Wada Serca Zespół Downa u Plodu

[liczba]

Bo wszystkie matki krzykaczki uciekły, zostały tylko najwierniejsze rozumiejące temat. Jednak nawet na forum potwierdzają się bolesne realia, płód jest święty nawet chory i każdy się nim interesuje a jak się juz urodzi to nagle się o nim zapomina.

Ja myślę, że trochę z tym przesadziłaś. Wiele z nas śledzi wątek i czeka na Twoje informacje. Jesteś w takiej sytuacji, że inni nie powinni Cię interesować tylko Ty i Twoja rodzina jest najważniejsza. Więc nazywanie krzykaczkami jest na wyrost. Wiele kobiet Cię tu wspiera, od początku targały Tobą różne emocje, tak samo nami. Nic nie jest w życiu takie proste jak się może wydawać, a Ty teraz jesteś w sytuacji gdzie musisz to wszystko pogodzić. Jednak chyba zbyt wiele wymagasz od innych. To tak nie działa. Niestety. Wspieram Cię całym sercem, jednak sama pomóc nie mogę polecając lekarzy czy mówiąc jak powinnaś się zajmować, jaka terapię podjąć. Kiedy będzie potrzeba finansowa wtedy może da się więcej zrobić. Mamy które były w podobnej sytuacji piszą więcej, reszta wspiera po cichu i myślę, że to jest też ważne. Powiedz nam jak córka ma na imię ? Nawet przy modlitwie chcielibyśmy się do niej jakoś zwrócić.

 

[blanny]

Ja tez tu zaglądam, ale niezbyt się odzywam, bo trafiłam na ten temat, jak córka już dawno była na świecie. A trafiłam, bo pisałaś o problemach z synkiem - a że moja córka ma autyzm wczesnodziecięcy, to czułam się trochę kompetentna, by coś doradzić, poradzić, bo w zaburzeniach rozwoju tego typu, diagnozowaniem, terapią, wizytami u psychiatry itd., po prostu mam doświadczenie. Mogłam się podzielić chociażby tym, że nie tylko istnieje autyzm, bo wiele osób, także w poradniach psychologiczno-pedagogicznych tylko do tego się ogranicza. A jest masa innych zaburzeń, jak chociażby mutyzm czy afazja. Albo po prostu problemy logopedyczne, które można z dzieckiem przepracować przy wsparciu fajnego logopedy. Niestety z Zespołem Downa nie mam żadnego doświadczenia i w ogóle nie czuję się kompetentna, by cokolwiek Ci doradzać czy pytać, jak sobie radzisz... W tej kwestii nawet nie umiem się w Twoich butach postawić. Najbliższy kontakt z zD mam taki, że córka koleżanki mamy po zupełnie zdrowej ciąży, ledwo dwudziestoletnia, wszystkie USG prawidłowe, zero podejrzeń, urodziła dziewczynkę z zD i wadą serca (ani jednego, ani drugiego lekarz na USG nie widział, ani lekarze na USG I, połówkowym, II), więc wszyscy przeżyli szok. Wiem, że mała jest bardzo pogodną dziewczynką i całkiem fajnie się rozwija (niedługo 4 lata kończy). Mają dużo wsparcia od rodziny.
Mam nadzieję, że i Ty masz dużo wsparcia nie tylko od rodziny, ale i od otoczenia... Niestety obcy ludzie tez potrafią być okrutni albo po prostu "głupi" (nieczuli, nieempatyczni). Moja córka od urodzenia nie jadła, nie spała, tylko się darła - nikt nam nie umiał pomóc. Dopiero później wyszły różne rzeczy jak autyzm, padaczka, ADHD, głębokie zaburzenia SI. A niby była zdrową dziewczynka, wszyscy mówili, że po prostu taki jej urok i jest wymagającym dzieckiem. Nawet sobie nie wyobrażam, jak Ty sobie radzisz, jak ogarniasz i czy sypiasz...

 

[Eowym]

Nasz logopeda prowadzi z nim zajęcia i logopedyczne i terapeutyczne, bo to w zasadzie taki gabinet dwukierunkowy a Pani ma długoletnie Dody nawet w pracy z dziećmi z afazja.Jeszcze idę z nim do specjalistki która mu oceni integrację sensoryczna a jutro badanie słuchu. Młoda od przyszłego roku ma mieć rehabilitację 3 razy w tygodniu, czyli 1200 zł na miesiąc, bo z funduszu za zyciem są tylko 4 godziny na NFZ. Podpowiedziano mi żeby założyć jej subkonto w jakiejś fundacji żeby zbierac malej nawet na 1 procent podatku, ale ja mam problem bo z tego co widziałam to do czegoś tam trzeba wysłać zdjęcie opisać historię itd. ja to rozumiem bo to daje wiarygodność, ale o chorobie mojej małej nikt nie wie, tylko moja mama, czy jest sposób żeby tylko fundacja wiedziała co i jak a dziecko pozostało anonimowe dla publiki, dla nas jest to bardzo ważne że względów psychicznych, potrzebujemy spokoju. Ja obecnie jestem na etapie wyczerpania psychicznego i fizycznego, mala w dzień niewiele śpi w nocy przerwa na lekarstwo, karmienie, jeszcze ściąganie kataru bo dzieci z ZD często go łapią a wieczy nawet jak o 21,30 już się odrobie to nie mogę zasnąć że zmęczenia,jak żasne koło 22.30 to potem o połnocy lekarstwo, od trzeciej do czwartej karmienie odbijanie, długo to schodzi, bo mała je powoli, potem wstaje o.piatej bo syn jedzie z mężem o siódmej do przedszkola a maz do pracy a więc śniadanie, karmienie młodej a maz ogarnia syna, dzień to też kosmos, czasem śniadanie jem dopiero o dziesiątej, obiad jakiś szybki zrobię, sama jem niewiele, bardziej zatykam się czym słodkim, ta cała papierologia ,szukanie specjalistów, już mnie wykańcza, w dzień też niewiele zrobię bo młoda chce na ręce a jeszcze z synem ćwiczę jak wróci z przedszkola i streszczenie się martwię ta jego mowa. I do was dwa pytania, o właśnie ten problem z fundacją, i jakiś pdf czy coś link z ćwiczeniami z Bobath, bo z tego co mi rehabilitantka pokazuje to mi dużo ucieka, za dużo mam głowę obciążona, dziś synowi pasow nie zapielam jak go odbierałam z przedszkola...więc proszę was o porady.

Ja tez tu zaglądam, ale niezbyt się odzywam, bo trafiłam na ten temat, jak córka już dawno była na świecie. A trafiłam, bo pisałaś o problemach z synkiem - a że moja córka ma autyzm wczesnodziecięcy, to czułam się trochę kompetentna, by coś doradzić, poradzić, bo w zaburzeniach rozwoju tego typu, diagnozowaniem, terapią, wizytami u psychiatry itd., po prostu mam doświadczenie. Mogłam się podzielić chociażby tym, że nie tylko istnieje autyzm, bo wiele osób, także w poradniach psychologiczno-pedagogicznych tylko do tego się ogranicza. A jest masa innych zaburzeń, jak chociażby mutyzm czy afazja. Albo po prostu problemy logopedyczne, które można z dzieckiem przepracować przy wsparciu fajnego logopedy. Niestety z Zespołem Downa nie mam żadnego doświadczenia i w ogóle nie czuję się kompetentna, by cokolwiek Ci doradzać czy pytać, jak sobie radzisz... W tej kwestii nawet nie umiem się w Twoich butach postawić. Najbliższy kontakt z zD mam taki, że córka koleżanki mamy po zupełnie zdrowej ciąży, ledwo dwudziestoletnia, wszystkie USG prawidłowe, zero podejrzeń, urodziła dziewczynkę z zD i wadą serca (ani jednego, ani drugiego lekarz na USG nie widział, ani lekarze na USG I, połówkowym, II), więc wszyscy przeżyli szok. [emoji2368] Wiem, że mała jest bardzo pogodną dziewczynką i całkiem fajnie się rozwija (niedługo 4 lata kończy). Mają dużo wsparcia od rodziny.
Mam nadzieję, że i Ty masz dużo wsparcia nie tylko od rodziny, ale i od otoczenia... Niestety obcy ludzie tez potrafią być okrutni albo po prostu "głupi" (nieczuli, nieempatyczni). Moja córka od urodzenia nie jadła, nie spała, tylko się darła - nikt nam nie umiał pomóc. Dopiero później wyszły różne rzeczy jak autyzm, padaczka, ADHD, głębokie zaburzenia SI. A niby była zdrową dziewczynka, wszyscy mówili, że po prostu taki jej urok i jest wymagającym dzieckiem. Nawet sobie nie wyobrażam, jak Ty sobie radzisz, jak ogarniasz i czy sypiasz...

 

[Eowym]

Przepraszam za choas i błędy ale dopiero pije kawę i czuję się jakby mnie walec rozjechał, wróciłam z rehabilitacji , dzieci poszły z babcią na dwór, ja chciałam popatrzeć na laptopie właśnie na te fundacje ale tyle co napisałam do Was i młoda już się budzi na jedzenie, a potem inhalacje, młodzi przyjdą z pola więc jedzenie przebieranie, i g**** zrobię a jeszcze z grubsza chatę ogarnąć bo mamy w między chrzest, a przy młodej to niewiele zrobię tylko max godzinę uda mi się wyskrobać na dzień na porządki jak nie jedziemy oczywiście ja żadne dluzsze wizyty lekarskie.

 

[arona]

Tesciowa i rodzina meza nie zna sytuacji malej? Nic nie zauwazyli? Wiem , ze wielu ludzi potrafi zareagowac po chamsku sprawiajac wiele bolu ale moze chociaz ci bliscy jakos bardziej pomogli?
Nie wiem jak dzialaja fundacje itp ale przy wszelkich propozycjach i zbiorkach widze duzo informacji, mysle , ze ludzie to chca wiedziec by wygladslo wiarygodnie i wiadomo troche wzbudzilo te chec pomocy .... nie wiem czy dalabym kase ot tak ...

 

[liczba]

Anonimowo nikt nie wpłaci Ci pieniędzy, no chyba że rodzina, ale nie bardzo rozumiem, że oni nie wiedzą o chorobie dziecka.. Przecież nie będziesz całe życie jej ukrywać.. To nie jest wstyd. Walczysz o lepsze życie dla niej i dla Was.

 

[Eowym]

Sęk w tym że część rodziny to nie są ludzie którzy nam dobrze życzą, dlatego nikt nic wie, oni też się z nami nie dziela tym co się u nich dzieje i na co choruja ich dzieci, i nikomu nie zrobi się nas żal a będzie jeszcze gorzej.

 

[Eowym]

Właśnie będę dzwonić do fundacji jutro wszystkich jaka jest sprawa czy oni mogą wziąć ją jako podopiecznego i z ogólnej puli jakieś dotacje a ja im prześlę cała dokumentację i faktury też będę mieć bo przecież jak się wysyła smsy to ogólnie na fundację nieraz. Moze jakoś mi pójdą na rękę,

 

[gość _199]

Właśnie będę dzwonić do fundacji jutro wszystkich jaka jest sprawa czy oni mogą wziąć ją jako podopiecznego i z ogólnej puli jakieś dotacje a ja im prześlę cała dokumentację i faktury też będę mieć bo przecież jak się wysyła smsy to ogólnie na fundację nieraz. Moze jakoś mi pójdą na rękę,

Mozesz też zrobić zbiórkę na pomagam.
Co wazne, za niedługo będą się ludzie rozliczać, więc ważne żeby mała miała nr. KRS, wtedy ludzie będą mogli oddawać 1%. Ode mnie i ludzi których będę rozliczała z rodziny, na pewno masz te pieniążki. Niby niewiele, ale grosz do grosza i się uzbiera coś sensownego.

 

[monia0309]

Przepraszam za choas i błędy ale dopiero pije kawę i czuję się jakby mnie walec rozjechał, wróciłam z rehabilitacji , dzieci poszły z babcią na dwór, ja chciałam popatrzeć na laptopie właśnie na te fundacje ale tyle co napisałam do Was i młoda już się budzi na jedzenie, a potem inhalacje, młodzi przyjdą z pola więc jedzenie przebieranie, i g**** zrobię a jeszcze z grubsza chatę ogarnąć bo mamy w między chrzest, a przy młodej to niewiele zrobię tylko max godzinę uda mi się wyskrobać na dzień na porządki jak nie jedziemy oczywiście ja żadne dluzsze wizyty lekarskie.

Ja wysłałam dokumenty do fundacji jeszcze jak Amelka byla w szpitalu. Fundacja serca dla maluszka. Byłam w innej sytuacji niz Ty, ale też miałam na początku obawy i musiałam się przemóc psychicznie.. Wszyscy się dowiedzieli co z naszej córeczce dolega. I musiałam się przełamać rozdając ulotki o 1%.
My "wykorzystaliśmy" pieniążki na pokrycie kosztów dojazdów do Amelki, bo niestety córcia zmarla. Uzbierana kwota powędrowała do innych dzieci.
Ja bym wysłała dokumenty... To są pieniążki, które się przydadzą i pomogą w leczeniu, rehabilitacji.