Wada Serca Zespół Downa u Plodu

[Eowym]

Zresztą ona ma już założone wejście centralne i jest karmiona dożylnie więc nic innego chyba jej nie będą robić...

 

[Jetkaa]

Tylko że jej płuca,wątroba, nerki też nie działają prawidłowo i serce też, na wszystko ma leki wspomagające...w płucach ma niedodmy i się jej zbiera plyn w opłucnej, wątroba nie pracuje, a sikanie też ma wlewy...

Tak wiem, dlatego mówię że z czasem wszystko siada.. U nas krok po kroku Siadło wszystko.. Najpierw nie sikał sam. Nerki. Potem wątroba była dwa razy większą niż powinna być.. Kupek mały nie robił też musieli mu robić wlewy.. Później płuca bo gronkowiec miał w gardle ale jak go zaintubowali przenieśli Gronkowiec do płuc i później serce się zatrzymało dlatego czytając co piszesz naprawdę czytam to jak bym czytała swoje wpisy naforum na którym pisałam o Oskim.. Krok po kroku śmierć zabierała mi dziecko.
I tak jak wymieniasz leki dokładnie te same miał oski.. Wiem ze zaraz znowu któras napisze ze pisze o swoim dziecku.. Ale poprostu chce żebyś wiedziała że ja Cie rozumiem 100% .. Bo przeszłam to samo i to jeszcze w tym Samym szpitalu

 

[Eowym]

Wiem tylko to najstraszniejsze że to tyle trwa...ze mną już jak lekarze rozmawiaja to mają smutek w głosie jakby chcieli powiedzieć proszę na nic nie liczyc ...już jak zbliża się godzina w której mam dzwonić to mi się kręci w głowie i mi niedobrze....

 

[Jetkaa]

Rozumiem lekarze nie mówią wprost a oni wiedzą co i jak.. U nas odbyło się Konsylium i nie reanimowali mi dziecka lekarz mówił że dadzą mu jeść , pic, i leki na bol ale nie będą go reanimować.. U was było takie konsylium? Do nas już później potrafił nie podejść lekarz.. Ciągle słyszałam bez zmian.. Stan krytyczny, ciężki.. Aż 25lipca powiedziałam na uszko mojemu małemu żeby nie walczył.. Żeby odszedł jeżeli nie ma siły. I o parę godzin zmarł
To wszystko jest ciężkie.. Ten telefon o 00.25 ciągle go słyszę słowa dr.. Ale mam miejsce do którego mogę iść. Pomodlić się. Syn starszy też lubi chodzić na cmentarz. Wiem ze mój syn już nie cierpi..

 

[Jetkaa]

Wiem tylko to najstraszniejsze że to tyle trwa...ze mną już jak lekarze rozmawiaja to mają smutek w głosie jakby chcieli powiedzieć proszę na nic nie liczyc ...już jak zbliża się godzina w której mam dzwonić to mi się kręci w głowie i mi niedobrze....

To normalna rekacja organizmu obronna.. Boisz się usłyszeć czegoś okropnego.. Twój mózg Cię chce obronić przed złymi wiadomościami. To naprawdę jest ciężkie co się dzieje w Twoim życiu. Czekanie. Wielka niewiadoma.. Tak naprawdę wszystko może się wydarzyć
. To bardzo obciąża

 

[Destino]

Wiem tylko to najstraszniejsze że to tyle trwa...ze mną już jak lekarze rozmawiaja to mają smutek w głosie jakby chcieli powiedzieć proszę na nic nie liczyc ...już jak zbliża się godzina w której mam dzwonić to mi się kręci w głowie i mi niedobrze....

@NewMom chyba żadna z nas nie ma odwagi nazwać tego głośno poza @Jetkaa. Pamietam... też miałam taki dzień przy inkubatorze, kiedy siedziałam, mówiłam do Helenki, że nie musi dla nas walczyć, że my sobie poradzimy. Najważniejsze by ona już nie cierpiała. Moje dziecko zostało. Po tym dniu jej stan powoli zaczął się stabilizować. To niezmiernie trudne... umieranie... towarzyszenie umieraniu. Nikt nie wie jak długo będzie to trwać. Moje doświadczenie z życia pokazuje jedno, nie ważne jaka istota, wola życia jest przeogromna. Tak łatwo nie ulega śmierci, nawet jeśli to nieodwracalny proces.
Nie wiem, jaki finał walki będzie u was, wspieram ogromnie [emoji178][emoji179][emoji307]

 

[Marika37]

Tylko że jej płuca,wątroba, nerki też nie działają prawidłowo i serce też, na wszystko ma leki wspomagające...w płucach ma niedodmy i się jej zbiera plyn w opłucnej, wątroba nie pracuje, a sikanie też ma wlewy...

Wiem tylko to najstraszniejsze że to tyle trwa...ze mną już jak lekarze rozmawiaja to mają smutek w głosie jakby chcieli powiedzieć proszę na nic nie liczyc ...już jak zbliża się godzina w której mam dzwonić to mi się kręci w głowie i mi niedobrze....

Widać, że lekarze robią co mogą by malutka nie czula bólu, ona jest w dobrych rękach. Mam nadzieję, że Ty i mąż macie pomoc , wsparcie ?

 

[Eowym]

Nie.. chyba że sami pójdziemy do psychologa..ale raczej nie pójdziemy, przynajmniej narazie nie, mamy dużo obowiązków więc nie ma czasu myśleć...

 

[KarolinaAnna.K]

@NewMom, śledzę Waszą historię dość długo, ale nigdy nie pisałam, bo co mądrego może napisać osoba, która nigdy nie doświadczyła czegoś podobnego... Nawet teraz mam wrażenie, że cokolwiek nie napiszę będzie banalne.
Chciałam jednak byś wiedziała, że jesteś niesamowitą mamą. Jak najczęściej powinnaś słyszeć te słowa i nigdy nie powinnaś w to wątpić Zadziwiające jest to, że pojawiły się krytyczne głosy odnośnie leczenia Twojej córki.
Obydwie już się tak wiele nacierpiałyście i tak długo walczycie. I chociaż serce się kraje na myśl, że takie maleństwo może odejść, to jednak jeszcze straszniejsze jest, że całe jej życie to niekończące się badania, operacje, leki...

@NewMom, życzę wiele siły w tym trudnym czasie.

 

[Eowym]

No właśnie ja sama wolałabym żeby ją uporczywie nie leczono...przykro mi ale nie wierze w cuda...