Kto miał/ ma dziecko z refluksem moczowym?

[Madziulec]

Bo mój Filip właśnie to ma, mocz cofa się mu aż do jednej z nerek. Lekarka powiedziała, że do dwóch lat jest szansa, że wszystko się samo "uleczy". Ciekawa jestem, czy znacie takie przypadki, lub może Wasze dzieci to tacy "ozdrowieńcy"? Napiszcie coś na ten temat, jeśli to się cofa, to w jakim wieku, czy trzeba czekać całe dwa lata? A jeśli się nie cofnie, to jak wygląda dalsze leczenie? Operacja - jeśli tak, to na czym polega i jakie są dalsze konsekwencje?

pozdrawiam
nikita

Witam.
Nic nie napisałaś,którego stopnia jest ten refluks.Pewnie wiesz,że są 4 stopnie.I i II sie nie operuję tylko leczy zachowawczo.Mojej córci wykryto refluks dosć póżno w wieku 5 lat.Miała drugiego stonia i faktycznie się cofa.Już w zeszłym roku zmniejszył się do pierwszego stopnia.Najważniejsze jest ,żeby nie dopuszczać do infekcji dróg moczowych.
Spróbuj wyciag z żurawiny w kapsułkach(Vita Butin).Naprawdę dobry i skuteczny.Raz w roku powinnaś isć na cystografię.Pozdrawiam.Bądz dobrej myśli.Aga

Operuje sie nawet i II stopień, choc oczywiście nigdzi eo tym nie przeczytasz ;-))) Operuje się w przypadkach, gdy dziecko leczone zachowawczo nadal ma epizody zakażeń układu moczowego, które albo juz doprowadziły do blizn w nerkach albo moga do tego doprowadzić.
I może nei tyle sie operuje ile przeprowadza sie zabieg - ostrzyknięcie róznymi substancjami (teflon, kolagen, deflux).

 

[nikita33]

Dzięki za odpowiedzi i za linka do stronki - paru rzeczy się z niej dowiedziałam, bardzo dziękuję i pozdrawiam
nikita

 

[MamaOlafa]

Witam ,
Nikito, możesz odpowiedzieć mi na takie pytanie, otóż u dziecka z podejrzeniem refluksu które nie bierze leków moze się zdarzyc sytuacja taka, że badanie moczu ogólne moczu jest idealne, natomiast posiew 10^5( e coli)?

 

[Magdalenka]

Mamo Olafa!
Tak się może zadażyć, bo zmiany w moczu ogólnym sa bardzo późno!!! I to jest właśnie główny problem w chorobach nerek - sam mocz ogólny daje nie wiele. Jeśli dziecko ma podejrzenie o refluks TO KONIECZNIE PRZY PODWYŻSZONEJ ILOŚCI BAKTERII W POSIEWIE NALEZY PODAWAĆ ZWIĘKSZONĄ ILOŚĆ FURAGINY. POnieważ ten zawierający bakterie mocz może dotrzeć do nerek i tam mogą się rozwinąć. POzatym taka zwiększona ilość możę je usunąć i nie bęzie potzrebny antybiotyk.
Nikita!
Ja mam dziecko chłopca 5,5 roku z refluksem stwierdzonym jak miał około 1 roku. Jesteśmy już po dwóch ostrzyknięciach - czyli wstrzyknięciu I kolagenu (już się go nigdzie nie stosuje, od teflonu też się odchodzi u dzieci praktycznie już nie stosuje) II raz defluksu. Mamy stwierdzony 3 stopień. Te stopnie są niestety na oko. Jeden mówi 3 inny 3/2. To takie umowne określenie jak daleko mocz się cofa w głąb nerki.
POdzielę się swoim doświadczeniem po wielu róznych konsultacjach i doświdczeniam po tych badaniach.
Jedynym stwierdzającym refluks badaniem jest cystografia  - niestety  ! To prawda, że to może się zmniejszyć, ale przy 5 nie licz, że zaniknie całkiem. Refluks powstaje w okresie płodowym i najczęśćiej jest wywołany przez zastawkę cewki moczowej - u chłopców. KOniecznie zapytaj lekarkę czy nie widać tego na zdjęciu Twojego synka. Usunięcie jej powoduje mniejsze ciśnienie w pęcherzu i mocz jeśli się cofa - bo przez ten refluks źle wykształciły sie moczowody,a raczej ich ujścia do pęcherza, powinnny działać jak zawór zwortny przepuszczać mocz tylko w stronę pęcherza i niepzwalać mu cofać się do nerki - nadal to niżej. Jeśli cofnie się refluks do poziomu 1, 1/2 to właśćiwie traktuje się dziecko jako zdrowe.Chodzi o to żeby cofający się mocz nie docierał aż do samej nerki. Dziecko powinno też mieć zrobione badanie działania miąższu nerki, czy w wyniku tego refluksu nie powstała martwica miąższu nerki i w jakim stopniu obie nerki pracują  - to jest okreslane w %. Zachowawczo podaje się dziecku nieprzerwanie furagin lub to drugie lekarstwo. To jest konieczne, żeby uniknąc rozwoju bakterii. Mogą występować drętwienia kończyn (takie chodzące mrówki jak np. dziecko siedzi na piętach) wynkające z przewlekłego stosowania furaginy. Po odstawieniu zanikją w ciągu 2-3 dni.
Jeśli dziecko nie ma nawracającyh infekcji układu moczowego to się czeka i obserwuje.
Sam zabieg ostrzyknięcia trwa 10 min i nie jest skomplikowany - lekazr po krótkiej praktyce potrafi zrobić to dobrze. Jest robiony w pełnej narkozie - chodzi o to żeby dziecko się nie ruszało i trzeba rozluźnić mięśnie. W trakcie tego zabiegu też się koryguje wspomnianą zastawkę w cewce moczowej. Zabieg robi się właśnie przez cewkę. Dziecko bardzo szybko wraca do formy. W szpitalu przebywa si najczęściej około 48 godzin. Najczęśćiej nie ma żadnych powikłań.
Jeśli to niepomaga to robi sięprzeszczp moczowodów, w ine miejsce pęcherza, żeby od nowauromować ich ujście. To jest już operacja przez powłoki brzuszne.
KOnsekwencją zaniedbania tego, będzie w starszym wieku nadciśnienie spowodowane niewydolnością nerek. Myślę, że niewarto tego fundować dziecku!!!
Jeśli masz/macie jakieś bardziej konkretne pytania to proszę pisz(cie) na adres e-mail maciej.pawlak@semper.home.pl
POzdrawiam

 

[nikita33]

Dzięki Magdalenko za wyczerpujące informacje. Tak jak piszesz każdy lekarz trochę inaczej ocenia stopień refluksu, dlatego u nas poprostu napisali "wysoki". Oczywiście nie chcę niczego zaniedbać, Filip cały czas jest na Furaginie zamiennie z Urotrimem, regularnie kontrolujemy mocz i chodzimy do nefrologa, no i czekamy...
A czy możesz jeszcze napisać, w jakim wieku Twoje dziecko miało badany miąższ nerki? U nas lekarka narazie nic nie mówiła o takim badaniu, chyba że chodzi poprostu o USG nerek , bo to miał robione. Kurczę, jak tak czytam to, co piszesz, to dochodzę do wniosku że mało wiem, a lekarze też informują tylko o tym, co niezbędne, nikt nie udzielił mi tak wyczerpujących informacji.

Aha, Mamo Olafa, Filip zawsze miał dobre wyniki moczu ogólnego, nawet wtedy, kiedy w posiewie była znaczna ilość bakterii .

pozdrawiam
nikita

 

[Magdalenka]

Nikita!
Badanie wydolności nerek to scyntygrafia. On miał robione późno, bo w wieku 5 lat. Chodzi o to, żeby mieć jakiś materiał porównawczy, żeby moc podjąć decyzję, czy czekać czy trzeba szybko działać i np. nie ma czasu na ostrzykiwania tylko trzeba zrobić szybko przeszczep moczowodów.
U Twojego synka może jeszcze być tak, że jedna nerka rośnie wolniej, bo dokuczający jej powracający mocz uniemożliwia wzrost. Warto zwórcić na to uwagę przy kolejnym USG. A i jeśli mały dostawałby jakikolwiek antybiotyk to należy odstawić furagin. Po infekcjach górnych dróg oddechowych leczonych antybiotykiem należy robić posiewy i ogólny mniejwięc po dwóch tygodniach po skończeniu ntybiotyku i to koniecznie, żeby zobaczyć czy coś się tam nie dzieje, bo te same bakterie lubią atakować nerki. A szczególnie po anginie!!!!!
Widzisz ja borykam się z tym, od 5,5 roku więc wreszcie udało mi się dowiedzić troszkę. TEż nie następowało to odrazu. Po jakimś czasie wiedziałm już o co pytać żeby widzieć więcej i samej kontrolować pewne rzeczy.
Ostatnio chirurg zakazał mi podawania przewlekle furaginy, bo nie ma tekiej potrzeby. Bardzo mnie tym zbulwersował. Przecież chodzi o to, żeby nic zakażonego tam nie trafiało.
A jeszcze jedna ciekawostka. W Anglii nie stosuje się leczenia operacyjnego tylko np. przez 15 lat podaje się zachowaczwo furagin i obserwuje. W Stanach jak się stwierdzi refluks to od razu robi się przeszczep i nikt nie bawi się w leczenie zachowawcze. W Polsce stosuje się coś pośredniego. Jak można i nie ma zakażeń to się czeka i obserwuje czy w znacznym stopniu samo się nie cofnie. Jak są zakazenia to jak najszybciej przeszczepia, żeby uchronić nerki przed zakazeniami. I to chyba najrozsądniejsze, bo operacja przeszczepu to jednak ostra ingerencja w organizm dziecka, wszak czasami konieczna - czyli mniejsze zło. 
Nikita skąd jesteś?
POzdrawiam i głowa do góry, można z tym normalnie funkcjonować i nie zwariować

 

[nikita33]

Magdalenko, my jesteśmy spod Warszawy, a do nefrologa jeździmy do Warszawy, do szpital na Szaserów - p. doktor Goszczyk. A Wy gdzie się leczycie?

pozdrawiam
nikita

 

[Tez to mialam]

Tez mialam refluks 3 stopnia. Jak mialam 2 latka doszlo do rozszerzania cewki moczowej. Niestety nic to nie pomoglo  i zrobiono mi operacje w wieku 5 lat. Nie wierz tej lekarce bo to sie samo nie cofnie. Jezeli nie udasz sie do jakiegos specjalisty to moze dojsc do dializ i do zniszczenia nerek. Niestety mam teraz 15 lat i moj refluks powrocil. Udaj sie do jakiegos urologa i sie wszystkiego dowiedz. Zycze Ci powodzenia. jesli mozesz o odp.

 

[nikita33]

Gościu, a możesz napisać coś więcej, jak to było, bo nie wiem, czy w wieku 2 lat dopiero odkryto, że coś jest nie tak, czy wcześniej, ale leczono Cię zachowawczo? No i bardzo współczuję, że Twoje kłopoty powróciły, co Cię teraz czeka, czy kolejna operacja?
Co do naszej lekarki, to jest specjalista nefrolog, ona nie twierdzi, że operacja czy jakiś zabieg nie będzie konieczny, tylko radziła się wstrzymać aż Filip skończy 2 lata. Pewnie zresztą każdy przypadek jest inny i trzeba go traktować indywidualnie, ale to co piszesz daje do myśłenia - napewno trzeba trzymać rękę na pulsie. My niedługo będziemy na kontroli, dzięki temu, co piszecie wiem, o co pytać i jak rozmawiac z lekarzami.
Jeśli możesz, napisz coś więcej - jak się czujesz i co Cię teraz czeka jeśli chodzi o leczenie.
No i oczywiście trzymam kciuki za Twoje zdrówko

pozdrawiam
nikita

 

[Ewa K]

Gdy milam nie cale 2 latka dostalam wysokiej goraczki i moja mama lekarzowi powiedziala ze moze to nerki i miala racje. Nastepnie poszla do swojego kolegi lekarza i prosila go o pomoc i adres lekarza który jest bardzo dobry. A ze jestem z Śląska Opolskiego dostalysmy adres lekarza ze Ślaska. Gdy trafiloam do Zabrza do Kliniki Urologii przez 3 lata milam rozszerzanie cewki moczowej i to nie pomagalo nastepnie doszlo do operacji. Na nastepne 10 lat mialam spokoj na teraz wszystko na nowo. Ja jeszcze raz chce powtorzyc badanie a pozniej jesli wyjdzie negatywny to bedziemy dzialac i dopiero bedziemy sie kontaktowac sie z moim lekarzem ktory moja chorobe prowadzil. Odpisz jeli masz jakies watpliwosci