Paulinka 27tc 1100g 37cm

[FraniowaMama]

Śliczny okruszek
Wiesz, mój Franek męczył się koszmarnie. W sumie nauka trwała 3 tyg a i tak po powrocie do domu łatwo nie było. Mały zjadał na raz przez smoka po 5-10 ml..zasypiał..i dalej. Początki w domu to non stop karmienie. W sumie podobnie jak przy zdrowym noworodku Tylko tu stres nieporównywalny..
Spytaj o Castillio-Moralesa. Mi fizjoterapeutka pokazała jak stymulować kciukiem miejsce pod żuchwą żeby język Frania sie przesuwał i żeby mały połykał. To b trudna umiejętność dla krasnali: ssać, przełykać i jeszcze oddychać..
Ale dacie radę dziewczyny. Silne i dzielne jesteście

Co do rąk - ja dostałam małego po 2 mies, więc rozumiem Twoją tęsknotę.. Franek dostawał tlen przez wężyk, więc jak brałam go na ręce, to obok buźki trzymałam ten wężyk. I tak się uczyliśmy. Żeby już czasu nie tracić..

 

[fela_76]

mała jest cudna!

 

[mamaPaulinki]

Dawno mnie nie było ale jestem tak wykończona jeżdżeniem do szpitala, że w domu tylko odsypiam. Niewiele to daje :-(
Paulinka pomalutku uczy się jeść przez smoczek ale opornie to idzie, zdarza się jej zwymiotować, trzeba ją karmić malutkimi porcjami a częściej. Ale lekarze chcą już odejść od sondy całkowicie więc próbują. Najgorsze, że przy jedzeniu z butli małej zdarzają się bezdechy w środę byłam tego świadkiem i wyszłam ze szpitala załamana. Widziałam jak przez chwilę zrobiła się blada i nie oddychała. Bez monitora oddechu nie dam rady w domu.
Poza tym okulista nadal nie widzi niepikojących zmian w oczkach, kontrole mamy co tydzień, niestety w usg mózgu są widoczne zmiany malacyjne, może wiecie czym to może grozić w przyszłości? Lekarze narazie są ostrożni i mówią, że potrzebna będzie dokładniejsza diagnostyka mózgu ale to już jak mała wyjdzie ze szpitala. Poza tym to co sama zaobserwowałam i lekarze potwierdzili, że ma pewne odruchy świadczące o porażeniu, ale też narazie to obserwują, a od poniedziałku mamy rehabilitanta. U nas w szpitalu dzieciaki są bobathowane, taką zaczynamy rehabilitację. Poza tym jak na tak ciężko doświadczone dziecko to podobno i tak jest nieźle, a ja się pocieszam, ze Paulinka zaczyna skupiać wzrok na mnie gdy stoję i gadam do niej. Wczoraj przyglądała mi się i zaciekawiona słuchała, kochana moja dziewczynka, pewnie widzi już ciemną plamę przy inkubatorze ze znajomym głosem :-)

 

[FraniowaMama]

Kochana, wszystko zależy od tego, gdzie znajdują sie leukomalacje. Dokładnie tak jak to powiedzieli lekarze. Pewnie już wiesz, co to jest.. Faktycznie trudno teraz cokolwiek mówić. Są dzieci z leukomalacjami zlokalizowanymi w takich miejscach w mózgu, że w żaden sposób nie wpływają na ich rozwój. Bywa też inaczej.. Czy mała miała robiony MR mózgowia? Poproś o to w szpitalu (Franek miał jeszcze w klinice robiony, bez tego czekalibyśmy w kolejce ponad pół roku..). Porozmawiaj z lekarzami, może się uda..
Siły Ci życzę

 

[fela_76]

jak bedziesz potrzebowała to daj znac, podam Ci namiary gdzie w cz-wie kupic monitor oddechu

 

[mamaPaulinki]

Witam was kochane cioteczki, u nas nauka jedzenia pomału idzie do przodu, ale do ideału daleko.
W zeszłym tyg Paulinka miała wenflon w główce no i zrobił się w tym miejscu ropień :-( , przychodzi chirurg i oczyszcza go od 2 dni a do tego oczywiście antybiotyk na kolejne 10 dni. Okulista dalej nie widzi zmian, jak zwykle za tydzień kolejna konsultacja, w sumie to dobrze że tak często sprawdzają te oczka, przynajmniej można szybko wyłapać jakieś nieprawidłowości.
Neurologa nie było, musimy czekać aż ropień zejdzie bo będzie miała robione EEG. Boję się wyniku jakbym miała usłyszeć wyrok :-(
W niedzielę jak co tydzień sprawdziliśmy wagę i kolejny szok tylko 40g więcej, ważyła 1800g, ale to przez to jedzenie, je po trochu a często i na bierząco trawi, podobno mamy się nie zamartwiać, gorzej gdyby straciła na wadze. I wreszcie nieśmiało zapytałam ile jeszcze nasza kruszyna może poleżeć w szpitalu i pani dr powiedziała że jak skończy antybiotyk a z jedzeniem przy okazji będzie przyzwoicie to możemy się za 2 tyg spodziewać wypisu tylko ja mam łóżeczko w warszawie i jeszcze przemeblowanie musimy zrobić bo mamy tylko 1 pokój i jakoś trzeba się pomieścić, pewnie bedziemy na wariata szykować kącik dla Pauli


a to Paulina w czapce i jej uśmiech :-)

 

[FraniowaMama]

Śliczną masz córeńkę. Cudnie, że z oczkami wszystko dobrze, że powolusieńku ale jednak idzie do przodu.
Rozmawiałas może z lekarzami nt rezonansu w szpitalu?
Rozumiem Twój strach przed wynikiem EEG. Mój Franula aż do 6,5 mies życia miał zmiany w EEG. W kolejnych EEg wychodziły zmiany w różnych okolicach mózgu. Po 7 mies. EEg wychodziło w normie (ostatnie miał robione 2 tyg temu). Lekarz neurolog powiedział mi, że maluch najwyraźniej tyle czasu potrzebował na normalizację. Pisze Ci to po to, żebyś nie wpadała w skrajną rozpacz (pamiętam jak ja to strasznie przeżywałam.. wiadomo czym skutkują zmiany w mózgu czy w ogóle uszkodzenia OUN), żebyś wierzyła, że może malutka po prostu potrzebuje czasu, żeby jej układ nerwowy zafunkcjonował jak potrzeba.

Nieustająco trzymam za was kciuki dziewczyny.

 

[mamaPaulinki]

U nas w szpitalu nie ma możliwości zrobienia MR mózgu ale będę szukać, w Częstochowie też mozna a o termin będę się wykłucać, trudno ale jak ktoś mnie wkurzy i oleje to stanę na głowie albo kogoś skrzywdzę ale zrobią jej to badanie. ;-) A jak nie to do Katowic pojedziemy albo i do Warszawy, a badanie ma mieć ok 4 miesiąca życia.
Dziś to wogule mam pechowy dzień tata mojej siostry, chrzestnej Paulinki miał udar, 6 godz siedział w mieście w samochodzie nieprzytomny i nikt się nie zainteresował jego stan jest ciężki, paraliż całkowity i nie mówi. :-( Bardzo lubię tego wujka i jestem w szoku, wszystko sie na mnie zwala na raz. I tak mam całe życie... :-(

 

[FraniowaMama]

Boże, straszne.. Miejmy nadzieję, że wyjdzie z tego.
Pisałam Ci tu już wcześniej, że słyszałam, że w tym roku są straszne kolejki na MR. Spytaj lekarzy, może niech już Ci dadzą skierowanie (w trybie pilnym), bo to w sumie 2,5 mies. My na "głupią" wizytę u chirurga czekaliśmy prawie 2 mies.
Wg moich doświadczeń najszybciej można załatwić badania na Górnym Śląsku lub w Warszawie. Ja z małym jeżdżę 600 km, ale jest zdiagnozowany jak Bóg przykazał. Nikt nas nie odsyła od Annasza do Kajfasza, tylko wreszcie ma porządną opiekę.

 

[angela_nd]

czesc

tak podczytuje co tam u was ja też jestem mamą wcześniaczka Aleksa i trzymam za was kciuki żeby było ok tak jak u nas