Wada Serca Zespół Downa u Plodu

[arona]

Jak się trzymacie? Ty i twoja córeczka? Jest jakaś poprawa?

 

[Eowym]

Bez zmian...jest na antybiotykach...lekarka powiedziała mi że te dzieci czyli dzieci z ZD bardzo długo wychodzą z takich sytuacji...

 

[Destino]

Bez zmian...jest na antybiotykach...lekarka powiedziała mi że te dzieci czyli dzieci z ZD bardzo długo wychodzą z takich sytuacji...

Milczę. Przyznam, że brak mi słów. Wolę być obok w milczeniu. Gdyby coś trzeba... To wiesz jak mnie znaleźć. Przytulam

 

[Eowym]

Strasznie mnie to psychicznie przeoralo... W połowie tygodnia wydawało się że pójdziemy do domu nawet wszyscy na oddziale lekarze pielęgniarki byli zadziwieni tym jak ją kardiochirurdzy postawili na nogi.. a tu nagle w weekend tak się załamała ja myślałam że to może padaczka albo bóg wie co nawet była konsultowana neurologicznie ale ona złapała jakąś infekcję i całą noc i pół dnia poprzedniego i następny była niespokojna rzucała sobą jakby się nie wiem co działo żadne leki na nią nie działały i gorączka po niczym nie nie schodziła, ciężkim stanie trafiła na intensywną a teraz ją podobno znowu pozbierali bo jej stan jest ciężki ale stabilny ma antybiotyki i sonde dojelitową.
A ja już nie chcę żeby ją kolejny raz zbierali, Mam już dość, boję się w jakim stanie wyjdzie z tej intensywnej w jakim stopniu to załamanie wpłynęło na jej zdrowie psychiczne i fizyczne bo czytałam że właśnie takie infekcje i stan zapalny wątroby odbijają się na psychice to znaczy powodują zmiany a ona była w głębokim już stanie nie wiem jak to nazwać infekcji już traciła świadomość. Chcę żeby odeszła chcę żeby odeszła żeby już żeby się już tak nie męczyła... Nie wiem czy ona może funkcjonować bez silnyxh leków poza szpitalem.. skoro ona po chwilowym wyjściu z intensywnej i po odstawieniu silnych leków to już dwa razy się załamała.

 

[Eowym]

W dodatku ona ma jeszcze niedomykalność zastawki dwudzielnej, trójdzielnej, zastawki tętnicy płucnej, ASD, nadciśnienie płucne,i jeszcze ma dalej wąski przepływ z prawej komory, czyli będzie dalej niedotleniona, a miała pełna korektę podobno...zastanawiam się co nas czeka...i tak jest już po trzech operacjach i po cewnikowaniu...

 

[Smaily]

W dodatku ona ma jeszcze niedomykalność zastawki dwudzielnej, trójdzielnej, zastawki tętnicy płucnej, ASD, nadciśnienie płucne,i jeszcze ma dalej wąski przepływ z prawej komory, czyli będzie dalej niedotleniona, a miała pełna korektę podobno...zastanawiam się co nas czeka...i tak jest już po trzech operacjach i po cewnikowaniu...

Patrzenie na cierpienie swojego dziecka jest okropne. Bardzo Ci współczuję.
Czuwałam przy własnej córce, kiedy wiedziałam, że nie ma nadziei, i odchodzi. Powoli z każdym dniem i godzina. W bólu, gorączce, trudności w złapaniu oddechu. Jej malutkie ciałko chciało żyć, ale medycyna była bezradna...

Możesz olać mój post, możecie wylać na mnie hejt, trudno, ale to napiszę: masz prawo podjąć decyzję o zaniechaniu reanimacji oraz kolejnych operacji. Możesz poprosić o leczenie paliatywne dla córki. To Twoja decyzja. Możesz o tym powiedzieć lekarzowi prowadzącemu. Wystarczy to swoimi słowami napisać na kartce, takie oświadczenie woli. Podobnie jak przy chorobach onkologicznych i innych nieuleczalnych.

Jesteś niezwykle dzielną kobietą i matką. Nie zapominaj o tym nigdy, jakąkolwiek podejmiesz decyzję.

 

[Eowym]

Wątroba jest uszkodzona ale próbują ja karmić sonda dojelitową, bo ma dobrą perystatyke jelit, już mi lekarka powiedziała że to będzie "trudne" dziecko że względu na to ile ma obciążeniu, dalej jest na respiratorze ale zmniejszaja jej wentylacje... najgorsze jest to że takie dzieci żyją latami...a ja już nie mam sił..i prawdę mówiłam rok temu że czuje jakby moje życie się skończyło... własnie to czuję....czekam aż dostanę telefon że odeszła ale wiem że nie dostanę...bo ona jest silna i będzie walczyć..a ja już nie chcę takiego życia...minelo dopiero ponad pół roku a ja już mam dość.... zastanawiam się czy będę musiała organizować szpital w domu czy szukać hospicjum....i jak wytłumaczę dzieciom że nie zabiorę ich nawet na weekend do Zakopanego kiedy siostra jest w szpitalu...ja nie chcę żeby tak cierpiała...cały czas na aparaturze i lekach...

 

[Eowym]

Nie mam już siły nawet nie umiem już płakać bo się już znieczulilam..... dzieci oglądają bajkę a ja choć już wszystko w miarę ogarnęłam nie mam sily wstać z krzesła....chce..zamknac oczy i się obudzic i przekonać że to był tylko zły sen...

 

[arona]

Nawet nie mogę sobie wyobrazić waszego cierpienia. To takie niesprawiedliwe... Wiem, że nie ma słów, które mogą cie pocieszyć.

 

[Jetkaa]

Kochanie przykro mi malutka jest silna. Ma wolę walki aby żyć. Ona chce żyć bo walczy dzielnie mi lekarz powiedział że moje dziecko nie powinno się urodzić.. Ale urodziło się i walczyl.. Już nie raz myślałam że odejdzie.. Ja tego nie chcialam. Jeden dzień.. Jeden poranek.. I zmienił wszystko.. Dzień jak co dzień i się mu serce zatrzymało pierwszy raz.. Nic tego nie zapowiadało.. Mój mały wychodził z zapalenia płuc z zachlystowego.. Miał kilkanaście zapaleń.. Nie raz kazali się żegnać.. A on wyszedł z różnych chorob i tak poprostu rano serce stanęło.. Nie w momencie gdy był w ciężkim staniem. Tylko w tedy gdy na miarę możliwości swoich on był zdrowy.. Choroba dziecka jest ciężka naprawdę gdybyś wiedziała jak mnie zmieniła choroba a później śmierć dziecka.. Ja byłam wesoła osoba towarzystka, nie bałam się niczego.. Teraz boję się każdego. Boję się lekarzy. Nie mogę jeździć samochodem.. Mam ataki paniki. Nerwice. Depresję. Nie jestem ta sama osobą co kiedyś.. Siedze w domu bo tu czuje się bezpieczna..
Tak zmieniła mnie choroba dziecka a później śmierć. Więc wiem co czujesz