Wada Serca Zespół Downa u Plodu

[Marika37]

Widziałam o jej chorobie w ciąży od 19 tygodnia o wadzie serca a od 27 tyodnia o zespole downa.

Tak wiem, przeczytałam Twoja historie i pamiętam co czulas jak dowiedziałaś się o zd, pisałaś, że gdybys wcześniej wiedziała... a teraz widzę zmianę w twoich uczuciach, więc stad moje przemyślenie w świetle decyzji TK, i jego skutków. Wspieram was duchowo ☺.

 

[ness.]

więc stad moje przemyślenie w świetle decyzji TK, i jego skutków

Serio?

 

[NewMom]

Decyzja TK jest chora... zdania nie zmienię, kobieta a raczej rodzice powinni mieć prawo decyzji w przypadku ZD czy innych was wrodzonych czy deformacji. Mimo że kocham moje dziecko to czuję że to nie sprawiedliwie i wiem że nie zasłużyła na takie cierpienie,

Serio?

Już trzy miesiące jest w szpitalu dalej na respiratorze, nie wiem czy się pozbiera po tej operacji, nie wiem, bo jest ciężko...

 

[ness.]

Decyzja TK jest chora... zdania nie zmienię, kobieta a raczej rodzice powinni mieć prawo decyzji w przypadku ZD czy innych was wrodzonych czy deformacji. Mimo że kocham moje dziecko to czuję że to nie sprawiedliwie i wiem że nie zasłużyła na takie cierpienie, Już trzy miesiące jest w szpitalu dalej na respiratorze, nie wiem czy się pozbiera po tej operacji, nie wiem, bo jest ciężko...

Życzę ci żeby malutka nabrała sił i żebyście mogły wrócić w końcu do domu. Trzy miesiące to masa czasu, pandemia nie pomaga, to wszystko jest chore i tak jak niejednokrotnie mówiłam cholernie cię podziwiam.
Nikt nie zasługuje na cierpieniem a tym bardziej mała bezbronna istota. Pamiętaj, że w razie czego możesz na nas liczyć.
Założyłaś ten KRS czy jednak nie ?

 

[NewMom]

Czasem myślę że lepiej żeby odeszła i serio wiem że gdyby lekarz zadzwonił i powiedzial że zmarła to było by mi lżej..choć ja bardzo kocham to nie chce dla niej takiego życia w większości szpital, ja nawet widzę podejście niektórych lekarzy, nie dość że wada serca to jeszcze ZD, widze podejście lekarzy którzy nie chcą powiedziec mi że ta operacja moze jej wcale nie pomoc tak jak powinna bo już gdy była w Zabrzu po urodzeniu lekarz mi powiedział tzn profesor bardzo dobry i mający ogromną wiedze i doświadczenie, powiedział że ona ma bardzo ciężka wadę serca.

 

[NewMom]

Bo spadly mi z oczu różowe okulary bo myślałam że jak już jej zrobią operacje to wszystko będzie ok tylko bedziemy odwiedzać odzdzial na kilka dni na kontrole ale widzę i słyszę to między wierszami i czuję że to nie będzie takie proste że nie wiem czy ona z tego wyjdzie.

 

[Marika37]

Bo spadly mi z oczu różowe okulary bo myślałam że jak już jej zrobią operacje to wszystko będzie ok tylko bedziemy odwiedzać odzdzial na kilka dni na kontrole ale widzę i słyszę to między wierszami i czuję że to nie będzie takie proste że nie wiem czy ona z tego wyjdzie.

Dziękuję za odpowiedź, jest mi głupio, że je zadałam. Przepraszam

 

[Jetkaa]

Często jest tak że mając chore dziecko człowiek myśli, zrobią operacje i będzie ok.. Nie tak nie jest i nigdy nie będzie.. Jeżeli dziecko ma wadę genetyczna nie będzie nigdy zdrowe.. Nie będzie ok.. Dużo w Waszej historii widzę nasza.. Ta nadzieją że lekarze coś zrobią i będzie już dobrze.. Dadzą lek i będzie ok.. Nigdy nie było ok. I tak minęły 14mies nadzieji że oski dostanie lek i wyjdziemy do domu.. Że będzie już ok.. My spędziliśmy 14miesiecy.. A inne dzieci lata w szpitalu.. I tak przestałam mieć nadzieję.. Boję się mieć nadzieję..

 

[Destino]

@NewMom
@Jetkaa
Mama zawsze myśli, że jak coś lekarze zrobią, to niepełnosprawność minie. I nie jest to myślenie zyczeniowe. Po prostu trudno jest przyjąć do świadomości fakt, że dziecko jest w ciężkim stanie, co więcej, że umiera. Z drugiej strony lekarze czasem widza takie cuda, że oni sami chcą w nie wierzyć.

Pamiętam te spojrzenia od przyjęcia na oddział. Ta litość i oczy mówiące "kobieto jak mi ciebie zal. Twoje dziecko nie przeżyje, a nawet jeśli... Lepiej by umarło". Och spotykałam ich miliony od czasu gdy w 25tc odeszły mi wody....
I to bezustanne wykłucanie się z lekarzami, by zechcieli ruszyć 4 litery i wzięli się za diagnostykę i leczenie...

@marika37 miłość nie ma tu za dużo do powiedzenia. Matka tylko towarzyszy. Cała reszta spoczywa na dziecku... Ból, którego żaden lek nie uśmierza. A ciało tak szybko nie odpuszcza, tak łatwo nie poddaje się śmierci wydłużając całe cierpienie. Ach, brrrr..... Aż mnie się włos jeży i oczy łzawia na wspomnienie. Minęło przeszło 2 lata, a to wciąż we mnie ogromnie żywe.

@NewMom wiem, że kochasz niesamowita miłością córeczkę. Uwierz mi rozumiem każde słowo, gdy mówisz, że lepiej dla córeczki by odeszła.
Niech każdy dzień przynosi to, co jest dla was najlepsze. Dużo siły, miłości, wytrwałości, nadziei... Tego, co potrzebujecie wam życzę. A jeśli córeczka wróci żywa do domku to życzę ci takiego wręcz bajkowego cudu, by twoja dzielna wojowniczka była zdrowa do ostatniej najmniejszej komórki ciała. W końcu cuda, to cuda, nawet genetyka im nie straszna.

 

[NewMom]

Odnośnie poprzednich postów, Marika nie powinnaś przepraszać, każdy ma prawo mieć swoje zdanie co do aborcji i Ty też, ale narzucanie już komuś swojej woli i zabieranie prawa do decyzji, czyli to co jest konsekwencją wyroku TK, jest już wg mnie nie moralne, bo jest to skazywanie całych rodzin a równocześnie samego dziecka w przypadku ciężkich wad płodu na ogromne cierpienie i walkę o przetrwanie o każdy dzień, zwłaszcza że pomoc instytucji po urodzeniu chorego dziecka jest bardzo znikoma a koszty rehabilitacji i operacji które nieraz trzeba organizować zagranica są ogromne.