Wada Serca Zespół Downa u Plodu

[arona]

Ja mam kryzys, jestem fizycznie zmęczona i siada mi psychika....

Przy takiej masakrze trudno byc w formie.... jak dzis malutka ? Jak maluchy w domku?
Obyscie jak najszybciej byli znowu wszyscy razem.

 

[Eowym]

Co będę Was oszukiwać,.jeśli mała zostanie tu do operacji czyli co najmniej trzy miesiące to wiem że nie wytrzymam, jest ciężkim dzieckiem,po jedzeniu saturacje jej strasznie lecą muszą ją po jedzeniu cała godzinę pilnować, mało śpi, męczy ja dalej katar zapchane płuca, dwa tygodnie ja lecza a dalej jest niedrożna, pod wieczor robi się płaczliwa a ja płaczę razem z nią. Prawdopodobnie ma refluks mimo karmienia sondą też się on utrzymuje,.zmiany na rtg na płucach ma dużo i są to brzydkie zmiany,.nie wiem czy kiedykolwiek wyjdzie do domu.Modle się i proszę Boga żeby ją zabrał bo ja nie dam rady poswiecic się tylko jej... nie daje już rady, płacze dwa razy na dzień, chciałabym żeby zmarła, tak było by lepiej, narazie całe jej życie to szpital i potem nie będzie lepiej bo ona ma skrajną postać wady serca...

 

[Jetkaa]

Ty siedzisz cały czas z mała? Może jest taka możliwość żebyś pojechała na dzień dwa do domu odpocząć?
Rozumiem Cię z całego serca naprawdę, wiem ze jest Ci ciężko, że brak snu doprowadza do frustracji.. Ja spałam 3h na dobę.. Od 24max do3.. I o 3 już pilam kawę z automatu.. Przechodzilam to samo. Spadki saturacji. Wielka niewiadoma.. Oski też był wymagającym dzieckiem. Boje sie że będziesz miała wyrzuty sumienia jeżeli Bóg ją zabierze do siebie. A tak może też być. Skoro jest tak źle może postaraj się spędzić te chwile w jakiś pozytywny sposób? Nie myśl że ja Cie oceniam.bo tak nie jest. Ale też chciałam żyć normalnie. Bez szpitali. Ale gdy Bóg zabrał mi Oskiego żałowałam że np wyszłam na fajke. Że ten czas mogłam. Spędzić z nim.. Po stracie dziecka zostają nam filmiki. Wspomnienia.. Nic więcej.. Żadnych nowych wspomnień już nie będzie z dzieckiem.. Z czasem zapomnia się zapachu dziecka.. Nawet jego mimiki twarzy.. Są wspomnienia ale już nie tak intensywne.. Wiele bym dała za sekunde spędzona z moim dzieckiem.

 

[Jetkaa]

U nas malutki był chory. Ale nic nie zapowiadało że będę go kąpać ostatni raz.. Nic nie zapowiadalo tragedii która była tuż tuż.. Oski jak co dzień rano wstał. Wykąpałam go, kochał kąpiele, rano inahalacja (miał ich 12na dobe) rano zmiana opatrunku bo miał cewnik w głównej Żyle. I nagle zatrzymanie serca.. Udało się go uratować.. Nie na długo.. Na drugi dzień znowu.. Ale znow sie udalo.. W tedy ostatni raz płakał w moich ramionach.. Zabrali go na OIOM.. I tam odeszl.. Nie znamy dnia ani godziny kiedy nagle umrze dziecko..

 

[Jetkaa]

Dlatego kochana może jedz do domu. Nabierz sił. Pobadz z dziećmi. Wiem ze tęsknota też człowieka wprowadza w Stany depresyjne.. Porozmawiaj z lekarzami zrozumieją ze chcesz do domu na jakiś czas. Wiem ze w Prokocimiu rozumieją dużo.. Były matki które były z dziećmi ale były też matki które raz na tydzień były. I nikt ich nie osądzal naprawdę

 

[Beata0192]

Co będę Was oszukiwać,.jeśli mała zostanie tu do operacji czyli co najmniej trzy miesiące to wiem że nie wytrzymam, jest ciężkim dzieckiem,po jedzeniu saturacje jej strasznie lecą muszą ją po jedzeniu cała godzinę pilnować, mało śpi, męczy ja dalej katar zapchane płuca, dwa tygodnie ja lecza a dalej jest niedrożna, pod wieczor robi się płaczliwa a ja płaczę razem z nią. Prawdopodobnie ma refluks mimo karmienia sondą też się on utrzymuje,.zmiany na rtg na płucach ma dużo i są to brzydkie zmiany,.nie wiem czy kiedykolwiek wyjdzie do domu.Modle się i proszę Boga żeby ją zabrał bo ja nie dam rady poswiecic się tylko jej... nie daje już rady, płacze dwa razy na dzień, chciałabym żeby zmarła, tak było by lepiej, narazie całe jej życie to szpital i potem nie będzie lepiej bo ona ma skrajną postać wady serca...

Przeczytałam Twoją historię i w zupełności Cię rozumiem.
U nas na echu serca kardiolog powiedział od początku jasno - proszę zrobić amnio lub badanie genetyczne z krwi. Jak dziecko będzie z ZD niech Pani nie liczy że ktokolwiek w polskiej służbie zdrowia się ulituje, będzie cierpieć Pani i dziecko... Na szczęście nie mamy wad genetycznych.

Wybaczcie, ale jak czytam jak to dzieci z ZD są samodzielne i wspaniałe to mi się cofa bo to takie tam pitu pitu będzie dobrze i klepanie po głowie. Znam wiele takich rodzin. Póki dziecko nie osiągnie wieku dojrzewania jeszcze jakoś jest. Potem jest trudniej i nie ma się co czarować. Program Down the road bardzo bardzo bardzo ubarwia takie osoby, ponadto o ile pamiętam żadna z rodzin tych osób nie jest w trudnej sytuacji.
Ja osobiście boję się takich osób choć rozumiem potrzebę akceptacji ich i socjalizacji.
Rozumiem Cię aż za dobrze. Do tego zły stan zdrowia małej nie pomaga.
Będę się za Ciebie modlić. Byś miała siłę wierzyć w siebie i swoje decyzje niezależnie jakie podejmiesz.
Dokładam się do głosu - jedź do domu. Wypłacz się, weź prysznic i prześpij się. Nie będzie lżej, ale minie chwila i spojrzysz na wszystko z perspektywy domu. Każda decyzja którą podejmiesz będzie dobra.

 

[Eowym]

Przez covida nie wiem czy będę mogła jechać bo dalej jesteśmy w izolatce i dalej wchodzą do nas w kombinezonach, mnie izolacja się już skończyła a mała ma kwarantanne do 31 grudnia.

 

[Eowym]

Tez miał zapalenie płuc?Sorry że pytam,.wiem że był bardzo chory. Moja ma wkłucie centralne w pachwinie.

U nas malutki był chory. Ale nic nie zapowiadało że będę go kąpać ostatni raz.. Nic nie zapowiadalo tragedii która była tuż tuż.. Oski jak co dzień rano wstał. Wykąpałam go, kochał kąpiele, rano inahalacja (miał ich 12na dobe) rano zmiana opatrunku bo miał cewnik w głównej Żyle. I nagle zatrzymanie serca.. Udało się go uratować.. Nie na długo.. Na drugi dzień znowu.. Ale znow sie udalo.. W tedy ostatni raz płakał w moich ramionach.. Zabrali go na OIOM.. I tam odeszl.. Nie znamy dnia ani godziny kiedy nagle umrze dziecko..

 

[Eowym]

Moja po jedzeniu ma saturacje 66- 69 przy tlenie 1 litr a przy 2 litrach ma 70-74.

 

[Eowym]

Właśnie ja inhaluje bo po porannym jedzeniu przy tlenie 2 litry jej schodzi na 66, lekarz który jest dobrej myśli co do niej powiedział mi że jeżeli ja z tego nie wyciągnął to pojdzie na intensywna terapię i będzie zaintubowana.