Dziewczynki, witajcie,
Nie ma nic gorszego jak choroba wlasnego dziecka...:-( Trzymajcie sie, chorowitki pozdrawiamy serdecznie.
Zapmarta - i ja mam nadzieje, ze szybko znajdziecie przyczyne tego zastoju (my nazbyt dobrze wiemy co to, niestety) i ze bedzie ja mozna szybko wyeliminowac.
Co do nas to jestesmy w Dusseldorfie, troszke niespodziewanie bo we wtorek zadzwonili z kliniki, ze jest odpowiedz co do dalszej terapii i ze jutro (czytaj w srode) czekaja na nas w Dusseldorfie. Wiec nie pozostalo nam nic innego tylko sie szybko zapakowac i jechac cala rodzina. Ja z Juliankiem jestem na oddziale a maz z Flavia w domu goscinnym dla rodzin na terenie szpitala.
Dzis zaczelismy chemie i ta hipertermie, o ktorej kiedys pisalam. Julianek od 5-tej nad ranem nie mogl juz nic jesc, strasznie sie biedaczek splakal, bo jak na zle rozbudzil sie po ostatnim karmieniu przed 5-ta i nie mogl zasnac i tak strasznie chcial cycusia. O dziesiatej uspili go i zabrali na tomografie komputerowa, podczas ktorej wprowadzili mu do brzuszka kolejna rurke, tym razem sonde temperatury, ktora umiescili we wnetrzu nowotworu. Z brzuszka wystaje maly kikucik rurki. Zostanie tak do konca tej hipertermii. Jeszcze nie wiadomo ile blokow bedziemy mieli w Dusseldorfie. Zalezy od tego jak nowotwor bedzie reagowal na ta laczona terapie. Hipertermia to nic innego jak podgrzewanie nowotworu do temperatury 43 stopni. Dzis Julianek mial jej pierwsza poltoragodzinna sesje, przespal ja i prawie caly dzien i spi nadal. Nowotwory sa wrazliwe na temperature i lekarze twierdza, ze ta terapia choc eksperymentalna, to przynosi dobre rezultaty w polaczeniu z chemia. Niestety, nie mamy wyjscia, bo nowotwor Julianka od 2 blokow przestal sie kurczyc. Nie wiem co tu sadzic. Nie ma gwarancji, ze ta hipertermia pomoze, pozostaje nam wierzyc, ze choc tu bedziemy mieli troche szczescia. Ten cholerny nowotwor to jeden z tych bardziej wytrzymalych, czesto nawracajacych i trudnych do pozbycia sie. Lekarze chca go wyciac w calosci, bo bez tego szanse na wyleczenie sa male, a ryzyko nawrotu duze. Tylko, ze jak na razie jest to niemozliwe, bez dozywotniego okaleczenia dziecka.
Ogarnia mnie przygnebienie i musze Wam tu posmecic, naczytalam sie ostatnio w grupie rodzicow dzieci z tym samym paskudztwem o wielu przypadkach nawrotu i to, czy choroba powroci czy tez odejdzie na zawsze po dlugiej i wyczerpujacej terapii wydaje sie nie byc wcale zalezne od rodzaju przeszlej terapii lecz bardziej niczym los na loterii. Boje sie strasznie o to, czy moj synek bedzie jednym z tych, ktorym sie poszczesci?