz uzbroic się w cierpliwość.

 

[Kamea]

Franiowa, nie ma problemu, mogę siedzieć nawet do 24

 

[monik75]

Jestem po wizycie u prywatnej lekarki od rehabilitacji.
Powiem Wam że babka taką głowę nam zrobiła i na dodatek tak strasznie gmatwała się w wypowiedziach że w sumie wyniosłam z tej wizyty tyle że chce nas na kasę naciągnąć
Zbadała małego i mówi że widzi że ma asymetrię i że jest problem z prawą raczką, że widać nadwrażliwość, że jest jeszcze troche wzmożone napięcie mięśniowe, ale w sumie to nic takiego i włąściwie powinien sobie sam to wszystko wyrównać Słabe plecki? przecież to z czasem przejdzie! Mogłabym się zapisać na państwowego Bobata ale wolne miejsca najwcześniej będą od września/października i ona myśli że wtedy to już mu zupełnie nie trzeba będzie rehabilitacji
Mówiła że jak mały bardzo płacze przy vojcie to ona zrezygnowałaby z rehabilitacji. I co ja mam niby robić z dzieckiem przez ten czas aż w końcu znajdzie się wolne miejsce na ćwiczenia? Mam to wszystko zostawić tak sobie, niech sobie dziecko jakoś radzi?!
Ja nie wiem czy ja jestem jakaś nadwrażliwa i doszukuję się nie wiadomo czego o co chodzi z tymi lekarzami!
Normalnie wkurzyłam się. Stówa poszła i nic nowego ta wizyta nie wniosła:-(

 

[Beti333]

Heh, niedoświadczona matka pewnie ucieszyła by się z takiej diagnozy, może zapłaciłaś jej za przekazanie dobrej nowiny
Nie wiem jak Oskarek bardzo Ci płacze przy wojcie ale jak jeszcze cwiczyłam z Aleksem vojte to strasznie ubolewałam ze on sie tak meczy a na rehabilitacji mówili mi ze na tym to polega, że kiedy dziecko płacze to stymulowane są odpowiednio punkty.
Może poszukaj jeszcze jakiegoś państwowego lekarza (ale napewno nie przerywaj rehabilitacji jeśli sama wiesz że nadal jej potrzebuje)
Powodzenia i głowa do góry

PS a nie mogłabyś sie na tej państwowej reh postarac o przywatną lekcję instruktarzu i na tym co Ci tam pokarzą przekujac się do tego września???

 

[monik75]

FraniowaMamo dzięki za doradzenie z tymi masażerami Będę małego masować żeby mu to wszystko przeszło bo uważam że nie mogę tego zostawić tak samego sobie.
A z tymi wibratorami to niezła jazda Ale dobry pomysł na odwrażliwianie
U Oskarka nie ma aż takiej strasznej nadwrażliwości bo np. jak go zapinam pasami w foteliku to tylko na samym początku krzyczy ale po chwili już się uspokaja, co innego jest jak chcę go masować, wtedy to już nie przestaje krzyczeć aż nie skończę masażu.
Betti tak sobie wczoraj cały wieczór myślałam i doszłam do wniosku że nie przerwę vojty i poczekam aż zwolni się miejsce w ośrodku gdzie się ćwiczy Bobath. Wczoraj ta lekarka robiła z małym parę ćwiczeń i widziałam że małemu bardzo się to podobało, mi zresztą też Rozważam z mężem prywatną rehabilitację ale to 100zł za jedną wizytę
Tak sobie myślę że może z fundacją by coś podziałać? Ale z drugiej strony Oskarek nie jest bardzo chorym dzieckiem i nie chciałabym zabierać miejsca/środków które posłużyłyby bardziej potrzebującemu dziecku.

 

[Majka_22]

Jejku, tye się ostatnio dzieje w tym wątku, że nie nadążam

Monika, współczuję sytuacji i jak najbardziej rozumiem Twoje wątpliwości. Ja sama też się zastanawiam czy kontynuować rehabilitację vojtą - raz słyszę jedno, raz drugie, a sama po prostu nie znam się i nie wiem. Gdybyśmy ćwiczyli metodą bobath pewnie nie miałabym takich dylematów, wychodząc z założenia że na pewno dziecku nie zaszkodzi, a może pomóc. A przy vojcie wiadomo jak jest...
Z tego, co pamiętam próbowałaś już kiedyś przenieść się na bobath w ośrodku, do którego chodzicie i lekarka nie była zbyt chętna? Tak sobie myślę, czy gdybyś przy następnej kontroli lekko pościemniała jak bardzo źle dziecko reaguje na vojtę (nie tylko, że płacze i się wyrywa - bo stwierdzą że to standard, ale że stało się zamknięte w sobie i takie tam) to nie dałoby się przenieść na bobath? Wiem, że średnio uczciwe, ale czasem jak nie ma wyjścia...
Swoją drogą ostatnio nawet nasz rehabilitant przyznał, że niektóre dzieci wręcz potrafią prowokować wymioty żeby tylko nie ćwiczyć (zdaje się, że przypadek Frania). Adaś na przykład od jakiegoś czasu przez 20 minut ćwiczeń potrafi się 3 razy zsiusiać (a jest bez pieluszki). Nie wiem czy jest możliwe takie siusianie motywowane psychiką, ale szczerze się zastanawiamy czy on po prostu nie wyczuł, że siusiu=wycieranie wszystkiego wokół=przerwa w ćwiczeniach. Bo to przecież nie jest możliwe żeby dziecko siusiało co 5 minut!

Kamea, mam nadzieję że wszystko będzie dobrze. Choć z drugiej strony co za lekarka i sposób przekazywania informacji rodzicowi! - żadnych konkretów a tylko "nie zagraża życiu". No i biedny rodzic nie wie czy to oznacza że jest źle, ale nie tragicznie czy że wcale źle nie jest. Wyjaśniło się już coś?

Chciałabym też zapytać o poziomy TSH - bo pewnie się orientujesz w temacie. Jaki jest prawidłowy wynik i w jakich jednostkach się go mierzy? Ja robiłam Adasiowi badanie TSH i wyszło 5,2 uIU/ml - to jest ok? Niby podana obok norma mówi, że jest ok, co prawda górna granica normy, ale jeszcze norma.

FraniowaMamo, dobre z tym wibratorem!!! No, ale swoją drogą niecodzienna sytuacja - jedzie kobitka z małym dzieckiem i co wyciąga z bagażu? Wibrator. Jasne.

 

[Kamea]

Dziewczyny rozumiem Wasze rozterki jeżeli chodzi o rehabilitację. Miałam tak samo. W naszej przychodni dla wcześniaków stosowano tylko Vojte. Wiadomo płacz niemożliwy, ale dawałam jakoś radę, choć niejdnokrotnie rozważałam zmiane na Bobath. Im Kuba był większy tym był silniejszy i ćwiczenia stawały się problemem. Potzrebowałam już później pomocy osoby drugiej przy ćwiczeniach, bo sama nie dawałam rady utrzymać małego. Przełom nastąpił po mojej operacji. NIe byłam w stanie z nim ćwiczyć, po pierwsze z braku sił a po drugie bałam się, że poturbuje mój pocięty brzuch. Gdy pojechaliśmy na kontrolę do rehabiltantki od razu powiedziałam jej, że od mojej operacji nie ćwiczymy, ja nie mogę a mąż nigdy z małym nie ćwiczył i nie radzi sobie. Rehab. chciała spróbować poćwiczyć z Kubą, okazało się, że ona również ma problemy z utrzmaniem małego w odpowiedniej pozycji. Widziałam po jej minie jak się denerwuje z tego powodu. W końcu powiedziała, żebyśmy sobie zrobili przerwę aż do wizyty u dr od rozwoju i żeby to ona podjęła decyzję co dalej. No i na nasze szczęście decyzja była taka, że zakończyliśmy rehabilitację.

Majka z tym TSH powiem Ci jak było u nas. Kuba w wieku 5 miesięcy (urodzeniowych) miał badany poziom TSH. Wyszło mu 4,44 uIU/ml a norma laboratorium wynosiła 0,73-8,35 uIU/ml. Pediatra skierowała nas do endokrynologa.Myślałam sobie, po co nam endo skoro i mieścimy się w normie. Endokrynolog wogóle nie patrzyła na dopuszczalną normę naszego laboratorium. Powiedziała, że dla takiego małego dziecka odpowiednia wartość TSH to ok. 1,80-2 uIU/ml. Na początku próbowała obniżyć TSH przez podawanie jodu. Niestety to nie dawało efektu i włączyła hormon. Endokrynolog postawiła diagnozę: niedoczynność tarczycy o przebiegu wcześniactwa. Nasz Franuś, tzn. Franiowej też miał podwyższone TSH. Jej pediatra skonsultowała się niezależnie z dwoma endokrynologami (jeden był chyba z IMiDz a drugi już nie pamiętam)i każdy z nich wypowiedział się niezależnie, że wcześniaczkom o tak podwyższonym TSH nie należy podawać hormonu, że takie dzieci dobrze sobie z tym potrafią poradzić i po czasie wszystko wraca do normy. No i że podawanie hormonu i jodu później może prowadzić do chorób autoimmunologicznych. (Franiowa, przepraszam jeżeli coś pomyliłam). Po tej informacji miałam straszny mętlik w głowie, nie wiedziałam co mam robić, tym bardziej że hormon odpowiedzialny jest za rozwój psycho-ruchowy!. Przy okazji następnej wizyty powiedziałam lekarce o przypadku Frania, a ona mi na to, że to jakieś bzdury, że dziecku koniecznie trzeba podawać w takim przypadku hormon. Chciałam to skonsultować z innym lekarzem, ale w opolu oprócz tej naszej endo jest jeszcztylko jeden inny endokrynolog. I nie miałam pojęcia czy jest on dobrym lekarzem. Chciałam iść do kogoś sprawdzonego, polecanego tak żebym miała pewność, że to naprawdę dobry specjalista a nie za przeproszeniem jakiś konował, bo i takich spotykaliśmy na swojej drodze. Nikt nie był mi w stanie polecić jakiegokolwiek endokrynologa. Zostałam u tej kobiety. Do tej pory nie wiem czy dobrze zrobiłam.
Powiem Ci tylko tyle, że Franiowi TSH wróciło do normy. Reasumując i porównując wyniki Kuby i Adasia, to Adaś ma podwyższone to TSH. Tylko co z tym teraz zrobisz? Znajdź jakiegoś naprawdę dobrego endokrynologa i skonsultuj z nim czy trzeba coś robić w tym kierunku. Nie ukrywam, że dla mnie była to b. trudna sprawa.

Ale się rozpisałam... Mam nadzieję, że nie zasnełaś.

 

[FraniowaMama]

To ja tylko uzupełnię - Franiu w wieku 6 mies miał TSH 10,8. Nasza dr konsultowała Frania wyniki z endokrynologiem z IMiDz i CZD, oboje powiedzieli, to co napisała Kamea. Ja się strasznie cykałam, bo wszystkie wczesniaki dookoła brały euthyrox i to przy o wiele niższych wynikach! Jak mały miał rok bodaj TSH spadło do 6 z groszami a w normę wskoczył gdzieś ok 1,5 roku. Kazano mi tylko wybrać mieszankę z najwyższa ilościa jodu i żelaza (bo niedokrwistość), na kaszkach zwracać uwage na jod itd. Skończylo się na tym, że mały do 18 mies pił mleko i kaszki z Niemiec, Milupa, bo te miały najwięcej jodu - widocznie normy sa inne niż w Pl. Jak mały wskoczył w normę, odetchnęłam z ulgą i przeskoczyłam na kaszki i mleko z Pl (co też było dużą ulga dla kieszeni).

Monika, mały tak reaguje przy masazu bo ma problemy z czuciem powierzchniowym - zobacz jak mocniej go dociśniesz to jest spokój - czyli czucie głębokie ok, ale jak wykonujesz ruch delikatniejszy to jest problem. A spytam z ciekawości - jak jest u was z zasypianiem? Zasypia bez problemu? (pytanie ma związek z czuciem właśnie)