Cześć, widziałam kilka grup, ale nie wiem które są bardziej merytoryczne (patrzać na te adopcyjne bywa różnie).
Wiem, że trudno jest wyrokować jak bedzie to wszystko przebiegało z tym chłopcem, ale masz może wiedzę o co mogłabym jeszcze zapytać odnośnie stanu zdrowia? w najbliższych dniach chłopiec ma mieć wizytę u neorologa.
Czy Twoje dziecko ma obecnie trudności, schorzenia po takim wylewie?
Dziecko powylewowe ma dużo trudności. Wylew uszkadza mózg. Pytanie w jakim stopniu. Tego nikt ci nie powie, poza rezonansem magnetycznym. A jak to przełoży się na jego życie i rozwój? To wielką niewiadomą. Bo o ile medycznie można powiedzieć za co dany ośrodek w mózgu odpowiada, a więc jego uszkodzenie może dawać trudności na tym polu. Czy są one do pokonania, tego medycyna ci nie powie, bo te dzieciaki zadziwiają medyków. Mają uszkodzone mózgi a potrafią rozwijać się tak, jakby ciało tego uszkodzenia nie doświadczyło. Tu duża praca rodziców, właściwych specjalistów, no i dziecka. To ciężka, ale piękna praca.
Moja dziewczynka ma uszkodzony mózg na całej przestrzeni okolokomorowej, czyli niemal wszystko co najważniejsze. Ma wodogłowie pokrwotoczne i wstawiona zastawkę komorowo otrzewnowa. I choć teraz im jest starsza tym bardziej widać deficyty, o tyle fizycznie rozwinęła się niemal książkowo. Ale tu był duży udział intensywnej fizjoterapia i mojego synka, który jest 10 miesięcy starszy od córki. Ponieważ on chodził, biegał, skakał mówił, to stymulował Helenkę i ona naśladując go rozwijała się tak, że nawet nasz rehabilitant mówił, że jak czyta papiery i ja widzi na żywo, to ma wrażeniem, że to dwoje różnych dzieci. Tylko my w domu nie mamy zabawek, a pokój rehabilitacyjny. Wszystko co kupuję robię pod kątem rozwojowym dzieci, bo mój syn urodził się w ciężkiej zamartwicy i też wymagał intensywnej rehabilitacji.
Ten mały człowieczek z ośrodka ma tyly nie tylko z powodu wylewu. W ośrodku nie ma zapewnionej tak intensywnej pracy jakiej wymaga. Jeśli się na niego zdecydujecie, to weźcie jak najszybciej. Załatw sobie oddział dzienny, wczesne wspomaganie rozwoju, okro. Jeśli jesteś z okolic Krakowa czy Śląska to mogę dać ci namiary na godnych polecenia lekarzy.
O co masz pytać? Ciężko powiedzieć. Na pewno dzieciak ma problemy z napięciem mięśniowym. Może mieć dziecięce porażenie nerwowe. Może mieć wodogłowie czy zastawkę. Zapytaj o to i co z tym robić, o objawy, na co zwracać uwagę. Zapytaj o padaczke. Moja córeczka ma. Po wylewie, to częste powiklanie. Zapytaj o serce, czy nie ma ubytków i nie wymaga operacji. Zapytaj o oczy i retinopatię, jakie są dla niego rokowania w tym temacie. Zapytaj o słuch. Zapytaj o jelita, alergię, co je, dietę rozszerzać będziecie jak nauczy się trzymać główkę. Zapytaj co neurologopeda sądzi o jego mowię i możliwości jedzenia. Czy wymaga sondy, pega, czy jest w tej kwestii samodzielny ( na ile to oczywiście możliwe). Możecie wyciągnąć go z tego, choć to będzie wymagało pracy, a może się nie udać. Musisz być tego świadoma. I nikt nie powie ci jak się będzie rozwijać poza lekarzem rehabilitacji, który oceniając go metoda Prehta (jak się nie mylę) powie ci co z nim robić i jak młody prognozuje swój rozwój.
Z całą pewnością dziecko może mieć problmy z zapamiętywaniem, z uczeniem się, z koncentracją. Może być upośledzone, ale w jakim stopniu to przyniesie czas. Może wyjść z tego bez szwanku, a może nie wyjść. Naprawdę nikt ci nie powie co będzie. Możesz zapytać o opinie psychologa, bo już da się oceniać rozwój, choć najlepiej robic to dopiero po 2 roku zycia.
Moja dziewczynka ma problemy z pamięcią, z twórczym zachowaniem, choć w naśladowaniu jest perfekcyjna. Ale zapamiętać gdzie oko ucho nos, czy nazwy zwierzątek robaczków... Jak powtarzamy to pamięta, jak jest przerwa zapomina i zaczynamy od nowa. Ale to moja córeczka. Długo walczyła o życie, a ja chcę jej dać najbardziej samodzielne życie jakie mi się uda. Tak by w przyszłości nie potrzebowała mnie 24h na dobę. Nie traktuje jej jak chore dziecko, choć z tyłu głowy mam w pamięci stan jej zdrowia.
Ja bym spróbowała. Zresztą chciałam adoptować takie dziecko, ale już miałam dwoje z obciążeniem. Nikt by mi nie dał takiego dziecka, bo wymaga nakładu czasu. Przez pierwsze 3 lata dobrze, byś nie pracowała. Potem wszystko będzie zależało od jego rozwoju rozwoju.
W szpitalu widzieli cuda. Dzieci z takimi uszkodzeniami mózgu, że żyć nie powinny. A one nie tylko żyły, ale całkiem dobrze się rozwijały. Lekko nie będzie, ale jak pokochasz, to już nic ci malucha nie odbierze. I myślę, że to nie zamknie ci drogi do większej rodziny. Jeśli nie ma medycznych poważnych przeciwskazan, to może nawet własne dziecko w końcu urodzisz. Rodzicielstwo działa cuda.
