Wada Serca Zespół Downa u Plodu

[Smaily]

A jakie są rokowania? Widziałaś ja? Z kardiochirurgami masz lepszy kontakt? Jak się trzymasz?

Eh... Te rokowania to często wróżenie z kuli. Przy niestandardowych przypadkach nie da się przewidzieć. Współczuję, że i mama i dziecko tyle cierpiały na oddziale zanim podjęto jakieś kroki trzymaj się @NewMom

 

[Lauren88]

Mama jest na it kardiochirurgicznej, zaintubowana pod respiratorem po ciężkiej operacji na serce,wadą serca i wynikały bezpośrednio z niej, miała napady anaksemiczne, a nie jak to było cały czas wmawiane mi saturacje są przyczyną wiotkości krtani, zapalenia płuc niewydolnością dróg oddechowych być może jakąś przetoką lub problemami gastrologicznymi. taką śpiewkę słyszałam cały tydzień od lekarzy i pielęgniarek na kardiologii przyczyna kardiologiczna więc śmieszne to jest ponieważ kardiochirurg z którym rozmawiałam dzisiaj powiedział mi że jej stan wynikał wyłącznie z wady serca.nie wiem jak się pozbieram po tym co przeżyłam na kardiologii choć to były tylko kilka dni kiedy malej stan już zaczął pogarszać, nie wiem co będzie jeśli mała znów trafi na kardiologie jak zmierze się psychicznie z tymi lekarzami i pielęgniarkami.

No niestety tak tam jest my mieliśmy podobnie, przez zaniedbania i zła diagnostykę mała wzięli w ostatniej chwili na stół i zrobili nieprawidłowa operacje, później nie chcieli poprawiać. Kardiochirurgów maja dobrych ale kardiologia na najgorszym możliwym poziomie. Jeszcze jak masz dziecko tylko z wada serca to się zajmą ale jak z jakimś zespołem to olewaja zupełnie... trzymaj się kochana tam. Jesteś już w domku z dziećmi? Można tam teraz wchodzić na it?

 

[Destino]

Mama jest na it kardiochirurgicznej, zaintubowana pod respiratorem po ciężkiej operacji na serce,wadą serca i wynikały bezpośrednio z niej, miała napady anaksemiczne, a nie jak to było cały czas wmawiane mi saturacje są przyczyną wiotkości krtani, zapalenia płuc niewydolnością dróg oddechowych być może jakąś przetoką lub problemami gastrologicznymi. taką śpiewkę słyszałam cały tydzień od lekarzy i pielęgniarek na kardiologii przyczyna kardiologiczna więc śmieszne to jest ponieważ kardiochirurg z którym rozmawiałam dzisiaj powiedział mi że jej stan wynikał wyłącznie z wady serca.nie wiem jak się pozbieram po tym co przeżyłam na kardiologii choć to były tylko kilka dni kiedy malej stan już zaczął pogarszać, nie wiem co będzie jeśli mała znów trafi na kardiologie jak zmierze się psychicznie z tymi lekarzami i pielęgniarkami.

Słonko możesz zadzwonić do szpitala w Katowicach lub Warszawie i zapytać, czy przejmą dziecko jak wyjdzie z pionu lub do kardiologicznego szpitala w Krakowie im Jana Pawła ll. Wtedy z nikim nie musisz się mierzyć i jesteś spokojniejsza o dziecko. Bardzo współczuję przezyc ...

 

[Lauren88]

Słonko możesz zadzwonić do szpitala w Katowicach lub Warszawie i zapytać, czy przejmą dziecko jak wyjdzie z pionu lub do kardiologicznego szpitala w Krakowie im Jana Pawła ll. Wtedy z nikim nie musisz się mierzyć i jesteś spokojniejsza o dziecko. Bardzo współczuję przezyc ...

W Jana Pawła przyjmują chyba tylko dorosłych pacjentów z tego co kojarzę a w innych jest zawsze problem żeby przyjęli, trzeba załatwiać osobiście z lekarzami na prywatnych wizytach, tak telefonicznie zawsze splawia.

 

[Aga1402]

Mama jest na it kardiochirurgicznej, zaintubowana pod respiratorem po ciężkiej operacji na serce,wadą serca i wynikały bezpośrednio z niej, miała napady anaksemiczne, a nie jak to było cały czas wmawiane mi saturacje są przyczyną wiotkości krtani, zapalenia płuc niewydolnością dróg oddechowych być może jakąś przetoką lub problemami gastrologicznymi. taką śpiewkę słyszałam cały tydzień od lekarzy i pielęgniarek na kardiologii przyczyna kardiologiczna więc śmieszne to jest ponieważ kardiochirurg z którym rozmawiałam dzisiaj powiedział mi że jej stan wynikał wyłącznie z wady serca.nie wiem jak się pozbieram po tym co przeżyłam na kardiologii choć to były tylko kilka dni kiedy malej stan już zaczął pogarszać, nie wiem co będzie jeśli mała znów trafi na kardiologie jak zmierze się psychicznie z tymi lekarzami i pielęgniarkami.

Tak strasznie mi przykrocaly czas o was mysle...
A powiedz kochana jak ty się czujesz ? Jestes w domu z dziecmi ? Malutka wybudziła się już po operacji ?

 

[Destino]

W Jana Pawła przyjmują chyba tylko dorosłych pacjentów z tego co kojarzę a w innych jest zawsze problem żeby przyjęli, trzeba załatwiać osobiście z lekarzami na prywatnych wizytach, tak telefonicznie zawsze splawia.

Nic nie jest łatwe, ale wrócić na oddział, który nie zaopiekował się jej dzieckiem nie jest rozwiązaniem. Trzeba próbować. Wszędzie można spotkać dobrych ludzi. Ja wierzę w Anioly

 

[Eowym]

Dokładnie, bardzo się boje tego że przyjdzie mi się zmierzyć z tymi ludźmi...

 

[Eowym]

Właśnie z tym sobie nie mogę teraz poradzić psychicznie że mogła tam umrzeć przez brak diagnozy i szukanie innych przyczyn, że kardiolodzy nie poznali wstrząsu anaksemicznego tylko kazywali mi ją oklepywac i inhalowac a ona miała za mały przepływ w tętnicy płucnej...i to przez kilka dni..mogła umrzeć...a oni się mnie pytali czy byliśmy na pulmologii już jakby to była wina płuc a jak pani doktor wezwała do niej anestezjologa to powiedziała że ona oddycha nie oddycha i to jest problem z układem oddechowych, doktor kardiolog nie zauważyła wstrząsu anaksemicznego, tylko były tekstu typu ona tak ma, teraz 50 a zaraz jej skoczy na 80, saturacje albo ona zapomina sobie oddychać ma bezdech senny albo że pulsoksymetr jej dobrze nie zbiera....a ona miała chore serce....i umarła by na nie na oddziale kardiologii, nawet jak miała saturacje 38 to kazywaly ja oklepywac oddessac, i przekładały z boku na bok żeby się nie blokowała bo niby Sie blokowała przez szyję tarczycowa i niby się zapadała a ona miała wtedy wstrząs anaksemiczny...

 

[Destino]

Właśnie z tym sobie nie mogę teraz poradzić psychicznie że mogła tam umrzeć przez brak diagnozy i szukanie innych przyczyn, że kardiolodzy nie poznali wstrząsu anaksemicznego tylko kazywali mi ją oklepywac i inhalowac a ona miała za mały przepływ w tętnicy płucnej...i to przez kilka dni..mogła umrzeć...a oni się mnie pytali czy byliśmy na pulmologii już jakby to była wina płuc a jak pani doktor wezwała do niej anestezjologa to powiedziała że ona oddycha nie oddycha i to jest problem z układem oddechowych, doktor kardiolog nie zauważyła wstrząsu anaksemicznego, tylko były tekstu typu ona tak ma, teraz 50 a zaraz jej skoczy na 80, saturacje albo ona zapomina sobie oddychać ma bezdech senny albo że pulsoksymetr jej dobrze nie zbiera....a ona miała chore serce....i umarła by na nie na oddziale kardiologii, nawet jak miała saturacje 38 to kazywaly ja oklepywac oddessac, i przekładały z boku na bok żeby się nie blokowała bo niby Sie blokowała przez szyję tarczycowa i niby się zapadała a ona miała wtedy wstrząs anaksemiczny...

Kochana zadzwoń najpierw do Jana Pawła, by nie trzeba było się daleko transportować. Jak się nie uda, to Katowice lub warszawa. Nawet jeśli iść prywatnie na wizytę, by o tym co się działo powiedzieć i szukać ratunku dla dziecka. To nie jest proste, ale myślę, że spokojnie mimo wszystko nie sypiasz. Mam nadzieję, że uda ci się.

 

[Natuś_ka]

Właśnie z tym sobie nie mogę teraz poradzić psychicznie że mogła tam umrzeć przez brak diagnozy i szukanie innych przyczyn, że kardiolodzy nie poznali wstrząsu anaksemicznego tylko kazywali mi ją oklepywac i inhalowac a ona miała za mały przepływ w tętnicy płucnej...i to przez kilka dni..mogła umrzeć...a oni się mnie pytali czy byliśmy na pulmologii już jakby to była wina płuc a jak pani doktor wezwała do niej anestezjologa to powiedziała że ona oddycha nie oddycha i to jest problem z układem oddechowych, doktor kardiolog nie zauważyła wstrząsu anaksemicznego, tylko były tekstu typu ona tak ma, teraz 50 a zaraz jej skoczy na 80, saturacje albo ona zapomina sobie oddychać ma bezdech senny albo że pulsoksymetr jej dobrze nie zbiera....a ona miała chore serce....i umarła by na nie na oddziale kardiologii, nawet jak miała saturacje 38 to kazywaly ja oklepywac oddessac, i przekładały z boku na bok żeby się nie blokowała bo niby Sie blokowała przez szyję tarczycowa i niby się zapadała a ona miała wtedy wstrząs anaksemiczny...

Przykro mi że lekarze Was zawiedli, mam nadzieję że wkońcu przejmą malutką tacy którzy będą potrafili i chcieli jej pomóc, to straszne jak takie maleństwo musi walczyć o życie.
Ta wada serduszka która operowali teraz to ta związana z zespołem Fallota?