Wada Serca Zespół Downa u Plodu

[Eowym]

U nas prawdopodobnie sonda bedzie zdjęta po chorobie.

 

[Eowym]

Młoda chce dalej butelkę, Pani doktor mi mówiła że jak się podleczy to jej zdejmą,.bo szkoda żeby zapomniała jak się ssą bo tyle o to walczyli,, na trzech odzdzialach po tym jak się urodziła i nauczyła się jeść, a.w domu się nie krztusila, dopiero jak złapała katar to się dusiła, a sonda choc prosta w karmieniu to jest dramat, młoda ma od wczoraj związane ręce, a w domu też by sobie nie raz wyciagnela, i nasza dwulatka też jej wyciągnie chyba że się od niej nie ruszę nawet do WC i będę tylko pilnować a jak będzie większa to napewno nędzy chciała jeść normalnie jak rodzeństwo, i wtedy się boje ze będzie dramat bo zapomni jak się sssa a zresztą ssanie butelki napewno się jej przyda nawet jeśli chodzi o rozwój mowy bo wtedy mięśnie pracują a ona cumla nie toleruje więc ja sondzie cały czas by była wiotka. Nie pomyślcie że sonda to dla mnie zło, ale to jest dziecko z zespołem Downa, takie dzieci mają swoje hej z tego co czytałam i im starsze tym są bardziej uparte i boję się że o ile zdrowe dziecko może by zrozumiało że musi mieć sondę i że nie wolno to chore chyba by mniej ogarnęło temat, jak ona już w ciągu 12 godzin sobie 2 razy sondę wyjęła, i musi być związana bo przy tym grzebie. I tak będzie mieć przejechane życie bo do zespołu Downa ma dużo chorób towarzyszących, w tym agnezje robaka móżdżku co może zaważyć na jej chodzeniu i sprawności ruchowej, więc o ile się da chce jej ograniczać dodatkowe balasty jak sonda ,( bo wiem że pielęgniarki mówiły że jej się ciężko zakłada bardzo) po to żeby była w miarę swoich możliwości w miarę normalnym dzieckiem choć z zespołem. I to nie dlatego że ja się może wstydzę tego że ma sondę czy coś, tylko po to żeby mogła choć poczuć smaki jedzenia i mieć cokolwiek z tego życia, bo ona jest waleczna, tyle ja spotkało a że wszystkiego ja lekarze wyciągają na prostą. Teraz też po bezskutecznym leczeniu dwoma antybiotykami, i pobraniu badań na wszystkie wirusy, w zasadzie nie wiadomo jaki wirus jest przyczyna ale dostała antybiotyk ogolnodrobnoustrojowy i od wigili o dziwo się jej poprawia, bo tak to było tylko gorzej i saturacje leciały w dół codziennie. Więc wiem że wyjdzie z tego i będzie żyła bo ma wolę walki bo dziewczynki i dzieci z zespołem Downa podobno mają tą wolę walki i trzymają się życia rękami i nogami. Więc chce jej to życie stworzyć jak najbardziej normalne, wiem że pewno czeka ją szkoła specjalna dużo lekarzy itd ale o ile mogę chce żeby czuła się jak reszta moich zdrowych dzieci.

 

[gość _199]

Młoda chce dalej butelkę, Pani doktor mi mówiła że jak się podleczy to jej zdejmą,.bo szkoda żeby zapomniała jak się ssą bo tyle o to walczyli,, na trzech odzdzialach po tym jak się urodziła i nauczyła się jeść, a.w domu się nie krztusila, dopiero jak złapała katar to się dusiła, a sonda choc prosta w karmieniu to jest dramat, młoda ma od wczoraj związane ręce, a w domu też by sobie nie raz wyciagnela, i nasza dwulatka też jej wyciągnie chyba że się od niej nie ruszę nawet do WC i będę tylko pilnować a jak będzie większa to napewno nędzy chciała jeść normalnie jak rodzeństwo, i wtedy się boje ze będzie dramat bo zapomni jak się sssa a zresztą ssanie butelki napewno się jej przyda nawet jeśli chodzi o rozwój mowy bo wtedy mięśnie pracują a ona cumla nie toleruje więc ja sondzie cały czas by była wiotka. Nie pomyślcie że sonda to dla mnie zło, ale to jest dziecko z zespołem Downa, takie dzieci mają swoje hej z tego co czytałam i im starsze tym są bardziej uparte i boję się że o ile zdrowe dziecko może by zrozumiało że musi mieć sondę i że nie wolno to chore chyba by mniej ogarnęło temat, jak ona już w ciągu 12 godzin sobie 2 razy sondę wyjęła, i musi być związana bo przy tym grzebie. I tak będzie mieć przejechane życie bo do zespołu Downa ma dużo chorób towarzyszących, w tym agnezje robaka móżdżku co może zaważyć na jej chodzeniu i sprawności ruchowej, więc o ile się da chce jej ograniczać dodatkowe balasty jak sonda ,( bo wiem że pielęgniarki mówiły że jej się ciężko zakłada bardzo) po to żeby była w miarę swoich możliwości w miarę normalnym dzieckiem choć z zespołem. I to nie dlatego że ja się może wstydzę tego że ma sondę czy coś, tylko po to żeby mogła choć poczuć smaki jedzenia i mieć cokolwiek z tego życia, bo ona jest waleczna, tyle ja spotkało a że wszystkiego ja lekarze wyciągają na prostą. Teraz też po bezskutecznym leczeniu dwoma antybiotykami, i pobraniu badań na wszystkie wirusy, w zasadzie nie wiadomo jaki wirus jest przyczyna ale dostała antybiotyk ogolnodrobnoustrojowy i od wigili o dziwo się jej poprawia, bo tak to było tylko gorzej i saturacje leciały w dół codziennie. Więc wiem że wyjdzie z tego i będzie żyła bo ma wolę walki bo dziewczynki i dzieci z zespołem Downa podobno mają tą wolę walki i trzymają się życia rękami i nogami. Więc chce jej to życie stworzyć jak najbardziej normalne, wiem że pewno czeka ją szkoła specjalna dużo lekarzy itd ale o ile mogę chce żeby czuła się jak reszta moich zdrowych dzieci.

Jesteś taka dzielna, naprawdę cię podziwiam. Nie wiem czy zauważyłas jak wielką przemianę przeszłaś odkąd po raz pierwszy napisałaś w tym wątku, ale ja jestem pod wrażeniem waszej waleczności.
Wierze, że stworzysz jej najlepsze warunki do życia i będzie szczęśliwa, te dzieci naprawdę potrafią cieszyć się z najprostszych rzeczy i kompletnie nie zwracają uwagi na rzeczy, które zdrowych ludzi unieszczęśliwiają.
Dużo sił dla was, oby przyszłe święta były już w gronie rodzinnym.

 

[Destino]

Młoda chce dalej butelkę, Pani doktor mi mówiła że jak się podleczy to jej zdejmą,.bo szkoda żeby zapomniała jak się ssą bo tyle o to walczyli,, na trzech odzdzialach po tym jak się urodziła i nauczyła się jeść, a.w domu się nie krztusila, dopiero jak złapała katar to się dusiła, a sonda choc prosta w karmieniu to jest dramat, młoda ma od wczoraj związane ręce, a w domu też by sobie nie raz wyciagnela, i nasza dwulatka też jej wyciągnie chyba że się od niej nie ruszę nawet do WC i będę tylko pilnować a jak będzie większa to napewno nędzy chciała jeść normalnie jak rodzeństwo, i wtedy się boje ze będzie dramat bo zapomni jak się sssa a zresztą ssanie butelki napewno się jej przyda nawet jeśli chodzi o rozwój mowy bo wtedy mięśnie pracują a ona cumla nie toleruje więc ja sondzie cały czas by była wiotka. Nie pomyślcie że sonda to dla mnie zło, ale to jest dziecko z zespołem Downa, takie dzieci mają swoje hej z tego co czytałam i im starsze tym są bardziej uparte i boję się że o ile zdrowe dziecko może by zrozumiało że musi mieć sondę i że nie wolno to chore chyba by mniej ogarnęło temat, jak ona już w ciągu 12 godzin sobie 2 razy sondę wyjęła, i musi być związana bo przy tym grzebie. I tak będzie mieć przejechane życie bo do zespołu Downa ma dużo chorób towarzyszących, w tym agnezje robaka móżdżku co może zaważyć na jej chodzeniu i sprawności ruchowej, więc o ile się da chce jej ograniczać dodatkowe balasty jak sonda ,( bo wiem że pielęgniarki mówiły że jej się ciężko zakłada bardzo) po to żeby była w miarę swoich możliwości w miarę normalnym dzieckiem choć z zespołem. I to nie dlatego że ja się może wstydzę tego że ma sondę czy coś, tylko po to żeby mogła choć poczuć smaki jedzenia i mieć cokolwiek z tego życia, bo ona jest waleczna, tyle ja spotkało a że wszystkiego ja lekarze wyciągają na prostą. Teraz też po bezskutecznym leczeniu dwoma antybiotykami, i pobraniu badań na wszystkie wirusy, w zasadzie nie wiadomo jaki wirus jest przyczyna ale dostała antybiotyk ogolnodrobnoustrojowy i od wigili o dziwo się jej poprawia, bo tak to było tylko gorzej i saturacje leciały w dół codziennie. Więc wiem że wyjdzie z tego i będzie żyła bo ma wolę walki bo dziewczynki i dzieci z zespołem Downa podobno mają tą wolę walki i trzymają się życia rękami i nogami. Więc chce jej to życie stworzyć jak najbardziej normalne, wiem że pewno czeka ją szkoła specjalna dużo lekarzy itd ale o ile mogę chce żeby czuła się jak reszta moich zdrowych dzieci.

Kochana jak najbardziej cię rozumiem. To bardzo dobre podejście. Zważywszy, że lekarze chcą ci w tym pomóc to nic tylko walczyć i korzystać. Niech czerpie najwięcej od życia tym, czym może. Twoje dziecko wybrało sobie najlepsza mamę.
Moja córeczka nie umie pamiętać przez wylewy. Ja nie traktuje jej jak dziecka chorego. Też chce, by jak najwięcej i najbardziej była samodzielna. Nie na siłę, ale na możliwości jakie nam daje życie. Dlatego bardzo rozumiem twoje podejście.
Wszystkiego dobrego teraz i w nadchodzącym roku [emoji319][emoji313][emoji178][emoji312][emoji319]

 

[Eowym]

Dziś się jej znowu pogorszyło....

 

[Marika37]

Dziś się jej znowu pogorszyło....

 

[Jetkaa]

Dziś się jej znowu pogorszyło....

Hej kochana jak tam sytuacja? Z oddychaniem się jej pogorszyło. ? To taka walka w jeden dzień jest ok a zaraz znowu gorzej. Ale wiem ze sobię poradzi bo jest silna
Dobrze ze masz takie podejście do sondy. Sonda to ostateczność a jeżeli malutka potrafi ssać to naprawdę dobrze. Mój malutki po zachlystowym był już za słaby na ssanie i zapomniał. Ale on tez miał problemy z mięśniami więc u nas dlatego..

 

[arona]

Kurcze ...wciaz pod respiratorem?
Biedactwa no ... covida nie powtarzali?

 

[Eowym]

Ja mam kryzys, jestem fizycznie zmęczona i siada mi psychika....

 

[Jetkaa]

Może popros o rozmowę z jakimś psychologiem? Albo jeżeli jesteś wierząca to porozmawiaj z księdzem naprawdę są tam bardzo dobrzy i mądrzy księża. Sama korzystałam z rozmowy z nimi.
Pamiętaj że masz prawo być zmęczona, masz prawo miec gorszy okres czasu. Jesteś człowiekiem na który spadła ogromna odpowiedzialność, to co się w dzieję Twoim życiu to jest nic Naturalnego. Bunt jest zrozumiały. Widzę w Tobie siebie. Było ok jak malutki był w miarę stabilny. Ale gdy pogarszalo mu się były we mnie złe emocje. Niezrozukienie. Zazdrość że inni moga spacerować z dzieckiem a ja nie mogę nawet Tego. Ale pamiętaj że ta sytuacja jest przejściowa.