Maciejka mi sie wydaje,ze ta goraczka to jednak na ząbki...co nie zmienia faktu,ze sonda powinna byc wymieniana regularnie,ale teraz juz zgłupiałam i nie wiem kto miał racje,bo poczas zakładania sondy pierwszy raz do jelita pielegniarka sama powiedziała,ze moze ona byc minimum 3 m-ce..Ale ta sonde co ma teraz wymienimy jak bedziemy w Cambridge.Zazdroszcze wizyty w PL,u nas jest to na razie niestety niemozliwe z bardzo wielu przyczyn ale jak tylko bedzie to mozliwe to na pewno pojadę.Zresztą z tym wyjazdem wiąże jedyna nadzieje na to,ze Szymek kiedys zacznie jesc....
U nas na razie bez zmian,jakos ostatnio nie miałam czasu zeby cos napisac,była u mnie mama i dzisiaj właśnie odjechała:-( Z tlenem coraz lepiej,Szymek dostaje 0.1 l/min,ale w czwartek przyjdzie ktos z maszyną i odłącza go na pół godziny i beda kontrolowac saturację,jesli nie bedzie spadac to bedziemy go cały tydz odłaczac 2x dziennie po pół godz,a po tyg znowu ktos przyjdzie i zobacza jak sobie radzi bez tlenu przez godz,jesli bedzie ok to bedziemy go odłaczac na godz,to bedzie pewnie jeszcze długi proces ale juz blizej niz dalej:-) Chociaz z tego mozna sie cieszyc...Nadal walczymy z kaszlem i wymiotami,zdarza sie ,ze Szymek wymiotuje flegma ok 15x dziennie,brak mi juz sił czasami:-( Ostatnia waga 10 kg,teraz ma pewnie jeszcze wiecej i cieżko mi go dzwigac,nie siedzi jeszcze sam i nie zapowiada sie.
Ostatnio raczej nie goraczkuje,jak cos to stan podgoraczkowy ale wychodza mu zabki i pewnie daltego.No i mam kolejne zmartwienie,byc moze to błaha sprawa ale jakos dziwnie wychodza mu zabki,nie tam gdzie powinny,ale jak będziemy mieli wizyte u lekarza to mu pokazemy i zobaczymy co powie....Za tydzień wizyta w Cambridge w klinice gastrologicznej i z lekarzem od płuc,wtedy będa chyba robic gastroskopie,ale pewna nie jestem.Boje sie co powiedzą ale staram sie nie zamartwiac na zapas.Moze kiedys sie ułoży...