Wcześniaki z 33 tc

[dominic]

Franiowamamo wiem chociaż cały czas gdzieś tam w środku siedzą obawy, że coś może wyjść, że okaże się, że coś się nie tak rozwija u niego jak powinno. Mamy donoszonych dzieci zapewne też są pełne takich obaw ale sądzę, że mamy wcześniaków bardziej drżą o swoje maleństwa, które dzielnie walczyły aby być z nimi w domu. Zamiast radości z zostania mamą, dzielenie się tym z drugą połową, tego czasu wyczekiwania, że to już dostajemy nagle obuhem w łeb, w ciagu 20 minut przechodzimy to, na co inni mają o wiele wiecej czasu a potem wylewamy wiadra łez i modlimy się aby nasz maluch przeżył. Przez to wszystko baby blusa przechodziłam chyba przez miesiąc.

 

[Majka_22]

Monika, cieszę się bardzo że możesz już być spokojniejsza o Oskarka. Widać on tak jak wiele wcześniaków dłuuugo nic a potem jak ruszył to od razu krokami milowymi ;-) Myślę, że faktycznie niedługo Ci zacznie wstawać, ale z drugiej strony nie ma co się frustrować jeśli będzie potrzebował na to nieco więcej czasu. Grunt, że do przodu. No i nareszcie będzie mógł coś pochrupać jak mu ząbki wyrosną. Może wtedy lepiej pójdzie z jedzeniem grudek?
Adaś jeśli chodzi o jedzenie to jak na razie najbardziej nie lubi zup - czyli jak grudki pływają w czymś. Jak mu daję grudki umieszczone w bardziej stałej konsystencji to idzie jako tako.

Dominic, to normalne że martwisz się o swojego maluszka bardziej niż gdyby był dzieckiem donoszonym. Ja też pamiętam że bardzo długo dochodziłam do siebie po porodzie i wszystko wróciło do normy dopiero jak synek ostatecznie wyszedł ze szpitala, czyli po miesiącu. Do pierwszej wizyty u neurologa byłam szczęśliwa i spokojna, że chyba nam się udało. A potem iskra niepewności, bo przecież usłyszałam, że jest dobrze ale wywiad nieciekawy i duże prawdopodobieństwo że coś wyjdzie w przyszłości.
Na pewno z wcześniakiem jest trudniej, trzeba być bardziej wyczulonym by czegoś istotnego nie przegapić, ale z drugiej strony z perspektywy czasu myślę, że warto czasem pomimo wszystko po prostu cieszyć się maluszkiem choć tak trudno wyłączyć choćby na chwilę wszystkie obawy i niepewność.

FraniowaMamo, doczytałam że ten terenowy wózek to X-Lander X3. Wygląda fajnie i przede wszystkim ma siedzisko na oko dużo lepsze niż mój Jedo. Sprawdza się?

 

[FraniowaMama]

Majka, tak, ale taki stary typ x-ladera z doczepiana wkładką na rzepy (kolor czarny). Ta wkładka sprawia, że Franiu siedzi w nim dobrze. Nowszego x-landera właśnie puściłam na All - masakra była. Młody siedział w nim wygięty jak paragraf. A więc tylko z czarną bawełnianą wkładką! U nas sprawdza się bdb (4 pompowane koła, nieskretne), bo u nas teren z kamolami, jak to w górach. A do miasta mamy cywilizowany PegPerego. X-landera kupiłam uzywanego na All.

Dominic, bac to my bedziemy się chyba do ich pełnoletnosci...
Od 3 tygodni zaczęłam pisac bloga Frania. Powiem Ci, że teraz analizuję pierwszy rok życia krasnala - przeszłąm przez niego jak przez mgłę.. Nie widziałam niczego i nikoga..tylko ciągłe myśli i strach o Frania. W życiu nie chciałabym tego przerabiac. I nawet teraz, gdy już wychodzimy na prostą, gdy wiem, że Franiu bedzie chodził, że umysłowo jest całkiem dobrze, i tak życje w ciągłym napięciu i byle bzdura powoduje, ze ryczę. Jutro jedziemy na badania z małym do neurootologa. Żołądek mam sciśnięty z nerwów..Nie wiem , co one wykażą.. I mimo, ze wiem, ze powinnam iść na kolanach do Częstochowy, cieszyć się z tego, co jest, to itak..ciągle się obawiam, ze coś znowu wylizie..jakiś nowy problem..

 

[dominic]

Podczytywałam historię Frania. Cieszę się, że zaczynacie wychodzić na prostą i trzymam kciuki aby wszystko dobrze się teraz toczyło.

 

[Majka_22]

FraniowaMamo, dziękuję za informację :-) Wbrew pozorom ja też szukam wózka terenowego, bo teraz mieszkam na obrzeżach miasta, gdzie dróg niemal nie ma. A najgorzej, że przydałby się uniwersalny - i na miasto i na teren. Wpierw przez błotko, a potem przez miasto...cóż, ale mam wymagania
Pooglądałam sobie dziś na żywo takiego X-Landera, bo zupełnie przypadkiem jak byłam z Adasiem w przychodni inne dziecko taki miało. Wygląda nieźle, choć nie wiem czy Adaś na niego nie za mały - to znaczy czy szelki będą go dobrze trzymać. Ale na pewno jak się wybiorę do sklepu to go uwzględnię w przymiarkach.

 

[monik75]

Czy zawsze po sukcesach muszą przyjść gorsze wiadomości. Widać u nas to już tak jest i po dzisiejszej wizycie u logopedy właśnie przyszedł "krok do tyłu"
Pani logopeda dokładnie oglądneła Oskarka i zbadała mu buzię. Wnioski są takie że mały nie ma nadwrażliwości na grudki czy kawałki tylko ma porażoną prawą stronę w buzi, czyli prawa część języka i podniebienia miękkiego. To porażenie jest pozostałością po tym małym wylewie. Jak mały połyka jakieś jedzenie to tą prawą stroną nie czuje tego i mu to jakoś tak niekontrolowanie przelatuje dalej, stąd to krztuszenie się i odruchy wymiotne. Nie są to zaburzenia SI. Pani doktor pokazała mi że jak Junior otwiera buzię i widać język to po jego lewej stronie język jest lekko wypukły a po stronie prawej całkiem płaski. I faktycznie jak się mu dzisiaj przypatrywałam to ten język nie funkcjonuje prawidłowo i widać tą dysfunkcję.
Ogólnie to lekarka mówiła że ciężka batalia przed nami bo jak nic nie będziemy z tym robić to może dojść do tego że Oskarek nigdy nie będzie jeść pokarmów innych niż papki
Na masaże wewnątrz buzi jest po podobno za późno. Zalecenia na razie są takie że musimy pozbyć się, do skończenia przez małego roczku, butelki ze smoczkiem i mały musi nauczyć się pić z kubka a potem będzie nauka pićia przez słomkę. Jedzenie w kawałkach mam dawać przez taką siateczkę z uchwytem (widziałam kiedyś takie coś w sklepie). Karmić mam od prawej strony płaską i twardą łyżeczką. Mam kłaść łyżeczkę na języku i czekać aż mały sam zamknie buzię.
Nie wiem co o tym wszystkim sądzić i pewności co do diagnozy nabiorę dopiero wtedy jak potwierdzi mi to jeszcze inny lekarz.
Dziewczyny czy wasze dzieci miały coś podobnego? Czy powinnam iść jeszcze z małym do neurologopedy?

 

[Majka_22]

Jejku, Monik :-( Przytulam wirtualnie i mam nadzieję, że mimo wszystko ciężką pracą da się wiele poprawić, a może i sprawić że skutki tego porażenia nie będą w ogóle odczuwalne przez Oskarka. A logopeda mówiła jak z mową będzie?

 

[monik75]

Majka no właśnie zapomniałam się zapytać jak będzie z mową i czy tą porażoną częścią języka czuje smaki. Jak na razie mowa nie jest zaburzona i ładnie mówi ciągi typu tatata, da, ba, a ostatnio nawet mama.
Przypomniało mi się jeszcze że, mam używać dużo onomatopei żeby mały próbował powtarzać za mną dźwięki i muszę go jeszcze nauczyć kaszleć żeby wzmocnił mięśnie przełyku.
Ja mam ogromną nadzieję że uda nam się nauczyć Oskarka jeść normalne jedzenie i nie do puszczam do myśli innego scenariusza!

 

[dominic]

Monik75 bardzo mi przykro z takiego obrotu sytuacji. Mam nadzieję, że uda się cofnąć skutki wylewu bądź doprowadzić do stanu, że nie będą one przeszkadzać Oskarowi w jedzeniu i w mowie. Byłaś u logopedy pierwszy raz, że dopiero teraz to zauważono?

 

[FraniowaMama]

Monika, zalecenia brzmią sensownie.
Moim skromnym zdaniem łatwiej nauczyc dziecko pić przez słomke niż z kubka. Przynajmniej u nas tak jest.
Co do konsultacji - w takim przypadku przejechałabym się na konsultację do dr Ł. Dla mnie to guru i tyle.
Co do masazy są 2 szkoły - na tym naszym turnusie logopedycznym neurologopedka mówiła mi, że nigdy nie jest za późno na masaż u dziecka i Frania też kazała zacząć znowu masowac (mielismy przerwę).
Tak sie zastanawiam czy kłądzenie łyżeczki tylko na jednej części języka nie bedzie owodowało ze ta druga tym bardziej bedzie taka "zaponiana". No i w takim wypadku pamiętaj o pozycji podczas karmienia